woensdag 30 maart 2022

Moeizame dinsdag

Ken je dat gevoel? Te goed voelen om op de bank te zitten, en je te slecht voelen om wat te doen…? Nou, zo’n dag was het dinsdag. En op zich is dat bij mezelf nog niet eens een probleem. Maar volgens mij vind ik dat wel vaak de pittigste dagen als je kínd dat heeft. Men, wat een moeizame dinsdag was het.
En nee, zo ziek was hij niet. Niet echt misselijk. Zag er fysiek verder ook redelijk goed uit. Maar och, wat liep het kereltje met zijn ziel onder de arm. Hij wilde van alles, maar er kwam niks uit. En om de 5 minuten hoorde ik: ‘mama, wat wil ik doen?’ ‘Dat weet ik niet jongen.’ ‘Ja, dat weet je wel!’. ‘Nou, wat wil je doen dan?’ ‘Ik wil iets leuks doen!’. En dan bedachten we wat leuks, maar dat leuks wat normaal héél leuk was, bleek ineens niet zo leuk. Want hij had er geen energie voor, geen zin in, er zat iets tegen en meneer was gelijk over de rooie. Nee, echt van een leien dakje ging het niet.

Maar goed, het scheelt wel dat hij goed slaapt. Dus ’s middags heeft hij 3 uur geslapen. En ’s avonds hebben we hem, na een erg gezellige badsessie ahum, weer fijn op tijd in bed gestopt. En hij sliep weer gelijk.
Hoera! Nee, niet dat we hem het liefst kwijt zijn (nou ja, sommige momenten had ik dat gevoel wel heel eventjes af en toe...) Maar als je jezelf zó in de weg zit, dan is het voor alle partijen beter als je lekker kunt slapen.

En vanmorgen, ziedaar, een glimlach op het gezicht toen ik zijn kamer binnen kwam. En het aankleden ging dit keer net iets soepeler.
En nu zit hij al een drie kwartier te spelen met 2 grote pakken luiers en een doos. Hij heeft zijn eigen sportzaal gecreëerd.


Die luiers, dat zijn andere luiers dan de kindermaten. Ik heb de grotere (volwassenmaat?) gekocht die ze in het ziekenhuis ook hebben. Hij is namelijk élke ochtend helemaal nat, zoveel plast hij ’s nachts. Hopelijk kunnen deze tenten hem vannacht wat droger houden.

Nou, en terwijl hij lekker speelt, ben ik ook fijn aan het spelen. Voorbereidingen voor de aangifte Inkomstenbelasting, jeuj! Nu denkt u: ga je dat nu in deze periode doen? Tja. Ik kan wel uitstel vragen, en dan zit ik tegen die tijd tegen de deadline aan te hikken. En aangezien ik voorzie dat het deze week nog iets rustiger is, heb ik me bedacht dat ik er vandaag aan moet geloven. Ik had gelukkig al wat dingen uitgeprint en opgezocht. Normaal stelt die aangifte niet zoveel voor, maar we hebben vorige jaar de hypotheek overgesloten, dus ja, dan kun je fijn wat dingetjes extra aftrekken. En dat moeten we natuurlijk wel gansch en al eerlijk en goed invullen, aanvullen, toevoegen en opgeven. Dus als het goed is heb ik nu alle gegevens, alles al voorbereid.
En als meneer vanmiddag zijn slaapje doet, wil ik de aangifte de deur uit doen. En dan kan ik dat ook weer fijn van mijn lijstje strepen!

Nou, Xander vraagt nu (weer) of we wat leuks gaan doen, en dat wil ik eigenlijk ook wel. We gaan onze Daihatsu aanslingeren, en de wegen rondom Etten onveilig maken.
Oja, wat lees ik net op Telegraaf.nl, dé betrouwbaarste en fijnste krant van Nederland ahum? We krijgen sneeuw! Joepie!! Nee, insneeuwen terwijl we naar Utrecht gaan is niet leuk. Maar geef mij maar wat leuks en verrassends om van te genieten!

maandag 28 maart 2022

Tussentijdse echo

Ook deze etappe van de koers hebben we weer gehad.
We begonnen de dag met wegen en meten. Hee, weer 2 ons erbij, netjes! De bloeddruk was iets aan de hoge kant, maar dat kwam door alle stress. De weeg-en meetzuster bedacht dat het leuk was om hem misschien te kalmeren door bellen te blazen. Ik kon haar gelukkig net op tijd er vanaf houden. Want bellen blazen = nog meer stress. En stress,  daar hebben we er al genoeg van op zo'n dag. 
Daarna de echo. En nee, dat was niet leuk voor Xander. Hij heeft zo liggen huilen! Hij werkte ondanks het huilen redelijk goed mee, maar was zo verdrietig. Toen hij ook nog op zijn buik moest liggen, om beelden van de rugkant te maken, was het drama compleet. 
Gelukkig had hij daarna een uurtje om naar het leuke uit te kijken: dokter Martine! 
Ze liep langs de wachtruimte, nog vóór ze ons op kwam halen, en zei gelijk in het voorbijgaan: 'echo ziet er goed uit'.

(je moet wát doen tijdens het wachten....)

Dat goed hield later in, dat de tumor in ieder geval níet gegroeid is. Hij was héél iets afgenomen. Niet veel, volgens het vakjargon 'minimale afname'. Maar, het ís een afname. Dus gewoon door met het behandeltraject zoals ingeslagen. 
De magie van dokter Martine op Xander is zo leuk om te zien. Zij kreeg het vandaag voor elkaar dat hij zonder te huilen toestond dat ze zijn shirt en hemd omhoog deed, en zijn buik voelde. Alles wat zij doet vindt hij goed, hij begint er soms zelfs bij te lachen. 
Aan het eind van het consult mocht Xander ook een vraag stellen. Die had hij niet echt, maar toen bedachten verpleegkundige Leonie en ik op hetzelfde moment dezelfde vraag: 'welke auto zou dokter Martine hebben?'
'Een zwarte!', antwoordde dokter Martine.
Ik: 'ah, ik begrijp het al, iemand die het niet zoveel interesseert! Weet je wel wat voor brandstof je moet tanken?'
Dokter Martine lachend: 'ja, staat op de tankdop!'
Nee, dat waren natuurlijk grapjes, het bleek een zwarte Audi te zijn. We hebben afgesproken dat we voortaan gaan zwaaien naar elke zwarte Audi die we tegenkomen. Want het kán dan dokter Martine zijn, je weet het niet....
Na de toediening van de chemo (aanprikken, bloed afnemen, toedienen, afkoppelen: weer heel veel huilen, maar wel als beloning de kralen!), gingen we naar mevrouw en meneer-in-opleiding Genetica. Daar mochten we alle familiegeheimen op tafel leggen (wat afwijkingen betreft dan hè), en werd een mooie stamboom gegenereerd. Wordt later vervolgd, als tenminste gebleken is dat het om een Wilms tumor gaat, dat is nog even afwachten. 
En nu naar huis! Xander is ontzettend moe en overprikkeld, dus hopelijk slaapt hij nog even. En anders straks nog even een poosje naar bed...

Onzalig tijdstip

Maandagmorgen om 8:45 in het Maxima aantreden. Dat is toch een onzalige tijd voor mensen die in Etten wonen? De wekker stond dus om 5:50, en als je bedenkt dat 2 dagen geleden dat nóg een uur vroe... nee, niet aan denken. We hebben het gered, 7:00 in de auto. 
Vandaag zijn de afspraken net iets anders dan de voorgaande 2 keren. We beginnen namelijk met een tussentijdse echo. Dokter Martine en consorten willen bekijken of de chemo wat gedaan heeft met de tumor, of deze wellicht al wat slinkt. Hopen we dat? Jazeker! Gaan we er vanuit? Nee, we gaan in deze situatie nergens vanuit, we laten het op ons af komen. Als de tumor gelijk is gebleven zou dat namelijk ook niet heel erg zijn. Maar als hij maar niet verder gegroeid is. 
Om 10:20 hebben we dus een afspraak met dokter Martine. Met Guusje en Kikker erbij. Zonder die twee gaat het hele feest natuurlijk niet door. 
Om 10:50 is het aanprikken, bloed afnemen en ook gelijk chemo toedienen. Het is deze keer de mildere chemovatiant, dus als het goed is hoeven we verder niet op bloeduitslagen te wachten. 
En daarna gaan we door naar het WKZ (Wilhelmina KinderZiekenhuis), waar we een afspraak hebben op de afdeling Genetica. Geen idee wat we daar precies gaan doen, maar het zal ongetwijfeld gaan over erfelijkheid, aangeboren, DNA enzovoorts. Gok ik. 
Voor wie denkt: moet je daarvoor naar een ander ziekenhuis? Klopt. Maar het scheelt dat het vastzit aan het Maxima, dus één interne loopbrug oversteken, en we zijn er. Overigens zit ook het UMC weer vast aan het WKZ. Handig hoor. Ze werken namelijk heel veel samen. 
Krijg je een mailtje van het UMC, dat we Xanders medische gegevens van het Maxima kunnen inzien in het online patiëntensysteem van het WKZ. Snapt u het nog? Wij gelukkig inmiddels wel.
Nou, inmiddels schuiven we aan in de file op de A12 bij Arnhem en is het mistig geworden. 


Dokter Martine, we geven geen enkele aankomsttijd-garantie vandaag, het is maar dat u het even weet...

zaterdag 26 maart 2022

Dan maar niet in bad

De dag begon vroeger dan gehoopt. Xander lag gisteravond wat later in bed, omdat zijn moeder zo nodig nieuwe schoenen moest kopen. En toen dachten we: hopelijk slaapt hij morgenochtend óók wat langer door. Helaassss...7:15 zat hij kaarsrecht in zijn bed. Dus zijn moeder om 7:16. 
Vandaag was een veel-buiten dag. We fietsten anderhalf uur. En vanmiddag speelde hij, toen hij eenmaal in zijn snoerloze uren zat, buiten en hielp hij Ronald in de tuin.

Tijdens het eten kakte hij wel helemaal in. Het begon met een patatje met saus die hij wilde eten. Die viel niet goed, en kwam er dus weer meteen uit. Toen vertelde we hem dat hij ná het eten in bad moest. Dikke tranen! Sinds een tijdje vindt hij dat zó eng, en helemaal sinds de ziekte. Als we zijn hemd uitdoen is hij helemaal overstuur, alles wat zijn buik en borstkas aangaat, daar mogen we zelfs niet naar kíjken. 
Terwijl hij nog zat te sippen op zijn stoel over het bad-nieuws, kreeg hij het ineens zo koud, dat hij niet meer kon stoppen met bibberen. We installeerden hem met een deken op de bank. 
(Tegenwoordig heeft hij het trouwens áltijd koud. Ook op de wc. En om te voorkomen dat hij dus meteen weer van de wc af wil, zit hij regelmatig zó in het kleinste kamertje.
Ik maakte stiekem deze foto. Althans, dat dacht ik: 'Mama wat doe je?' 'Niks!' 'Wel, je maakte een foto.' )
Goed, over het avondeten. Toen we aangaven dat het misschien niet zo verstandig was om een paar happen toetje te eten, want net overgegeven, was het weer hommeles. 'Maar als ik nu niet overgeef, dan kan ik nu wel een toetje eten!' 
De logica van deze redenatie zagen we niet helemaal, maar vooruit: we voerden hem een paar happen toetje op de bank, en besloten dat het in bad gaan maar een andere keer moet gebeuren. 
Sinds hij ziek is badderen we minder. Hij moet al veel polonaise aan zijn lijf gedogen, en in bad gaan is een kwelling voor hem. Het liefst stopte ik hem elke paar dagen in bad. 
Maar dat is echt teveel voor hem. We moeten accepteren dat het zo is, en dat hij van 1x in de week of nóg minder in bad niet zoveel  krijgt. We poetsen 'm zo goed en kwaad als het gaat met vochtige babydoekjes, en er zijn nog maar weinig haren die vet kunnen worden, dus dat is dan wel weer handig, haha!
Tanden poetsen daarentegen is wel weer een must, vanwege kans op mondproblemen door de chemo. Dus dat doen we ook trouw.
Uiteindelijk viel hij bijna in slaap op de bank, dus hebben we hem lekker naar bed gebracht. 

vrijdag 25 maart 2022

Geen bericht is goed bericht

Zo. Ik gooi de stofzuiger aan de kant. Ik vind het mooi geweest. De keuken is redelijk schoon, avondeten staat klaar, de was is bij, Xander ligt te slapen: alle ingrediënten om onmiddellijk neer te ploffen in de ligstoel. Men zegt wel eens: 'Eerst de dingen doen die je móet doen!' Klopt. In dit geval is dat liggen, luieren in de zon, luisteren naar de vogeltjes, en vooral genieten. Dat móet. De rest komt wel weer.
Voor degenen die gisteren een verhaaltje hebben gemist, klopt. Mocht ik een dag niet schrijven, ga dan vooral uit van het motto 'geen bericht is goed bericht'. Dat is het namelijk nu ook. 
Het gaat stabiel hier, z'n gangetje. Xander ondergaat de kuren best goed. Is af en toe misselijk, heeft weinig energie, maar kan ook heerlijk zitten spelen, of ook buiten even een opleving hebben. 
Ik probeer elke dag met hem naar buiten te gaan. Vanmorgen hebben we een ritje met de bakfiets gemaakt naar Doetinchem. Ik kon mijn door-midden-geknakte-bril bij de opticien ophalen. 
De meneer in de brillenwinkel bood Xander heel lief een spekkie aan ('oh uuh kan dat wel met de sonde?'), die hij zowaar opat! 
Toen we op het punt stonden te vertrekken, wees de vriendelijke meneer op de sondetas. 'Vergeet u de tas niet mee te nemen?' 
Ik: 'dat zou knap zijn, Xander zit eraan vast namelijk'. De man sloeg zich letterlijk voor z'n hoofd: 'Stom van me zeg!' 
Geeft niks, het is nog steeds voor iedereen een beetje wennen. 
We (ik) aten een broodje rookworst van de Hema, waarna we weer naar huis togen. 

Thuis aangekomen wilde Xander de bakfiets niet uit. Heeft hij wel vaker. Geen probleem, blijf je toch lekker zitten? En zo zit hij rustig nog een halfuur onder de overkapping op het bankje in de bakfiets. 
Zonnebril op. Zonnebril af. Zonnebril op de kop op. Zonnebril af. Raffi erbij. Raffi zonnebril op. Raffi zonnebril af. Dat dus.
Jullie lezen het, veel ontwikkelingen hier op een dag, haha! Maar we genieten van de rust en de reinheid en de regelmaat.
En nu ga ik nog snel even mijn schoonheidsslaapje doen. 

woensdag 23 maart 2022

Cadeautje

Kijk nou, wat Jos vandaag kwam brengen...! Een heerlijk half haantje met alles d'r op en d'r an van Restaurant van Hal. We hebben heerlijk gegeten, een super origineel cadeau! 

Nu we het toch over cadeaus hebben: wat zijn we in de afgelopen week verwend door iedereen. Cadeaus, kaarten, bloemen: ons huis is nog net niet ontploft. Dank jullie wel allemaal!
Toch durf ik het aan om een klein verzoekje te doen aan iedereen die komt en wat mee wil nemen. 
Normaliter ben ik altijd erg blij met bloemen. Maar....in deze situatie wil ik vragen om bloemen of planten achterwege te laten. Hoe fleurig het ook is, het bezorgt me extra werk en neemt veel ruimte in beslag. En eigenlijk zijn dat nou nét die dingen waar ik niet op zit te wachten. Ik ben natuurlijk sowieso een ouder die uitgaat van het credo 'luie ouders/moeders hebben gelijk'. En dus ál het werk wat ook maar enigszins overbodig is, probeer ik zeker in deze situatie angstvallig te vermijden. En aangezien we inmiddels met de kaarten ons huis kunnen behangen, is er mijns inziens al genoeg fleurigheid en 'ziekenpruttel' in huis. Voor iemand die het liefst alles spic en span en opgeruimd en ontrommeld heeft, is trouwens alle ziekenpruttel best een uitdaging hoor, haha! 

Goed, dat gezegd hebbende, ik ga weer an die Arbeit. De spuiten klaarmaken, Xander zover krijgen dat het hem belieft naar de wc te gaan, omkleden, tanden poetsen, enzovoorts enzovoorts....

Dagelijksche gang van zaken...

Het gaat gelukkig best goed met Xander. Ook de 3e kuur lijkt hij redelijk te verdragen. De ochtend begon enigzins turbulent, omdat Xander zijn bed onderspuugde. Maar de wasmachine is heel geduldig, en mama een klein beetje geduldig, dus we verschoonden de boel en gelukkig bleef het bij die ene keer. 
Ook de medicijnen bleven er in, waaronder het middel tegen misselijkheid. 
Het is hier bij tijd en wijle een hele apotheek, en voel ik me soms bijna een laborante. Het ene middel is poeder wat opgelost moet worden, de volgende een tablet wat uit elkaar moet vallen, het volgende is vloeibaar maar moet koel bewaard worden, en alles in verschillende doses en verschillende formaat spuitjes. Tel daarbij de sondevoeding op, en je snapt: een hele administratie erbij! 

Met de extra zorg en het feit dat Xander met de sondelijn letterlijk minder mobiel is, en hij wat meer aandacht vraagt als er pijntjes enzovoorts zijn, is de dag snel gevuld. 
Ook het huishouden gaat nu wat anders. Simpelweg een uur poetsen gaat niet, want als ik 10 minuten boven ben, kan ik er vanuit gaan dat ik wel weer geroepen word. 'Mama, au mijn buik!!' 'Mama, ik zit vast met mijn snoer!' 'Mama, vieze smaak in mijn mond!' 'Mama, de sonde piept!'
Dus gaat het huishouden elke keer in korte momenten tussendoor. Ik heb wat pakken wegwerp huishouddoekjes gekocht. Normaal vind ik dat echt zonde van de hoeveelheid afval, maar voor nu is het een uitkomst. Geen emmers water die weer afkoelen, en snel in die loze minuutjes dingen afnemen. En ja, die afvalberg, dat geloof ik nu wel even. Als je ziet hoe onze afvalproductie gestegen is door alle steriel verpakte spullen en verpakkingen van de sonde, dan kunnen die paar wegwerpdoekjes er ook wel bij. 
Ook geloof ik sterk in efficiëntie. Als ik 's avonds tegen Ronald zeg: 'ik duik even onder de douche', dan kan het zijn dat ik drie kwartier wegblijf. Omdat ik dan niet alleen gedoucht heb, maar gelijk de fles bleek heb meegenomen. Nee, niet voor de tanden en haren, maar het is wel net zo makkelijk om gelijk de douchecabine te poetsen. En als ik dan toch naar boven loop, kan ik gelijk de wasmand meenemen. En als ik zie dat de stofzuiger boven staat, slinger ik die gelijk door de bovenverdieping. 
En zo ben ik, ondanks dat mijn dagen behoorlijk druk gevuld zijn, in huis bij met alles. En dat is gewoon fijn!

maandag 21 maart 2022

Tevreden

Dokter Martine was tevreden. En nee, niet gewoon zo een beetje tevreden. Ze was gewoon héél héél erg tevreden! 
Xander doet het goed. Wij doen het goed. Het gaat gewoon goed. En ja, als dokter Martine dat zegt, dat doet ons natuurlijk heel goed!
Bloedwaardes waren goed. Geen koorts. Relatief lage bloeddruk. Dus hij kon gewoon zijn 3e kuur krijgen.
De algehele malaise komt, zei ze, waarschijnlijk vooral van de Covid. Ze verwachtte zelfs, en dat verbaasde ons eigenlijk best wel, dat hij zich de komende week/weken nog beter gaat voelen, omdat de chemo wat gaat doen met de niertumor. 
Ik vroeg haar hoe dat kon, zich beter voelen, omdat de chemotherapie hem toch steeds wat zieker zal maken. Maar dat hoeft dus zeker niet zo te zijn, want volgens haar is zijn chemo nog best goed te doen. En zodra de chemo wat met zijn tumor gaat doen, kon dat zeker invloed hebben op het algeheel welbevinden. Nou ja, dat horen we natuurlijk graag.
Natuurlijk was het 'noodzakelijk kwaad' voor Xander nog steeds niet tof. Hij vond het spannend, het deed zeer en voelde niet fijn. 
Maar gelukkig zijn er altijd relaxmomenten (lees: eindeloze wachtmomenten) tussendoor om bij te komen. Om een filmpje te kijken, tijdschriften te lezen of gewoon even naar buiten te kijken.

We sloten deze 3e kuur af met een lekker broodje in het restaurant. Xander en papa bouwden op de binnenspeelplaats de muren van Jericho weer een beetje op. 

En tot slot kregen we nog een cadeautje: de parkeergarage had het kenteken van onze auto niet geregistreerd, dus mochten we gratis uitrijden. Lang leve de moderne technieken!
En nu weer naar huis. Dag dokter Martine, we hebben weer fijn gelachen samen! 

zondag 20 maart 2022

Weer even zoals eerst...

We besloten vandaag dat Xander fit genoeg was om een dienst in de kerk te kunnen meemaken. Het begin was even stroef: hij weigerde uit bed te komen, wilde niet naar de wc, maakte zich dusdanig kwaad dat hij kotsend van het hoesten en huilend op de wc zat. Maar eenmaal in de Daihatsu ging het wel weer, en kreeg hij er langzaamaan zin in. 

En wat deed de dienst hem goed!
Want vanaf dat we vanmiddag thuis kwamen vanuit de samenkomst (kerk), hebben we echt het gevoel de oude Xander van 4 weken geleden weer even terug te hebben. 
Hij holde door de kamer alsof hij een echte sporter was. De planten moesten op tafel want híj ging wel even de ramen poetsen.

Daarna kloste hij met papa's Zweedse klompen door de kamer. Vervolgens moest kikker in de klomp: 'kijk mama, Kikker heeft een huisje!'. De muziek moest vooral hard aan. En toen papa thuis kwam, kreeg hij weer een ouderwetse grijns en een luide uithaal: 'Heeeeeeeeeeee daar is papa!!! Jaaaaaaaa!' 
En toen hij tot slot een half schaaltje met yoghurt, vla en druiven op at, voelde ik me gewoon een ontzettend tevreden moeder. Die gouden momenten hebben we maar mooi te pakken! 
En nu? Hij is nog steeds energiek. Hij is aan het tennissen met knuffel 'Chemo-Casper', waarbij al bijna de lamp gesneuveld is, en springt op de bank en weer er vanaf. Af en toe trekken we naar elkaar onze wenkbrauwen op van verbazing, maar we genieten vooral intens!

En morgen? Naar dokter Martine, jeuj! We moeten er dit keer om 11.15 uur zijn volgens mij. Zal nog wel in de corona-setting zijn, want het protocol is: je bent pas coronapatient áf als dat formeel bewezen is. Dus zal hij morgen nog wel een wattenstaaf in zijn neus en keel krijgen. Ook geen hobby van hem, maar we voegen 'm maar toe aan het rijtje 'noodzakelijk kwaad'. Daaronder vallen onder meer: zalf opbrengen op de PAC, in een potje plassen, aanprikken, bloed afnemen, met stethoscoop naar de longen luisteren, buik voelen, 'spierballen meten' (bloeddruk opmeten), temperaturen, chemo toedienen, nog een paar spuitjes er doorheen jassen, lijn er weer vanaf halen: hij heeft er stuk voor stuk een ontiegelijke hekel aan.  Maar ja, in het Achterhoeks zeggen we wel eens: 'attamottamotta'. En tja, het moet. 
We nemen Guusje en Raffi en Kikker mee voor de geestelijke ondersteuning. En dokter Martine maakt natuurlijk een hele hoop goed. 
En op de snelweg rijden is ook leuk. Ach, komt vast goed allemaal. 
Hopelijk kunnen we de koffers weer ongebruikt mee terug nemen. Op naar een nieuwe kuur!

zaterdag 19 maart 2022

Zonnige zaterdag

Zo. De volgende hobbel is genomen. We hebben Xanders haar zoveel mogelijk eraf gehaald, want hij begon zoveel haren te verliezen, dat hij bijna leek op een konijntje in de rui. Het overige wat er zit zal er ook wel snel uitvallen. 
Het lijkt hem tot nu toe werkelijk niks te interesseren. Het knippen zelf vond hij heel vervelend, maar dat vindt hij altijd. Maar of hij nu door heeft hoe kaal hij is? Welnee. En het scheelt natuurlijk dat ook zijn vader niet in het bezit is van een weelderige haardos. Nu zijn het dus een soort van partners in crime. 

Het was een fijne zonnige zaterdag. Xander had weinig koorts, iets meer energie, en heeft vanmorgen papa geholpen in de tuin.
We kregen visite, wat het humeur van Xander ook vaak ten goede komt, en genoten van het zonnetje. Kortom: een heel normale zaterdag, die we extra koesteren, omdat we weten dat er ook andere dagen kunnen en zullen komen.

En nu is het tijd voor Heel Holland bakt!

vrijdag 18 maart 2022

Weerstand

Ze zeggen wel eens als een kind twee jaar wordt of is: ‘ik ben twee en ik zeg nee!’. In het geval van Xander was het vaak: ‘ik ben drie en ik wil nog steeds nie!’ En inmiddels is hij vier, en heb ik bij vlagen nog het gevoel dat we, wat dat betreft, nog steeds bij twee jaar zijn blijven hangen.
Zeker nu hij in dit ziekteproces zit, komen er veel dingen op hem af die natuurlijk niet leuk, niet makkelijk, onwennig en gewoon ronduit vervelend zijn. En dat stuit op nog wat meer weerstand dan we soms al wel hadden.
Zo zijn de ochtend- en avondrituelen, waar hij soms niet al te veel zin in had, flink uitgebreid met alle handelingen die erbij zijn gekomen. En eigenlijk zijn al die handelingen gewoon ronduit stom voor hem. Maar ja, ze moeten gebeuren.

Naar de wc gaan? Meneer weigert simpelweg. Omdat hij bang is voor de sondeslang die een paar keer per ongeluk in de pot bungelde. Of aan het toiletblokje bleef hangen, wat natuurlijk niet lekker voelt in de neus. Dus doen we tegenwoordig maar eerst de voeding eraf, zodat hij in ieder geval niet met zo’n lange slang naar de wc hoeft.
Een luier omdoen? Het omhoog houden van zijn shirt, zodat we er goed bij kunnen, dat levert werkelijk élke keer strijd op. Want schuiven wij het omhoog, hij schuift het onmiddellijk weer naar beneden. We mogen op geen enkele manier in de buurt van zijn buik komen of kijken. Ook al heeft hij daar geen pijn, ernaar kijken is voor hem hetzelfde als: ze gaan er vast wat mee of aan doen.
Het omkleden? Volgende scéne. Zeker als het hemd ook verschoond moet worden. Want hij is als de dood dat er iets gebeurt in de omgeving van de PAC (kastje onder de huid). Dikke tranen, en ondertussen praat hij zichzelf moed in: ‘mama doet het hééééél voorzichtig. Het gaat héééélemaal goed!’.
Door de chemo heeft hij ook een enorme droge huid gekregen. Dus wil ik het minimaal 1 keer per dag insmeren met créme. Jullie kunnen al vast bedenken hoe dol hij daar op is…
Dan: het opnieuw opplakken van de sondeslang op zijn shirt. ‘Hij zit niet goed! Hij zit bij mijn oor! Mama moet de slang aan de kant doen’!
Het toedienen van de medicijnen via de sonde: zodra hij de paarse spuitjes ziet, moeten onmiddellijk papa én de telefoon aanrukken. Want ondanks dat het geen pijn doet, blijft hij het zo ontzettend naar gevoel vinden. Terwijl ik het al héél langzaam toedien, en probeer het zoveel mogelijk op kamertemperatuur te doen, en hij dus afleiding van papa en/of de telefoon heeft.
Het aansluiten van de voeding: dat lijkt hij redelijk te accepteren. ‘Okééé.’  Alhoewel de slang natuurlijk nooit goed ligt. ‘Mama moet die slang aan de kant leggen!’.

Maar…als de nood hoog is, zijn Jip en Janneke nabij! Want áls dan alle rituelen gedaan zijn, dán gaat papa een verhaaltje lezen uit Jip en Janneke. En dan zijn alle nare dingen gelukkig weer verdwenen. Want beer is uit het vliegtuig gevallen, net als Poppejans. Maar ja, piloot Jip kon niet terug. ‘We zitten al 100 meter hoog, we zitten al in Afrika!’.
Maar ja, Poppejans had een parachute om, maar beer niet. En als mama Janneke naar piloot Jip gilt: ‘ooooooooh, mijn kind valt uit het vliegtuig, zónder parachute’, dan is de enige juiste conclusie van piloot Jip: ‘Dán is hij dood. Niets aan te doen’.
Ik blijf die verhalen van Annie M.G. Schmidt fantastisch vinden.

Buiten alle ongemakken om, had Xander vandaag een redelijke dag. In ieder geval iets actiever dan gisteren. We kregen oma op bezoek, er kwamen nóg weer kaarten, we maakten een ommetje met de bakfiets, alle knuffels mochten helpen knippen in een tijdschrift, er werd een pitstop-opstelling gemaakt met auto’s, naar de hoogwerker bij de overburen gekeken, en verder ook vooral veel gehangen en geslapen.

We zijn voornemens Xander morgen een knipbeurt te geven. Want ja, het onvermijdelijke lijkt te beginnen: toen Ronald vanmiddag een aai over de bol van Xander gaf, had hij een hele pluk haar in zijn hand. Ik had vanmorgen al verdacht veel haren op zijn kussen gevonden.
Helemaal kaal knippen we ‘m nog niet, gewoon heel erg kort, en zien wel hoe het proces verder gaat. 

donderdag 17 maart 2022

(Onverwacht) bezoek

Nu het steeds langer geleden is dat we positief getest zijn op corona, begint het bij mensen te kriebelen om langs te komen. 
En dat vinden wij heel gezellig, en zeker voor Xander een fijne afleiding! 
En we gokken dat daar best veel mensen bij zijn die misschien last minute bedenken om even langs te wippen. Ook geen probleem, zo'n type ben ik namelijk zelf ook! 🤭

Maar....er zíjn natuurlijk momenten dat het niet helemaal, of helemaal níet, uitkomt. Om dat in goede banen te leiden, hebben we het systeem overgenomen wat ook gehanteerd wordt in het Maxima Centrum, namelijk: communicatiekaarten. 
Middels verschillende teksten op kaarten kun je in het ziekenhuis op de deur aangeven of je wel of niet gestoord wilt worden (hee, leuke zin, gestoord zijn we natuurlijk al🤣). Bijvoorbeeld omdat je family time hebt, of dat het kind slaapt. Of dat er eerst even overlegd moet worden met het zorgteam. Of eerst even aan te kloppen bij de ouderkamer. Enz. Enz.

Dit systeem hebben we vanaf nu thuis ook. Op de achterdeur hangt vanaf nu altijd een kaart waarop staat of het wel of niet uitkomt dat je aan komt waaien. We hebben de volgende varianten:

Met dit systeem willen we het eigenlijk voor iedereen leuk en duidelijk en behapbaar houden. Jullie kunnen altijd langskomen, en je hoeft dus echt niet persé een afspraak te maken. Tegelijk kunnen wij, in het belang van Xander én onszelf, de grenzen bewaken. 

Voor wat betreft vragen over infectiegevaar e.d.: we zijn niet voornemens om contacten te verminderen omdat Xander vatbaarder is voor infecties. Ja, hij is vatbaarder, maar je kunt overal wat oplopen (dat zie je nu maar met de corona, opgelopen in het ziekenhuis). En daar willen we niet teveel mee bezig zijn. Als iedereen de basis hygiëne in acht neemt (misschien een extra keer je handen wassen en niet langskomen als je ziek of verkouden bent), is dat ruim voldoende.
Bovendien is afleiding en niet bezig zijn met zijn ziekte, belangrijker dan krampachtig infecties proberen te voorkomen.

woensdag 16 maart 2022

Het nieuwe normaal

Een journalist vroeg het al aan Ernst Kuipers: 'zitten we vanaf nu in het "nieuwe normaal"?' 
Ja, dat zitten we wel. En Ernst heeft een heel vooruitziende en verreikende blik. Ook wij zitten nu wel beetje in het nieuwe normaal.
Zoals de pakketjesbezorger die wat vaker langskomt om Xanders voeding af te leveren. Een soort pizzabezorger, maar dan net anders. Komt ook in kartonnen dozen namelijk...
Voor 2 weken 'eten'. 
Gelukkig leveren ze het 'bestek' er ook gelijk bij...! 🤣

Vanaf vandaag ging Ronald ook weer normaal naar het werk. Het geeft een fijn gevoel dat hij een kantoorbaan heeft en in geval van nood makkelijk naar huis kan. Maar we gaan er vanuit dat dát niet tot het nieuwe normaal behoort. 
Het ging op zich goed vandaag. We konden wel merken dat Xander erg weinig energie heeft. Vanmorgen ging het nog wel. Zo maakten we een fijn fietstochtje langs Varsselder, waar we even een praatje maakten met een paar collega's. Oja, en we moesten hard lachen om Raffi met de zonnebril.

Vanmiddag moest hij regelmatig huilen tijdens en ná zijn middagdutje. Ook klaagde hij af en toe over pijntjes. Maar soms kwam ik er ook niet achter waar hij last van had en waarom hij moest huilen. Als ik dan vroeg wat er was, reageerde hij heel geïrriteerd en probeerde me, al huilend, te overtuigen dat hij niet hoefde te huilen... 
We hebben hem er vanavond bijtijds ingelegd, hopelijk slaapt hij lekker!

Het nieuwe normaal houdt ook in dat vanaf nu het wasrek maar voorlopig in de woonkamer staat. Het is de warmste ruimte, en als Ronald thuis werkt wil ik niet steeds zijn kamer in denderen voor de was. Tja het is niet de charmantste plek, maar inmiddels heb ik mijn opruimdrang ingeperkt: een zieke in huis zorgt nu eenmaal voor meer 'pruttel' in huis. En je gaat alles zoveel mogelijk efficiënt doen. 

En wat we ook proberen te implementeren in het nieuwe normaal: dat ik direct na het avondeten alleen een halfuur ga lopen of fietsen. Even een moment eruit, zonder al mijn sensoren steeds aan te hebben staan omtrent Xander. Want na een hele dag steeds 'aan' te staan, is het fijn om dat heel even los te laten. 

Zo, en nu is het tijd voor het oude normaal: ik pak mijn haakwerk er fijn bij!

dinsdag 15 maart 2022

Redelijke dinsdag

Het lijkt erop dat Xander de tweede chemo tot nu toe redelijk goed verdraagt. Hij is de tweede helft vandaag wel wat meer misselijk, althans zo ziet het er uit. Hij geeft het verder niet aan, maar als hij even goed hoest (van de corona), met bijbehorend geschreeuw en krokodillentranen, moet je opletten dat er niet méér mee komt. Als we dan vragen: 'Moet je overgeven?', schreeuwt hij hard 'NEE!!' Maar daar kunnen we dus niet vanuit gaan... 
Zonder paracetamol loopt de koorts wel echt op, en zit hij vooral op de bank orders te geven aan zijn moeder. Die er soms wel en soms niet in trapt. Mét paracetamol kun je er vanuit gaan dat 23 minuten na het toedienen via de sonde, meneer ineens van de bank komt om zich ergens tegenaan te bemoeien. Exact 23 minuten? Neuj dat niet. Maar je ziet wel precies wanneer het begint te werken, haha! En dan vermaakt hij zichzelf wel.
Auto's knippen uit tijdschriften...
En 5 minuten diamond painten, waarbij er ook nog 3 keer van kleur moet worden gewisseld. 

Ronald heeft vandaag thuis kunnen werken. Vanaf morgen is hij formeel door de 5 dagen corona-quarantaine heen, en aangezien hij eigenlijk geen klachten heeft, wil hij morgen weer naar het werk gaan. Mits thuis het toelaat en ik het zie zitten. Jawel hoor, en mocht er wat zijn, dan is hij binnen halfuur thuis. 
We gaan het gewoon maar proberen,  we willen tenslotte het dagelijkse leven zoveel mogelijk weer normaal leiden. Daar gedijen we uiteindelijk alledrie het beste bij! 

maandag 14 maart 2022

De tweede zit erin!

De tweede chemo zit erin, en we mogen gelukkig gelijk weer naar huis! 
De bloedwaarden waren goed, de bloeddruk was voor zijn doen goed, en het gewicht was zelfs iets toegenomen. De arts gaf aan dat ondanks de koorts Xander in goede conditie is, dus dat was fijn om te horen. En ook de diëtist die even binnen kwam lopen was tevreden, omdat ze had gezien dat het gewicht van Xander was toegenomen. En hoe we het doen met de sondevoeding? 'Ga zo door!'
Dus zeggen we hopelijk voor een week: doei Maxima, doei dokter Martine! 
Naast zuster Laura is dokter Martine gelukkig ook een favoriet voor Xander. Naast een ontzettend kundig en nuchtere oncoloog, gaat ze heel goed met hem om. Zij krijgt een dikke grijns op zijn gezicht, maar weet hem ook even goed toe te spreken als hij in zijn angst blijft hangen. En natuurlijk was Guusje, de knuffelhond, erbij, want dokter Martine praat vaak via Guusje tegen Xander. 
En zo heeft ze Guusje de belangrijke taak gegeven de komende week goed op Xander te passen. Nou, dat gaat Guusje zeker doen, want als dokter Martine het vraagt......!

zondag 13 maart 2022

Goed weekend

We hebben een goed weekend achter de rug.
Gisteren was relaxt, en vandaag eigenlijk ook. Xander heeft nog steeds koorts, maar met paracetamol krijgen we het wel gedaald. 
Ondanks dat we corona hebben, besloten we er heel stout op uit te trekken. Twee van zulke weken, zulk mooi weer, dan kunnen we simpelweg niet binnen blijven zitten.
Dus gingen we lekker een uurtje met de bakfiets er op uit.
Heerlijk, dat deed ons echt goed!
Vanavond stopten we Xander lekker in bad. Dat was al ruim 2 weken geleden! De jodium van de eerste operatie zat er nog op. 
Omdat er fysiek zoveel aan hem getrokken en verwacht werd afgelopen tijd, deden we alleen de noodzakelijke en belangrijke verzorging die nodig was, meer niet. Maar wat was het lekker weer 's z'n haren te wassen (ben benieuwd hoe lang dat haar er nog zit), en gewoon weer een fris en fruitig kereltje op schoot te hebben.

Morgen staat ons weer een dagje Maxima te wachten. 
Bloed afnemen, consult met oncoloog Martine, en de chemo. We gaan uit van dagbehandeling, maar niks in dit wereldje is zeker en definitief, dus de koffers gaan toch maar mee.
Dat we corona hebben is volgens mij in principe geen enkel probleem voor de behandeling. We moeten dan andere mondkapjes op, in één ruimte blijven en alle witte jassen worden dan vervangen door gele schorten. Dat is alles volgens mij, zo ging het afgelopen week in het Maxima ook. 
We gaan zien wat een nieuwe dag ons brengt!

zaterdag 12 maart 2022

Geen touw aan vast te knopen

We hadden vandaag een rustige, goede dag.
Xander begon de dag met koorts, maar gelukkig weer iets minder dan de voorgaande dag, 38,6. Om zijn algeheel welbevinden wat op te vijzelen, gaven we hem gelijk paracetamol, zodat de koorts zou zakken en hij zich wat happier zou voelen. En inderdaad, halen we alle chagrijnige uren eraf, dan hadden we toch een heel aantal uur een best gezellig kereltje die puzzels maakte en speelde. 
En vandaag ook eindelijk weer eens een rondje wilde schaatsen met papa door de kamer! 
Gisteravond had ik met allesreiniger, een doekje en de stofzuiger een goede ronde door de bovenverdieping gemaakt. Met vandaag nog een flinke slinger aan de was, is het huishouden nu redelijk aan kant. Geeft lekker gevoel!
Ronald verzette de zinnen door de tuin een beurt te geven. Schoffelen, snoeien, praatje met de buren: het was er lekker weer voor.

We kwamen er achter dat we een probleem hebben. Ons huis wordt te klein. En wel voor de vele kaarten die we krijgen. Wat is dát elke dag een feest voor Xander, als de postbode komt. Hoe humeurig hij op dat moment ook is, als er post komt fleurt hij meteen op. De spanning van de envelop open maken, het voorlezen en dan vaak de standaard eerste zin: 'ken ik die?'. 
Inmiddels al boven de 130 stuks! En ja, omdat we geen enkele rand meer hebben waar we een kaart in kunnen steken, moesten er touwtjes gespannen worden. En dat is nog wel even een verhaal op zich.

Kennen jullie de serie 'Kinderen geen bezwaar'? En dan de aflevering 'Venus en Mars'? Daar zit een scène in waarbij Gerard, huisman, een rekje ophangt met een spijker. Maud, zijn vrouw komt binnen:
'Moet dat niet met een plug?'
'Ik heb geen plug.'
'Je zou er één kunnen kopen in het winkelcentrum'.
'Ik ga toch niet voor één enkele plug naar het winkelcentrum?'
'Je zou gelijk een heel setje kunnen kopen...?'
'Nou, ik doe het zonder pluhhug!'
Waarna na 10 minuten het rekje naar beneden komt zetten.

Wat heeft dat met onze kaarten te maken? Wel, in het ziekenhuis hadden we (lees: had Ronald) twee prachtige kaartenslingers gemaakt. En opgehangen. Met verplegerstape. Die de nacht erop met veel kabaal naar beneden kwamen zeilen. 
Toen hij thuis opnieuw een slinger maakte en met hetzelfde tape vastmaakte, keek ik al wat bedenkelijk. 'Dat blijft niet zitten...'
'Jawel hoor, deze kaarten zijn minder zwaar'.


Totdat de eerste rij naar beneden viel. En een aantal uren later de tweede. 
Ronald was het zat: 'dan maar spijkers erin!' 
Maar in plaats van nieuwe slingers te maken aan een iets langer stuk touw te maken, zodat je het touw om de spijker kan wikkelen, timmerde hij het touw vast in de muur.

Wat denk je, zouden ze zijn blijven hangen? 
Ronalds eigen conclusie: 'Ik ben wél een bouwkundige, maar geen tóuwkundige'.
Ik vind het een knap staaltje zelfinzicht. 

vrijdag 11 maart 2022

En weer naar huis

Yeah, bloedwaardes zijn goed, dus hoeven we gelúkkig niet in Ede te blijven, maar mogen gewoon naar huis.
Xander deed het goed. 
En wat nog mooier was: tijdens het wachten op de bloeduitslagen begon Xander weer te spelen. De lieve verpleegkundige had een mooie vrachtwagen voor hem opgezocht met auto's, waar hij lekker mee speelde. En we hoorden sinds een heel aantal dagen eindelijk weer eens zijn schaterlach, toen papa met Raffi ('dat vind ik nou nog eens een goede naam voor een giraffe': conclusie van de kinderarts) verstoppertje speelde. Wat geeft dat dan weer ineens hoop en energie! 
Over lachen gesproken: dat moesten Ronald en ik ook een beetje toen we gelijk in isolatie in een ziekenhuiskamer werden gezet.
We zijn natuurlijk na al die dagen Maxima best wat luxe gewend. Volgens dit ziekenhuis is het Maxima een 5-sterren hotel.
En we kwamen dus in deze kamer, en die is, nou ja, die was gewoon wat minder luxe. Wat ouder. Gewoon wat gedateerd. Dat geeft niet hoor, de zorg was er zeker niet minder om.
Maar zeg nou zelf, waar vind je nog zulke nostalgische koelkast-tv's? 
 
Zo, en nu als de wiedeweerga die A12 op, naar huis!

Naar Ede

Met die hoge benzineprijzen laten veel mensen de auto wat vaker staan. Maar ja, die arme benzinepompeigenaren...we willen ze toch ook wel een beetje steunen. Dus maken wij deze week maar lekker veel extra kilometers om het te compenseren voor ze, haha! Tja, laten we aan alles maar een positieve draai geven hè! 

Het gaat hier naar omstandigheden goed met ons. We hebben een hele goede nacht gehad, alledrie heerlijk doorgeslapen. Xander had vanmorgen iets lagere koorts dan de nacht ervoor, 39,2. Hij is nog tammetjes, ligt het liefst op de bank en moppert nog veel met een klaagstemmetje. En ondanks dat het voor hem allemaal heftig is, maken we er nu ook af en toe korte metten mee. Klagen mag, maar op normale toon, en alles moet hij wel eerst zelf proberen. Hij heeft soms de neiging, dat had hij voor zijn ziekte al, om te blijven hangen in angst en negatieve emoties (heul herkenbaar, haha!), en het is zaak op tijd daar ook even doorheen te prikken. 
Dus ja, we worden ook even boos op hem als hij weigert naar de wc te gaan, we zetten even door dat hij gewoon móet drinken, en laten hem soms ook even merken dat wij niet zijn bediende zijn. Zo proberen we hem bijvoorbeeld  aan te leren dat hij binnen prima zelf zijn sondetas kan verslepen als hij ergens naartoe wil lopen. 
Want ja, na 2 weken snapt hij al precies hoe hij ons kan bespelen en ons kan laten lopen. En geef hem eens ongelijk, zouden we zelf ook doen...

En nu naar het ziekenhuis in Ede!
 Xander zit voorin, wilde zelf een cd aanzetten, hij kletst gezellig mee, we leggen hem uit dat de boeren nu het land aan het bemesten zijn ('koeienpoep in de grond!'), en voor nu is het gewoon een goede dag!
En nu ga ik weer even haken...

donderdag 10 maart 2022

Positief

We zijn weer op weg naar huis! 
Xander voelt zich nog steeds niet goed, maar de reden is wel duidelijk: hij is positief getest op corona.
Ontzettend ongelukkige tijd om te krijgen, maar het is wat het is. 
We hebben niet zo'n goede nacht achter de rug. Xander had boven de 40 graden koorts, en klaagde veel over pijn. 
Gelukkig dronk hij goed, en ook de bloeddruk zakt verder. Vanmorgen zowaar een onderdruk van 61.
De reden dat we, ondanks zijn ziek zijn, wel naar huis mogen, is dat thuis by far de beste en aangewezen plek is om te zijn. In het ziekenhuis loopt hij veel meer kans iets op te lopen (infecties bijvoorbeeld), en dat moet zoveel mogelijk voorkomen worden. Door de chemotherapie dalen namelijk alle bloedwaarden, ook de witte bloedcellen, die van belang zijn voor de afweer. 
Morgenmiddag moeten we nog een keer bloed laten prikken om de waardes te bepalen. Dit kan echter in het Shared Care ziekenhuis (backup ziekenhuis), dat is in ons geval Ede.
Het moeilijke vooral nu om te zien, is wat alles in het ziekenhuis moet gebeuren met hem doet. We weten dat het een gevoelig jongetje is, en het zijn zoveel prikkels die hij eigenlijk niet verwerkt krijgt.
Als hij al zusters op de gang hoort, begint hij al te schreeuwen over pijn. Hij weet niet meer waar hij wijzen moet als we vragen wáár het pijn doet. Hij snauwt alleen nog maar als we wat vragen, of doet demonstratief zijn ogen dicht. Hij wil niet naar de wc, want hij voelt al aan dat dat gehannes is, en daar is hij zo klaar mee. Hij zegt al zelf: ik ga níet naar de wc, ik doe het in de luier.
Zelfs naar hem kijken verdraagt hij niet (meer). Nee, ook zuster Laura die achter het glas even wilde weten hoe het ging, wilde hij niet zien.
Eigenlijk zijn we nu vooral blij als hij slaapt. Dan hoeft hij even geen prikkels of pijn te ervaren. 
We gaan er alles aan doen om hem de komende 24 uur thuis te houden. Dan maar iets meer paracetamol dan toegestaan, maar de ellende van vanavond weer naar het ziekenhuis moeten gaan, willen we koste wat het kost voorkomen. Het begint langzaam traumatisch voor hem te worden. En de zusters kunnen spelletjes en afleiding bedenken wat ze willen, maar hij is niet gek.  Hij wil het niet meer.
Zijn lijn van de VIT blijft erin t/m maandag, dus voor morgen of maandag hoeft hij in ieder geval niet weer aangeprikt te worden.
Hopen en bidden dat hij zich wat beter mag gaan voelen!

woensdag 9 maart 2022

Overnachting

Het is toch hotel Maxima geworden.
Xander bleek bij aankomst in Utrecht een temperatuur van 39,8 te hebben.
De bloedwaardes waren in principe goed, alles binnen de marges wat mag/moet.
De uitslag van de Covid test was er nog niet, maar ze gaan er nu vanuit dat dát waarschijnlijk wel de reden is waarom hij zulke hoge koorts heeft.
Na overleg vonden ze het beter dat ze nog 1 nacht konden observeren. Dus koffers uit de auto en ons hier maar geïnstalleerd.
Het was wel echt moeilijk en verdrietig voor Xander vanavond. Wéér onderzoeken, de VIT lijn aanprikken met alles eromheen wat hem zoveel stress geeft en zeer doet. Hij heeft weer veel moeten huilen, en het is gewoon zo pijnlijk om te zien en weten hoe vaak dit nog moet gebeuren. Elke keer maar weer zingen 'Jezus is de Goede Herder', terwijl hij ondertussen zo moet huilen van angst. En tegelijk probeert hij dapper mee te zingen. 
En je merkt: hij is al dat getrek aan hem zó zat. Hij is boos, en als je naar hem kijkt frustreert hem dat al. Geef hem eens ongelijk. Eigenlijk is dit niet te doen voor een 4-jarige, waar je zoveel dingen ook nog niet eens kunt uitleggen.
Op een gegeven moment viel hij in slaap, met Ronalds hand in zijn ene hand, en mijn vinger in de andere hand. En als we dan heel zachtjes onze hand terug wilden trekken, klemde hij 'm juist extra hard vast in zijn slaap. We mochten hem niet loslaten!
Nu maar hopen en bidden voor een goede nacht en dat we de rest van de week hopelijk thuis kunnen zijn. 

Prijs de dag....

....niet voor het avond is!
We hadden tot 17.15 uur een goede dag. Nou ja, in principe hebben we nog steeds een goede dag.
Behalve dan dat we weer op weg zijn naar het Maxima. Zo korten we vanaf nu het Prinses Maxima Centrum maar even af.
Xander heeft boven de 38,5 graden koorts. En dus geldt de regel: bellen. En aangezien hij ook heel erg aan het rillen was, waarschuwde de verpleegkundige: 'pak alvast maar zijn spullen in, want ik denk dat de arts hem wil zien.' En ja, binnen 20 minuten werden we teruggebeld. Aantreden in Utrecht!
Ze vermoeden dat de koorts van Covid komt, maar om infectie en andere complicaties uit te sluiten willen ze toch weer bloed hebben en coronatest doen. 
Dus de VIT (voor de verpleegkundigen onder ons) insmeren met verdovende crème voor het aanprikken, koffers met inhoud mee, kachel laag, rolluiken laag, brandstofniveau van de auto laag (dat verhelpen we onderweg wel): daar gaan we.
Ik vergeet gewoon regelmatig dat ik zelf ook corona heb. Ik wilde zelf nog even de winkel binnenwippen om wat zelftests te halen, maar Ronald zei al: 'jij mag niet!' O nee. 
Als alle waardes goed blijken te zijn mogen we vanavond weer naar huis (ik denk maar even niet na over hoe laat dat gaat worden). 
En anders: hotel Maxima. We proberen maar heul flexibel te schakelen. 

Nog even wat sfeerplaatjes van de goede dag die we toch zeker ook hadden!
Xander heeft heerlijk aan tafel gespeeld met de blokken en auto's.

En tot onze verbazing at hij vanmiddag ineens lekkere tosti, mét zijn favoriete patatje Joppie saus erbij. Vooral heeeeel veel saus.


dinsdag 8 maart 2022

Eerste nacht en dag thuis

De eerste nacht thuis was fijn. Die was gewoon gewoon fijn! Het ging beter dan in het ziekenhuis, want Xander sliep veel beter door. Zijn ouders dus ook. 
Alleen om 4:45 stond Ronald tegen mijn schouder te duwen. 'Nienke, de sondepomp piept!'. Foutcode. Ik half slapend naar beneden om temidden van de ontplofte bende het boekje te zoeken waar de foutcodes in staan, én hoe op te lossen. Dat lukte. De slang was verstopt door een klontje voeding, dus nadat we dat verholpen hadden konden we nog een paar uurtjes tukken. 
Ik zocht meteen op of ik misschien het volume van de piepjes kon dempen, want wát een kabaal als hij piept! Bij het produceren van de pomp gingen ze vast uit van 65+ers wiens gehoor het heel misschien wellicht wat af laten weten. (Nee 65+ers onder ons, niet gelijk boven op de kast zitten, jullie weten wie het zegt hè! Tenslotte ben ik ook geen 20 meer...😜)
Om 8 uur lagen we gezellig met z'n drieën in bed te genieten van Xanders favoriete muziek op mijn telefoon. Gewoon lekker relaxt.
Totdat Xander eruit wilde. Ok, hoe gaan we dat doen? Geven we nu de medicatie, koppelen we m uurtje los, oh moet je ook naar de wc?, ik wil je dan gelijk aankleden, oh dat wil je niet? Maar wat wil je doen dan? Ja maar dat kan nu even niet lieverd, je zit aan een slangetje...' Dat dus. Nadenken, voor apothekertje spelen, beneden nog eens concluderen wat een bende het is omdat we zelfs voor opruimen geen energie hadden, eten maken waarvan Xander niks eet, pushen om vooral te drinken en ga zo maar door.
Maar met het verstrijken van de tijd komt dat ook weer goed.
Heel langzaam wordt het wat opgeruimder. 
Er zijn boodschappen in huis, waarbij Xander goed geholpen heeft met opruimen. 
Ik ben al naar de GGD geweest voor een test waarvan ik me niet kan voorstellen dat die negatief is. 
We schaften een oorthermometer aan, want dat is toch tig keer makkelijker dan dat gerommel daar beneden. 
Zo, en nu ga ik, nadat er nog weer telefoontje tussendoor kwam, uurtje siësta houden. Dan weet je dat Ronald...😉

maandag 7 maart 2022

Nee, niet nu!

Ik heb wel eens vaker gehoord en gelezen: je komt met meer gedoe úit het ziekenhuis dan dat je erín beland.
Twee jaar coronavrij, komen we vandaag uit het ziekenhuis, tadaaaaa, extra cadeautje

Ik Nienke test zojuist positief. Grrrrr. Lekker moment.

Heb zojuist al het Maxima gebeld, er waren gisteravond al vraagtekens en ze hadden Xander al getest. Hij was negatief.
Ze zijn daar, gelukkig, eigenlijk heel relaxt m.b.t. corona. Ik hoef niet weg te blijven van Xander. Ze zeggen letterlijk: 'het is nu toch overal, je weet tegenwoordig toch niet waar je het vandaan hebt. Als jij het hebt, heeft Xander het nu toch ook al.
Xander moeten we goed in de gaten houden. Zodra hij koorts krijgt weer bellen. Maar ja, hij heeft al dagen koorts. Dus zeg het maar, haha!

Ben je afgelopen tijd in mijn omgeving geweest, hou het in de gaten.
En dus komende dagen even geen bezoek hier aan huis. En hopelijk blijf ik beetje op de been. Tot nu toe heb ik milde klachten, gewoon een verkoudheid. 
We gaan het zien....

Op weg naar huis!

Yeah, we zijn, na uren wachten op de apotheek en ontslaggedoe, op weg naar huis! Ik kijk naast me en zie Xander tammetjes naast me zitten. Hij had er zin in, eindelijk weer auto's en vrachtwagens kijken. Of hij ervan geniet kan ik niet zo goed zien. Er zit geen enkele energie in, maar zijn ogen schieten heen en weer, hij lijkt bewust te kijken. Als ik hem ernaar vraag reageert hij geïrriteerd, ik moet hem maar even met rust laten. 
Deze reis, het is zó dubbel. We waren eraan toe om naar huis te gaan, weer onze eigen spullen, bed, bank, rust....heerlijk! Tegelijk, hoe zal het thuis gaan? Enerzijds, ik ben dusdanig goed geïnstrueerd voor wat betreft de sonde en medicatie, dat moet goed gaan. Maar toch is het spannend.
Ook in het besef dat er maar weinig voor nodig is om weer terug te moeten. Maar daar gaan we maar niet vanuit. 

We hadden trouwens bijna wel een verhuiswagen kunnen huren om alles mee te krijgen naar huis. Kaarten, cadeaus, onze eigen spullen, en een halve apotheek aan medicatie. Die apotheek is niet echt karig met uitdelen, van alles kregen we 7 of meer pakjes mee. Tja, ze zullen het klappen van de zweep wel kennen, dat je te snel te weinig hebt dan teveel. 

Bij het wegrijden van het ziekenhuis moest ik wel even een traantje laten. Wat is er in een week allemaal gebeurd. Ruim een week geleden kwamen we midden in de nacht aan. Met de diagnose kanker op zak, maar verder niet wetend hoe verder.
Nu, een week later, zoveel onderzoeken gehad, zoveel meer duidelijkheid en al begonnen met de behandeling. Wat een prestatie van zo'n ziekenhuis en al die super lieve medewerkers! 
En tegelijk nog zo veel onduidelijk hoe het verder zal gaan. 

Maar terwijl we wegreden van het ziekenhuis draaide net het lied 'I can trust Jesus' van The Collingworth Family. 

I can trust Jesus
I can trust Jesus
He never once has failed
To meet my needs
He is my strong tower
The strength in my weakest hour
I can trust Jesus
He takes care of me 

In dat vertrouwen maar moedig voorwaarts! 

zondag 6 maart 2022

Een goede ochtend

Vanmorgen hadden we een goede ochtend met positieve dingen.
- We sliepen alledrie behoorlijk goed
- Xander heeft maar één keer overgegeven in de afgelopen 14-16 uur
- Hij eet nog niet, maar begint langzaamaan te drinken
- we zijn lekker met z'n drieën naar buiten geweest. We hebben auto's en vrachtwagens gekeken bij de snelweg. 
- daarna zijn we naar de gymzaal geweest. En daar had Xander even een wonderlijke wederopstanding. Hij gooide ineens zijn jas uit en wilde met de bal spelen. Hij had niet veel energie om het lang vol te houden, maar wat was het fijn om te zien!
- en nu ligt hij weer heerlijk te slapen en proberen wij ook onze rust te pakken. 

zaterdag 5 maart 2022

Ziek voelen

Vandaag is een dag dat Xander zich ook echt ziek voelt. Hij is misselijk, houdt weinig binnen en voelt zich slap. Ook klaagt hij af en toe over pijn, alhoewel dat lang zo erg niet is als de pijnscheuten van gisteravond. 
Ik had het er een groot deel van de dag moeilijk mee. Zoals eerder al gezegd, als moeder voel ik daadwerkelijk zijn misselijkheid en algehele malaise. En alles in me schreeuwt: 'jongen, drínk alsjeblieft! Eet dan een páár happen! Probeer íets actiever te zijn'. En ik voelde me af en toe zo verdrietig dat het me niet lukte, dat ik het niet om kan draaien. Dat hij pertinent niet wil. Alleen maar in bed wil liggen en dat je naast hem moet komen liggen. 
Ik vroeg een paar keer aan de verpleegkundige of dit normaal was. Wanneer we verbetering kunnen verwachten. Of dit de komende weken zo blijft. Alles om maar een ijkpunt te hebben, of om de hoop te hebben dat ik het eigenhandig of met anderen om kan draaien.
En ja, het is nog maar de 1e dag waarin Xander zich echt beroerd voelt. 

Totdat ik vanavond me realiseerde dat wat ik probeer, niet kan. Ik kan hem niet beter maken. Ik heb geen invloed op alles wat nu van binnen gebeurd, en wat er de komende tijd nog veel meer gaat gebeuren.
Er is er EEN die de echte ware Heelmeester is. Die weet wat Xander wel en niet aan kan, en wat wij als ouders aan kunnen. Die de behandeling wel of niet tot zegen kan laten zijn. Die alle processen in Zijn Hand heeft. 
Als vader en moeder kunnen we er voor Xander zijn. We helpen hem met overgeven, verschonen hem, tillen hem naar de wc, ruimen kots op, liggen naast hem in bed, lezen een boekje voor, stimuleren hem om eens een slokje water te nemen, spreken uit hoe trots we op hem zijn, leren omgaan met de sonde en medicijnen toedienen, masseren zijn been, drogen de tranen af en wassen hem schoon.
Maar wij kunnen hem niet dwingen te eten of actiever te zijn. We kunnen de misselijkheid niet wegnemen. We kunnen hem niet pushen. We kunnen niet beïnvloeden of hij over een uur pijn heeft.
Wij kunnen niet anders dan accepteren dat het is wat het is, er te zijn voor hem en hem te verzorgen. Dat is het.
Al het andere, de keuzes voor behandeling, de toestand van zijn lichaam, of hij reageert op medicijnen: dat ligt buiten ons vermogen, en kunnen we niet veranderen.
Er is er EEN die Xander gemaakt heeft, en die precies weet wat nodig is. Die elke cel van zijn lichaam geschapen heeft en heeft toegelaten dat dit er bij Xander is. Die ook weet hoe Xander zich nu voelt, en op Zijn tijd herstel wil geven. 

En dat besef geeft ergens wat rust. Want het herstel van Xander ligt niet aan mij. 
Míjn taak is er te zijn, lief te hebben en te zorgen. En al het andere ligt niet in mijn hand, maar in de Hand van Iemand die oneindig veel beter voor hem zal zorgen. 

Maakt dit dat ik die wanhoop niet meer zal voelen? Welnee, het zal me nog vaak genoeg aanvliegen. En toch geeft deze wetenschap ook rust.

Een week verder

Het is soms bijna niet voor te stellen dat we inmiddels alweer een week hier in het PMC zijn.

Gisteren heeft Xander zijn eerste chemo toegediend gekregen. Het ging verder goed, dat proces ging soepel.
Vanaf gisteravond werd het moeilijker. Hij kreeg last van pijnscheuten in het been, waardoor het slapen niet ging. Waardoor het komt weten we niet, wellicht dat de tumor een zenuw beknelt. Uiteindelijk kreeg hij Tramadol. Ook de misselijkheid begon op te spelen. 
Uiteindelijk heeft Ronald vannacht bij hem gelegen, en hebben we een redelijke nachtrust gehad. 
Ook vanmorgen heeft hij last van misselijkheid en overgeven, en de start was dan ook wat moeizaam. Eten hoefde hij niet, en ze hebben hem een medicijn tegen misselijkheid gegeven. Althans, de zusters gaven me een spuitje in handen, zodat ik het zelf kon doen. Ik wil proberen zoveel mogelijk zelf te doen en te leren. 
Dat inspuiten van water of medicijnen door het slangetje is wel een ding. Het voelt voor Xander gek qua temperatuur, en levert dus altijd even een scène op. Maar goed, ook dat zal wel wennen.

Hij is nu samen met Ronald naar de gymzaal, hopelijk heeft hij daar wat afleiding en komt hij als een iets minder tam vogeltje terug 😀 

Een lichtpuntje: de bloeddruk begint te dalen! Gisteravond en vanmorgen was de onderdruk 78, dus de Amlodipine begint zijn werk te doen.
Als de bloeddruk onder controle is en verder alles goed gaat, mogen we wellicht maandag naar huis! Maar ja, het is het ziekenhuis hè, dus 47 slagen om de arm...maar we hebben een richtpunt.
Vandaag wordt hier de sondevoeding geleverd en komt er iemand langs van het bedrijf om de uitleg te geven over de sondevoeding.
Ik heb hier al wel goed meegekeken, dus ik hoop straks snel er vertrouwd mee te raken. 

Gisteravond kwamen, toen Xander zoveel pijn aan zijn been had, ook bij mij de emoties eruit. Het is zo beroerd je kind pijn te zien lijden en niks te kunnen doen. Er zelf doorheen te zitten, maar ook hem boos tegen je te horen roepen 'mama ik heb pij-hijn!' 
We besloten dat deze keer Ronald bij hem zou liggen, zodat ik beetje kon bijslapen. En als je ziet hoe rustig Ronald er mee omgaat, ook met de misselijkheid en overgeven: zo fantastisch! Ik schiet elke keer nog in paniek als het gebeurt, wat ook mijn eigen paniekaanvallen triggeren.
Toen ik aan Ronald vroeg hoe het kwam dat hij er zo rustig mee omgaat, zei hij dat hij al van tevoren had ingebeeld hoe het zou gaan en wat hij zou moeten doen. 

Voor mij is het zaak te gaan leren hoe ik zo goed mogelijk er voor Xander kan zijn, maar tegelijk niet volledig in zijn gevoel en emotie mee te gaan. Als moeder is dat dubbel lastig, maar voor zowel Xander als mij is het beter. We ervaren allebei meer rust, en ik kan er beter voor hem zijn. 

Zo, ik ga stoppen met mijn verhaal, door de rust val ik bijna in slaap in de luie stoel. Dus ik ga even kwartiertje tukkie doen. 
Tja, qua slaap en rust is het hier net het tv-programma Kamp van Koningsbrugge...

donderdag 3 maart 2022

Uitslag en vervolg

Aan het eind van de middag hebben we een gesprek gehad met de oncoloog en zijn de uitslagen van alle onderzoeken besproken.
De oncoloog was direct en to the point, maar gaf de boodschap tegelijk subtiel mee. Xander zal vóór de operatie 6 weken chemotherapie krijgen. Dit betekent dus uitzaaiing in de longen. Het gunstige is dat het er maar 1 is, een bolletje van 8 mm in de linkerlong, aan de rand.
De tumor in de nier blijkt een inhoud van 650 ml te hebben.
De chemotherapie moet ervoor zorgen dat de tumor in de nier slinkt (het mooiste zou zijn onder de 500 ml), én dat de tumor een hardere en steviger rand krijgt waardoor hij er beter uit gehaald kan worden. Zou hij er nu meteen uit gehaald worden, dan is er veel grotere kans dat de tumor 'verbrokkelt', en kankercellen los gaan zweven. 
De hoop is ook dat de kleine tumor in de long door de chemotherapie verdwijnt. Zo niet, dan moet hij er operatief uit gehaald worden of via bestraling behandeld.
Morgen krijgt Xander de eerste chemo toegediend. Daarna zal hij elke maandag (vanaf 14 maart) de volgende chemo toegediend krijgen. Zodra de 6 weken klaar zijn, wordt de tumor eruit gehaald. 
Ook ná de operatie zal er nog chemotherapie nodig zijn, maar dat hangt volledig af van de uitslag van het onderzoek van de tumor onder de microscoop. 

Tot zover het 'zakelijke' gedeelte. 

Ik weet niet of we echt geschrokken zijn van het bericht dat het helaas toch ook in de longen zit. We kregen tenslotte afgelopen weekend al het ergste bericht.
Toch deed het gesprek wel veel met ons.
Niet alleen weer de confrontatie met wat er aan de hand is, maar ook wat ons (wellicht) te wachten staat. De opsomming van de bijwerkingen die er kunnen komen. 
Ja, hij zal kaal worden. Hij heeft vanaf nu steeds een sondeslangetje in zijn neus. 
Misselijkheid, problemen in de mond, obstipatie, houteriger lopen, tintelingen: zomaar wat dingen die erbij horen. Maar ook alle medicatie, het omgaan met de sonde, voorzichtigheid mbt infectiegevaar: het duizelt ons en komt soms in golven op ons af. 

We weten en hebben afgelopen dagen zo ervaren hoe de Heer ons helpt en draagt. En we weten dat Hij het ook in de komende periode zal doen. Maar we weten ook dat de periode zwaar zal worden. Dat we nog maar aan het begin staan van een lang traject. 

We bidden en hopen dat Xander hier goed doorheen komt. Dat hij straks helemaal beter zal worden. In de wetenschap is de prognose van deze variant best goed, en wordt het bestempeld als 'goed behandelbaar'. In die hoop willen we door.
Maar we weten ook allemaal hoe kwetsbaar het leven is, en dat God soms wegen heeft die anders zijn dan we zouden willen.
En ons gebed is eigenlijk vooral om kracht en rust om de komende periode door te komen. In het besef dat Hij uiteindelijk het beste weet wat goed voor ons is! 

De wenkbrauw even optrekken...

Soms verbaast Xander ons mateloos.
Vanmiddag heeft hij de CT scan gehad. Dit ging gelukkig erg goed. Ze gaven aan bij de recovery dat het maar kortdurende slaapmiddel was, dus dat hij snel wakker zou zijn. Nou, veel vlotter dan vorige keer was het niet. 

En tóen hij even wakker werd, draaide hij zich om en ronkte verder tot hij hier zelfs op de kamer was. Uiteindelijk sliep hij dus langer dan de vorige keren

Vervolgens gaf de zuster aan dat ze hem zo gelijk zou aansluiten op de sondevoeding. Ik trok, jawel, mijn wenkbrauw op en gaf aan dat hij die krijgt van 20.00 uur tot 8.00 uur. Dan heeft hij overdag tenminste bewegingsvrijheid.
Nee, maar hij had nog niks op, en ze wilde gewoon alvast klein beetje geven. 'Dat was tenminste mijn idee hoor', zei ze. 
O? Jouw idee. Jaja. Ok. 

Ik denk zomaar dat die sonde niet vóór 20.00 uur wordt aangesloten.
Meneer zat namelijk 10 minuten nadat hij terug was op de kamer 2 boterhammen naar binnen te werken, met een volle beker melk.
En zit zich nu al te verheugen op zijn pizza van vanavond. Geen idee waarom het nu ineens wel naar binnen wil. 
Maakt ook niet uit. Vraag niet hóe het kan, maar profiteer ervan. 

Weer een onderzoeksdag

Goedemorgen! Even een mooi plaatje vanuit hier. 



Poeh, de eerste strijd van vanmorgen hebben we alweer gehad. Om 8:00 stond de echo van het hart en ECG op het programma. En aangezien we ook niet echt goed geslapen hadden, en Xander he-le-maal klaar is met alle onderzoeken, kun je je wel voorstellen dat het níet echt een gezellige afspraak was. 
Maar goed, in dit geval gaat het om het eindresultaat en niet om het proces, en hopelijk zijn de plaatjes van goede kwaliteit.

En...wie stak ná de onderzoeken haar hoofd om de deur? Zuster Laura! Wat ons niet lukt, lukte haar wel: een glimlach op het gezicht van Xander én een raceafspraak! 
Die glimlach was van korte duur, maar toch, hij was er weer even.

Nu nog even letterlijk en figuurlijk nuchter blijven, straks nog de CT scan, en dan moet het complete plaatje voor de oncoloog compleet zijn. 

En tot die tijd proberen we zo goed en zo kwaad als het kan onze rust te pakken.

woensdag 2 maart 2022

Een rustiger dag

Een nieuwe dag, een hopelijk iets rustiger dag. Tijd om even een paar minuten zonnestralen op te pikken op het balkon.
(ja, het klopt dat ik een andere bril op heb. Mijn eigen bril is, in het kader van 'alles komt altijd tegelijk', hier in het ziekenhuis gesneuveld. Gewoon doormidden gebroken. Heb een hele dag met een wit stuk tape aan elkaar geplakte bril rondgelopen. Maar gelukkig had ik nog mijn reservebril...)

We zitten in een lastige situatie. Maar tegelijk proberen we toch ook te genieten van de momenten dat er wat rust is, en naar alle positieve dingen te kijken. 
We genieten van het zonnetje op het balkon. Van het mooie uitzicht wat we hebben, op zowel een park als de snelweg. 
We zijn blij en dankbaar dat we op een menselijk gezien zó mooie plek mogen zijn. De patiëntjes worden werkelijk als vorsten behandeld. Als je bijvoorbeeld het menu ziet voor hen, daar kan geen hotel tegenop! Smoothies, groentesoep, pannini's als lunch of tussendoortje, dat wordt straks afkicken thuis voor hem.
En de faciliteiten die ze hier hebben zijn werkelijk geweldig. Elke keer als we weer door het ziekenhuis lopen ontdekken we weer wat nieuws. 

We hebben een naar omstandigheden redelijke nacht gehad.
Ronald heeft best aardig kunnen slapen. Voor mij was de nacht nog wat onrustiger.
Xander riep regelmatig, alhoewel hij zich wonderlijk goed aan dingen begint aan te passen. Als rasechte buikslaper valt het niet mee ineens alleen op je rug te kunnen liggen. Maar met zijn knuffel Guusje onder de ene arm, en giraffe Raffie onder de andere arm, tja, dan kun je toch niet anders dan heerlijk wegdromen?
De sonde dreigde vannacht eruit te schieten, maar gelukkig waren de zuster en ik sneller en konden we 'm terugduwen. Natuurlijk vervelend gevoel voor hem, maar tot mijn stomme verbazing viel hij na 15 seconden weer in slaap. 

Morgen krijgt Xander de CT scan, de laatste keer deze week dat hij onder narcose gaat. Wordt bijna een routineklusje voor ons. 

Nog een paar mooie positieve dingen van de dag:
- de eerste post is gekomen...! Sterker nog, de postbode is al 3 keer langsgekomen vandaag! Zoveel stroomt er binnen, en dan dat blije snoetje van Xander, echt genieten! 
Vooral genieten we ook vd enorme rotzooi die hij ervan maakt als hij post uitpakt, ahum;) De enveloppen moeten kennelijk, het liefst in stukken gescheurd, op de grond neergefleerd worden. 
- de bloeddruk was vanmorgen wat gezakt. Hopelijk daalt hij nog verder.
- ik had wat tijd om boodschappen te doen. En dat was gewoon fijn. Gelukkig houdt dit centrum rekening met het feit dat een vrouw regelmatig met meer thuis komt dan op haar briefje staat. Ze hebben op een strategische plek bolderkarren neergezet. Scheelt een hoop gesjouw. 
- Xander heeft heerlijk met papa een ronde door het ziekenhuis gemaakt in zijn BMW. Dromedaris mocht, stevig vast in de witte gordel, ook mee. 

- Mits Xander goed blijft drinken mag de lijn voor vocht eruit. Joepie, meer vrijheid, zeker ook de komende uren als hij ook geen sondelijn heeft. 
Hij doet erg zijn best om aangelijnd zijn ding te doen, maar toen hij vanmorgen in alle opwinding van een gekregen tijdschrift een sprintje naar mama wilde trekken, duikelde hij ondersteboven in de verwarde draden. Weg was de opwinding...
- ik kreeg van een speciaal iemand de geniale tip om, in het kader van ook aan mezelf denken, zo snel wie möglich, een garenwinkel op te zoeken en lekker te gaan haken. En dat deed ik vanmorgen gelijk toen ik boodschappen ging doen. Dus nu liggen er fijn 6 bollen en een haaknaald op mij te wachten. Tenslotte is haken voor mij bíjna eerste levensbehoefte. 

Het leven kan zwaar zijn en wellicht ook nog worden, maar de Heer geeft tegelijk ook zoveel lichtpuntjes! 

Als laatste willen we nogmaals zeggen: wat doen alle medeleven en gebeden ons ongelooflijk goed! Het is zo overweldigend, we kunnen niet op alles reageren. Maar weet dat we elk bericht zo waarderen en alles lezen en herlezen.

Een jaar schoon en afsluiting

En weer hebben we een bijzondere mijlpaal bereikt: Xander is precies een jaar officieel schoon! Nou ja, qua kankercellen dan hè. De buitenka...