Xander voelt zich nog steeds niet goed, maar de reden is wel duidelijk: hij is positief getest op corona.
Ontzettend ongelukkige tijd om te krijgen, maar het is wat het is.
We hebben niet zo'n goede nacht achter de rug. Xander had boven de 40 graden koorts, en klaagde veel over pijn.
Gelukkig dronk hij goed, en ook de bloeddruk zakt verder. Vanmorgen zowaar een onderdruk van 61.
De reden dat we, ondanks zijn ziek zijn, wel naar huis mogen, is dat thuis by far de beste en aangewezen plek is om te zijn. In het ziekenhuis loopt hij veel meer kans iets op te lopen (infecties bijvoorbeeld), en dat moet zoveel mogelijk voorkomen worden. Door de chemotherapie dalen namelijk alle bloedwaarden, ook de witte bloedcellen, die van belang zijn voor de afweer.
Morgenmiddag moeten we nog een keer bloed laten prikken om de waardes te bepalen. Dit kan echter in het Shared Care ziekenhuis (backup ziekenhuis), dat is in ons geval Ede.
Het moeilijke vooral nu om te zien, is wat alles in het ziekenhuis moet gebeuren met hem doet. We weten dat het een gevoelig jongetje is, en het zijn zoveel prikkels die hij eigenlijk niet verwerkt krijgt.
Als hij al zusters op de gang hoort, begint hij al te schreeuwen over pijn. Hij weet niet meer waar hij wijzen moet als we vragen wáár het pijn doet. Hij snauwt alleen nog maar als we wat vragen, of doet demonstratief zijn ogen dicht. Hij wil niet naar de wc, want hij voelt al aan dat dat gehannes is, en daar is hij zo klaar mee. Hij zegt al zelf: ik ga níet naar de wc, ik doe het in de luier.
Zelfs naar hem kijken verdraagt hij niet (meer). Nee, ook zuster Laura die achter het glas even wilde weten hoe het ging, wilde hij niet zien.
Eigenlijk zijn we nu vooral blij als hij slaapt. Dan hoeft hij even geen prikkels of pijn te ervaren.
We gaan er alles aan doen om hem de komende 24 uur thuis te houden. Dan maar iets meer paracetamol dan toegestaan, maar de ellende van vanavond weer naar het ziekenhuis moeten gaan, willen we koste wat het kost voorkomen. Het begint langzaam traumatisch voor hem te worden. En de zusters kunnen spelletjes en afleiding bedenken wat ze willen, maar hij is niet gek. Hij wil het niet meer.
Zijn lijn van de VIT blijft erin t/m maandag, dus voor morgen of maandag hoeft hij in ieder geval niet weer aangeprikt te worden.
Hopen en bidden dat hij zich wat beter mag gaan voelen!
Tranen in de ogen!
BeantwoordenVerwijderenNienke, waaróm naar Ede? Er is in dat ziekenhuis óók weer kans op infectie. Maandag worden in het Máxima zijn bloedwaardes toch ook weer onderzocht. Ik gun jullie nog zo graag wat comfort deze week. In gedachten bij jullie! Lieve groetjes, Miep.
Het probleem is infectiegevaar door een bacterie, dat kan nu met chemo gevaarlijk zijn voor hem. 7-10 dagen na toediening van de chemo krijgen praktisch alle patiënten een dip in de bloedwaarden, waarbij dus de afweer verminderd is. Koorts is een symptoom van bacterie-infectie, maar omdat hij dat al heeft in verband met controle, zijn alleen bloedwaardes een meetinstrument om te controleren dat hij niet ergens bacterie heeft zitten. Vandaar dus die extra bloedcontrole. Bovendien moeten we sowieso kennismaken in Ede, omdat zij backup zijn voor het Maxima.
Verwijderen'...in verband met corona'
VerwijderenIk snap je. En medicatie vragen dat het voor Xander minder traumatisch wordt ? Benzo of een lichte dosering A.P.? Stress vraagt natuurlijk veel energie van hem (en zijn ouders!).
VerwijderenZo doorgaan belast het Xander steeds meer. Grt. Miep, die met jullie mee wil denken.