Het is soms bijna niet voor te stellen dat we inmiddels alweer een week hier in het PMC zijn.
Gisteren heeft Xander zijn eerste chemo toegediend gekregen. Het ging verder goed, dat proces ging soepel.
Vanaf gisteravond werd het moeilijker. Hij kreeg last van pijnscheuten in het been, waardoor het slapen niet ging. Waardoor het komt weten we niet, wellicht dat de tumor een zenuw beknelt. Uiteindelijk kreeg hij Tramadol. Ook de misselijkheid begon op te spelen.
Uiteindelijk heeft Ronald vannacht bij hem gelegen, en hebben we een redelijke nachtrust gehad.
Ook vanmorgen heeft hij last van misselijkheid en overgeven, en de start was dan ook wat moeizaam. Eten hoefde hij niet, en ze hebben hem een medicijn tegen misselijkheid gegeven. Althans, de zusters gaven me een spuitje in handen, zodat ik het zelf kon doen. Ik wil proberen zoveel mogelijk zelf te doen en te leren.
Dat inspuiten van water of medicijnen door het slangetje is wel een ding. Het voelt voor Xander gek qua temperatuur, en levert dus altijd even een scène op. Maar goed, ook dat zal wel wennen.
Hij is nu samen met Ronald naar de gymzaal, hopelijk heeft hij daar wat afleiding en komt hij als een iets minder tam vogeltje terug 😀
Een lichtpuntje: de bloeddruk begint te dalen! Gisteravond en vanmorgen was de onderdruk 78, dus de Amlodipine begint zijn werk te doen.
Als de bloeddruk onder controle is en verder alles goed gaat, mogen we wellicht maandag naar huis! Maar ja, het is het ziekenhuis hè, dus 47 slagen om de arm...maar we hebben een richtpunt.
Vandaag wordt hier de sondevoeding geleverd en komt er iemand langs van het bedrijf om de uitleg te geven over de sondevoeding.
Ik heb hier al wel goed meegekeken, dus ik hoop straks snel er vertrouwd mee te raken.
Gisteravond kwamen, toen Xander zoveel pijn aan zijn been had, ook bij mij de emoties eruit. Het is zo beroerd je kind pijn te zien lijden en niks te kunnen doen. Er zelf doorheen te zitten, maar ook hem boos tegen je te horen roepen 'mama ik heb pij-hijn!'
We besloten dat deze keer Ronald bij hem zou liggen, zodat ik beetje kon bijslapen. En als je ziet hoe rustig Ronald er mee omgaat, ook met de misselijkheid en overgeven: zo fantastisch! Ik schiet elke keer nog in paniek als het gebeurt, wat ook mijn eigen paniekaanvallen triggeren.
Toen ik aan Ronald vroeg hoe het kwam dat hij er zo rustig mee omgaat, zei hij dat hij al van tevoren had ingebeeld hoe het zou gaan en wat hij zou moeten doen.
Voor mij is het zaak te gaan leren hoe ik zo goed mogelijk er voor Xander kan zijn, maar tegelijk niet volledig in zijn gevoel en emotie mee te gaan. Als moeder is dat dubbel lastig, maar voor zowel Xander als mij is het beter. We ervaren allebei meer rust, en ik kan er beter voor hem zijn.
Zo, ik ga stoppen met mijn verhaal, door de rust val ik bijna in slaap in de luie stoel. Dus ik ga even kwartiertje tukkie doen.
Tja, qua slaap en rust is het hier net het tv-programma Kamp van Koningsbrugge...
Nienke, als je een spuitje moet geven, eerst even voorverwarmen in je handen. Dat doe je met oordruppels geven immers ook en dat scheelt in temperatuur. Je doet het keigoed en wordt nog professioneler dan ik ben. Groetjes van 'Miep'.
BeantwoordenVerwijderenOh, jullie verdienen alledrie een medaille voor moed en voor de geweldige samenwerking. De Grote Overwinnaar gaat jullie weer nieuwe kracht geven voor elke volgende stap.
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte, groetjes Elza