maandag 30 mei 2022

Nog 17 te gaan

Nummer 3 van de chemokuren na de operatie zit erin. Hoppa, krul er doorheen, ook weer gehad.
Het ging goed. Zowel onderweg als 'op locatie'. Daar leek het vanmorgen nog niet echt op, want Xander was vanaf vanmorgen al nogal...uh...humeurig zeg maar. Hij werd vlak voor we weggingen behoorlijk boos toen hij van mij naar de wc moest, en er daarna Emla geplakt moest worden. Schreeuwen, overdwars op de bank liggen, weigeren mee te werken. En toen was ik het zat. Ik gooide er een flinke stemverheffing in, en gelukkig was het niet-meewerken ineens over. Na nog wat gemok en geklaag tegen Raffi in de auto, werkte het rijden op de snelweg werkelijk als medicijn. 'Mama kijk een elektrische auto!' 'Mama, kijk een Scania!' 'Een dikke Tesla, mama, zie je dat?'.
We kwamen ruim op tijd aan in het Maxima, maar dat geeft geen enkele garantie op ook tijdig weer weg kunnen. Pas na drie kwartier werden we opgehaald voor het aanprikken. Ook dit was weer business as usual. Xander blijft het zo eng vinden. Inmiddels hebben we een modus, en de meeste verpleegkundigen kennen hem nu, dus pakken ze door terwijl hij bij mij in de houtgreep zit. Terwijl hij op mijn schoot zit op de behandeltafel, doe ik mijn benen over zijn benen om ze vast te houden, met mijn handen hou ik zijn handen omhoog en vast, de pedagogisch medewerker trekt het shirt omhoog, de verpleegkundige ontsmet en prikt, en de tweede verpleegkundige geeft alles aan en helpt mede kalmeren. En dan nog ontspannen een liedje proberen te zingen. Het blijft elke keer toch een dingetje. En toch elke keer weer mee gaan naar de behandelkamer terwijl je weet als kind dat dit je te wachten staat. Ik vind het knap, en ondanks de scène doet hij het gewoon keigoed. 
Maar toen hij weer gekalmeerd was, kon ik een driewieler bemachtigen, en maakten we fijn een rondje over de loopbrug. 

Na een klein poosje kwam dokter Martine naar ons toe. Ze gaf aan dat ze vanmiddag nogal krap zat qua planning omdat ze een begrafenis had. Of het een probleem was dat de verpleegkundig specialist naar Xander zou kijken. Nee hoor, we zijn flexibel, en ik gok dat ze dat ook van ons weet en daarom aan ons vroeg.
Ze bleef even met Xander kletsen. Hij was nog wat mokkig vanwege het aanprikken, maar terwijl hij wilde blijven doen alsof hij boos bleef, kwam er een ontzettend dikke grijns op zijn gezicht toen hij haar in het vizier kreeg. 
Na verloop van tijd keek Martine me een paar keer aan, terwijl Xander alle kanten op keek omdat er van alles om hem heen gebeurde, en zei ze tegen mij: 'Wat is het toch een ongelooflijk lief kereltje, en wat doet hij het toch goed!'. Ik antwoordde: 'ik vind het zo mooi te zien hoe hij jou werkelijk echt volledig vertrouwd. Ik kan hem gerust een dag meegeven aan je, hij doet álles voor je.'
En ineens brak ik en moest ik ff huilen. Ik gelijk: 'Sorry, ik weet niet wat er nu gebeurt, ik huil normaal nooit zo hier!' Ik hoefde het niet uit te leggen aan haar. Ze snapte het.
De liefde die zij heeft voor de kinderen. Het vertrouwen. Het gevoel dat werkelijk elk kind, en ook Xander, voor haar bijzonder is: dat raakt me zó diep.
Als je in het Maxima werkt, moet je wel iets met kinderen hebben. Maar ik weet ook dat er veel oncologen zijn die veel meer dingen overlaten aan de verpleegkundig specialist. En dat is heel normaal, daar is eigenlijk de verpleegkundig specialist voor. 
Ik zei tegen Martine dat het mij opviel dat wij haar eigenlijk, in vergelijking met verhalen van andere ouders met andere oncologen, veel zien. Ze antwoordde: 'Ik weet het. Maar weet je, ik zie mijn kindjes het liefst zelf.' 
Míjn kindjes. En zelf zien. Zij ziet Xander. Niet alleen als het kind met de Wilms tumor. Maar ook als dat kind wat elke keer zo z'n best doet. Die steeds vertrouwder raakt in het ziekenhuis. Die met een noodgang haar spreekkamer binnen racet op zijn driewieler. Die het alleen háár toestaat hem te onderzoeken, zonder te huilen. Die volledig vertrouwen heeft in haar, wat ze ook doet.
En dat is zo mooi om te zien. Zo ontroerend. Dat doet wat met ons, maar ook met Martine. 
En dan kunnen we alleen maar dankbaar zijn dat God ons haar als ons behandelend arts heeft gegeven. Dokter Martine, die in het voorbijlopen even met haar hand tegen mijn hand aantikt: 'Leo komt jullie zo echt halen hoor!' (Leonie, de verpleegkundig specialist bedoelt ze). En als ik haar later weg zie gaan in haar dagelijkse kloffie, ze op de 8e traptrede blijft staan, een rondje draait, mij zoekt en als er oogcontact is, even een kushand toewerpt. 'Succes hè!' En verder doorholt naar beneden...

Oja, Leonie: ook zo'n geweldige meid. Ze haalt Xander op, en het eerste wat ze doet op de spreekkamer is Googlen. Even die auto opzoeken van de vriend van haar vriendin. Dat was een hele bijzondere, en toen ze die zag moest ze meteen aan Xander denken.
Of die in haar vrije tijd naar tractorpulling gaat, en zich ineens bedacht dat wij ook uit de buurt komen: misschien is Xander er ook wel.
Over betrokkenheid gesproken. Ik blijf me verbazen en verwonderen. 
Ja, het blijft een ziekenhuis. Ja, het is wachten en nog eens wachten. Ja, planningen gaan eindeloos overhoop. En als je daar niet mee leert omgaan, kun je veel frustraties ervaren. 
Maar hoe fijn is het als je dat aan de kant mag leggen, en mag zien met hoeveel liefde en kunde deze mensen er voor je willen zijn. Dan ontmoet je hen niet als dokter of verpleegkundige, maar als medemens. En dan is het, behalve een moeilijk traject, ook een traject met hele mooie momenten en ontmoetingen die we koesteren. Waar we simpelweg 'Dank U wel Heer', voor zeggen. 

Oja, de kuur dan. De bloedwaarden waren goed, dus de kuur kon gewoon gegeven worden. Volgende week is het ook een lichte kuur, dan hoeven we zelfs niet in Utrecht te zijn, maar naar Ede. Op dinsdag, vanwege Pinksteren. Dus een 'makkie' deze weken...

Het is weer maandag

En toen was er al weer een week voorbij...een nieuwe maandag. Ondanks dat het enerzijds nog zo'n lang traject zal zijn, gaan anderzijds de weken ook wel weer redelijk snel voorbij. Zeker als Xander zich best goed voelt. En dat was afgelopen week gelukkig het geval,  ondanks de zware kuur vielen de bijwerkingen mee. En dus werd er weer flink geknipt! Het liefst natuurlijk met papa op de bank...


Vandaag is een relatief lichte kuur, alleen de Vincristine. En dus heb ik zojuist Ronald uitgezwaaid naar het werk, en gaan Xander en ik samen naar Utrecht. Toen we het hem vanmorgen vertelden toen hij bij ons in bed lag, dat we vandaag weer naar het ziekenhuis gaan, moest hij even huilen. Maar het verdriet en chagrijn was redelijk snel over, zeker nu hij een racefilmpje zit te kijken. 
Tja, vroeger waren we wat strikter met schermtijd. En het liefst zou ik dat nog steeds zijn. Maar in tijden van algehele malaise en teleurstellingen is het soms toch een uitkomst om hem af te leiden. We proberen zo normaal mogelijk door te leven en op te voeden. Anderzijds, dit ís geen normaal jaar. En daar moeten we ook rekening mee houden. Als we af en toe weer zien hoe lang de kralenketting al is, en hoeveel er nog bij gaat komen, dan besef je ook weer wat hij allemaal moet verwerken. 
Vanmiddag om 12.50 start het programma in het ziekenhuis met de behandelkamer. (Dat betekent rond 11.15 uur thuis vertrekken.) Daarna wachten tot de uitslag van het bloed er is, de afspraak bij dokter Martine, en dan toedienen van de chemo. 
Verwachtte thuiskomst-tijd: niet voor 16.30 uur. En dan ben ik nog optimistisch. 
Dus. Nienke, hoog tijd om je van de bank te hijsen, aan te kleden, en je nog enigszinsch nuttig te maken in het huishouden: voor je het weet is het Emla-plak-tijd! 

donderdag 26 mei 2022

Redelijk goed

Het gaat gelukkig redelijk goed met Xander. Natuurlijk, hij voelt deze kuur echt wel weer goed. Hij is nog misselijk, en zo begon deze Hemelvaartdag om 6.00 uur met een ondergekotst bed. Om het met Ronalds woorden te verduidelijken: 'op zijn rug liggend spoot het als een fonteintje eruit.' De beelden dient u er maar zelf bij te denken. Of niet. 
En dus hing de was al om 7.00 uur aan de lijn buiten.
Hij eet zelf niks, en zit weer volledig aan de sondevoeding. Ik geef hem wat minder dan eigenlijk moet, omdat ik 'm niet op te hoge stand wil zetten, anders wordt hij nog misselijker. Ook is hij vermoeider, en doet hij elke middag een dutje op de bank. Zijn moeder op de andere bank, en ik moet zeggen: dat is dan best even lekker! 
Ik moet er aan wennen weer medicijn- en gifmengseltjes klaar te maken. Tegen de misselijkheid, maar ook de Macrogol heb ik weer gestart omdat de leidingen niet geheel doorlopen zoals voorheen. We maken ons maar weer gereed voor extra schoonmaakwerkzaamheden de komende dagen...😷 
Gelukkig heeft Xander wel veel gezellige en goede momenten. Hij heeft vanmorgen geholpen in de tuin en eindeloos rondjes gefietst. Ook zijn we vanmiddag even naar de markt in Dinxperlo geweest, maar als we dan weer in de auto zitten wordt me er toch een partijtje gegaapt....! Nee, dit keer niet door mij. Dus toch gewoon op normale tijd naar bed, en hopelijk blijft het komende nacht rustig.
En verder eigenlijk niks nieuws of bijzonders aan het front. Het klinkt gek, maar ook de bijwerkingen van de kuur beginnen te wennen. We schrikken niet meer zo gauw van een pijntje hier of daar, van temperatuurwisselingen, houterig lopen, piepende sonde, tintelingen, wimpers die uitvallen, een chemische geur die er rond hem hangt (die chemokuur is echt letterlijk een chemisch goedje!), dagen geen ontlasting, een plotselinge hoest waarbij ineens meer meekomt, een huid als schuurpapier enzovoorts. Het zijn allemaal bekende dingen, en we weten nu dat het er bij hoort. We troosten, helpen, proberen de boel zo goed mogelijk in en op gang te houden, leiden hem af, en weten dat er elke keer weer betere en fijnere momenten komen. En dat het allemaal nog vele malen erger kan. 

dinsdag 24 mei 2022

The Day after

We zijn inmiddels 24  uur verder na het toedienen van de chemokuur. En ja, je kunt nu duidelijk wel het verschil merken tussen de jongen van eergisteren en nu. 
De nacht ging erg goed. We sliepen alledrie prima, en Xander was nog niet echt misselijk. Nou ja, het eten wat hij de afgelopen dagen wél deed, bleef vanaf vanmorgen achterwege. Maar echt misselijk nog niet. 
Totdat? Ja...totdat we vandaag besloten om na een rondje to-do-dingen nog hééél even naar de Kringloop te gaan. Ik vroeg nog zo aan Xander voordat we weggingen: 'moet er nog een tasje mee voor áls je moet overgeven?' 'Ik.Hoef.Niet. over te geven!' Oké oké. 
Fout van mij, té goed naar de kleuter geluisterd. Goed, conclusie: bij de Kringloop ging het dus mis. Ik kon het grootste gedeelte opvangen in een tasje wat voor ons in een bak lag. Ja, dat tasje lag daar om verkocht te worden. Een roze klein verkleurd kindertasje, soort etuitje. Ik heb het tasje keurig dichtgeritst en in Xanders voedingstas gedaan. En met de resten (ieuw) nog op mijn spijkerjasje, met bijbehorende geur, hebben we snel de speelgoedauto, de fleurige theepot en de twee katoenen wolletjes afgerekend en zijn vertrokken. 
Tja, hoor ik u denken: en dat tasje dan? Ik durfde het niet te zeggen aan de kassa. Want ja, stel dat ze wilde weten om welk tasje het zou gaan? Dan moest ik het vieze, in dit geval gedeeltelijk gevulde ding, weer uit de voedingstas halen. En geen idee of het prijsje dan nog leesbaar zou zijn.... 
Dus ja, ik biecht hierbij op: ik heb een soort van gestolen. Ik gok dat ze er niet meer dan 50 cent voor vroegen. Maar ja, principe is principe hè. Ik ga nog eens nadenken over of en hoe ik dit nog moet oplossen. Of dat ik gewoon de volgende keer iets extra's weer inlever wat ze kunnen verkopen. 
Thuisgekomen was Xander erg moe, en hij heeft vanmiddag dan ook 2 uur liggen slapen op de bank.

Ook na zijn dutje en vanavond was hij misselijk en heeft hij nog een paar keer overgegeven. Gelukkig steeds keurig in het zakje. Hij begint langzaam door te krijgen dat het wegslaan ervan alleen maar meer gedoe oplevert, en dat het er keurig ín deponeren toch efficiënter is. 
Gisteren, vandaag en morgen mag hij dosering Aprepitant krijgen (60/40/40 voor de technici) tegen de misselijkheid, na morgen moeten we overgaan op de Ondansetron. De Macrogol laten we nog even voor wat het is. De chemo geeft obstipatie als bijwerking, maar zolang de boel nog normaal blijft doorgaan, laat ik het zo. Spuitluiers creëren kan altijd nog. 
Nou, tot zover Medisch Spectrum Etten. Hij ligt er nu lekker in, en ik ga er vanuit dat er nog wel een kind-en-bed-verschoon-sessie komt komende nacht. Maar dat zien we vannacht wel weer. 

maandag 23 mei 2022

Het zit er in

Zo, deze kunnen we afvinken. Het ging best heel goed, zeker in vergelijking met de vorige keer toen we de zware kuur inclusief doxo hadden. Doordat we later in de middag beginnen, is het een stuk rustiger in het Maxima. En dat is heel erg fijn. Ook hoeven we minder vroeg op. Ok, we rijden pas 19.45 uur weg in Utrecht, maar nu is het wel lekker rustig op de weg.
Verder heb ik weinig bijzonders te melden. Dus plak ik nog wat kiekjes hier, en ga ik mijn toch enigszins vermoeide hoofd te ruste leggen tegen de hoofdsteun van de auto.


Xander meende ook parkeerkosten te moeten betalen. Hij wist alleen even het kenteken niet meer...

Yes, poliklinisch!

De titel zegt eigenlijk genoeg hè, haha! De leverwaarden zijn genoeg gedaald, dus de kuur kan poliklinisch doorgaan! Ok, we zitten hier nog wel even, want het rode goedje moet 4 uur inlopen. Reken de bijbehorende spoel-, klaarmaak-en installatietijd bij, en we zullen denk ik niet vóór 19.30 uur vertrekken. Maar we kunnen als alles goed gaat vanavond naar huis! 
En we zitten op een heerlijk plekje op de dagbehandeling, waar Xander de houten autogarage alvast voor zichzelf gecharterd heeft. 

We gaan lekker spelen, haken, achterstallig pc-werk doen, dineren in het restaurant, en proberen er simpelweg gewoon gezellige uurtjes van te maken. 

zondag 22 mei 2022

De trein

We hebben ontzettend goede weken achter de rug. En daar zijn we dankbaar voor. En toch...
Het klinkt heel raar, maar deze periode duurt eigenlijk te lang. Als ik voor mezelf spreek dan hè...! 
Ik merk dat hoe langer deze goede periode duurt en we 'vrij' hebben van chemokuren, ik het moeilijker vind om weer terug te gaan naar de ziektemodus. Want in zo'n goede periode kunnen we steeds meer het normale leven leiden. Maar waar dat voor vele mensen normaal is, weten wij dat het straks weer over is. We staan op een perron, en zien mensen hun dagelijkse dingen doen. We doen er ook gedeeltelijk aan mee, maar weten ook dat we zo weer de trein in moeten stappen. En nu denk ik: laat die trein maar weer gaan rijden. Tenslotte moeten we door, en dan merk ik ook iets minder van hoe het búiten die trein is.
Gun ik Xander dan niet die goede tijd? Niets liever dan dát! Maar die behandelingen moeten toch gebeuren, en hoe sneller, hoe liever. Dan is het ook sneller voorbij. Wachten op dat wat komt is soms erger dan het strijdbaar te ondergaan.
Laatst zei iemand tegen me dat het goed voor hem was dat hij 2 weken extra rust heeft, 'tenslotte is die chemotherapie gewoon gif'. Au. Ik snap diegene enerzijds. Ja, chemo is rotspul. Het maakt heel veel kapot, dat hebben we aan de eerste behandelingen gezien. Maar gif? Dan klinkt het alsof ik mijn kind vergiftig, en zo weiger ik dat te zien. Het heeft namelijk ook veel goeds gedaan. Het blijft dus voor mij medicijn, hoe beroerd dat goedje ook is. En tenslotte is de kanker nog niet weg uit zijn lichaam, want er zit nog een uitzaaiing in de long. Hoe langer ook die rust heeft, hoe meer die de tijd heeft te groeien. En dat is nu net níet de bedoeling.
We gaan er vanuit dat morgen de kuur doorgaat. Vorige week heeft dokter Martine aangegeven dat als de leverwaarden nóg te hoog zijn, de chemo waarschijnlijk klinisch zal worden gegeven, en hij dus een aantal dagen wordt opgenomen in de kliniek. Nu pakken we standaard elke maandag de koffers in en nemen die mee, want je weet het niet. Dus doen we dat komende maandag ook. We hopen en bidden dat de waarden wel goed zijn en we s avonds naar huis mogen. Zo niet, dan komt hier weer de beroemde slogan van ene dokter Martine: 'Het is wat het is, anders was het wel anders geweest.' En dus stappen we morgen, gelukkig niet zo vroeg, met goede moed de trein van het vervolgtraject in. Machinist, gas erop, we moeten voorwaarts! 

vrijdag 20 mei 2022

Het noodweer

Het was gisteren een dag van tegenstellingen wat betreft het weer. Zaten we gisterochtend met de rolluiken dicht tegen de hitte, gistermiddag besloten we de rolluiken dicht te doen vanwege het noodweer. Niet dat Xander echt bang voor zulk weer is hoor. Ik moest hem zelfs nog manen op tijd naar binnen te komen voordat de bui losbarstte. 
Het is ergens zo gaaf om te zien en voelen, die laatste minuten voor de bui losgaat. De stilte. De benauwde sfeer. En dan ineens het geruis van de wind, je voelt de temperatuur ineens dalen, die eerste grote druppels....en dan maken dat je binnenkomt!
Het ging dusdanig hard dat er een boom omwaaide bij de buren. En dat was leuk! Nou ja, niet voor de boom en de buren. Maar de brandweer kwam. En als er een brandweerwagen door het durrep rijdt, loopt de hele buurt uit. Xander en ik dus ook. 
'Ze zijn erg toeschietelijk!', zei een buurvrouw. 'De kinderen mogen in de wagen zitten, wil Xander ook?' Ja natuurlijk! Maar de motor draaide nog, en dat was spannend. Eén van de heren ving dat op, en hoppa, de wagen werd meteen uitgezet. En Xander erin.

En toen mocht hij zelfs nog achter het stuur!



En eindelijk herkende ik één van de brandweermannen. Sorry August, het duurde even voor ik door had dat jij het was. Wat heb jij met je mannen voor mooie momenten gezorgd bij Xander en de andere kinderen! Dat was het wachten op de gemeente-medewerker die er met 5 minuten zou zijn maar er na 25 minuten nóg niet was, meer dan waard. En jullie hadden het al zo druk met al die meldingen. Hopelijk blijft het vanmiddag rustiger...

Nou, en deze dag begint ook wel verrassend. Xander begint steeds meer eigen eetlust te krijgen. Hij heeft zojuist anderhalve boterham op zitten kanen! Terwijl hij dus 's nacht al 450 ml sondevoeding (volgens een trouwe lezeres 'net pannenkoekenmix') naar binnen gepompt heeft gekregen. Tot zijn eigen verrassing vindt hij het super lekker. 'Mama ik heb helemaal geen vieze smaak meer!' Dat komt door de weinige chemo die hij afgelopen tijd heeft gekregen.
Ik deed het al niet echt, maar ga me nu al helemaal niet meer druk maken over zijn eten. Iemand vroeg wanneer Xander weer normaal zou gaan leren eten. Nou, dit jaar sowieso niet meer, haha! Zolang hij onder behandeling is, is dat geen enkele strijd waard. En als ik dus nu zie hoe snel de smaak weer terugkomt na enkele weken geen chemo, en hij dus al gelijk ook weer goed grotere porties verdraagt, heb ik daar geen enkele zorg meer om. 

En nu ga ik eens de badkamer poetsen, bleeh... Geen zin in, maar als ik even gas geef issie binnen 30 minuten met bezemen gekeerd en gesopt. Nienke, d'ran!

maandag 16 mei 2022

Is 4 keer scheepsrecht?

En weer gaat de kuur niet door...
De leverwaarden zijn nog steeds iets te hoog. Ze zijn wel verder gezakt, maar nog net niet voldoende. Er is voor de zekerheid een echo van de buik gemaakt om te kijken hoe het met de lever is. Deze ziet er prima uit. Dus een echte verklaring heeft dokter Martine niet, temeer omdat alle overige bloedwaarden goed zijn. Ook alle uitslagen mbt virologie waren goed. 
Ik denk zelf dat het de restanten van de  verkoudheid zijn. Maar ja, wie ben ik? De virologie heeft het niet uitgewezen, dus is het dat niet zegt de dokter. Nu weet de dokter veel, maar ook veel niet. 
Toen ik aan dokter Martine vroeg of de kuur een halve of een hele week uitgesteld werd, kregen we het duidelijke antwoord: 'Nee, dat gedonder met een halve week gaan we niet aan beginnen. Gewoon een week'. Waarna ik een zucht van opluchting slaakte. Gelukkig niet weer extra naar Utrecht. 
Ik denk stiekem: als dokter Martine er vorige week was geweest, had ze ons nooit op donderdag laten terugkomen. Goed, het is wat het is, placht ze te zeggen...
Als volgende week de waarden nog te hoog zijn, dan krijgt hij wel de kuur, maar wordt het klinisch gedaan. Dat betekent opname op de verpleegafdeling. Dan kunnen ze de lever en de waarden beter in de gaten houden, en zal hij wellicht een aantal dagen moeten blijven.

We hebben trouwens nog een deal met dokter Martine gemaakt. Als we aan het einde van al Xanders behandelingen zijn, mag Xander een keer dokter Martine onderzoeken, in plaats van andersom. Zullen vast wel enige restricties aan zitten, aan dat onderzoek. Gok ik. Maar alleen al luisteren met de stethoscoop is leuk, toch?

We hebben onze teleurstelling samen met een broodje gezond en een broodje filet americain doorgeslikt in het restaurant van het Maxima, en gaan op naar huis. Nog een extra weekje vrij zullen we maar zeggen! Heb nog genoeg klusjes liggen die ik op kan pakken, nu Xander nog goed in zijn vel zal zitten komende week.

Als ik het niet dacht: we schuiven bij het oprijden van de snelweg fijn de file in. Gauw maar het haakwerkje erbij. Dag Maxima, tot volgende week! 

Het weekend

Wat was het de laatste dagen stiiiiiiil op mijn blog! Mensen, dat is een goed teken. Dan is er namelijk weinig nieuws te melden, en geen nieuws is goed nieuws. 
Het is nu rond 10.00 uur, maar heb voor mijn gevoel er al een halve werkdag op zitten.  Met warm weer begin ik liefst vroeg in de morgen. Zowel Xander als ik kunnen slecht tegen warmte. Dus in plaats van Xander aan een nieuwe fles voeding te laten beginnen, koppelde ik m af en schopte hem al om 8.00 uur naar buiten. Lekker spelen jongen, nu het nog koel is! En nu vermaakt hij zich al een uur met lege plantenbakjes. Eerst werden er taartjes gebakken, inmiddels is de ruwere fase aangebroken en is het vooral leuk ze in een rij te zetten en er overheen te rijden. 


Afgelopen zaterdag deed ik maar eens inkopen bij het tuincentrum. We hebben weliswaar wat minder tijd voor de tuin. Maar áls we dan buiten zitten, dan is het ook een beetje treurig om naar een verdord prairielandschap te moeten kijken. Zaterdag plantte ik al wat perkgoed, maar omdat het me toen eigenlijk te heet af was, maakte ik die klus vanmorgen af.
We hebben een prima weekend achter de rug. Ronald genoot van het etentje, ik genoot iets minder van de workshop, want die ging niet door. Teveel afmeldingen, helaas. Maar ik liet me mijn me-time niet afpakken, dus ging ik over op een andere workshop: shoppen. Kan ik iedereen aanbevelen. Kost wat (maar ff flink doorwerken Ronald), maar resultaat is altijd naar tevredenheid. 
Wat deden we nog meer afgelopen weekend? 
Ik repareerde eigenhandig onze deurbel. Die is al weken kapot, en ik dacht: ik ga eens kijken of ik dat ook kan. Anderhalf uur verder was hij gemaakt. En trots dat ik was! En wat een voldoening geeft dat, zelf iets maken! En hoe leuk is het een beetje te prutsen met draadjes en schroefjes en een batterij. Mijn techniekleraar van 20 jaar geleden zou trots op me zijn.
Ronald en Xander sloopten een pergola en sleepten het hout naar huis. Want, kunnen we vast nog wat van maken. 
We waren buiten, heul veul buiten. We speelden met de bal. 

We luierden. We aten buiten. We scheerden de heggen. Ik sleepte mijn haakboeken naar buiten en ging inspiratie op zitten te doen. En ik bond de skates onder en bleek het nog te kunnen. 


En nu is het maandag. Ronald werkt nu thuis, ik zit lekker in de tuin. Dat is een prima taakverdeling dacht ik zo. We moeten straks om 11.15 uur vertrekken naar het Maxima. Hopelijk zijn de bloedwaarden goed, en kan de kuur inlopen. We shall see!

donderdag 12 mei 2022

Grotendeels goed nieuws

We hebben grotendeels goed nieuws.
Allereerst: Xander is goed gegroeid. Qua gewicht en lengte. Top!
Nadat we op een later moment de bloeddruk gemeten hadden, in een rustiger situatie, blijkt die veel lager te zijn dan de afgelopen keren. Onderdruk van 70. Leerpunt voor de volgende keer: níet op de behandelkamer meten, maar op een later moment. Tja, de verpleegkundig specialist moest toegeven dat eigenlijk bij alle kinderen de bloeddruk hoog is op de behandelkamer. Waarom dóen ze het daar dan, vraag je je af? Voor de meeste kinderen is die behandelkamer vaak toch al een soort van martelkamer, vanwege het moeten aanprikken enzovoorts. Goed, geen idee waarom ze het daar doen. Maar vanaf nu gaan we het bij Xander dus anders doen. 
Verder mooi nieuws: witte bloedlichaampjes zijn weer op normaal niveau. 
Ook de leverwaarden zijn flink gedaald.

Het iets mindere nieuws is: ze zijn net niet genoeg gedaald om toch de kuur te doen. Ze waren erg hoog, zijn flink gedaald, maar net boven de grens. En omdat het een zware kuur is, willen ze de lever niet triggeren de verkeerde kant op te schieten. Dus: geen kuur vandaag. Helaas.

Zijn we nu voor niks geweest? Nee hoor. We voelen opluchting dat alle waardes flink zijn gedaald. We zijn blij dat de bloeddruk eigenlijk helemaal niet te hoog is, maar op verkeerde momenten werd gemeten. En daar kunnen we wat aan doen! 
Aanstaande maandag weer terugkomen, maar daar stond toch al een afspraak gepland. Dan hopen we dat de kuur alsnog kan plaatsvinden. Dat zal dan 's middags met uitloop naar de avond zijn. Dus niet zo vroeg uit bed, en wellicht ook wat rustiger in het ziekenhuis. En Ronald hoeft dan maar halve dag vrij te nemen. 
En dan is dokter Martine er weer, joepie! 

Nu wachten tot de dames verpleegkundigen tijd hebben om Xander weer af te koppelen, en dan gaan we wellicht nog wat lekkers eten in het restaurant, en dan naar huis! 
Bijkomende voordelen: omdat de kuur nog niet gedaan is, is Xander in goede doen. Kan Ronald met een gerust hart naar het geplande etentje morgen, en ik naar de workshop zaterdag. Zo hep elk nadeel zun voordeel!

Daar gaan we weer...

...op naar Utrecht en hopelijk goede leverwaarden! 


Emla geplakt, koffers mee,  knuffels mee, thee mee, haakwerk mee, chauffeur mee, Ernie Haase en consorten mee, goede moed mee: we hebben het allemaal. En we rijden keurig om 7.00 uur weg.
De nacht verliep gelukkig minder pittig dan gedacht. De jeuk was buiten wat huilmomenten om te doen, alleen nu hadden we weer wat anders. De pleisters van de sonde hingen om 2.00 uur op half 7. Hee, dat is best een grappige zin, haha! Nou ja, hij lag er zo goed als helemaal af, en de sonde werd nog net een beetje op zijn plek gehouden door een heel klein stukje pleister. Gelukkig er niet uit!! Dus samen we dit weer zeer degelijk en constructief geplakt. En konden we nog een paar uurtjes slapen. 

En nu ga ik genieten van een rustmomentje en een bak thee. We gaan wel zien wat deze dag ons brengt....

woensdag 11 mei 2022

Tóch naar het Maxima

En toen hadden de dames deskundigen toch dusdanig zwaarwegende argumenten, dat we morgen naar het Maxima mogen. 
Ze willen weten wat de leverwaarden hebben gedaan. Zijn ze gedaald, dan willen ze toch het liefst de kuur starten. Hij is dan wel niet fit, maar dat is als de bloedwaarden verder goed zijn eigenlijk geen argument. Zijn lichaam is dan in staat de kuur te verdragen. Bovendien is het qua oncologie belangrijk zo min mogelijk vertraging op te lopen.
En daarnaast willen ze verder uitzoeken waar de verhoogde leverwaarden vandaan komen. We kunnen namelijk allemaal wel invullen dat het door de verkoudheid komt. Maar het kan ook zijn dat de leverfunctie is verminderd door de chemo. En stel dat de waarden morgen nog veel hoger blijken te zijn? Dan zal er echt verder onderzoek nodig zijn.
Kortom, we begrijpen het helemaal. Dit is dus hoe het de komende maanden eruit gaat zien. Hoe lastig ook. En dan kom ik toch weer uit op de wijze les van één van mijn zussen: accepteer alles waar je zelf geen invloed op hebt. En dat proberen we dan nu ook toe te passen.

Het gaat op zich redelijk goed met Xander. Hij heeft nog wel steeds een snotneus, maar de verhoging lijkt weg. Helaas spuugde hij afgelopen nacht wel zijn bed én Raffie én Kikker onder. Dus wie vannacht buiten klossende klompen heeft gehoord om 2.30 uur: dat was ik. Met vieze lakens en knuffels onder de arm op weg naar de schuur om de wasmachine aan te zetten. 
En sinds vandaag heeft Xander ook ineens last van gruwelijke jeuk. Voornamelijk onder zijn voeten, en onder de luier. Er is niet veel te zien, maar vooral nu hij in bed ligt, ligt hij te schreeuwen en te kronkelen van de jeuk. Zo sneu. We smeren Mentholpoeder en gel, geven paracetamol, smeren nog meer en proberen hem zo koel mogelijk te leggen.  Meer kunnen we helaas ook niet doen. Ik vrees een pittig nachtje. Met een vroege start, want we moeten 8:10 in het Maxima zijn. 

Maarrrrr...behalve deze ongemakken had deze dag toch ook een gouden randje. Xander mocht mee met ome Wim Lammers in de grote bus van Ditax. Een rondje Etten-Doetinchem-Winterswijk-Dinxperlo. Hoe leuk was dat! Hij vond het geweldig. Toen de bus kwam aanrijden, sloeg hij van opwinding zijn hand voor zijn mond: 'oooh, de grote bus!!'. Het was meer dan geslaagd, dank je wel Wim!

dinsdag 10 mei 2022

Reacties op straat

'Mevrouw! Uh...er hangt daar een snoer te bungelen! Niet dat u er over struikelt....?!'
'Dat hoort zo!' roep ik terug. De mevrouw op leeftijd met verbazing in de ogen achterlatend op de parkeerplaats bij het winkelcentrum. 
Het is soms hilarisch en irritant tegelijk hoe mensen reageren als Xander en ik over straat lopen, en hij op dat moment aan de voeding zit. Omdat de sondetas vrij groot en zwaar is, en Xander niet heel stabiel loopt momenteel, heb ík 'm op de rug. En zit Xander dus eigenlijk met zijn snoer aan mij vast. 
Om het niet te doen lijken alsof hij een niet opgevoede herdershond is die aan een te korte hondenriem meegetrokken wordt, krijgt hij van mij gewoon enige ruimte. Met dus een snoer tussen ons in. Die soms even in de knoop zit. Waardoor ik regelmatig een onverwachte pirouette draai in het gangpad van een winkel om 'm weer recht te krijgen. 
En dus krijgen we regelmatig bijzondere blikken toegeworpen. Meewarige blikken. Meelevende blikken, waarin je ziet 'ach, dat arme jochie toch, zo jong en dan al dit...' Een dikke grijns, als men ziet dat hij zich er gegeven de situatie prima mee redt. Nieuwsgierige blikken. Mensen die willen doen alsof het de gewoonste zaak van de wereld is, maar toch even snel achterom kijken. Mensen die doen alsof ze het helemaal niet zien, en als je er dan zelf iets over zegt, dan beginnen met de woorden 'ik dacht al, wat zou er met hem zijn?'. 
En voor ons is dat allemaal goed. Wat dacht je, niemand is er toch immuun voor als je een niet alledaags tafereel voor je ziet? En zelfs die keer dat de meneer van de brillenwinkel me erop attendeerde dat ik 'die tas niet moest vergeten', terwijl dat zelfs niet eens kán als je eraan vast zit, daar kon ik smakelijk om lachen. 
Maar toen ik dus deze keer aan de mevrouw aangaf dat het zo hoorde, en ze vervolgens alsnog meende te moeten aangeven dat dit toch niet de bedoeling kon zijn, toen was ik er even klaar mee. En ik dacht: 'Who let hier the dog out? Who, who, who?' 
Goed, dat zijn zo van die dingen...

Hoe het hier verder gaat? Verkouden. Snot. Wat minder energie. Meer gemopper. Af en toe verhoging. Dus of we donderdag wel de kuur kunnen doen? Ik geloof er niks van. Als het morgenmiddag nog zo is, ga ik het Maxima bellen en hén adviseren het mooi tot maandag te laten wachten. Ik weet dat ze dol zijn op nieuwe bloedwaarden. Maar alleen daarvoor naar Utrecht rijden en al weten dat zijn conditie toch niet goed genoeg is, dat gaan we niet doen. Als het aan mij ligt dan hè. Het kan natuurlijk zijn dat dokter Martine of de verpleegkundig specialist ons met zwaarwegende argumenten weet te overtuigen om tóch naar Utrecht te komen. Maar dat gaan we morgen dan wel horen. Voor nu hoop ik dat Xander snel opknapt, en hopelijk donderdag niet naar Utrecht hoeft. 

maandag 9 mei 2022

Van korte duur

Ons bezoek aan het Maxima was van korte duur. De bloedwaarden waren niet goed. En dus kon de kuur niet doorgaan! De leverwaarden en de witte bloedlichaampjes waren te hoog, wat kan duiden op een virale infectie. En dat kan goed het geval zijn, want sinds gisteren is Xander verkouden. 
Dus is het niet alleen 'dag met onze nachtrust', maar ook 'dag planning!'👋 We gaan komende donderdag voor een herkansing. In ieder geval wordt het bloed nu verder onderzocht, en ook is er weer een griep-/coronatest afgenomen. 
Is het vervelend? Tja, de planning gaat dus weer op kop, en er komt een extra dag Utrecht bij. Is het onoverkomelijk? Welnee. We gaan genieten van het mooie weer, pakken onze dagelijkse dingen weer op, en we wachten wel af hoe laat we donderdagochtend weer op appél moeten komen. 
In het kader 'verlies nooit het kind in jezelf' nog een paar plaatjes van onze versie 'Nederland in Beweging'. 

Het is nogal vroeg

Vijf over 6 in de ochtend. Het is op z'n zachts gezegd aanpoten. En niet over nadenken dat we al zo vroeg in de auto zitten. Zeker als je bedenkt dat we een beroerde nacht achter de rug hebben. Precies nu de zware kuur eraan zit te komen, is Xander verkouden geworden, en heeft hij de hele nacht liggen spoken. Dag nachtrust voor alle drie...👋
Goed, dokter Martine spreekt regelmatig de wijze woorden uit: 'het is wat het is'. Dus verstand op nul, blik op oneindig, spullen pakken, Xander plagen met Emla plakken, en toch vol goede moed in de auto stappen. 

Ik heb snel nog een lekkere bak thee meegenomen voor mezelf....

...en net als je gaat nadenken over waarom het nou allemaal zo vroeg moet, dan krijg je dit cadeautje.

De heren kletsen inmiddels over alle automerken die gespot worden. Dat wil zeggen: Xander noemt ze op, en wil respons van papa. En naast Rabelink herkent hij inmiddels ook Gesink uit Zelhem. Papa: 'ken je die ook al?' Ik knik via de achteruitkijkspiegel naar Ronald, klopt, vorige week aangeleerd. Dat soort onderwijs krijgt hij dus van ons, haha!
En nu ga ik genieten van mijn bak thee en langzaam wakker worden. Of weer indutten, het is maar net naar welke kant toe mijn oogleden vallen.

vrijdag 6 mei 2022

Van een leien dakje

Deze week is echt een ontzettend goede week. Xander voelt zich goed, doet dus ook maar weinig tot geen middagslaapjes (dat is dan wel een beetje jammer voor zijn moeder), speelt urenlang buiten,
eet tot mijn verbazing tosti met hééééél veel saus

en als klap op de voorpijl is hij vanmorgen weer een paar uurtjes naar school!
Omdat ze moeders wel in de buurt willen hebben voor ‘je-weet-het-tenslotte-niet’, zit ik ook op school. In het lokaal ernaast. De administratie te doen. En een blog te schrijven.


Xander vond het, zoals eerder toen hij hier begon op de Notedop, wel weer heel erg spannend en moest even huilen. En die spanning hadden de andere kindjes ook, dat zag je aan alles. Maar inmiddels wordt er veel gespeeld, en ik ga er vanuit dat het verder goed gaat. Gelukkig zit de deur dicht, haha, ik hoef tenslotte ook niet alles van mijn kind te horen en te weten… 😉 

Echt bizar hoe snel de tijd gaat als je dan zo weer naar school rijdt. De laatste keren vroor het flink, waren de bomen kaal, de zon stond nog laag. En nu? De bomen vol in blad, alles staat in bloei, de zon stond al hoog aan de hemel…echt een gekke gewaarwording!

We genieten enorm van deze goede dagen. We verwachten dat het komende week een stuk minder zal zijn. Xander krijgt namelijk maandag een zware kuur, o.a. met doxorubicine. En die gaat hem echt weer ziek maken. Plus dat we de maandag dan al beginnen met een lange dag in het ziekenhuis. Je  gelooft het niet, ik dacht dat het niet vroeger kon, maar we moeten nu om 7.30 uur in het Maxima zijn. Het zijn toch barbaarse tijden! Hopelijk is het voordeel dat we dan ook re-de-lijk op tijd naar huis kunnen. Alhoewel we ook daar maar niet teveel vanuit gaan, want het ziekenhuis blijft het ziekenhuis, en dat betekent vooral heul veul wachten.

Over die doxorubicine gesproken. Vorige week had ik dokter Martine aan de telefoon en bespraken we de uitslag van de tumor en de vervolgbehandeling. Ik had het grootste gedeelte bellend in de hal en op de trap doorgebracht, zodat Xander niet alles mee zou krijgen.
Toen we daarna zouden gaan eten, klimt Xander op zijn stoel en zegt hij ineens: ‘de doxorubicine maakt de tumor kleiner’.  Wáááát? En ja hoor, daar kwam het woord weer vloeiend uit zijn mond: ‘doxorubicine’. We moesten zo hard lachen. Kinderen pakken echt alles op, geweldig!

Dus, kortom: het gaat hier van een leien dakje, en daar genieten we vooral van. Want er zullen vast weer andere tijden komen!

dinsdag 3 mei 2022

Antwoord op de vraag

De eerste chemokuur van het traject ná de operatie zit erop! Of liever gezegd, die zit erin. Het was de milde variant, en heel eerlijk: ik merk helemaal niets aan hem dat hij deze toegediend heeft gekregen. Hij is niet misselijk, heeft lekker geslapen, en heeft goede zin.
Rond en na de operatie zagen we het HB van Xander dalen, van 7,3 naar 6,2. Ik was ergens bang dat deze gisteren nog verder zou zijn gedaald, maar nee, hij bleek weer gestegen te zijn naar 7,1. Netjes! En ook de andere bloedwaarden waren goed (genoeg).
De bloeddruk was wel te hoog, en hij was ook een kleine kilo afgevallen. Dat laatste is natuurlijk wel logisch, zo rondom de operatie, het verwijderen van de tumor die toch ook bij elkaar zo’n 400 gram was, en de eerste dagen waarop hij nog niet veel voeding kreeg.
Wat betreft de bloeddruk: we hoeven niet gelijk aan de Amlodipine. Dokter Martine wil het eerst eens aanzien wat deze de komende tijd gaat doen. Hopen dat hij de komende tijd nog wat gaat dalen.
We kregen gisteren ook het schema hoe de komende tijd de chemo zal worden toegediend. En ik moet daarin even een kleine correctie geven ten aanzien wat ik eerder had gezegd. Xander krijgt wel 27 weken lang chemokuren, maar dit zijn er geen 27, maar 20. Er zijn een aantal weken waarin hij ‘vrij’ heeft. Dus dat is een kleine meevaller. En daarvan heeft hij dus er nu 1 gehad, nog 19 te gaan.
Voor de geïnteresseerden: dit is het schema. Met de kanttekening dat RT (radiotherapie), indien nodig, op een ander moment wordt gegeven, vanaf week 11.

Ik kreeg n.a.v. de uitslag van verschillende kanten de volgende vraag: wát als de longtumor in week 9 weg blijkt te zijn, moet hij dan toch 27 weken lang chemokuren krijgen? Dáár had ik nog niet over nagedacht, dus ik beloofde: ik ga het navragen aan dokter Martine.
Helaas, dokter Martine was onverbiddelijk: óók als de tumor weg blijkt te zijn, moet hij deze 27 weken chemokuren krijgen. Dit schema staat vast, daar wordt niets aan veranderd. En waarom? Dit is het vaste behandelprotocol wanneer een longmetastase is geconstateerd, en deze ná 6 weken chemo niet (volledig) weg is. Tja, en wij kunnen wel menen dat het toch niet nodig is, maar wat voor expertise hebben wij op dit gebied? Zij ziet bijna alle kindjes met een Wilms tumor, en weet wat medisch gezien nodig is om de beste behandeling te geven.

Als in week 9/10 blijkt dat de longuitzaaiing nóg niet weg is, wordt vanaf week 11, naast de chemotherapie, ook de radiotherapie (bestraling) opgestart. Dit gebeurt dus niet ná de 27 kuren, maar wordt dan al tijdens deze periode gestart. Dat zal dan dus een intensievere behandeling worden, maar het voordeel is wel dat de behandelingsperiode niet nóg langer zal worden.
Als er geen enkele vertraging zal zijn, dan zou, in principe, eind oktober de laatste kuur zijn. Maar geen vertraging, dat is een utopie. Want hij krijgt nog 3 keer de doxorubicine (de vervelendste chemo), en die gaat hoe dan ook voor vertraging zorgen. Die geeft vaak zo’n klap op de bloedwaarden, dat er én bloedtransfusies nodig zullen zijn, of dat er simpelweg gewacht moet worden tot de waarden beter zijn. Plus alle overige complicaties die er ongetwijfeld zullen komen.
Dus: die eind oktober, dat gaan we niet redden. Ik heb met dokter Martine afgesproken dat we hopelijk tijdens de Nieuwjaarsborrel de bloemenkraal in ontvangst kunnen nemen! De bloemenkraal is de laatste kraal aan de Kanjerketting, en is de afsluiting van de behandeling.

Zo, dat was het medische gedeelte.
Gisteren gingen Xander en ik samen naar Utrecht, in plaats van met z’n drieën. Het was intensief, maar het ging gelukkig goed. Behalve de file op de terugweg liep het voorspoedig. Toen we om 5 uur weer binnen stapten, was ik helemaal kapot, en ging ik gelijk met 2 paracetamol een powernap doen van een half uur. Nádat ik de Chinees geïnstrueerd had om voor ons te koken. Gelukkig had Xander goede zin, dus die vermaakte zich wel. En na het heerlijke eten ging het wel weer.

zondag 1 mei 2022

Een frisse start

De dag begon vandaag met een penetrante geur die me tegemoet kwam toen ik Xanders kamer op kwam. Ja hoor, het was weer zo ver! En ondanks dat we blij zijn dat hij zo keurig aan de voorschriften voldoet ('het liefst iedere dag ontlasting'), is het met een kind, die ooit zindelijk was maar nu niet meer, en de wat vloeibaardere samenstelling, toch altijd een kleine uitdaging. Alsof ik 4 jaar terug in de tijd was: het zat tot aan z'n nek. Goed, we hebben de spullen, de vaardigheden zijn weer terug, en de snelheid ook. Dus binnen 10 minuten zat het kereltje weer schoon, fris en aangekleed op de rand van het bed. En mama zat met de was. Maar zo is nu eenmaal de rolverdeling. 

Het gaat hier verder goed. Gisteren had Xander een wat mindere dag. Niet dat hij pijn ofzo had, maar vooral weinig energie. Hij zat vaak maar wat te zitten, en actieve dingen deed hij niet. Behalve datgene wat je zittend kunt doen, en dat is bij hem vooral knippen. Hij knipt wat af in de autobladen. En overal in huis vind je de snippers. Maar daar mag ik niet over mopperen, want je vindt in huis ook overal haakwerkjes van mij. 
Of Ronald ook wat rondslingert in huis? Nee, eigenlijk niet. Ja, op één plek, de stoel op de slaapkamer. Kleren. Een steeds hogere stapel. De toren van Pisa is er niks bij. 'Voor als ik die straks nog een keer aan doe.' 'Nee ze hoeven nog niet in de was, ze zijn nog niet vies'. 

Morgen gaan we starten met het post-operatief chemotraject. En om nóg meer de dagelijkse routine te behouden, ga ik met de lichte(re) kuren alleen met Xander naar Utrecht. Dan kan Ronald die dagen gewoon werken, en ik red me wel. Morgen is zo'n lichtere kuur, en we hoeven er pas om 12.15 te zijn.
Eén dingetje: we zijn al vaak naar Utrecht geweest, maar ik vrees dat ik het laatste stukje tóch de TomTom aan moet doen. Ik heb namelijk al die keren niet opgelet, want ik zat óf te haken, óf te bloggen. En nu schijnt het allemaal heel simpel aan te rijden te zijn. Maar je zult net zien dat ik het presteer verkeerd te rijden. Gelukkig hebben we een navigatie die 10 jaar oud is, én nooit geüpdatet, dus dat komt vast goed, haha!

Een jaar schoon en afsluiting

En weer hebben we een bijzondere mijlpaal bereikt: Xander is precies een jaar officieel schoon! Nou ja, qua kankercellen dan hè. De buitenka...