De eerste chemokuur van het traject ná de operatie zit erop! Of liever gezegd, die zit erin. Het was de milde variant, en heel eerlijk: ik merk helemaal niets aan hem dat hij deze toegediend heeft gekregen. Hij is niet misselijk, heeft lekker geslapen, en heeft goede zin.
Rond en na de operatie zagen we het HB van Xander dalen, van 7,3 naar 6,2. Ik was ergens bang dat deze gisteren nog verder zou zijn gedaald, maar nee, hij bleek weer gestegen te zijn naar 7,1. Netjes! En ook de andere bloedwaarden waren goed (genoeg).
De bloeddruk was wel te hoog, en hij was ook een kleine kilo afgevallen. Dat laatste is natuurlijk wel logisch, zo rondom de operatie, het verwijderen van de tumor die toch ook bij elkaar zo’n 400 gram was, en de eerste dagen waarop hij nog niet veel voeding kreeg.
Wat betreft de bloeddruk: we hoeven niet gelijk aan de Amlodipine. Dokter Martine wil het eerst eens aanzien wat deze de komende tijd gaat doen. Hopen dat hij de komende tijd nog wat gaat dalen.
We kregen gisteren ook het schema hoe de komende tijd de chemo zal worden toegediend. En ik moet daarin even een kleine correctie geven ten aanzien wat ik eerder had gezegd. Xander krijgt wel 27 weken lang chemokuren, maar dit zijn er geen 27, maar 20. Er zijn een aantal weken waarin hij ‘vrij’ heeft. Dus dat is een kleine meevaller. En daarvan heeft hij dus er nu 1 gehad, nog 19 te gaan.
Voor de geïnteresseerden: dit is het schema. Met de kanttekening dat RT (radiotherapie), indien nodig, op een ander moment wordt gegeven, vanaf week 11.
Ik kreeg n.a.v. de uitslag van verschillende kanten de volgende vraag: wát als de longtumor in week 9 weg blijkt te zijn, moet hij dan toch 27 weken lang chemokuren krijgen? Dáár had ik nog niet over nagedacht, dus ik beloofde: ik ga het navragen aan dokter Martine.
Helaas, dokter Martine was onverbiddelijk: óók als de tumor weg blijkt te zijn, moet hij deze 27 weken chemokuren krijgen. Dit schema staat vast, daar wordt niets aan veranderd. En waarom? Dit is het vaste behandelprotocol wanneer een longmetastase is geconstateerd, en deze ná 6 weken chemo niet (volledig) weg is. Tja, en wij kunnen wel menen dat het toch niet nodig is, maar wat voor expertise hebben wij op dit gebied? Zij ziet bijna alle kindjes met een Wilms tumor, en weet wat medisch gezien nodig is om de beste behandeling te geven.
Als in week 9/10 blijkt dat de longuitzaaiing nóg niet weg is, wordt vanaf week 11, naast de chemotherapie, ook de radiotherapie (bestraling) opgestart. Dit gebeurt dus niet ná de 27 kuren, maar wordt dan al tijdens deze periode gestart. Dat zal dan dus een intensievere behandeling worden, maar het voordeel is wel dat de behandelingsperiode niet nóg langer zal worden.
Als er geen enkele vertraging zal zijn, dan zou, in principe, eind oktober de laatste kuur zijn. Maar geen vertraging, dat is een utopie. Want hij krijgt nog 3 keer de doxorubicine (de vervelendste chemo), en die gaat hoe dan ook voor vertraging zorgen. Die geeft vaak zo’n klap op de bloedwaarden, dat er én bloedtransfusies nodig zullen zijn, of dat er simpelweg gewacht moet worden tot de waarden beter zijn. Plus alle overige complicaties die er ongetwijfeld zullen komen.
Dus: die eind oktober, dat gaan we niet redden. Ik heb met dokter Martine afgesproken dat we hopelijk tijdens de Nieuwjaarsborrel de bloemenkraal in ontvangst kunnen nemen! De bloemenkraal is de laatste kraal aan de Kanjerketting, en is de afsluiting van de behandeling.
Zo, dat was het medische gedeelte.
Gisteren gingen Xander en ik samen naar Utrecht, in plaats van met z’n drieën. Het was intensief, maar het ging gelukkig goed. Behalve de file op de terugweg liep het voorspoedig. Toen we om 5 uur weer binnen stapten, was ik helemaal kapot, en ging ik gelijk met 2 paracetamol een powernap doen van een half uur. Nádat ik de Chinees geïnstrueerd had om voor ons te koken. Gelukkig had Xander goede zin, dus die vermaakte zich wel. En na het heerlijke eten ging het wel weer.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten