Goed nieuws!

Aan het einde van de middag werden we gebeld door dokter Martine met de uitslag van de patholoog-anatoom. En ze had goed nieuws voor ons!

(Misschien is onderstaand stuk ook af en toe wat technisch, maar ik weet dat er nogal wat medisch geschoolden onder ons meelezen, en die vinden het, naast dat ze willen meeleven, ook razend interessant. En terecht, want dat is het ook...:) )

De tumor van Xander is onderzocht, en is inderdaad een Wilms tumor. Het is een lángzaam groeiende tumor, een zogenoemde stadium 1 intermediair, voor 99% procent bestaande uit necrose weefsel. Dit is afgestorven weefsel, en is een reactie op de chemo. De chemo heeft dus goed zijn werk gedaan. De tumor is níet uitgezaaid in de lymfeklieren, en ook in de ader was hij weg. Ze hebben hem goed kunnen weghalen, alle snijranden waren schoon. 

Wat betreft de uitzaaiingen in de longen: er was wat onduidelijkheid over hoeveel het er zijn. Er was op een gegeven moment sprake dat het er 3 zouden zijn. De scans zijn goed onderzocht, waarbij ze het volgende hebben geconcludeerd: Eén was 8 mm, en deze is geslonken tot een klein streepje. De tweede is volledig verdwenen, en de derde bleek geen tumor te zijn. Dit houdt dus in dat er nog maar één hele kleine zit. Echter, deze kunnen we niet wegpoetsen, en dat houdt in dat Xander toch een flinke post-operatieve behandeling krijgt. Was dat kleine streepje ook weggeweest, dan had het traject nog maar 4 weken geduurd. 

Omdat deze er echter nog wel zit, zal hij 27 weken lang, 27 chemokuren krijgen. 

Dit is natuurlijk een flink traject, maar we hadden hier zelf ook rekening mee gehouden. De afgelopen weken was er namelijk zoveel onduidelijk over de longuitzaaiingen, dat we niet anders verwachtten dat het een langer traject zou zijn. 

Wat wél fijn is: Xander zal dezelfde chemo krijgen als de afgelopen keren. Dit betekent dat we geen nieuwe middelen hoeven te proberen, met onbekende bijwerkingen enzovoorts. Hij krijgt weer in verschillende samenstellingen de chemo, waarvan er 1, de doxorubicine, echt het vervelendste goedje is. Deze moet hij nog 3 keer in totaal krijgen. 

Over 9 weken zal er een nieuwe ct-scan van de longen gemaakt worden. Is hier de uitzaaiing in de long verdwenen, dan zijn we wat de longen betreft klaar! Is deze niet verdwenen, en ook na het hele traject niet, dán krijgt hij nog longbestralingen. Maar ergens hopen we, zeker omdat we zien hoe goed de tumor op de chemo reageert, dat hij halverwege het traject zal verdwijnen. Bovendien is de tumor in de long hoogstwaarschijnlijk ook een langzaam groeiende, omdat dit een uitzaaiing is van de tumor in de nier.

Wat kunnen we concluderen na bovenstaand verhaal? 

Dit is, in Xanders hele traject tot nu toe, de meest gunstigste uitslag die we konden krijgen. Natuurlijk was het helemaal fijn als de longen volledig schoon waren geweest, maar we wisten al dat dit niet het geval is. Maar voor de rest? Dokter Martine zei tegen me dat ze 'met een grote glimlach achter haar bureau zat'. Natuurlijk, het traject zal nog veel van ons vragen. Er zullen nog ongetwijfeld bloedtransfusies plaatsvinden, hij zal onverwacht weer naar het ziekenhuis moeten vanwege lage weerstand enzovoorts. Maar zoals dokter Martine het zou zeggen: 'Er zijn vele malen veel beroerdere behandeltrajecten'. 

Ze gaf ook aan dat Xander een hele goede kans maakt om hier helemaal goed doorheen te komen. 

En natuurlijk weten we dat er iemand bóven de doktoren en alle prognoses staat. Niemand weet van tevoren hoe het leven zal gaan. Maar we zijn ongelooflijk dankbaar voor dit bericht, en kunnen alleen maar Dank U wel zeggen tegen onze Hemelse Vader. We weten hoeveel er voor ons gebeden wordt, en als we zien hoeveel gebeden er inmiddels verhoord zijn, dan worden we klein. Wat is Hij goed voor ons, en hoe heeft Hij ook de chirurgen en al die zorgmedewerkers de kundigheid en kracht gegeven om te doen wat goed is voor Xander.

En voor diegenen die misschien niet zoveel met het geloof hebben, maar in deze situatie voorzichtig zijn gaan bidden: kijk hoe krachtig het gebed is! 

Betekent dit dat als we God iets vragen, Hij altijd onze zin geeft? Nee. Soms heeft hij een pad voor ons die we menselijk gezien misschien niet willen. Maar Hij geeft ons elke dag kracht, energie, rust én een een opgewekt gemoed om door te gaan. In de wetenschap dat Xander veilig in Zijn Hand is, wát er ook gebeurt. En dat is nóg wel meer een verhoring dan dat Xander volledig zou genezen. 

Aanstaande maandag krijgt Xander alweer de eerstvolgende chemo. Dus we mogen in hetzelfde tempo doorgaan. Moedig voorwaarts! 

Het fijne saaie leven

Wij zijn eigenlijk hele saaie mensen. Het liefst hebben we het gewone normale leven, de dagelijksche sleur, het ritme van alledag. En juist ook in deze tijden vinden we dat heel belangrijk. Zodra het weer enigszins kan, onmiddellijk weer normaal door. En vooral niet teveel bezig zijn met ziekte, medicijnen enzovoorts. We proberen die dingen zoveel mogelijk bijzaak in het leven te maken. 

En mochten we blijven hangen in een 'tjonge- wat-een-heftige-week-hebben-we-achter-de-rug'-gevoel, dan zorgen de praktische dingen des levens er wel voor dat we onmiddellijk uit dat gevoel komen. En dat is alleen maar goed. En vooral ook heul gezond.

Zo ook vanmorgen. Ik sta me om te kleden, en Ronald staat op het punt om naar het werk te gaan. Ineens hoor ik Ronald: 'Hee Nienke, kan het kloppen dat er een bus voor de spouwmuurisolatie voor de deur staat...? Wanneer zouden die ook alweer komen?' Ik graaf in m'n geheugen en er begint wat te dagen. Jahaaaa....nou je het zegt.... de 28e volgens mij....de dag na koningsdag.... Oef, totaaaal niet meer aan gedacht!! Even schakelen dus. Ronald doet de deur open en begint uit te leggen dat we door de omstandigheden het helemaal vergeten waren. De beste man vraagt: 'Komt het dan wel uit? Anders komen we later wel hoor, we hebben genoeg werk, hartstikke druk!'. Niks ervan! Terwijl ik mijn arm nog maar half in mijn mouw heb, roep ik: 'Nee hoor, geen probleem, ga maar rustig aan de slag, we zijn gewoon thuis!'

Nou bleek dat laatste misschien iets minder handig, want wist ik veel dat ze eerst een uur, met 2 grote boren, allemaal gaten in de muur zouden boren...! Wát een kabaal! We verplaatsten ons gedurende dat uur maar steeds naar een andere ruimte als waar de mannen herrie maakten. 

Je zou denken: dat kan toch niet, met een kereltje die net uit het ziekenhuis is, zware operatie achter de rug...? Maar dat beste kereltje knapt als een dolle op. Gisteren is er al gevoetbald, in de zandbak gespeeld en gefietst.

En vandaag is er al geen Tramadol meer nodig, hij heeft vannacht goed geslapen, de sondevoeding is weer als vanouds en poepluiers als vanouds. Het is dat hij nog wat wankel loopt en beweegt, maar anders geloof je niet dat hij zo'n week achter de rug heeft. 

Goed, maar spouwmuurisolatie, daar hadden we het over. Het zit erin! En we hebben ons ondanks de herrie prima vermaakt. Xander vooral veel geknutseld en ramen vies gem.., uh, gepoetst. En ik heb de benedenverdieping weer fijn aan kant en schoon. 

Lang leve het gewone leven!

De vlag kan uit!

We zijn op weg naar huis! Weet niet zo goed wat ik verder moet schrijven, ben een beetje emotioneel. Opluchting, blij zijn, weten dat er nog een heel lang traject te gaan is, maar tegelijk ook al zo'n grote stap gezet, genieten wat Xander onderweg allemaal weer aanwijst en over kletst.... Het is er allemaal, en het is goed. Op naar huis!

Als je om 6.30 uur klaarwakker bent...

....het ziekenhuis nog helemaal van jou is....

...en je gewoon al wilt rijden op je BMW....

...en je mama zo gek krijgt om mee te gaan!

Het einde komt in zicht!

Ondanks dat Xander veel dingen spannend vindt, is het tegelijk fascinerend te zien hoe snel dingen ook weer gewoon en gewend raken voor hem.

Hij vindt het al 2 nachten prima dat ik in de ouderkamer slaap, en niet naast hem. En dat is fijn, toch even elk je eigen ruimte hebben. En hij weet dat hij altijd mag en kan roepen, en dan sta ik ook met een paar passen naast zijn bed. Meestal, als 's nachts een verpleegkundige langs komt voor controle of het verwisselen van de epiduraal spuit, zit ik er ook even bij om hem gerust te stellen en in slaap te sussen. 

Vanmorgen om 6.00 uur zou de pijnstilling via de epiduraal uitgezet worden. En inderdaad, iets na zessen hoor ik voorbereidend geritsel en gerommel bij de deur. Al snel hoor ik de deur zachtjes opengaan. Ik zit in dubio: spring ik er nu uit? Maar ik heb mijn pyjamabroek niet aan, want vannacht uitgetrapt toen ik het bloedheet had. Alsof dat trouwens iemand in een ziekenhuis interesseert, hoe je erbij loopt of ligt...🙄 Ik besluit te blijven liggen en af te wachten. Het gesnurk van Xander houdt op. Gerommel bij de pomp. En ineens hoor ik Xanders stem:

'Wat kom je doen?'

Ik grinnik in mezelf. Goed zo Xander, regie houden! Ik hoor zachtjes fluisteren. En kennelijk is het goed, want al snel sluit de deur weer, en niet veel later hoor ik weer het bekende gesnurk. Topper! 

Tussen de middag is Xander bevrijd van zijn epiduraal, catheter, hartmonitor en vochtinfuus. Dat was voor hem moeilijk. Hij moest namelijk weer naar de behandelkamer, en dan weet hij wel hoe laat het is. Illusies dat hij zulke medische handelingen een keer zonder angst en huilen zal doen, die heb ik niet meer. Waar ik me op focus is dat hij niet te ver daarin doorschiet, ik blijf tegen hem praten en eerlijk vertellen wat er gebeurt, en ervoor zorgen dat hij bereikbaar blijft. Ik til hem zelf ernaartoe, en terwijl hij heel dicht tegen mij aan ligt en zich stijf aan mij vastklemt, beginnen de verpleegkundigen hun werk. Ik vertel hem wat ze gaan doen, maar vooral waarom ze het doen. Dat hij straks eindelijk van bijna alle snoeren verlost is. Dat hij straks fijn weer een luier om krijgt en de broek aan. Hoe verrast papa zal zijn als hij terugkomt. Xander huilt en blijft maar herhalen dat hij bang is. Maar hij blijft naar me kijken en legt zijn neus tegen die van mij. Zijn wimpers, niet zoveel meer want ook die vallen uit door de chemo, komen tegen mijn bril. Ik vertel hoe trots we op hem zijn. Dat hij bang mag zijn en mag huilen. Maar ook dat hij goed naar mama moet blijven kijken en moet focussen op wat ik vertel. En elke stap die gedaan is wordt uitgebreid geprezen. En zo komen we stap voor stap door zulke handelingen heen. Hoe moeilijk ook, hij doet het zó goed. 

En na een kleine powernap kwam meneer zijn bed uit om op zijn BMW te racen. Nou ja, veel snelheid zat er niet in. Een grote afstand werd het ook niet. En er werd flink gemopperd. En hij had last van van alles. Maar toch was ik dolblij dat ik dit plaatje weer kon schieten!

En als het zo goed blijft gaan? Dan mogen we morgen naar huis!! Nou, dat is wel een reden om de vlag uit te hangen...en dat zullen ze morgen vast allemaal doen! 

Ik besloot in een loos moment een bedankje op te schrijven op het grote memobord. 

Want dankbaar zijn we, voor alle goede zorgen en kundigheid die we hier mogen ervaren.

Vooruitgang

De witte poppetjes zijn en blijven erg tevreden over hoe het met Xander gaat. Vanaf gisteravond is de Amlodipine gestopt, zien of de bloeddruk nu laag blijft nu de tumor eruit is. De sondevoeding mag verder opgehoogd worden, want hij is niet misselijk. 

Op mijn verzoek is de saturatiemeter eraf gehaald. Xander wilde namelijk door dat ding aan zijn vinger werkelijk niks met die hand doen. En nu is hij gelijk er actief mee, hij is weer fijn aan het knippen.

Morgen wordt de epiduraal stopgezet, en gaan ze kijken of het gaat zonder pijnstilling. Zo ja, dan mag de katheter er ook uit. En dan komt er morgenmiddag een fysiotherapeut langs, die Xander eens het bed uit gaat schoppen en in beweging gaat brengen. 

En zojuist kwam dokter Martine nog even langs. En ook zij is heul tevreden. Zij durfde wel de verwachting uit te spreken dat hij wellicht woensdag of donderdag naar huis mag! 

In het leuke 10-dagen pakket zat warempel ook een cadeautje voor dé dokter Martine. En die mocht zij vandaag in ontvangst nemen. Wat vond ze dat lief en leuk! Lieve gevers van het 10-dagen pakket: bedankt namens dokter Martine! 

En verder: het is saai en uitzitten. Vooral nu Ronald twee dagen weer aan het werk is en thuis slaapt. Maar ja, er moeten toch weer centjes binnen komen (die mama dan weer uitgeeft)...

En zolang het positief saai en uitzitten is, zijn we dik tevreden!

Saai is goed

Eigenlijk hebben we weinig te melden over de afgelopen 24 uur in het ziekenhuis. Het is gewoon ontzettend saai, en dat is in dit geval vast wel goed, haha! Xander slaapt heel veel. Hij heeft weinig energie, en doet bijna niks, behalve filmpjes kijken. 

Hij heeft gistermiddag een halve banaan op, en vanmorgen een schaaltje met een paar aardbeien en lekker veel suiker. De nacht was relatief rustig. En tja, wat kunnen we er verder nog van zeggen? Vanmorgen had hij wat verhoging, maar ook dat schijnt 1 á 2 dagen na de operatie erbij te horen.

Het is nu zaak dat de darmen weer op gang komen, en aan ons de taak te luisteren of te ruiken of hij al begint te winden. Nu is dat normaliter voor Sloetjes-doen geen probleem (sorry jongens, deze voorzet was te makkelijk om níet in te koppen, haha), maar voor nu zullen we er dus extra alert op zijn. 

Terwijl ik dit schrijf kwam de dienstdoende chirurg nog even langs. Ze had ook weinig toe te voegen dan dat het goed is voor nu, en dat ze vandaag willen starten met de sondevoeding op een hele lage dosering. 

Morgen willen ze de pijnstilling via de ruggenprik uit zetten en kijken of ze dat via andere medicatie kunnen reguleren en of dat voldoende is. 

Het is een kwestie van geduld en onze tijd uitzitten deze dagen. Maar dat geeft niet. We puzzelen en haken ons er wel doorheen. We zijn allang blij dat het gaat zoals het gaat.

Dokter papa luistert even goed bij Chase met de stethoscoop.

En omdat dit anders wel een heel saai blog wordt, nog wat sfeerplaatjes van rondom het Maxima.

De dag na de operatie

Het gaat tot nu toe wonderwel goed met Xander, en daar zijn we ontzettend blij mee!

We hebben een goede nacht gehad, waarin we alledrie zelfs best goed hebben geslapen! Ik lag deze nacht naast hem. We hadden elke 2 uur controle, soms alleen de hoeveelheid urine die hij uitplast, soms ook bloeddruk meten en temperaturen. Maar na elke controle sliep hij snel weer.

Alle eventuele bijwerkingen en complicaties die je kunt hebben na zo'n operatie, daar heeft hij tot nu toe weinig tot geen last van.

Hij plast, nadat hij dat gistermiddag te weinig deed en dus extra vocht toegediend kreeg, erg goed. Het lijkt er op dat zijn overgebleven nier, die gistermiddag zich er nog wat makkelijk vanaf wilde maken, nu snapt dat het echt aan de bak moet, haha! Hij houdt geen vocht vast, terwijl dat iets is wat vaak te zien is na zo'n operatie. Bloeddruk is fantastisch laag, waarden die we niet van hem kennen. Zijn onderdruk is nu regelmatig 55. Temperatuur is goed. Hij heeft geen pijn. Vanaf nu mag hij weer alles drinken en eten wat hij wil. Dat zal nog niet veel zijn hoor. Maar het is fijn, want zelfs een slok water weigeren is gewoon niet tof. En dus gaven we hem stiekem gewoon dat slokje waar hij om vroeg. En ook de wond ziet er goed uit, dus daar doen ze verder ook niet veel aan. Dat is eigenlijk gewoon een streep met een soort van kleine hechtpleistertjes overheen. Tijdens de operatie schijnt hij praktisch geen bloedverlies te hebben gehad, en ook de wond heeft weinig gebloed.

Vanaf morgen wordt voorzichtig opgestart met de sondevoeding. Zijn ruggenprik en catheter blijven er nog zo'n 1 a 2 dagen inzitten. En verder: ja, hij is ontzettend tammetjes. Heeft geen behoefte aan bewegen of overeind komen, en ligt er gewoon heel comfortabel bij. Ook spelen taalt hij nog niet naar, dus nu leiden we hem maar af met filmpjes, een cadeautje, 

we maakten een kralenketting met hem (moesten wij doen, hij kijkt er alleen naar), een verhaaltje voorlezen, iets tekenen voor hem op het whiteboard, en straks zal hij vast wel weer paar uurtjes slapen. Een rustige dag om bij te komen, en tot zover zijn alle poppetjes in witte jassen erg tevreden. Papa en mama dus ook! 

Weer op de afdeling

We zijn weer in onze vertrouwde kamer. En dat doet alle partijen goed. Nadat Xander geïnstalleerd is en alles weer aangesloten is, viel hij onmiddellijk weer in slaap. En inmiddels ligt ook de grote Sloetjes even te tukken.

Xander heeft, naast de sonde, nu ook een catheter, een slangetje in de rug voor de pijnstilling, hij ligt met plakkers op de buik aan de monitor, een saturatiemeter aan de teen...het is een flinke administratie!

De verwachting is dat de komende 2 dagen het lastigst zullen zijn. Dan zal alles landen bij hem, is de narcose écht uitgewerkt, zal de wond gaan trekken, de snoeren gaan irriteren, kortom: niet comfortabel. Maar we houden voor ogen: ook dit gaat voorbij. 

Voor nu heerst bij ons het gevoel dat we blij zijn dat we weer een stapje, nou ja zeg maar gerust hele stap!, verder zijn. We hebben thuis een bordje staan met daarop de Bijbeltekst: 'tot hiertoe heeft de Heere ons geholpen'. En dat ervaren we zó in deze dag! HIJ heeft de operatie door middel van de handen van chirurgen laten slagen, en we voelen dankbaarheid daarvoor. En rust. 

We willen iedereen bedanken die zo intens voor ons gebeden en aan ons gedacht hebben! Het voelt als een beschermende en krachtige muur om ons heen. En we weten uit de Bijbel: het krachtig gebed van een rechtvaardige vermag veel!

En nu ga ik ook proberen een paar slaapminuutjes te pakken. Al is het niet veel, alles is meegenomen...

Eerste beelden

Eerste bericht

We zijn zojuist gebeld door de chirurg. De operatie is goed gegaan! Ze hebben de tumor goed kunnen verwijderen. Ze hebben de ader open gemaakt om te kijken of daar nog cellen in zaten. Er zat nog een klein plekje, maar die lijkt niet van de tumor uit de nier te komen, maar van een andere ader. Maarrrr...het is niet zeker of in dat stukje überhaupt kankercellen in zitten, dat kleine stukje uit de ader gaat de patholoog apart even onderzoeken. Hoeft dus niks geks te zijn...

De tumor zat niet verkleefd aan de darm, dus daar hebben ze niks aan hoeven te doen. 

En Xander is heel stabiel gebleven tijdens de operatie. En hij hoeft dus ook, mits er nu niks geks gebeurd, níet naar de IC. 

Ik ga zo naar hem toe op de uitslaapkamer, daar zal hij nog zeker een uur verblijven. En hopelijk daarna terug naar de afdeling.

We houden jullie op de hoogte!

De operatie is begonnen

Om 10.00 uur is Xander onder narcose gegaan. Vanmorgen was hij gelukkig best opgewekt, en hij heeft nog heerlijk zitten spelen. Ook naar de OK ging nog redelijk goed.

Het laatste stukje en op de OK moest hij ontzettend huilen. Hij klampte zich als een bang aapje aan mij vast. 

Hoe fijn is het dan om hem onder narcose te brengen, geen angst meer, maar volledige ontspanning.

En nu? Nu geven we hem over aan onze Hemelse Vader. Meer kunnen we niet doen. Ook nu, op de operatietafel, is Xander veilig in Zijn armen. Wij hebben geen enkele invloed er meer op. We bidden dat alles goed mag gaan, en om kracht voor de komende dagen. 

En wij gaan nu lekker veel afleiding zoeken. Wandelen, een broodje eten in het restaurant, genieten van de zon, en vooral niet op de klok kijken. 

En we houden jullie op de hoogte!

Tijdstip operatie

Zoals het er nu naar uitziet zal morgenochtend rond 10.00 uur a 10.30 de operatie starten. Xander is als 2e aan de beurt, mits er geen uitvallers/ spoedgevallen zijn. We houden jullie morgenochtend op de hoogte wanneer het zover is!

En nu proberen onze rust te pakken, Xander ligt al heerlijk te ronken. 

De opname

Wat.Een.Start van deze opname. In driedubbel positieve zin. 

Xander heeft een fietsje gescoord en is eindeloos aan het fietsen gegaan. Alsof hij meteen thuis was. En wij er maar achteraan hollen...

En wie fietste hij bijna omver in de bocht? Dokter Martine!! En ze had tijd voor ons. Heel veel tijd. Vooral om te geinen met Xander! Er werd geraced met haar, gehuppeld en geknuffeld en gekletst. 

We moesten lang wachten voor dat we naar de kamer konden. De chirurgen die hem morgen opereren hadden zich inmiddels ook bij ons gevoegd. En toen het eindelijk kon, ging het in optocht naar de kamer. Dat wil zeggen: Xander racete met 1 van de chirurgen als een dolle op zijn fietsje door de gang, en wij kwamen er lachend achteraan. 

En wie wachtte ons op bij de afdeling? Zuster Laura!!!!! Nou, wat een warm welkom was dát!

Er werd zoveel gelachen en gegeind, dat zelfs andere verpleegkundigen mee gingen doen.

En de cadeautjes waren nog niet over: we hebben werkelijk één van de mooiste kamers...met uitzicht op het park! We zitten 3 deuren verder, het kamernummer is 299.

We voelen ons dankbaar en klein worden. Want we weten dat ook die kamer een gebedspunt was, en dat Hij ook die heeft willen verhoren.

En nog was de pret niet over. We hebben de eerste cadeautjes mogen uitpakken uit de 10-dagen-tas. En ik verzeker diegenen: er wordt hier druk geknipt...mét een prachtige schaar speciaal voor linkshandigen!

En toen was ineens de pret wel over: de PAC moest aangeprikt worden, en dit keer werd dat een flink drama. Maar hij is inmiddels gekalmeerd, en zit nu met papa een puzzeltje te maken én snoepjes te eten. Nu kan het nog...

On the way

Het lijkt wel alsof we op vakantie gaan, wat een meuk ligt er achter in de auto! Lang leve de lange auto met grote kofferbak, wat hebben we daar al een boel gemak van gehad! 

We hebben een koffer. Nog een koffer. Een hele geheimzinnige grote tas vol pakjes voor in het ziekenhuis. Een tas met proviand voor onszelf, want elke dag restaurant eten wordt een beetje te gortig. Een tas met nog meer cadeautjes voor Xander, en daar bovenop veel nuttig materiaal: sondegedoe, luiers, doekjes enzovoorts. Wat ze in elk standaard ziekenhuis ook hebben, maar in het kader je-weet-maar-nooit. Knuffels, heul veul knuffels. Een koelbox met nog meer proviand voor onszelf de komende dagen. Een koelbox van het Maxima wat terug moet. Een rugzak als handtas. En met dat ik dit schrijf denk ik: mijn jas vergeten! Nou ja, heb wel 2 vesten, en anders leen ik zo'n mooie doktersjas, kijken of dat mij staat. 

Om 14:10 hebben we eerst een afspraak met de anesthesist van het WKZ. En dan volgt de opname. We krijgen als het goed is weer een kamer op afdeling 'Boomhut'. Kamernummer zal ik nog een keer hier vermelden.

We vertellen Xander niet dat hij geopereerd zal worden. Want het is aan hem nog niet uit te leggen dat de bult uit zijn buik zal worden gehaald. Hij zal daar alleen maar veel stress en angst van ervaren. Wel hebben we hem verteld dat we nu naar het ziekenhuis gaan, en daar een aantal nachtjes moeten blijven, en dat de dokters en zusters gaan proberen hem nóg beterder te maken. Prima Nederlands, beterder. Maar klinkt zo heerlijk kindertaals. 

We hebben nog geen enkele indicatie hoe laat hij morgen geopereerd gaat worden. Ik vraag me af of ze dat zelf in het ziekenhuis al wel weten. Mocht daar meer over bekend zijn, dan melden we ook dat hier. 

We hopen vanmiddag ook dokter Martine nog even te zien om de uitslag van de CT scan te duiden. Hij is nu door 2 radiologen bekeken, en heeft eigenlijk dezelfde uitslag als de MRI: de longtumoren zijn óf verdwenen, of heel erg geslonken. Dat vermeldde althans het medisch dossier. Benieuwd wat Martine daar nog aan toe te voegen heeft. 

Ik heb in ieder geval nu even niks meer toe te voegen aan dit stukje proza, dus ga ik fijn een broodje verorberen. En aangezien ik niet met mijn mond vol mag praten, stopt dus ook dit stukje. Logisch hè! 

Uitslag MRI

De uitslag van de MRI is binnen.

Heel eerlijk, we wisten deze zondagochtend al. We hadden deze al gezien in het digitale medisch dossier. Maar we wilden eerst de definitieve duiding van dokter Martine afwachten, voor we het wereldkundig zouden maken. En die duiding kwam vanmorgen telefonisch.

Dat we zulke fijne Paasdagen hadden, kwam mede door de uitslag van de MRI. Het was namelijk een relatief goede uitslag!

De niertumor blijkt namelijk, in tegenstelling tot de eerdere onduidelijke echo, wel degelijk geslonken te zijn door de chemo. Hij is nu nog 9 bij 6 bij 7,5 cm. De inhoud is geslonken van 652 ml naar maar liefst 226 ml. Dus veel meer dan de gewenste 'het liefst onder de 500 ml' wat dokter Martine aan het begin van het traject zei. 

De tumoren in de longen zijn helaas nog niet helemaal verdwenen. Maar...ook deze hebben een flinke optater gekregen van de chemo. Ze zijn of geslonken, of bijna niet meer zichtbaar, en ook de tumorcellen in de bloedader zijn flink verdwenen. Voor ons is het vooral fijn te weten dat de chemokuren hun werk hebben gedaan, en dat de nare bijwerkingen dus absoluut niet voor niks zijn geweest. 

Wat betreft de longtumoren: een aantal weken na de operatie wordt opnieuw gekeken hoe het ermee staat, of ze er nog zitten. Is dat het geval, dan kunnen deze omdat ze op een hele vervelende plek zitten, niet chirurgisch verwijderd worden. Dan wordt er overgegaan op bestralingen. 

Maar zover is het nog niet.

Vandaag is nog een gewone dag thuis. Die voor mij vooral in het teken staat van voorbereiden voor een week in het ziekenhuis, zorgen dat de was bij is, spullen inpakken, en het huis redelijk schoon en opgeruimd achterlaten. Morgenmiddag worden we in het Maxima verwacht. Ik heb vanmorgen nog even van de telefonische gelegenheid gebruik gemaakt om een klein verzoekje in te dienen bij dokter Martine: een kamer met uitzicht op het park. Tja, ze heeft er geen enkele invloed op, maar toch zou ze het neerleggen bij de afdeling. Zou een mooi extra cadeautje zijn voor de komende week, maar zo niet, dan is het ook geen probleem. Maar niet geschoten is altijd mis, toch? 

Het ging zoals het moest

Hoera, de CT scan ging door! Xander werd gewogen en níet te licht bevonden, en werd dus goedgekeurd voor de CT scan. Hij snottert nog iets en hoest iets, maar de longen waren prima, temperatuur was goed, en dus kon het allemaal zoals gepland doorgaan. 

Omdat de afgelopen dagen de sonde regelmatig verstopt zat, kon deze gelukkig ook nu onder narcose vervangen worden. 

De CT scan was leuk. Echt leuk. Huh?, hoor ik jullie denken, leuk? Voor Xander niet. Alhoewel hij er iets minder gespannen in ging als de vorige keer, moest hij op de behandeltafel wel weer hard huilen. En tijdens het zingen van een liedje viel hij in mijn armen in slaap. Ik zei tegen de aardige anesthesist met een Duitse tongval: 'dat vind ik het fijnste moment, wanneer je Xander slap en ontspannen voelt worden, en je weet dat hij zich nergens meer bewust van is'. Dat vond de anesthesist wel mooi om te horen, de meeste ouders vinden dat moment juist het moeilijkst. 

Na 10 minuten in de wachtkamer te hebben gezeten, kwam de verpleegkundige naar ons toe. Of en op welke manier we de sonde wilde vastmaken op zijn neus. Tegelijk stak de anesthesist bij de andere deur zijn hoofd om het hoekje, met dezelfde vraag. En toen: 'of zou je dat zelf bij hem nu willen doen?' Ik reageerde enthousiast: 'ja, leuk, interessant!' 

Ik mocht dus binnen een kijkje nemen, terwijl Xander nog onder narcose was. Ik vond me dat toch een partijtje leuk!! Nee, ik was niet in de war of emotioneel om Xander daar te zien liggen, met ogen die net niet dicht waren, mond open, sondeslang half erin...  Ik heb het al vaker gezien, en weet dat hij er niks van merkt. 

De anesthesist liet me vooraan staan, vertelde waar ze met de stethoscoop naar luisteren in de buik (namelijk of de sondeslang niet per ongeluk in de luchtpijp zit), hoe ze dat nog meer controleren, en we grapten wat af! Zo vertelden ze dat bij de CT scan ze ook volwassenen soms maar wát graag onder narcose zouden willen brengen, want dan zijn ze zoveel handelbaarder. 

Ik kon merken dat ook zij het leuk vonden om een moeder erbij te hebben die nuchter, vrolijk en geïnteresseerd was.

De anesthesist was heel belangstellend wat Xander precies had, maar ook wat deze onderzoeken mentaal voor invloed hebben. 

Xander was redelijk snel wakker, mopperde nog wat, maar nu we weer in de auto zitten is hij verbazingwekkend vrolijk. Hij heeft zelfs een halve reep ontbijtkoek naar binnen zitten werken! Verbaast u niet, verwondert u slechts. 

Weer een stapje gezet. Morgen een dagje thuis, en dan donderdag de opname voor de operatie. We hopen dat de conditie van Xander zo blijft en het door kan gaan. Maar garantie tot aan de buitendeur, alles kan weer wijzigen.

Inmiddels kunnen we zelfs gewoon doorrijden op de A12, het moet niet gekker worden. 

Oja, en voordat we weggingen hebben we nog een extra temperatuurcheck bij Xander laten doen. Het gaat ons niet weer gebeuren dat we hals over kop terug moeten....!

Fijne paasdagen

Het weekend vloog voorbij. Wat was het fijn om 2 dagen thuis te kunnen zijn. Bijslapen, genieten van het mooie weer, veel was wegwerken, veel spelen, familiedag, en zelfs met z'n drieën naar de kerk (samenkomst). 

Morgen mogen we weer naar het Maxima. De CT scan staat op het programma. Ik zal eerst morgenochtend bellen of het überhaupt door kan gaan, omdat Xander verkouden is. Hij heeft geen koorts, maar wellicht dat ze toch liever de scan onder narcose uitstellen in verband met de verkoudheid.

Ook moet er nog een telefoontje naar de leverancier van de sondevoeding. Vorige week dinsdag heb ik nieuwe besteld, en de lijntjes zijn geleverd, maar van de voeding ontbreekt elk spoor. Ik belde afgelopen zaterdag al het spoed nummer, maar ik gaf eerlijk aan dat ik met de voeding het precies kon redden tot dinsdag overdag. 'Mevrouw, omdat u het nog precies tot na het weekend kan redden, mag ik u in het weekend geen spoedzending sturen. Bel dinsdagmorgen maar terug'. Ok....maar dan moet het dezelfde dag geleverd worden!! Ja, dat zou gebeuren, verzekerde ze me. Daar ga ik ze aan houden!

Als alles volgens plan verloopt, volgt donderdag de opname, en vrijdag de operatie.

Of we er zenuwachtig voor zijn? Nog niet. Ikzelf ben er nog niet heel veel mee bezig. Er kan nog zoveel veranderen qua planning en andere onverwachte dingen. We gaan vanzelf zien wat deze week ons gaat brengen. 

Thuis!

Ja, jullie lezen het goed, we zijn thuis. Met z'n drieën! 

De bloedkweek was goed, geen bacterie. De koorts komt waarschijnlijk van de verkoudheid die nu 'doorgebroken' is. En omdat de afweer zo slecht was, vloog de koorts omhoog en was Xander zo ziek. 

Hij heeft nog steeds iets verhoging, maar zo lang het niet naar de 39 gaat en hij niet zieker wordt, is het goed. 

Dus meteen ook gestopt met de antibiotica die hij uit voorzorg kreeg. Zijn lijn is van de PAC gehaald, de monitordraadjes weg, alleen de sonde nog. Business as usual.

De afgelopen nacht ging het met Xander redelijk. Hij was vaak wakker, maar sliep dan ook weer snel. Ikzelf heb helaas weer voor geen meter geslapen. Ik lig er dan toch een beetje op, dus als ik in totaal 3 uur geslapen heb, is het veel. 

Vanmorgen was Xander in goede doen. Ook hier bleken ze een BMW te hebben waarmee hij door de gangen kon sjeesen.

Dus konden we papa bellen, die al onderweg was, met de mededeling dat hij ons alleen maar hoefde op te halen. 

We gingen niet direct naar huis. Ronald had namelijk van de week een imposante dierenwinkel ontdekt in Ede. En daar namen we nog even een kijkje. 

Wow, wat.een.toko! Dat was weer een leuk uitstapje!

Ondertussen moest ik nog even weer terug naar het ziekenhuis,  medicatie en de voedingskabel van de sondepomp ophalen. Die was ik vergeten, maar gelukkig belde de attente zuster ons snel op.

En thuis? Thuiskomen is gewoon geweldig. Xander was zo blij thuis te zijn, dat hij meteen buurman Maarten in de armen vloog. We kletsten met de buren, dumpte de pruttel in huis, bewonderden alle kaarten en cadeautjes, Ronald haalde de grasmaaier uit de schuur, en nu proberen we weer fijn alle huiselijke ritmes op te pakken. Xander doet zijn middagdutje, en ik ga zijn voorbeeld onmiddellijk volgen. De was wacht maar even. 

Positieve vibe

Even tijd voor positieve berichten, die kunnen we allemaal wel gebruiken denk ik!

Ooit heb ik, op de Reformatorische basisschool, een psalm geleerd die begon met de regels: 

'Ik lag en sliep gerust

Van 's Heeren trouw bewust,

Tot ik verfrist ontwaakte'

Die eerste regels waren absoluut voor mij van toepassing afgelopen nacht. Die laatste? Nou ja, ik ontwaakte, nog niet helemaal verfrist als ik die wallen in de spiegel zie. Maar toch, een goede nacht doet wonderen. 

De nacht in het ziekenhuis ging redelijk ok. Ronald en Xander sliepen telkens korte stukjes. Dus wel geslapen, maar veel onderbrekingen. 

Toen ik in het ziekenhuis kwam, heerste er om het modern te zeggen een 'positieve vibe'. Omdat Xander al een poos geen koorts heeft, mag hij gelukkig van de kamer af. En naar buiten! 

En om het nog mooier te maken, kwam de arts ons ook nog (voorzichtig) positief nieuws brengen. De bloedkweek laat tot nu toe nog geen bacterie zien. Ze had contact opgenomen met het Maxima. De dienstdoende oncoloog aldaar gaf aan dat als er morgenochtend nog steeds geen bacterie aangetroffen is, én Xander koortsvrij blijft....we morgen naar huis mogen! 

En dan zal de planning, mits het goed blijft gaan, voor volgende week kunnen blijven staan. Nou, is dat niet hoopvol...?! 

Maaaaar...we weten inmiddels nu dat de situatie ineens kan omslaan. Dus we rekenen onszelf niet rijk, en proberen zo flexibel mogelijk te zijn. 

Dat de koorts weg is, en we dus eruit mogen, daar hebben we gelijk gebruik van gemaakt! 

We namen een kijkje in de centrale hal,  kochten wat leuks in het winkeltje voor Xander, en bestudeerden langslopende mensen.

Xander was eraan toe om een frisse neus te halen. En waar kun je dat beter doen, dan in een met verse autogassen gevulde parkeergarage? Ahum... 

Tja, dáár wilde hij naartoe, auto’s kijken, dus maakten we daar ons uitje van.

We kwamen nog een lieve hond tegen die geaaid wilde worden. En Xander wilde tot onze verbazing ook wel. 

We aten een lekker broodje in het restaurant, en toen wilde Xander weer naar de kamer. Zo meteen maar eens een dutje proberen te doen, maar eerst maar even wachten tot de antibiotica is ingelopen. Anders worden weer wakker door een piepende pomp. 

Geen dal zo diep...

Geen dal is zo diep, of God is erbij. Dat ervaren we elke keer weer. Lichtpuntjes op het moment dat je het even niet meer weet. Bemoedigende berichtjes als je alleen maar kunt huilen. 

En ook deze dag, hoe moeilijk ook, had die lichtpuntjes. 

Zo leek Xander in de loop van de middag wat op te knappen. Zijn koorts is zo goed als weg, en hij leek zich langzaam wat comfortabeler te voelen. De antibiotica zorgt wel voor diarree, maar de chemo weer voor obstipatie, dus dat brengt een mengelmoes mee van die twee. Niet handig, maar sinds zijn ziekte is het zindelijk zijn sowieso gedeeltelijk vervlogen tijd, en gaat weer veel in de luier. 

Ronald blijft deze nacht bij Xander. 

Er was, voordat ik vanavond naar huis vertrok om hopelijk straks een wat betere nacht te hebben, nog even een zenuwslopend momentje. De sonde bleek verstopt. En hoewel de verpleegkundige bleef volhouden dat het niet aan de andere sondevoeding van hen kon liggen, weet ik wel zeker dat het daaraan lag. Er zaten zoveel klonten in het restant van de fles! En wat de verpleegkundige niet lukte, lukte mij wel: ik kreeg de verstopping eruit! Oef, dat was wel even heul fijn, want ook nog een nieuwe sonde inbrengen zag de verpleegkundige, te zien aan haar lichaamshouding, echt totaaaaaaal niet zitten. Maar dat hoefde dus ook niet! Voortaan dus gewoon mijn eigen vertrouwde sondevoeding, niks geen B keus meer van een ander merk. Mij maak je qua sondevoeding niks meer wijs, dat doe ik gewoon zelf. 

En later zat Xander zelfs weer eens rustig te spelen! 

De terugreis was rustig. Een moment om dingen te overdenken, en ook emoties er te laten zijn. 

Wanhoop en radeloosheid waarom het Xander allemaal moet overkomen, dat gevoel hebben we niet. Wel vinden we het lastig, en ben ik heel verdrietig, dat juist Xander, die altijd al zoveel spanning heeft voor nieuwe dingen en situaties, dit allemaal moet verwerken en ondergaan. En vaak geen kans heeft in een normaal ritme te komen, omdat het volgende alweer te wachten staat. Oneerlijk? Nee, dat niet. God heeft ons geen kalm of eerlijk leven beloofd. Maar krijgen we ooit een ontspannen kereltje terug? En waartoe dient het?

Toen ik de auto de oprit op draaide, had ik er geen antwoord op. En toch kreeg ik op dat moment een antwoord. 

Op dat moment draaide het nummer 'He already sees the rainbow' in de auto. Met onder andere deze woorden:

'And when the storms of life come crashing in and trouble me

I can feel God's arms around me, and He whispers

"Let it be, let it be"

God sees the storm from the other side

He knows the lessons learned

And just beyond the clouds He sees clear skies

He speaks peace to the raging storm

When peace could not be found

He already sees the rainbow when we see only clouds.

Link naar het lied

Ik begrijp er niks van. Maar er is tegelijk een andere kant. Een wonderlijke kant, die ons hoop en kracht geeft. Die alle onzekerheden overstijgt. Een gevoel, dat het ondanks alle ellende toch goed is. Al begrijp ik er nu niks van, ben ik verdrietig en kan ik niet verder kijken dan de volgende dag: er is achter de storm een prachtige heldere lucht, die we ooit zullen zien en begrijpen. En HIJ ziet die al. Die IS er al. 

Het valt niet mee

Ik zit al een poosje te denken hoe en wat ik moet schrijven op mijn blog. Ik wil een positieve update geven, maar ik weet het even niet, en zie het nu even niet.

Het is zwaar. Gewoon ronduit hartstikke zwaar. Vannacht hebben Xander en ik erg slecht geslapen. Elke keer als we sliepen piepte er óf een pomp, of moest er een nieuwe zak antibiotica opgehangen worden, of de temperatuur gemeten worden. Waardoor we weer wakker werden. 

Xander is soms voor mijn gevoel het helemaal kwijt. Ik hoor al bijna 24 uur de mantra 'ik ben bang' - 'Ik kan niet meer' - 'ik vind het zo vervelend' - 'Ik weet het niet'. Hij kan alleen nog maar op een huiltoon praten, roept als hij wakker is om de 5 minuten 'mama', en zit gevangen in alle slangen. Hij weigert te zeggen als hij naar de wc moet, waardoor ook vanmorgen hij met het afdoen van de luier alles onder plaste. Hij ligt op bed, houdt krampachtig je hand vast, weet al dat hij voorlopig niet naar huis kan, en is zo zichzelf niet meer.

Op dit moment krijgt hij de bloedtransfusie. Hopelijk knapt hij daarvan op, en gaat dat ook mentaal zijn uitwerking hebben.

Ronald heeft thuis gelukkig nog wel paar uur kunnen slapen, alhoewel het ook in deze situatie korter is dan normaal. Hij heeft eten meegenomen, extra kleren en extra sondevoeding, want zelfs dat was gedoe omdat ze niet hetzelfde merk/type hier hadden. 

We hopen en bidden dat het de komende uren wat beter mag gaan, zodat we zelf ook weer wat lichtpuntjes gaan zien. 

Update vanuit Ede

We zijn inmiddels een aantal uren en onderzoeken verder. 

Xander is erg ziek. Hij heeft hoge koorts en is zwak. Zijn bloedwaarden blijken dusdanig naar beneden gekukeld te zijn, dat hij morgen een bloedtransfusie krijgt. Had hij maandag nog een HB van 5.3, vandaag, twee dagen later is dat nog maar 4.6. Ook de andere waarden zijn dramatisch laag. 

Zijn bloed is op kweek gezet om te kijken of hij een bacterie-infectie heeft. Het duurt 72 uur voordat dat bekend is. Tot die tijd krijgt hij sowieso antibiotica, en die tijd moet hij dus ook in het ziekenhuis blijven. Als blijkt dat er geen bacterie zit, dan kan het programma voor wat betreft de CT scan en operatie doorgaan (mits hij in goede conditie is). Zit er wél een bacterie, dan gaat dat schema hoogstwaarschijnlijk op de kop en zal hij ook langer in Ede blijven.

Ook is er vanavond nog een corona- en grieptest afgenomen. Dit om te kijken of de koorts daarvan komt. Het enige namelijk wat níet op een bacteriële infectie duidt, is dat de ontstekingswaarden in het bloed erg laag zijn. 

Het is nu 23.00 uur en Xander slaapt inmiddels. Of zeg maar gerust hij slaapt éindelijk! Hij ligt inmiddels aan allerlei plakkers en slangen. Het is zo'n heftige dag voor hem geweest! 

We kunnen helaas niet met z'n tweeën bij hem blijven. Ronald is naar huis gegaan, en ik ben bij Xander.

In de auto naar Ede was ik teleurgesteld en boos dat we weer naar Ede moesten. Maar dat gevoel kantelde in Ede gelukkig snel. 

We werden goed en snel geholpen, en al snel werd duidelijk hóe ziek Xander is. En toen konden we alleen maar blij zijn dat we in het ziekenhuis zijn, en hoe goed onderkend werd dat hij zo ziek is. 

Nou, het is nu bijna 23:30, en de ronkende geluiden die Xander nu produceert, ga ik ook maar eens proberen te maken: slapen...! 

Met spoed naar Ede

We dachten dat het de laatste ziekenhuisrit zou zijn deze week. Niet vermoedend dat we nog geen halfuur thuis zouden zijn.

Xander bleek bij thuiskomst hoge koorts te hebben en voelt zich goed ziek. We hebben gebeld met Maxima, en moeten onmiddellijk naar Ede. Er wordt opnieuw bloed geprikt, naar ontstekingswaarden gekeken en op kweek gezet. Vermoeden is dat er ontsteking zit bij Port a Cath. We zijn nu op pad, verwachten er rond 19:45 te zijn.

Tweede en laatste rit

De tweede afspraak deze week in het ziekenhuis hebben we ook weer gehad. Alles is gelukkig goed gegaan. Ik kneep 'm van tevoren nog wel een beetje, want Xander had gisteren en vanmorgen wat verhoging. Ik bedacht nog een kleine list om hem, in geval van twijfel, vlak van tevoren paracetamol te geven. Uiteindelijk niet gedaan, helemaal eerlijk is dat ook niet. Bij de controle bleek zijn temperatuur 37,6 en dat was goed. Terwijl we wachtten op de MRI, zag ik hem rode koontjes krijgen en ik dacht: oef, als het maar niet oploopt...! Gelukkig hebben ze het niet meer gemeten. Na de MRI bleek hij 38,0 te hebben, maar ze hebben er niks verder meer van gezegd. Dus vooral geen slapende honden wakker maken, en als de wiedeweerga naar huis! 

En nu denken jullie: nog 1 afspraak deze week te gaan. Mis! Er is een spoedgeval tussendoor gekomen, en nu is de CT scan verplaatst naar a.s. dinsdag. En eigenlijk komt dat niet heel slecht uit. Xander is deze week niet in goede doen, en voor nu hebben we daarom wat meer lucht. Hopelijk de komende dagen uitrusten en bijtanken, en dan ná Pasen weer aan de bak: dinsdag CT scan, donderdag opname, vrijdag operatie. Mits er niks tussen komt, Xander dan géén koorts heeft enzovoorts enzovoorts. 

De dame van de planning was blij met ons begrip voor het uitstellen van de CT scan. Ik zei dat als we flexibel zijn, het leven dan toch ook net wat makkelijker is... Tja, was ze het helemaal mee eens, maar ze vertelde dat het regelmatig voorkwam dat ouders niet zo begripvol of soms zelfs boos waren. 'Maar, zei ze, 'juist als ouders welwillend en begripvol zijn, willen wij ook graag wat terugdoen en lopen we misschien net een stapje harder om een afspraak of privilege voor elkaar te krijgen, dan bij ouders die star zijn'. Ik geef ze groot gelijk. We doen allemaal ons best, de professionals ook, en we moeten het samen zien te rooien. 

Wat betreft de MRI: we moesten een halfuurtje langer wachten, één van de apparaten had die ochtend storing gehad. 

Xander vermaakte zich redelijk, hij vond een garage met auto’s, maar speelde er niet heel lang mee. 

Toen we aan de beurt waren was hij weer heel verdrietig. We vertelden hem eigenlijk pas op het laatst dat hij nog onderzoek zou krijgen. Ook het rijden in het bed vond hij niet meer leuk, en ik besloot er gewoon maar bij te liggen. Dat vond hij wel fijn, maar hij bleef jammeren. En zeker toen we de ruimte binnen gingen, voelde hij aan dat er iets niet leuks zou gaan gebeuren en was het huilen. Uiteindelijk viel hij, al knuffelend en huilend met mij, in slaap.

Eenmaal op de uitslaapkamer was zijn humeur niet veel beter. Het duurde lang voor we door een verpleegkundige werden opgehaald, en niks was goed. We besloten dat we zo snel mogelijk naar huis wilden, ondat hij zich in de auto beter zou gaan voelen. En dat klopte ook. 

Gelukkig hadden we een fijne verpleegkundige, die snel Xander kon afkoppelen van de Port a Cath. We waren nu maar met z'n drieën, zonder pedagogisch medewerker. En heel eerlijk, dat deed hem eigenlijk goed. Hij huilde wel, maar was veel minder overstuur dan andere keren. Dus die moeten we onthouden,het kon wel eens zijn dat het probleem zit in de hoeveelheid mensen die er bij zijn! 

Toen Xander onder narcose was gebracht, hadden we in de gang nog even een gesprekje met de pedagogisch medewerker. We gaven aan dat onze zorg bij hem voornamelijk op het mentale vlak zit. De angst voor (nieuwe) handelingen neemt niet af, ook thuis niet, en dat vinden we een lastig stuk. Ze stelde voor om de kinderpsycholoog erbij te betrekken, en dat vinden we fijn. Eens sparren of we dingen wellicht anders kunnen doen, en waarbij hij en wij misschien wat meer begeleiding kunnen krijgen. 

Inmiddels rijden we, heel fijn in de spits, op de A12. Gassen, remmen, gassen, remmen. Het is niet anders. Een omweg maken doen we niemand van ons drieën een plezier mee, dus zo snel mogelijk naar huis! 

Informatie over de operatie

Vanmiddag hadden we, naast de gebruikelijke babbel met dokter Martine en het toedienen van de chemo, ook een gesprek met de chirurg. 

Zoals het er nu naar uitziet zal de operatie plaatsvinden op vrijdag 22 april. Een dag van tevoren wordt Xander al opgenomen op de afdeling. 

Zoals eerder gemeld zal de tumor met nier en al eruit gehaald worden. Hiervoor wordt een behoorlijk grote snee gemaakt in zijn buik. Dit is om 'werkruimte' te creëren. Het is belangrijk dat de tumor er goed uit kan, het liefst helemaal heel en intact. Gaat de tumor tijdens het eruit halen kapot, dan kan het zijn dat er kankercellen gaan rondzwerven in de buikholte, en dat is natuurlijk niet de bedoeling. 

Eerder is op de MRI geconstateerd dat de tumor tot in een belangrijke ader is gegroeid. Dit zou betekenen dat ook deze ader open moet worden gemaakt om daar de kankercellen eruit te halen. Op de laatste echo leek daarentegen te zien dat de kankercellen dáár weg zijn. Maar een echo is niet volledig betrouwbaar, dus daar moet de komende MRI duidelijkheid over geven. 

Om bij de betreffende nier te komen, zullen de darmen 'opzij worden gelegd'. Er is een kans, dat kunnen ze nu niet zien, dat de tumor aan de darm vastgekleefd zit. Is dat het geval, dan wordt er een stukje darm mee weggehaald, om de tumor echt in zijn geheel weg te kunnen halen. De darmen worden dan in dezelfde operatie aan elkaar vastgemaakt, maar omdat dit extra werk is, betekent het dat de operatie langer zal duren. 

De operatie zal in totaal een uur of 3 duren. Allereerst wordt door de anesthesist een lijn in de rug aangebracht voor de pijnbestrijding, en wordt alles in gereedheid gebracht zodat de chirurgen hun werk kunnen doen. Deze beginnen dan na drie kwartier hun werk. Volgens de chirurg die uitleg gaf zijn er 2 chirurgen bij betrokken. (Ik had het eerst over 6, maar dat is wel heel veel 😉 Ik had het verkeerd begrepen....)

De operatie zal tussen 2,5 en 3 uur duren. Maar dit kan dus ook langer duren, dit hangt er vanaf wat ze tegenkomen (zoals bij de ader en de darmen). 

Na de operatie zal Xander een kleine week in het ziekenhuis moeten blijven. De belangrijkste zorg zal het weer op gang komen van de darmen zijn. Zij krijgen, mede door de operatie, een flinke tik, zeker als er ook nog een stukje tussenuit gehaald moet worden. Wat betreft de goede nier: deze zal vanaf de operatie al het werk moeten doen, en er wordt goed in de gaten gehouden of hij dat goed oppakt. Xander zal dan ook extra vocht toegediend krijgen, om de boel goed te spoelen. 

Als de tumor eruit gehaald is, zal deze onderzocht worden door 2 aparte pathologen. Er wordt gekeken naar óf het een Wilmstumor is, en hoe agressief of kwaadaardig die is. Hierop wordt dan het behandelplan opgesteld, en wordt dan ook besloten hoeveel chemokuren Xander krijgt, en hoe zwaar die moeten zijn. 

Wat betreft de tumoren in de longen: de hoop is dat deze verdwenen zijn door de chemokuren die hij tot nu toe heeft gehad. Dit moet blijken uit de CT scan van donderdag. Is dit niet het geval, dan zal gekeken worden door de chirurg of deze operatief verwijderd kunnen worden. Kan dit niet, dan wordt er overgeschakeld op plan C: bestralingen. Maar zover zijn we nog niet. 

De belangrijkste uitdagingen en zorgen tijdens de operatie zullen zijn:

- de niertumor er in zijn geheel uitkrijgen

- bloedverlies, ook vanwege het eventueel verwijderen van kankercellen in de ader

- eventuele verklevingen van de tumor aan de darmen

Goed. Tot zover deze cursus 'hoe-verwijderen-we-een-niertumor?' Een boel informatie. 

Na al deze informatie kunnen we ons druk gaan maken en nadenken over wat en hoe en wat er allemaal kan gaan gebeuren en wat niet. Maar we hebben er geen invloed op. Het enige wat we kunnen doen is ook deze stap overgeven aan God. HIJ kent het pad voor Xander. Xander is veilig in Zijn hoede. We bidden dat alles voorspoedig zal gaan. Maar het meest voor rust voor ons alledrie. 

En nu gaan we over op de volgende cursus: geduld-op-de-weg. Tjonge, we hebben deze keer echt wel pech met file! Zowel de heen- als de terugreis. Maar ja, eigenhandig de boel opschuiven lukt ook niet en geeft zoveel gedoe. Dus sluiten we voor de zoveelste keer aan in de rij op de A12. 

Xander is moe en chagrijnig. Maar ondanks dat alles moeilijk voor hem is, doet hij het toch allemaal maar weer. Alhoewel hij dit keer met het aanprikken dusdanig over de rooie was dat hij de boel onderspuugde. 

Maar het fietsen op een iets te grote fiets was dan weer wél leuk. 

De aangeprikte lijn op zijn kastje (PAC) is blijven zitten. Scheelt woensdag EMLA plakken, aanprikken, afkoppelen, donderdag EMLA plakken en aanprikken. 

En nu rijden we, hoera!, op de A18, en zou het me verbazen als we nu nog in een file belanden. Sjeesen maar Ronald, want we willen met gíerende banden naar huis! 

Planning voor komende week

Het is tijd om de (voorlopige) agenda door te  nemen voor de komende week! We zullen deze week namelijk geruime tijd in het Maxima doorbrengen. Eén voordeel: geen van de dagen is zo akelig vroeg als afgelopen maandagen

Morgenmiddag staan er een afspraak met dokter Martine, de 6e chemokuur en een afspraak met de chirurg op het programma. We krijgen namelijk uitleg over de operatie. De operatie houdt in dat de tumor mét nier eruit gehaald zal worden. We hebben nog geen datum voor de operatie, maar deze zal waarschijnlijk over anderhalve week plaatsvinden. Mits dit roostertechnisch kan en, zoals dokter Martine het placht te zeggen, 'ik de goede mensen aan het bed heb staan'. Anders wordt het de week erop, en krijgt Xander in de tussentijd een extra chemokuur. 

Ok, dat was de maandag.

Komende woensdag krijgt Xander onder narcose een MRI scan, om een exact beeld te krijgen hoe de tumor er nu uitziet na 6 kuren.

En donderdag krijgt hij onder narcose een CT scan voor de longen. Dan wordt gekeken hoe het met de uitzaaiingen in de longen zit, wat de chemo daarmee gedaan heeft. 

De twee scans zijn dagbehandeling. Dat betekent dus op en neer rijden. We maken dus weer flink wat kilometers deze week. 

Tja, zult u denken, kun je niet beter daar dan in de buurt slapen? 

Weet je, het eigen bed en omgeving slaapt altijd het best. Er zal weer veel op Xander afkomen. Slapen in een andere omgeving brengt dan nóg meer stress met zich mee. 

De gangbare routine van autorijden en thuis slapen is dan voor hem (en zijn ouders) vele malen beter. Bovendien: Ronald rijdt graag, en Xander en ik ontspannen wel in de auto.

Wat betreft de uitslagen van de scans: geen idee wanneer we die krijgen. Daar is geen aparte afspraak voor gepland, het Maxima en dokter Martine kennende komen die z.s.m. als die bekend zijn. En zodra daar meer over bekend is, delen we dat hier. 

Dus vragen of de uitslagen er al zijn: liever niet! Het zorgt voor onrust, en heeft geen zin. Staat hier niks, dan weten we ook niks. 

Zo, dat waren de huishoudelijke mededelingen, terug naar het dagelijksche leven. 

Het gaat hier goed. Xander voelt zich goed. En had hij ook vóór zijn ziekte nog vaak een middagdutje nodig, die behoefte is inmiddels zo goed als weg op goede dagen. Jammer voor de middagrust van zijn moeder, tegelijk mooi om te zien dat ook die ontwikkeling doorgaat en hij steeds groter wordt. 

Er wordt gespeeld, genoten van visite, we gingen zelf op visite, er wordt Formule1 kwalificatie gekeken, gemopperd op het snoer van de sonde, 

's nachts goed geslapen, met 3 caravans een camping gebouwd, met verpakkingsmateriaal gespeeld, 

filmpjes van crashende rallywagens gekeken, geknipt, gekleid, 

...kortom, het is uit het leven gegrepen. 

Verschoonloze nacht en doekjes

Hoera! De afgelopen nacht hadden we een verschoon-loze nacht: Xander hoefde niet te spugen. Alleen weer typisch geval van jammer dat de sondepomp ons om 6:30 wakker piepte... 

Xander lijkt over de ergste dip van deze kuur heen te zijn. Hij is veel minder misselijk, is goed te pas, en is fijn aan het spelen. En hij geniet van de leuke en onverwachte bezoekjes én bijbehorende cadeautjes.

Oja, en we weten dat als hij mijn ramen gaat poetsen, dat hij zich lekker voelt. Fijn hoor, personeel! 🤭

Vanmiddag legde ik hem op bed voor een middagdutje. Maar dat was van korte duur. Binnen het uur hoorde ik hem weer. 'Mamaaa ik ben klaar met slapen!'. Nou, kom er dan maar uit jongen... 

Helaas was míjn rustmoment dus ook van korte duur. Maar dat wordt ruimschoots goedgemaakt door een kereltje die zichzelf prima vermaakt en blij is. En op dit moment alle wasgoed van de verwarming trekt om daarmee te spelen, terwijl dat nou eigenlijk niet de bedoeling is. Maar ja, alles voor een glimlach. Opvoeden doen we morgen maar weer...

Vandaag dus een hele gewone fijne dag.  En omdat ikzelf bij ben met de was en het huishouden, lig ik al een uur lui te wezen op de bank, word ik op dit moment door Xander ingewikkeld in mijn eigen schoonmaakdoekjes, zingen we het liedje 'Saaaaaamuël' mee, en ben ik dankbaar voor alle fijne en goede dingen die God ons geeft! 

Belangrijk giraffen-nieuws

Met alle ziek-zijn-perikelen zouden we haast belangrijk nieuws vergeten. Giraffe Raffie heeft een baby gekregen! 

Hij hing een kleine week geleden aan de deur. En hoewel je dan wel kunt aannemen dat hij door de ooievaar is gebracht, bleek het een lieve collega van Care Travel te zijn die de letterlijke 'draagmoeder' was (zij droeg hem namelijk in het tasje naar ons toe). 

Xander noemt hem 'Loffi'. Wie de vader is, weten we niet, maar Raffie én Xander zijn er heel blij mee! Het enige waar we ons af en toe over verbazen is het regelmatige gebrek aan moedergevoel bij Raffie. Maar ik denk dat ze hem snel zelfstandig wil hebben...

Het gaat hier verder z'n gangetje, ups en downs. Xander moet af en toe spugen, wat vooral 's nachts is. Dus als Ronald mij nú wakker schudt kunnen er 2 dingen zijn: óf de pomp piept. Of er moet verschoond worden.  

En als ik dan midden in de nacht met het stinkende wasgoed naar de schuur klos om het in de wasmachine te doen, dan denk ik: wat een luxe! Ik stop het ergens in, en als ik morgenochtend wakker word kan ik het er schoon en fris ruikend weer uithalen. Oké, dat is ook de essentie van een wasmachine, maar we leven toch maar mooi in een tijd dat we die dingen hebben. En dan geef ik mijn oude trouwe bovenlader, die al 12 trouwe dienst doet en waar nog geen enkele monteur naar heeft hoeven te kijken, een extra bemoedigend klopje. Ga zo door jongen!

Gisterochtend had Xander een goede fijne ochtend. Wat wil je, tante Lizette kwam langs met nichtje Safira! En als je dan een mooie brandweerwagen krijgt en 2 bakjes klei, dan kun je weer fijn spelen aan tafel. 

Gistermiddag was het weer een stuk moeizamer. Hij was een stuk misselijker, wilde van alles en vooral ook niks, mopperde, en het ging gewoon lastig. 

Maar dan zijn we extra blij als papa op tijd thuis is, en het dan even over kan nemen of dat we het samen doen. Zo kan ik mijzelf even afreageren door de keuken een beurtje te geven. En als Xander dan 's avonds schoon in bed ligt en lekker slaapt, zet ik in gedachten een vinkje op de kalender. Weer een dag voorbij van de ziekteperiode. We gaan er wel komen!

We hadden vannacht om 2.00 uur nog wel een verschoon-sessie, maar het bleef gelukkig bij één keer. Dus hebben we best goed geslapen. Op naar een nieuwe dag.

Een stroeve dinsdag

Tot 16:00 was deze dinsdag niet echt makkelijk. Nou ja, hij was gewoon stroef zeg maar. 

Xander sliep afgelopen nacht redelijk, maar niet lang. 's Avonds was hij onrustig en huilde regelmatig. Om 5.00 uur werd hij wakker en bleek hij, ondanks twee luiers over elkaar, weer helemaal nat te zijn. Inmiddels worden we, ik bedoel eigenlijk Ronald, expert in vlot omkleden in de nacht. 

Om 6:15 riep Xander weer om papa. Hij had z'n bed onder gespuugd. Het voor-de-zekerheid-matje had een boel geweerd, maar ja, eigenlijk zat het gewoon overal. Tot Raffie aan toe. Dus weer omkleden, uitspoelen, wassen, wasmachine aan. Ondertussen maakte ik alvast medicijnen klaar, en gaf Xander gelijk wat tegen de misselijkheid. 

En was het inmiddels 7:00, dus besloten we er allemaal maar uit te gaan. 

Omdat ik kennelijk nog niet genoeg wasgoed had, plaste hij om half 9 ook nog eens het hele toilet en zijn kleren onder. 

De rest van de dag hoefde Xander gelukkig niet te spugen. Waar hij wel last van had kon hij niet uitleggen, het was niet zichtbaar, maar er zat in ieder geval een boel dwars. Elke 10 minuten hoorde ik: 'mama, ik wil wat dóehoen!' Maar alles wat ik opperde was niet goed. 'Mama, ik wil wat ánders'. Hij had werkelijk overal last van, en de boosheid om de sonde en het bijbehorende snoer overheerste denk ik wel. Bovendien was hij nog steeds overprikkeld, vooral ook na gisteren, en hij had totaal geen energie. Als ik hem maar aanraakte reageerde hij alsof hij onder stroom stond. 

Ik troostte hem, hield hem op schoot, zong voor hem, hielp hem, gaf drinken, ruimde op, liep voor hem, werd ook boos op hem, vroeg hem waar hij last van had, en trok de hele trukendoos open om het hem enigszins comfortabel te maken. Om 11:45 was het op. Bij hem, maar vooral ook bij mij. Hij ging, na de zoveelste keer boos te zijn geworden omdat hij naar de wc moest, linea recta naar bed. 

Maar ook zijn middagdutje was niet zoals gepland. En ruim een uur nadat ik hem in bed had gelegd, zat ik naast zijn bed en huilde ik met hem mee. Ik zat er doorheen en wist niet meer wat ik met hem aan moest. Ik had geen benul meer óf hij ergens last van had, zo ja wáárvan dan, en ook niet meer wát eraan te doen. Het enige wat hij kon doen was met zijn ogen dicht schreeuwen, boos heen en weer woelen in bed en mijn handen of wat ik ook maar deed wegslaan. 

Ineens zei hij, al huilend en met zijn ogen dicht terwijl ik naast het bed zat: 'Mama is verdrietig'. 

Klopt. Ik legde hem uit dat ik niet meer wist wat ik moest doen voor hem. Dat ik enerzijds boos was omdat hij niet wilde zeggen wat er nu was, en verdrietig om hoe hij tegen mij deed. Dat ik verdraaid nog aan toe zijn slaafje niet ben. Maar ook dat ik zo goed begrijp dat hij boos is en niet kan vertellen wat en hoe hij zich voelt. En dat mama helemaal niet boos op hem wíl zijn, en heel veel van hem houdt. En dat ze dit ook allemaal niet wil, en helemaal niet wil dat hij ziek is. 

Uiteindelijk heb ik hem maar naar beneden genomen. Na mezelf weer moed en geduld ingeprent te hebben en Xander weer een klein beetje vrolijker werd van een paar kaartjes en een pakje, ging het wel weer.

En zoals vaker bij hem, kwam ineens om 16:00 een wonderbaarlijke wederopstanding. Hij begon te spelen, en ondanks dat hij formeel nog niet genoeg sondevoeding had gehad, trok ik de slang eruit. Genoeg voor vandaag jongen, vanaf nu vrij spelen! 

Toen om 16:30 Ronald onverwacht vroeg thuis kwam, trof hij daar een uiterst gezellig en huiselijk tafereeltje aan. Mama haken, en Xander spelend en gezellig kletsend en blij omdat papa thuis kwam. Niks aan het handje!

Ik deed gauw wat boodschappen, maakte het me makkelijk met avondeten, en de gezellige opgewekte sfeer bleef. Wat genoot ik daarvan! 

Xander besloot dat hij vanavond dokter was. Papa was de patiënt, en moest echt onderzocht worden. 

Er moest met een lampje in de mond gekeken worden...

...en de billen werden gemeten. Het nut van die laatste onderzoeksresultaten heb ik nog niet geheel in beeld, maar dokter Xander vond dat het nodig was. 

Uiteindelijk is hij lief gaan slapen, en we hebben hem vanavond niet meer gehoord. Hopelijk kunnen we alledrie lekker slapen! 

Een pittig dagje, maar ook een dag met fijne momenten. En we zijn blij dat hij fysiek tot nu toe de kuren redelijk goed doorkomt. Het kan zoveel erger!