Tweede en laatste rit

De tweede afspraak deze week in het ziekenhuis hebben we ook weer gehad. Alles is gelukkig goed gegaan. Ik kneep 'm van tevoren nog wel een beetje, want Xander had gisteren en vanmorgen wat verhoging. Ik bedacht nog een kleine list om hem, in geval van twijfel, vlak van tevoren paracetamol te geven. Uiteindelijk niet gedaan, helemaal eerlijk is dat ook niet. Bij de controle bleek zijn temperatuur 37,6 en dat was goed. Terwijl we wachtten op de MRI, zag ik hem rode koontjes krijgen en ik dacht: oef, als het maar niet oploopt...! Gelukkig hebben ze het niet meer gemeten. Na de MRI bleek hij 38,0 te hebben, maar ze hebben er niks verder meer van gezegd. Dus vooral geen slapende honden wakker maken, en als de wiedeweerga naar huis! 

En nu denken jullie: nog 1 afspraak deze week te gaan. Mis! Er is een spoedgeval tussendoor gekomen, en nu is de CT scan verplaatst naar a.s. dinsdag. En eigenlijk komt dat niet heel slecht uit. Xander is deze week niet in goede doen, en voor nu hebben we daarom wat meer lucht. Hopelijk de komende dagen uitrusten en bijtanken, en dan ná Pasen weer aan de bak: dinsdag CT scan, donderdag opname, vrijdag operatie. Mits er niks tussen komt, Xander dan géén koorts heeft enzovoorts enzovoorts. 

De dame van de planning was blij met ons begrip voor het uitstellen van de CT scan. Ik zei dat als we flexibel zijn, het leven dan toch ook net wat makkelijker is... Tja, was ze het helemaal mee eens, maar ze vertelde dat het regelmatig voorkwam dat ouders niet zo begripvol of soms zelfs boos waren. 'Maar, zei ze, 'juist als ouders welwillend en begripvol zijn, willen wij ook graag wat terugdoen en lopen we misschien net een stapje harder om een afspraak of privilege voor elkaar te krijgen, dan bij ouders die star zijn'. Ik geef ze groot gelijk. We doen allemaal ons best, de professionals ook, en we moeten het samen zien te rooien. 

Wat betreft de MRI: we moesten een halfuurtje langer wachten, één van de apparaten had die ochtend storing gehad. 

Xander vermaakte zich redelijk, hij vond een garage met auto’s, maar speelde er niet heel lang mee. 

Toen we aan de beurt waren was hij weer heel verdrietig. We vertelden hem eigenlijk pas op het laatst dat hij nog onderzoek zou krijgen. Ook het rijden in het bed vond hij niet meer leuk, en ik besloot er gewoon maar bij te liggen. Dat vond hij wel fijn, maar hij bleef jammeren. En zeker toen we de ruimte binnen gingen, voelde hij aan dat er iets niet leuks zou gaan gebeuren en was het huilen. Uiteindelijk viel hij, al knuffelend en huilend met mij, in slaap.

Eenmaal op de uitslaapkamer was zijn humeur niet veel beter. Het duurde lang voor we door een verpleegkundige werden opgehaald, en niks was goed. We besloten dat we zo snel mogelijk naar huis wilden, ondat hij zich in de auto beter zou gaan voelen. En dat klopte ook. 

Gelukkig hadden we een fijne verpleegkundige, die snel Xander kon afkoppelen van de Port a Cath. We waren nu maar met z'n drieën, zonder pedagogisch medewerker. En heel eerlijk, dat deed hem eigenlijk goed. Hij huilde wel, maar was veel minder overstuur dan andere keren. Dus die moeten we onthouden,het kon wel eens zijn dat het probleem zit in de hoeveelheid mensen die er bij zijn! 

Toen Xander onder narcose was gebracht, hadden we in de gang nog even een gesprekje met de pedagogisch medewerker. We gaven aan dat onze zorg bij hem voornamelijk op het mentale vlak zit. De angst voor (nieuwe) handelingen neemt niet af, ook thuis niet, en dat vinden we een lastig stuk. Ze stelde voor om de kinderpsycholoog erbij te betrekken, en dat vinden we fijn. Eens sparren of we dingen wellicht anders kunnen doen, en waarbij hij en wij misschien wat meer begeleiding kunnen krijgen. 

Inmiddels rijden we, heel fijn in de spits, op de A12. Gassen, remmen, gassen, remmen. Het is niet anders. Een omweg maken doen we niemand van ons drieën een plezier mee, dus zo snel mogelijk naar huis!