donderdag 28 juli 2022

Een moeizame dag met een fantastisch einde!

Deze blog wordt niet lang. We hebben een moeizame dag achter de rug in het ziekenhuis, en Xander en ik voelen ons geradbraakt. 
Het was moeizaam. In de zin dat Xander alles moeilijk vond, de eerste afspraak al 40 minuten uitliep, we naar de verkeerde locatie van de CT scan werden gebracht terwijl ik nog wel had gezegd dat het in het WKZ was, er geen tijd was om Xander op te halen van de recovery en we daar ruim een uur voor Jan Doedel zaten, en we ook nog eens in de file kwamen.
Maar dit alles werd goed gemaakt door een telefoontje van dokter Martine, een halfuur na thuiskomst. En ze bracht de boodschap precies zoals ze is: duidelijk, krachtig, zonder poespas en gewoon op z'n Martines:
'Dahag, met Martine van Grotel. Hee luister: geen longmetastasen meer aanwezig. De verdachte plek is inderdaad overduidelijk een bloedvat, hij lichtte volledig op door de contrastvloeistof. Dat betekent dus definitief géén radiotherapie nodig. Er hebben 2 onafhankelijke radiologen naar gekeken, en we komen allemaal tot deze conclusie.'
Met andere woorden: alle uitzaaiingen in de longen zijn weg!! Dus is alle kanker op dit moment uit zijn lichaam.
Jullie snappen wel hoe blij en dankbaar we zijn. Volgens Ronald stond ik op kop in de keuken. Maar daar weet ik niks meer van, daar heb ik geen actieve herinnering meer aan. 
Het telefoongesprek duurde trouwens wel wat langer hoor, ze had uitgebreid de tijd om mijn verhaal van vandaag aan te horen. En ze was gedecideerd. 'Als ze de volgende keer weer aangeven dat ze geen tijd hebben om Xander op te halen van de recovery, dan moet je mij bellen. Dan kom ik jullie persoonlijk halen. Dit kan echt niet!' 
Had ik jullie al wel eens verteld hoe blij we zijn met Martine? 

En nu gaan we proberen rust te pakken. Zoveel spanning is van onze schouders gevallen. We voelen ons intens dankbaar dat de Heer de vele gebeden verhoord heeft, en ons nu zo'n goede uitslag heeft gegeven. 
En nu voel ik me helemaal gesloopt. Ben nog steeds totaal niet fit, en de afgelopen dagen met de afspraken in Utrecht, het klussen in huis en de spanning omtrent de CT scan met de uitslag deden daar ook geen goed aan. 
Dus daar gaan we nu maar eens aan werken. 
En danken. Vooral heel heel veel danken. Want deze uitslag is het beste wat we hadden kunnen krijgen. En daar zijn we onze Hemelse Vader zo dankbaar voor!!

dinsdag 26 juli 2022

De dag na de kuur

Dinsdagavond, time flies when you have fun! Nou ja, nu is de maandag vaak niet altijd fun voor ons, haha, maar neemt niet weg dat de tijd snel gaat.

Xander kwalificeerde zich gisteren (zo noemen ze dat in het ziekenhuis) met vlag en wimpel voor de kuur. Dat wil zeggen: de bloedwaarden waren (meer dan) goed, conditie prima, alle onderzoeken goed, dus hij mocht de gifmengseltjes weer in ontvangst nemen.

Na het aanprikken is Xander altijd een beetje in een boos humeur. Nou ja, een beetje… zeg maar gerust wat meer beetjes. Want ja, het was niet tof, en hij heeft dat rotlijntje, en ondanks dat dat toch geen zeer zou moeten doen, begint hij prompt als een oud kereltje te lopen. Klinkt heel oneerbiedig, alsof we hem niet serieus nemen. Doen we wel hoor, maar onder elkaar maken we er ook wel grapjes over. Als je hem ziet lopen nadat hij aangeprikt is….een rollator zou hem niet misstaan. En dan zou hij nog met zijn ene hand de rollator niet vastgrijpen, want prompt kan hij zogenaamd zijn arm niet meer bewegen, is alles moeilijk enzovoorts.

Omdat we moeten wachten op het lab, gaan we in de tijd tussen het aanprikken en het consult bij dokter Martine vaak even een rondje lopen/fietsen op de afdeling. Kijken of zuster Laura er is. Vaak niet, maar deze keer was ze er! Mét zuster Lucia, nog zo één uit de top 10. Maar ja, hij was nog steeds een beetje boos, en dat mag je natuurlijk niet opgeven, ook niet tegenover zuster Laura. Dus bleef hij een beetje mokkig, maar we zagen stiekem wel een glimlach rond zijn mond.

Na het rondje over de afdeling ging ik weer zitten bij één van de zitjes. En na een aantal aansporingen ging hij, om de tijd te doden, een rondje rijden met zijn autootje. En nóg een. En toen nummer drie. En toen waren we aan de beurt. En terwijl hij net aan de andere kant van de gang reed, zwaaide dokter Martine en wenkte ze hem met grote gebaren dat hij binnen mocht komen. ‘Jaaa!’ En met een flinke vaart reed hij naar haar toe, en hoppa, zo de bocht om haar kamer in. Als ik niet mee zou lopen naar binnen, maar ongezien op de gang zou blijven, zou hij het niet eens in de gaten hebben. Niet te geloven, zij mag werkelijk echt álles bij en met hem doen.

‘Zeg kerel, klim jij eens even op de bank’. Prompt hoor je hem niet meer piepen, en kan hij wel ineens zelf van zijn auto komen. En daar ligt hij, zonder hulp, op zijn rug op de behandelbank.
‘Mag ik eens even in jouw mond kijken?’ De ogen gaan gelijk dicht, mond wagenwijd open. ‘Hee, je vergeet AAAAA te zeggen, dat doen we toch altijd?’ Een langgerekte AAAA volgt.
‘Nu ga ik je even in je nek kietelen, mag dat?’ Een lief gegiechel krijgt ze terug. Natuurlijk mag zij dat.
‘Uh, nu ga ik even naar je longen luisteren’. Hij weet het al precies. ‘Dat is de stethoscoop’. En ze mag warempel zelfs op een paar centimeter van zijn PAC luisteren.
‘Zeg, is die buik van jou nog net zo lekker zacht als vorige keer?’ En zonder gemopper gaat het shirt omhoog.
Ik ga die Martine ooit nog eens inhuren bij ons thuis, ik heb nog wel een paar momentjes dat ik haar goed kan gebruiken. Iets met water en een bad ofzo.
Wat is het toch een fantastisch mens.

Ze vroeg me of we inmiddels over de teleurstelling heen waren van de uitslag van de CT-scan. Ik voelde me bijna bezwaard dat we het als ‘teleurstelling’ hadden laten overkomen. Want natuurlijk zijn we blij dat het ene streepje weg is. En er zijn toch zoveel mensen die veel naardere boodschappen krijgen. Alleen ja…we hadden misschien toch gehoopt dat alles nu goed was en de onzekerheid al weg was. Maar ik hoefde me daar niet over te verontschuldigen. ‘Ik snap je zo goed, ook ík had een gevoel van: argh… Ik had je zoveel liever verteld dat het goed was’.

En met dat ik begon te praten sprongen er een paar tranen in mijn ogen. Heb ik wel vaker bij haar als ze iets meer vraagt. En ik zei in alle eerlijkheid: ‘Weet je Martine, wat ik, wij, misschien nog wel het lastigst vinden? Die kanker, het is vervelend, het klinkt gek, maar dat geloven we wel. We hebben ergens wel het gevoel dat dat goed komt, en maken ons dáár nog niet eens de meeste zorgen over. Maar wat wij veel lastiger vinden, is alle nare dingen die Xander moet doen om die behandeling te ondergaan. De angst waar hij élke keer doorheen moet. Dat we voor ons gevoel hem dat elke keer ‘moeten aandoen’. Alles wat erbij komt kijken.’
En ik vroeg haar: ‘Want dat bestralen, hoe doe je dat überhaupt bij een 4-jarig kind, en hoe kunnen we hem daar ooit doorheen loodsen?’.
Ze vertelde me er nog niet teveel over, want als het straks niet blijkt te hoeven, dan hoeft ze ook niet alles uit te leggen. Maar ze vertelde wel dat dat bij hem sowieso dan onder narcose zal gaan. En ze zei: ‘we gaan daar een zo goed mogelijke routine voor hem voor maken, wat het beste is voor hém’.
En op één of andere manier was ik toch een stuk gerustgesteld. Door datgene wát ze zei, door hóe ze het zei, en door het feit dat zíj het zei. Het komt wel goed, hoe dan ook.

Vandaag ging het goed met Xander. Hij begon de tweede helft van de dag wel wat misselijker te worden. En ging er eerder nog wel een bakje Nibb-it chipjes in, nu kon ik deze zo goed als vol weer in de zak terug deponeren. En vanavond moest er zelfs even een andere zak aan te pas komen, namelijk de kotszak. We hebben hem medicatie tegen de misselijkheid gegeven, en hopen dat het verder de komende nacht goed zal gaan.

maandag 25 juli 2022

Maandagmorgen


Het is maandagmorgen. Ik zit met mijn laptop en mijn ontbijtje buiten aan de picknicktafel. Xander zit er ook gezellig bij, met zijn houten blokken en de auto’s. En Chase natuurlijk niet te vergeten. 


Het is nu nog relatief koel, alhoewel het vannacht een ronduit warme nacht was. Ik had zoveel last van de warmte boven, dat ik beneden op de bank ben gaan slapen. Heeft Ronald geen last van mijn draaien, en ik kon toch net wat beter slapen.

Een nieuwe week is inmiddels begonnen, en het is weer hoog tijd voor een blog! Wat staat er deze week op de planning? Allereerst: we hebben vakantie! Nou ja, ‘we’? Ronald heeft in ieder geval vakantie. En natuurlijk hebben wij dan ook wel vakantie, maar tegelijk gaan de behandeling van Xander en de afspraken die we her en der hebben wel gewoon door.

Vandaag moeten we naar Utrecht voor de chemokuur. We moeten er dit keer iets vroeger zijn dan normaal, om 11.00 uur. We hebben besloten dat ik het ‘gewoon’ weer alleen ga doen, ondanks dat Ronald vrij is. We willen namelijk de bovenverdiepingvloer gaan vervangen, en zo heeft Ronald mooi zijn handen vrij en kan hij fijn klussen. En ondanks dat het zwaarder is om het ‘alleen’ te doen in het Maxima, heeft het ook voordelen. We kunnen namelijk wisselen. En daar bedoel ik mee, dat zodra ik thuis kom, Ronald zijn aandacht voor Xander kan hebben, en dat de aanwezigheid van papa voor hem weer ‘nieuw’ is. En kan ik fijn in mijn hangmat liggen en alles omtrent Xander even loslaten. Als het tenminste wel lekker weer is voor de hangmat, haha!
Aanstaande donderdag zal Xander de extra CT-scan hebben. Ook die ga ik alleen doen, kan Ronald weer klussen. Bovendien ben ik toch altijd degene die tot het laatst meegaat met Xander als hij onder narcose gaat, en ook op de uitslaapkamer, dus ja, dan kan ik het net zo goed zelf doen. En ook nu geldt weer: als we thuiskomen, kunnen we weer ‘wisselen’.
Volgende week maandag staat dan de lichte kuur in Ede op het programma. En we zullen in de loop van volgende week wel horen wat de uitslag van de CT-scan is.

Hoe gaat het verder met ons? Het gaat goed. Xander heeft de laatste kuur met Doxorubicine zo wonderwel goed verdragen! Ronald en ik hebben al een aantal keren ons hoofd geschud naar elkaar, we begrijpen er niks van. Wat een herstelvermogen heeft hij. Maar vooral: wat worden de gebeden toch verhoord!
De laatste dagen heeft hij wel wat last van een snotneus. Maar eigenlijk erger dan dat wordt het niet. Ik denk dat ik me momenteel minder fit voel dan hij. Heb al paar dagen ’s avonds verhoging, keelpijn, hoofdpijn en een moe gevoel. Gelukkig test ik tot nu toe negatief op corona, dus lap ik mezelf maar op met paracetamol, otrivin en hoestdrank. Het is wat het is!
Ik merk wel aan mezelf dat als ik me fysiek minder voel, de hele situatie soms ook heftiger op me af komt. Ik maak me meer zorgen, ook hoe het op de lange termijn zal gaan. Xander had al een paar punten waarop hij in vergelijking met leeftijdsgenoten een beetje uit de pas liep, maar zeker door zijn ziekte is dat versterkt. En ik weet verstandelijk dat dat heel logisch is. En velen zeggen ook: dat komt echt wel weer goed. Maar als ik me dan al niet helemaal fit voel, vliegt alles me wel meer aan. Want ik realiseer me dat er een heleboel terreinen zijn waar we opnieuw stappen moeten gaan maken.
Opnieuw zindelijk worden. Opnieuw leren eten. Hij loopt achter qua motoriek en zelfredzaamheid.  Wat gaan we straks doen met school? De medische dagbehandeling waar hij naartoe ging hebben we moeten stoppen. Allemaal terreinen waar we over na moeten denken en wat me soms aanvliegt. Ik ben namelijk niet zo’n moeder-moeder met eindeloos geduld, onderwijsgevend vermogen of vindingrijkheid die hem daarin eindeloos kan begeleiden. Maar vooral: ik vind het moeilijk te zien dat hij ‘uit de toon valt’. Dat is iets wat ik voor mezelf altijd al lastig vind, laat staan voor hem. Misschien is dat wel één van de grootste uitdagingen. Niet voor hem, maar voor mij. Hem te laten zijn en ontwikkelen zoals hij is, zónder te vergelijken met andere kinderen.
Iemand schreef me eens: ‘Hij hoeft niet op de tenen te lopen om net als een ander te worden. Laat het los en verzorg hem nu zoals hij is, en dat geldt ook voor de toekomst’. De spijker op zijn kop.

Goed, genoeg over mijn zorgen. Even nog wat leuke dingen wat we gedaan hebben afgelopen week!
Het was warm. Heul warm. En dus vermaakte Xander zich vooral met water. Dat wil zeggen: papa in het badje, hij er buiten.


En hij luierde. Met verhaaltjes van Jip en Janneke en een bak Nibbit-chipjes naast zich. Dat kan hij trouwens toch wel zo magnifiek goed: relaxen. Heerlijk! En zóóó belangrijk!

En donderdag de kers op de taart: wéér met ome Wim mee! Dit keer met de kleine grote bus. En tijdens de pauze gingen we naar de DAGO in Aalten, en mocht hij daar zelfs een prachtige auto uitzoeken. Nee, niet op ware grootte helaas. Maar zo’n miniatuur is net zo leuk!


Zo, en nu is het hoog tijd om nog de laatste dingen te doen voor we vertrekken. Was aanzetten, koffer pakken, Emla plakken (brrrr), afwasmachine uitruimen, broodbakmachine aanzetten en alle andere huischhoudelijke werkzaamheden.

dinsdag 19 juli 2022

Uitslag

We zijn vandaag aan het eind van de middag gebeld door dokter Martine met de uitslag van de CT scan.
Allereerst het goede nieuws: de uitzaaiing die nog te zien was op de vorige scan, het zogenaamde 'streepje', is volledig verdwenen. De chemokuren hebben dus het werk goed gedaan!
Er is alleen wel weer wat onzekerheid ontstaan over een andere plek in de long. Na de vorige scan werd ons verteld dat één van de drie verdachte plekken geen tumor bleek te zijn. Ze gingen uit van een bloedvat. Met het zien van deze scan is na overleg met radiologen en professoren wel weer wat twijfel ontstaan daarover. Daarom krijgt Xander binnen nu en anderhalve week een nieuwe CT scan, dit keer met contrastvloeistof. Licht de plek op, dan weten ze dat het een bloedvat is. Licht het niet op, dan is het dus geen bloedvat. Dan wordt er verder onder de oncologie-hotemetoten gediscussieerd over hoe deze plek te bezien, en of er wel of niet bestraald moet worden.
Kortom, we hebben duidelijkheid, en tegelijk ook weer niet. 
We komen er dus nu ook wel achter dat de uitslag van een onderzoek dus ook niet altijd 100% waterdicht of dé ultieme waarheid is. Wat vorige keer zo was, kan nu toch weer anders zijn of anders geïnterpreteerd worden. Want er zijn nog 1 of 2 plekjes die ze zien op de longen, maar omdat deze minder zijn dan 3 mm mogen ze die niet meerekenen. En dat zijn dus formeel geen metastasen, maar kunnen bijvoorbeeld ook kleine littekens zijn van een eerdere infectie. Die plekjes zijn er al vanaf het begin, maar ja, wie zegt dat een andere 'loog' daar niet weer wat van vindt in de toekomst? 
Ik merk aan mezelf dat de uitslag wel wat tegenvalt. Doordat het zo goed gaat met Xander, dacht ik ergens onbewust dat we zo wel in een streight line naar het einde van de behandeling konden lopen. Maar daarin ben ik wel weer even in de realiteit gezet. Het zal nooit zo gaan zoals ik wil of plan. 
Ronald zei aan tafel: 'We zijn van een achtbaan, die de eerste periode was, overgestapt in een boemeltrein. We stoppen elke keer, en soms ook op stations waarvan we dachten dat de machinist die wel zou overslaan. Andere stations, waarvan we dachten dat er gestopt zou worden, slaan we onverwachts weer over'. 
Mooie metafoor. En misschien ben ik ergens bang dat we nu een poos blijven stilstaan op een station, terwijl het straks in de praktijk een kwestie is van: deuren open, deuren dicht, en gaan.
En dus gaan we weer door. In de wetenschap dat onze Machinist met een hoofdletter het beste spoorboekje voor ons heeft. Of reisinformatie-app, iets moderner😉. 
En we bidden verder. Voor goede uitslagen, voor een volledig herstel, en vooral voor rust. God heeft ons tot hiertoe zo wonderwel geholpen, en dat zal Hij de komende tijd ook doen. Daar zijn we volledig zeker van!

donderdag 14 juli 2022

Klaar!

Yeah, het zit erop!! Het was intensief, maar het is goed gegaan. En het allerfijnste: de sonde is toch onder narcose verwisseld. 'De protocollen zíjn inderdaad aangescherpt, maar ik ben regelmatig graag burgerlijk ongehoorzaam', aldus het opperhoofd van de CT-scan ruimte in antwoord op de vraag of het toch heel misschien onder narcose zou kunnen. Wat werken er toch een boel engelen in de zorg....! En ze kunnen wel de protocollen aanscherpen, maar volgens deze medewerkster zijn er gelukkig heel veel collega's af en toe burgerlijk ongehoorzaam. We zijn er ontzettend dankbaar voor. Want Xander heeft vandaag echt wel weer een flink portie angst en verdriet te verstouwen gehad. Maar elke keer pepte hij zichzelf toch weer op, werd hij toch weer rustig en kon het gelukkig toch allemaal gedaan worden.
Ik zet er nog wat sfeerplaatjes bij, en dan ga ik fijn de luiken van mijn ogen dichtdoen. In afwachting van dat ene beroemde restaurant met de gouden bogen. Aaaah wat hebben we daar zin in....! 

Na zulke spannende dingen is er maar 1 ding wat je het beste kunt krijgen van papa en mama: de gouden medaille!

14 juli

Quatorze juillet. Dat is het vandaag. Nationale feestdag in Frankrijk. Of het vandaag voelt als een feestdag? Mwah, dat niet echt, misschien komt dat nog, haha! 🤭
Nee, alle gekheid op een stokje: het is vandaag niet een dag waar we enorm naar uitgekeken hebben. Maar nu het eenmaal zo ver is, laat het dan ook maar gewoon gebeuren. 
Het is eigenlijk helemaal geen dag waarop er zoveel bijzondere dingen moeten gebeuren. Maar wel een dag waarop eigenlijk alle dingen moeten gebeuren waarvan je weet dat Xander daar niet blij van wordt. 
Aanprikken, plasje opvangen, 2 aparte echo's (van de buik en het hart), onder narcose voor CT-scan, en hoogstwaarschijnlijk sonde vervangen zonder narcose. Oja, en hij moet dus vanaf 8.00 uur nuchter blijven. Dat laatste proberen Ronald en ik al dagen. Nee, niet dat we niet mogen eten, maar mentaal nuchter blijven. En zag ik er afgelopen dagen soms ineens erg tegenop, vanaf gisteravond heb ik zoveel mogelijk de nuchterknop omgezet. Nu gaan we er tegenaan. Alle gedachten over dat het zielig is, niet leuk, medelijden enzovoorts bannen we nu even uit. Oké het is niet tof. Maar zelf huilen en erover nadenken en verwerken doen we na de tijd wel. We gaan er nu het maximale uithalen en doen wat we moeten doen. In de wetenschap dat het voor het goede doel is, en dat veel dingen ook geen pijn doen, maar hooguit vervelend zijn. 
En de eerste hobbels hebben we genomen! Zo hebben we Xander al verteld dat we hele dag in het ziekenhuis moeten zijn. En ja, dat leverde even wat gehuil op, maar al snel was dat ook weer over. En ook het plasje is in de pocket.
De vorige keer in het Maxima kregen we onverwachts op de behandelkamer een potje in handen gedrukt. Of we Xander even wilden laten plassen. Xander herkende het potje en ging al onmiddellijk in de weerstand. Bovendien is hij niet zindelijk meer, én als de dood voor die automatische wc's in het Maxima die doorspoelen op het moment dat het niet hoeft. Na 2 scènes waarbij het water overal vandaan kwam, behalve waar het moest, stopte ik gefrustreerd het potje in mijn tas. En ik gaf dr. Martine te kennen dat een plasje prima is, maar wel thuis opgevangen. 
Hoe doe je dat thuis dan?, vraagt u zich af. Want hij wordt al boos en bang als hij het potje met de gele deksel ziet. Nou, ik plaats een bak die precies in het gat van de wc geklemd past. Wc-verkleiner erop, en hij heeft vanmorgen rustig zijn plasje gedaan. Is het nog van belang te vertellen dat ik daarvoor de groene Tupperware slabak neem, omdat die precies past? Nee hè. Nou dan vertel ik u dat ook niet, anders lust u de sla niet, mocht u ooit bij ons blijven eten. 
Goed, dus dat plasje is gedaan. Ik heb de sondevoeding nog even hoog gezet voor hij straks eraf moet. Dat is al bijna zie ik. 
Inmiddels rijden we op de A12, en kunnen we de vele Zwarte Cross caravans niet meer tellen die ons tegemoet komen. En knipperen de matrixborden alweer. We schuiven maar weer geduldig aan...

zondag 10 juli 2022

De administratie

Het is hoog tijd om eens even te kijken hoe ver we inmiddels in het traject staan. Mensen begonnen ons namelijk alweer succes te wensen voor morgen. Maar we hebben de komende twee weken vrijaf van de chemokuren! We pakken het schema er nog eens even bij.

De eerste 8 weken zitten erop. En zoals jullie kunnen zien staan er nu 2 vrije weken op het programma. Maar als je ziek bent, heb je nooit vrij, haha! Want dan plannen ze wel weer wat anders in. 
Morgen hoeven we dus niet naar Utrecht of Ede. Aanstaande donderdag staat er wel een vol programma in Utrecht gepland. Dan krijgt Xander 2 echo's, een CT-scan onder narcose en de sonde wordt vervangen. We moeten er dan om 9.00 uur zijn en zijn de hele dag onder de pannen. 
Als alles normaal verloopt moeten we anderhalve week later weer naar Utrecht voor de kuur van de 11e week.
Zoals jullie kunnen zien wordt het schema ietsje lichter. Elke keer twee weken een kuur, dan een week vrij. In de 14e week krijgt hij nog 1 keer de zware kuur met de Doxo, maar dat is meteen ook de laatste keer Doxo in de behandeling.
Of het in de praktijk ook lichter gaat worden is nog wel even onzeker. Dit hangt namelijk ook af of de uitzaaiing in de long is verdwenen. Is dit niet het geval, dan begint parallel aan de chemobehandeling een bestralingstraject, te starten in de 11e week. 

Voor wat betreft de uitslag van de CT-scan, die jullie natuurlijk ook allemaal (snel) willen weten: dit doen we eigenlijk gewoon weer net als vorige keer. Als de uitslag er is, dan komt deze op het blog te staan. Staat er niks op het blog, dan is er dus ook nog niks bekend bij ons. Simpel hè? 🤭

zaterdag 9 juli 2022

Dapper

Ooit heb ik ergens de definitie van ‘moed, dapperheid’ opgeschreven. En wel in mijn Bijbel, bij het verhaal over Gideon. Voor wie het wil lezen: het staat in het Bijbelboek Richteren hoofdstuk 6.
En hoe luidde deze definitie? 
‘Moed: angst hebben, maar het tóch doen’. 

Bij dappere mensen denken we vaak aan diegenen die nooit angst kennen en alles durven doen.  En natuurlijk, het is (soms) een fijne eigenschap als je weinig angst kent en vol vertrouwen alle nieuwe dingen durft aan te gaan. Maar dat geldt niet voor iedereen. 
Zo is angst regelmatig een issue bij Xander. Hij is al van kleins af aan bang voor bepaalde dingen. Zoals harde geluiden. Drinken met een rietje. Omgaan met andere kinderen.  In een vreemde omgeving slapen. Ballonnen. Bellen blazen. In bad gaan. De douchekop, laat staan als er wáter uit komt. Spelen in het zwembad.
Daarvan zijn er een aantal dingen waarbij wij het belang er niet van inzien om hem persé te leren. Hij drinkt prima gewoon zo uit een beker, dus een rietje zijn we nooit aan begonnen. Als hij ballonnen en bellen blazen niet leuk vindt, prima toch? Ieder kind vindt weer andere dingen leuk. 
Maar natuurlijk zijn er ook angsten bij die je niet kunt vermijden. En omdat ik uit eigen ervaring weet dat dóór je angsten heen gaan de énige manier is om het uiteindelijk minder te laten worden, is dat ook de manier waarop we dat met Xander (moeten) doen. En ik kan je verzekeren: dat vraagt ongelooflijk veel energie en geduld. Zowel voor hem als voor ons. Geduld om hem er doorheen te loodsen. Maar ook te accepteren dat als het een keer goed is gegaan, het niet betekent dat het de volgende keer net zo goed zal gaan. Omdat het namelijk nooit een rechte weg omhoog is, maar een onnavolgbare route. Waarbij je pas achteraf kunt zien dat je er uiteindelijk toch bent gekomen. Waarbij je vaak denkt: nu hebben we het euvel verholpen, om dan weer voor je gevoel terug bij af te zijn.  
En soms maakt het je moedeloos, zeker als je ziet dat het bij andere kinderen zoveel vanzelfsprekender gaat of líjkt te gaan.

Als je de definitie van dapper neemt als ‘mensen die nooit angst kennen en alles durven doen’, dan is Xander het tegenovergestelde van dapper. 
Maar… neem je de definitie: ‘angst hebben, maar het tóch doen’, dan blijkt hij gewoon een ongelooflijk dappere jongen te zijn. Want hoe vaak híj in zijn leven al bang is geweest, maar het uiteindelijk tóch gedaan heeft, of in ieder geval geprobeerd heeft….?! 

Al vóór de diagnose vond Xander het heel spannend om in bad te gaan. Hij gaat nog steeds in zo’n klein wit babybadje, zittend op zijn knieën. Dat gaat nog enigszins. Douchen durft hij namelijk helemaaaaal niet. 
Hij heeft het een hele periode leuk gevonden om in bad te gaan, maar ineens was het over. Hij wilde er níet meer in stappen. En elke keer deed hij het, met veel geduld en enige dwang van mijn kant. Maar zeker nadat hij ziek werd en hij een Port a Cath had gekregen, was het in bad gaan helemaal een ding. Want dan moest het hemd uit. Voorzichtig water uit een bakje er overheen. En elke keer was een drama. 
Vanwege zijn angst hoeft hij van mij maar maximaal 2 keer in de week in bad. En als er ook nog in het ziekenhuis veel dingen gebeuren, of hij heeft een week waarin hij veel misselijk is, maar 1 keer. En hoe leuk ik het ook maak, auto’s erbij, filmpje erbij…het blijft een ding. Overigens, voor degenen die al geopperd hebben om hem met hemd en al in bad te doen: heb je wel eens een nat hemd bij een kind uit proberen te doen, mét een Port a Cath waar je zelfs al niet naar mag kijken? Juist.
Maar hoe blij kun je dan ineens zijn, als het ineens een keer een stuk soepeler gaat. Vanavond was zo’n keer. Ik had een YouTube filmpje met kinderliedjes opgezet, en ondanks dat hij het nog niet leuk vond, werkte hij volledig mee, en heeft hij geen enkele keer gehuild. Hij was zo gefascineerd door de liedjes, hij vond ze zo leuk, dat hij alles accepteerde wat ik deed. 
En dus zijn we gewoon kei-trots op hem, hoe klein dit stapje voor menigeen misschien ook lijkt. Sinds maanden eens een keer géén huilend en overstuur kind in bad, dat is gewoon fijn. 

Het gaat trouwens verder heel goed met Xander. Hij heeft deze week wel last van misselijkheid gehad, en ook heeft hij geen eetlust. Maar hij was actief, speelde veel, hielp papa met het slopen van de vloer in de hobbykamer, 


en de sondevoeding kunnen we alweer zo goed als op de oude stand zetten. Het is nu even afwachten hoe het de komende weken met de bloedwaarden gaat. Maar we zijn gewoon dankbaar voor elke goede dag die we hebben. 

En ja, over een goede dag gesproken: die had hij vrijdag in ieder geval! Hij mocht mee met Jan Kaak,  een rondrit maken in een heule dikke BMW. Doos gebak erbij, én leuk gezelschap: wat wil je nog meer? 


En wat die 202 betekent?  'Gas Jan, gas!', zo klonk het commentaar van Xander. 
Het is dus in ieder geval niet de totaal-kilometerstand van dat moment, haha!

dinsdag 5 juli 2022

24 uur na de kuur

Het is inmiddels precies 24 uur nadat we thuis kwamen uit Utrecht. En gelukkig kunnen we zeggen dat het naar omstandigheden goed gaat met Xander. Hij is wel misselijk, en vanmorgen rond 12.00 uur kwam hij naar me toe: 'Mama, ik wil een spuitje!' Ooit iemand aan je horen vragen trouwens of je 'm een spuitje wil geven? Haha! Goed, Xander bedoelde die tegen de misselijkheid, en die kreeg hij van mij. Als we de kuur inclusief de doxo hebben, krijgt hij voor 3 dagen Aprepitant mee (eerste dag 60 mg, de volgende dagen 40 mg). Hij gaf 1 keer over, en af en toe zat hij er tegenaan. Ik zette de sondevoeding vandaag een stuk lager dan normaal, op 50 ml per uur in plaats van 75 ml. En toen hij vanmiddag misselijk was heb ik 'm zelfs helemaal stopgezet. Dan maar even minder voeding, als wij misselijk zijn eten we ook niet veel. En zijn gewicht groeit langzaam doch gestaag, gisteren was het 19,8 kilo. Verder speelde hij lief, en vanmiddag deed hij zowaar weer eens een middagdutje op de bank. 

Ideaal, want toen kon ik ook even liggen. En vanavond speelde hij weer een poosje actief buiten. Als je 'm dan zag sjeesen op zijn loopfiets, zou je niet denken dat hij toch een lelijk goedje gisteren in zijn lijf heeft gekregen. 
Volgende week donderdag krijgt hij de CT scan. En daarbij kregen we gisteren een kleine tegenvaller te horen. Vanwege de druk en het tekort aan anesthesie-personeel is onlangs besloten bij alle kinderen de sonde niet meer onder narcose in te brengen. Want dat kost elke keer zo'n 10 minuten tot een kwartier langer. En dat willen ze wegbezuinigen. 
Dus moet de sonde zo, terwijl hij gewoon bij kennis is, vervangen worden. En dat vind ik simpelweg zo níet tof. Ik snap het wel. Ze willen liever bij 14 kindjes een ct-scan maken, dan dat ze het bij 12 doen waar ze de sonde moeten vervangen, en dat nummer 13 en 14 niet aan de beurt kunnen komen. En ik weet het: bij heel veel kinderen gebeurt het zonder narcose. 
Maar ik zie gewoon heel erg op tegen de angst die hij dan zal hebben. Ik heb misschien ook nog steeds het beeld voor ogen hoe ze die bij hem als baby inbrachten in de eerste week toen hij net geboren was. En dat beeld is niet leuk. 
Er is een kans dat de anesthesist op dat moment net even iets meer tijd heeft en zijn hand over zijn hart strijkt, en het toch even wil doen. Dat gaan we samen met dokter Martine nog proberen, wellicht werkt het om mijn charmes in de strijd te gooien. Zo niet, dan moet het op de dagbehandeling gebeuren. Ik ga eens navragen in hoeverre ze dan eventueel een kalmerend middel kunnen geven. 
Als je er over nadenkt: ze bezuinigen dan een kwartiertje per kind onder narcose. Om daarna op de dagbehandeling met hetzelfde aantal verpleegkundigen en een pedagogisch medewerker de strijd aan te gaan om 'm in te brengen. Wellicht kalmerend middel erbij (kost weer geld), en het duurt natuurlijk 2 of 3 keer zo lang. Het vertrouwen van het kind in de witte jassen daalt nog verder, dus de volgende keer duren de medische handelingen ook weer langer. Wat winnen we dan? Lang leve de kostenbesparingen en efficiëntie. Maar ja, wie ben ik? De hoge heren en dames zullen het wel weten...
Dus. Goed. Het is wat het is, anders was het wel anders geweest.
Oja, ik kreeg vandaag ook nog een appje van de verpleegkundig specialist dat hij waarschijnlijk diezelfde dag een echo van de buik en het hart krijgt. Dit is om te kijken of de lever en het hart geen schade hebben door de chemo. En die echo's vindt hij ook al zo leuk, ahum... nou ja, dat wordt dus geen superleuke dag. Maar we houden het doel voor ogen: checken of alles goed is en blijft gaan. En we hopen en bidden natuurlijk dat alle uitslagen, inclusief die van de CT scan, goed zijn!  En het is nog geen volgende week donderdag...wie dan leeft, wie dan zorgt.

maandag 4 juli 2022

De kuur loopt in

Geen boeren die dwars stonden, geen slechte bloedwaarden, geen koorts. En dus kan/kon de kuur met Doxorubicine inlopen! Het leek in eerste instantie qua tijd gruwelijk uit te lopen. Omdat we in het overvolle spreekuur van dokter Martine er tussen waren geschoven, liep deze nogal uit. Maar we zijn inmiddels een behoorlijk efficiënt team. Ik had een uur na het aanprikken en bloed afnemen al gezien via het online medisch dossier dat de bloedwaarden goed genoeg waren voor de kuur. Martine deed snel de controles, er waren geen bijzonderheden, en inmiddels had Leonie, de verpleegkundig specialist, vanuit huis(ze werkte vanuit huis vandaag) de chemo besteld en de apotheek gesommeerd medicatie tegen de misselijkheid klaar te leggen. En met dat ik deze opgehaald had en op de dagbehandeling kwam, was de kuur zelfs al aan het inlopen bij Xander! 

Deze begon om 15.15 uur, dus we zullen niet vóór 19.30 uur weg kunnen uit Utrecht. 
En nu gaan we eerst fijn lekker eten in het restaurant....!

zondag 3 juli 2022

Even geleden en een vooruitblik

Het is alweer even geleden dat ik wat gepost heb op mijn blog. Dat is eigenlijk altijd een goed teken. Dan zijn we namelijk te druk en actief om tijd aan het blog te besteden. En als ik dan een moment heb om te schrijven, dan moet ik vaak diep in mijn geheugen graven: wat deden we ook alweer deze week? Maar gelukkig hebben we dan de foto's nog! 
Xander had wederom een goede week. Hij was niet echt misselijk van de kuur, en verdroeg 'm ook deze keer best heel goed. 
En we genoten van alle kleine en grote dingen die zoal voorbijkwamen deze week. 
Zo gingen we naar de winkels en de markt in Doetinchem, waar we naast een paar hobbyboeken ook een grote bak kibbeling scoorden.
's Avonds hadden we een leuke verrassing in petto. Dorpsgenoot Leon nam Xander mee voor een rondritje in zijn dikke bolide. Wat was dat genieten! 

Het was voor hem dusdanig ontspannend, dat hij halverwege de rit in slaap viel...

Oom Menno en tante Dorothée kwamen! En ja, zij durfden het sonde-spuit-watergevecht wel aan. Heerlijk met dit warme weer! 

Voor wie denkt: wat is dat voor plaats delict met dat rood-witte lint? Rechercheur Xander vond dat er een stuk tuin afgebakend moest worden voor het bezoek. 
We besloten alvast inkopen te doen voor het vernieuwen van de bovenverdieping-vloer. Ik dacht 'even' naar een nieuwe vloer te gaan kijken. 


Na afloop was de betaalrekening volledig leeg, en mocht ik ook nog naar huis lópen. Want ja, alles pastte precies in de auto, inclusief Xander en Ronald. O wacht, ja, mama is ook nog mee...!


Tja, dat werd lopen... Gelukkig is de bouwmarkt niet zo ver van huis. 
En in ieder geval hoeft Ronald zich niet te vervelen in de bouwvak. 

Ja, en dan een vooruitblik naar morgen, een nieuwe kuurdag. Als de bloedwaarden goed zijn, dan krijgt Xander de zware kuur inclusief Doxorubicine. We moeten er rond 13.00 uur zijn. En de vraag is: gaan we er komen, en zo ja, gaan we er op tijd zijn? Geen idee. Het is volstrekt onduidelijk wat en waar de boeren gaan demonstreren. 
We lazen dat bij wegafsluitingen, mensen die naar het ziekenhuis moeten via de vluchtstrook naar voren mogen rijden en door boeren erdoor gelaten worden. En het klinkt gek, maar dan is het eigenlijk wel handig dat je aan Xander kan zien dat hij ziek is (slangetje en kaal koppie). Elk nadeel heeft zijn voordeel!
We gaan gewoon het nieuws en de verkeersinformatie in de gaten houden. Indien nodig vertrekken we wat eerder. En te laat komen is ook geen drama. Dan begint de kuur later en moeten we wellicht een nachtje blijven. Maar de koffers liggen altijd voor de zekerheid achterin. Dus: we gaan het wel zien, en maken ons er tot nu toe totaal niet druk om. Integendeel, ook wel weer een leuke afleiding voor Xander als er weer wat bijzonders gebeurt en te zien is...!

Een jaar schoon en afsluiting

En weer hebben we een bijzondere mijlpaal bereikt: Xander is precies een jaar officieel schoon! Nou ja, qua kankercellen dan hè. De buitenka...