Dapper

Ooit heb ik ergens de definitie van ‘moed, dapperheid’ opgeschreven. En wel in mijn Bijbel, bij het verhaal over Gideon. Voor wie het wil lezen: het staat in het Bijbelboek Richteren hoofdstuk 6.

En hoe luidde deze definitie? 

‘Moed: angst hebben, maar het tóch doen’. 

Bij dappere mensen denken we vaak aan diegenen die nooit angst kennen en alles durven doen.  En natuurlijk, het is (soms) een fijne eigenschap als je weinig angst kent en vol vertrouwen alle nieuwe dingen durft aan te gaan. Maar dat geldt niet voor iedereen. 

Zo is angst regelmatig een issue bij Xander. Hij is al van kleins af aan bang voor bepaalde dingen. Zoals harde geluiden. Drinken met een rietje. Omgaan met andere kinderen.  In een vreemde omgeving slapen. Ballonnen. Bellen blazen. In bad gaan. De douchekop, laat staan als er wáter uit komt. Spelen in het zwembad.

Daarvan zijn er een aantal dingen waarbij wij het belang er niet van inzien om hem persé te leren. Hij drinkt prima gewoon zo uit een beker, dus een rietje zijn we nooit aan begonnen. Als hij ballonnen en bellen blazen niet leuk vindt, prima toch? Ieder kind vindt weer andere dingen leuk. 

Maar natuurlijk zijn er ook angsten bij die je niet kunt vermijden. En omdat ik uit eigen ervaring weet dat dóór je angsten heen gaan de énige manier is om het uiteindelijk minder te laten worden, is dat ook de manier waarop we dat met Xander (moeten) doen. En ik kan je verzekeren: dat vraagt ongelooflijk veel energie en geduld. Zowel voor hem als voor ons. Geduld om hem er doorheen te loodsen. Maar ook te accepteren dat als het een keer goed is gegaan, het niet betekent dat het de volgende keer net zo goed zal gaan. Omdat het namelijk nooit een rechte weg omhoog is, maar een onnavolgbare route. Waarbij je pas achteraf kunt zien dat je er uiteindelijk toch bent gekomen. Waarbij je vaak denkt: nu hebben we het euvel verholpen, om dan weer voor je gevoel terug bij af te zijn.  

En soms maakt het je moedeloos, zeker als je ziet dat het bij andere kinderen zoveel vanzelfsprekender gaat of líjkt te gaan.

Als je de definitie van dapper neemt als ‘mensen die nooit angst kennen en alles durven doen’, dan is Xander het tegenovergestelde van dapper. 

Maar… neem je de definitie: ‘angst hebben, maar het tóch doen’, dan blijkt hij gewoon een ongelooflijk dappere jongen te zijn. Want hoe vaak híj in zijn leven al bang is geweest, maar het uiteindelijk tóch gedaan heeft, of in ieder geval geprobeerd heeft….?! 

Al vóór de diagnose vond Xander het heel spannend om in bad te gaan. Hij gaat nog steeds in zo’n klein wit babybadje, zittend op zijn knieën. Dat gaat nog enigszins. Douchen durft hij namelijk helemaaaaal niet. 

Hij heeft het een hele periode leuk gevonden om in bad te gaan, maar ineens was het over. Hij wilde er níet meer in stappen. En elke keer deed hij het, met veel geduld en enige dwang van mijn kant. Maar zeker nadat hij ziek werd en hij een Port a Cath had gekregen, was het in bad gaan helemaal een ding. Want dan moest het hemd uit. Voorzichtig water uit een bakje er overheen. En elke keer was een drama. 

Vanwege zijn angst hoeft hij van mij maar maximaal 2 keer in de week in bad. En als er ook nog in het ziekenhuis veel dingen gebeuren, of hij heeft een week waarin hij veel misselijk is, maar 1 keer. En hoe leuk ik het ook maak, auto’s erbij, filmpje erbij…het blijft een ding. Overigens, voor degenen die al geopperd hebben om hem met hemd en al in bad te doen: heb je wel eens een nat hemd bij een kind uit proberen te doen, mét een Port a Cath waar je zelfs al niet naar mag kijken? Juist.

Maar hoe blij kun je dan ineens zijn, als het ineens een keer een stuk soepeler gaat. Vanavond was zo’n keer. Ik had een YouTube filmpje met kinderliedjes opgezet, en ondanks dat hij het nog niet leuk vond, werkte hij volledig mee, en heeft hij geen enkele keer gehuild. Hij was zo gefascineerd door de liedjes, hij vond ze zo leuk, dat hij alles accepteerde wat ik deed. 

En dus zijn we gewoon kei-trots op hem, hoe klein dit stapje voor menigeen misschien ook lijkt. Sinds maanden eens een keer géén huilend en overstuur kind in bad, dat is gewoon fijn. 

Het gaat trouwens verder heel goed met Xander. Hij heeft deze week wel last van misselijkheid gehad, en ook heeft hij geen eetlust. Maar hij was actief, speelde veel, hielp papa met het slopen van de vloer in de hobbykamer, 

en de sondevoeding kunnen we alweer zo goed als op de oude stand zetten. Het is nu even afwachten hoe het de komende weken met de bloedwaarden gaat. Maar we zijn gewoon dankbaar voor elke goede dag die we hebben. 

En ja, over een goede dag gesproken: die had hij vrijdag in ieder geval! Hij mocht mee met Jan Kaak,  een rondrit maken in een heule dikke BMW. Doos gebak erbij, én leuk gezelschap: wat wil je nog meer? 

En wat die 202 betekent?  'Gas Jan, gas!', zo klonk het commentaar van Xander. 

Het is dus in ieder geval niet de totaal-kilometerstand van dat moment, haha!