24 uur na de kuur

Het is inmiddels precies 24 uur nadat we thuis kwamen uit Utrecht. En gelukkig kunnen we zeggen dat het naar omstandigheden goed gaat met Xander. Hij is wel misselijk, en vanmorgen rond 12.00 uur kwam hij naar me toe: 'Mama, ik wil een spuitje!' Ooit iemand aan je horen vragen trouwens of je 'm een spuitje wil geven? Haha! Goed, Xander bedoelde die tegen de misselijkheid, en die kreeg hij van mij. Als we de kuur inclusief de doxo hebben, krijgt hij voor 3 dagen Aprepitant mee (eerste dag 60 mg, de volgende dagen 40 mg). Hij gaf 1 keer over, en af en toe zat hij er tegenaan. Ik zette de sondevoeding vandaag een stuk lager dan normaal, op 50 ml per uur in plaats van 75 ml. En toen hij vanmiddag misselijk was heb ik 'm zelfs helemaal stopgezet. Dan maar even minder voeding, als wij misselijk zijn eten we ook niet veel. En zijn gewicht groeit langzaam doch gestaag, gisteren was het 19,8 kilo. Verder speelde hij lief, en vanmiddag deed hij zowaar weer eens een middagdutje op de bank. 

Ideaal, want toen kon ik ook even liggen. En vanavond speelde hij weer een poosje actief buiten. Als je 'm dan zag sjeesen op zijn loopfiets, zou je niet denken dat hij toch een lelijk goedje gisteren in zijn lijf heeft gekregen. 

Volgende week donderdag krijgt hij de CT scan. En daarbij kregen we gisteren een kleine tegenvaller te horen. Vanwege de druk en het tekort aan anesthesie-personeel is onlangs besloten bij alle kinderen de sonde niet meer onder narcose in te brengen. Want dat kost elke keer zo'n 10 minuten tot een kwartier langer. En dat willen ze wegbezuinigen. 

Dus moet de sonde zo, terwijl hij gewoon bij kennis is, vervangen worden. En dat vind ik simpelweg zo níet tof. Ik snap het wel. Ze willen liever bij 14 kindjes een ct-scan maken, dan dat ze het bij 12 doen waar ze de sonde moeten vervangen, en dat nummer 13 en 14 niet aan de beurt kunnen komen. En ik weet het: bij heel veel kinderen gebeurt het zonder narcose. 

Maar ik zie gewoon heel erg op tegen de angst die hij dan zal hebben. Ik heb misschien ook nog steeds het beeld voor ogen hoe ze die bij hem als baby inbrachten in de eerste week toen hij net geboren was. En dat beeld is niet leuk. 

Er is een kans dat de anesthesist op dat moment net even iets meer tijd heeft en zijn hand over zijn hart strijkt, en het toch even wil doen. Dat gaan we samen met dokter Martine nog proberen, wellicht werkt het om mijn charmes in de strijd te gooien. Zo niet, dan moet het op de dagbehandeling gebeuren. Ik ga eens navragen in hoeverre ze dan eventueel een kalmerend middel kunnen geven. 

Als je er over nadenkt: ze bezuinigen dan een kwartiertje per kind onder narcose. Om daarna op de dagbehandeling met hetzelfde aantal verpleegkundigen en een pedagogisch medewerker de strijd aan te gaan om 'm in te brengen. Wellicht kalmerend middel erbij (kost weer geld), en het duurt natuurlijk 2 of 3 keer zo lang. Het vertrouwen van het kind in de witte jassen daalt nog verder, dus de volgende keer duren de medische handelingen ook weer langer. Wat winnen we dan? Lang leve de kostenbesparingen en efficiëntie. Maar ja, wie ben ik? De hoge heren en dames zullen het wel weten...

Dus. Goed. Het is wat het is, anders was het wel anders geweest.

Oja, ik kreeg vandaag ook nog een appje van de verpleegkundig specialist dat hij waarschijnlijk diezelfde dag een echo van de buik en het hart krijgt. Dit is om te kijken of de lever en het hart geen schade hebben door de chemo. En die echo's vindt hij ook al zo leuk, ahum... nou ja, dat wordt dus geen superleuke dag. Maar we houden het doel voor ogen: checken of alles goed is en blijft gaan. En we hopen en bidden natuurlijk dat alle uitslagen, inclusief die van de CT scan, goed zijn!  En het is nog geen volgende week donderdag...wie dan leeft, wie dan zorgt.