Maandagmorgen

Het is maandagmorgen. Ik zit met mijn laptop en mijn ontbijtje buiten aan de picknicktafel. Xander zit er ook gezellig bij, met zijn houten blokken en de auto’s. En Chase natuurlijk niet te vergeten. 

Het is nu nog relatief koel, alhoewel het vannacht een ronduit warme nacht was. Ik had zoveel last van de warmte boven, dat ik beneden op de bank ben gaan slapen. Heeft Ronald geen last van mijn draaien, en ik kon toch net wat beter slapen.

Een nieuwe week is inmiddels begonnen, en het is weer hoog tijd voor een blog! Wat staat er deze week op de planning? Allereerst: we hebben vakantie! Nou ja, ‘we’? Ronald heeft in ieder geval vakantie. En natuurlijk hebben wij dan ook wel vakantie, maar tegelijk gaan de behandeling van Xander en de afspraken die we her en der hebben wel gewoon door.

Vandaag moeten we naar Utrecht voor de chemokuur. We moeten er dit keer iets vroeger zijn dan normaal, om 11.00 uur. We hebben besloten dat ik het ‘gewoon’ weer alleen ga doen, ondanks dat Ronald vrij is. We willen namelijk de bovenverdiepingvloer gaan vervangen, en zo heeft Ronald mooi zijn handen vrij en kan hij fijn klussen. En ondanks dat het zwaarder is om het ‘alleen’ te doen in het Maxima, heeft het ook voordelen. We kunnen namelijk wisselen. En daar bedoel ik mee, dat zodra ik thuis kom, Ronald zijn aandacht voor Xander kan hebben, en dat de aanwezigheid van papa voor hem weer ‘nieuw’ is. En kan ik fijn in mijn hangmat liggen en alles omtrent Xander even loslaten. Als het tenminste wel lekker weer is voor de hangmat, haha!

Aanstaande donderdag zal Xander de extra CT-scan hebben. Ook die ga ik alleen doen, kan Ronald weer klussen. Bovendien ben ik toch altijd degene die tot het laatst meegaat met Xander als hij onder narcose gaat, en ook op de uitslaapkamer, dus ja, dan kan ik het net zo goed zelf doen. En ook nu geldt weer: als we thuiskomen, kunnen we weer ‘wisselen’.

Volgende week maandag staat dan de lichte kuur in Ede op het programma. En we zullen in de loop van volgende week wel horen wat de uitslag van de CT-scan is.

Hoe gaat het verder met ons? Het gaat goed. Xander heeft de laatste kuur met Doxorubicine zo wonderwel goed verdragen! Ronald en ik hebben al een aantal keren ons hoofd geschud naar elkaar, we begrijpen er niks van. Wat een herstelvermogen heeft hij. Maar vooral: wat worden de gebeden toch verhoord!

De laatste dagen heeft hij wel wat last van een snotneus. Maar eigenlijk erger dan dat wordt het niet. Ik denk dat ik me momenteel minder fit voel dan hij. Heb al paar dagen ’s avonds verhoging, keelpijn, hoofdpijn en een moe gevoel. Gelukkig test ik tot nu toe negatief op corona, dus lap ik mezelf maar op met paracetamol, otrivin en hoestdrank. Het is wat het is!

Ik merk wel aan mezelf dat als ik me fysiek minder voel, de hele situatie soms ook heftiger op me af komt. Ik maak me meer zorgen, ook hoe het op de lange termijn zal gaan. Xander had al een paar punten waarop hij in vergelijking met leeftijdsgenoten een beetje uit de pas liep, maar zeker door zijn ziekte is dat versterkt. En ik weet verstandelijk dat dat heel logisch is. En velen zeggen ook: dat komt echt wel weer goed. Maar als ik me dan al niet helemaal fit voel, vliegt alles me wel meer aan. Want ik realiseer me dat er een heleboel terreinen zijn waar we opnieuw stappen moeten gaan maken.

Opnieuw zindelijk worden. Opnieuw leren eten. Hij loopt achter qua motoriek en zelfredzaamheid.  Wat gaan we straks doen met school? De medische dagbehandeling waar hij naartoe ging hebben we moeten stoppen. Allemaal terreinen waar we over na moeten denken en wat me soms aanvliegt. Ik ben namelijk niet zo’n moeder-moeder met eindeloos geduld, onderwijsgevend vermogen of vindingrijkheid die hem daarin eindeloos kan begeleiden. Maar vooral: ik vind het moeilijk te zien dat hij ‘uit de toon valt’. Dat is iets wat ik voor mezelf altijd al lastig vind, laat staan voor hem. Misschien is dat wel één van de grootste uitdagingen. Niet voor hem, maar voor mij. Hem te laten zijn en ontwikkelen zoals hij is, zónder te vergelijken met andere kinderen.

Iemand schreef me eens: ‘Hij hoeft niet op de tenen te lopen om net als een ander te worden. Laat het los en verzorg hem nu zoals hij is, en dat geldt ook voor de toekomst’. De spijker op zijn kop.

Goed, genoeg over mijn zorgen. Even nog wat leuke dingen wat we gedaan hebben afgelopen week!

Het was warm. Heul warm. En dus vermaakte Xander zich vooral met water. Dat wil zeggen: papa in het badje, hij er buiten.

En hij luierde. Met verhaaltjes van Jip en Janneke en een bak Nibbit-chipjes naast zich. Dat kan hij trouwens toch wel zo magnifiek goed: relaxen. Heerlijk! En zóóó belangrijk!

En donderdag de kers op de taart: wéér met ome Wim mee! Dit keer met de kleine grote bus. En tijdens de pauze gingen we naar de DAGO in Aalten, en mocht hij daar zelfs een prachtige auto uitzoeken. Nee, niet op ware grootte helaas. Maar zo’n miniatuur is net zo leuk!

Zo, en nu is het hoog tijd om nog de laatste dingen te doen voor we vertrekken. Was aanzetten, koffer pakken, Emla plakken (brrrr), afwasmachine uitruimen, broodbakmachine aanzetten en alle andere huischhoudelijke werkzaamheden.