100 + 1 en op zoek naar trekkers

We hebben een heugelijk feit te vieren. We zijn de 100 gepasseerd! 100 blogs sinds we weten dat Xander ziek. Toen ik begon met schrijven had ik nooit gedacht dat we zo ver zouden komen. Is die mijlpaal reden tot een feestje? Ik vind van wel. Natuurlijk, enerzijds hadden we dit hem en ons willen besparen. Maar anderzijds, wat heeft God ons in deze tijd ook veel mooie, warme, fijne en indrukwekkende momenten en mensen om ons heen gegeven! En wat ben ik dankbaar dat ik op deze manier, het schrijven van blogs, jullie op de hoogte mag houden. Dat het blog nog steeds zoveel gelezen wordt. Dat mensen naar me toekomen met: 'het klinkt gek, en de situatie is natuurlijk niet fijn, maar ik vind het gewoon leuk om je blog te lezen. Ik kijk elke keer weer uit naar een nieuw stukje!' En dat vind ik fijn om te horen. Want naast dat het een ideaal middel is om iedereen op de hoogte te houden, is het voor mij een enorme uitlaatklep. En ik heb me al die tijd voorgenomen: ik wil eerlijk zijn in mijn stukjes. Maar vooral ook laten zien dat het leven met deze ziekte zwaar is, maar niet onoverkoombaar. Dat het leven gewoon doorgaat. Dat we veel fijne en normale momenten hebben. Ja, dat er dus ook heel veel dagen zijn dat ik, gelukkig, 'onzinstukjes' kan schrijven. Onzin, in die zin dat het niet zwaar of heftig is. Maar gewoon over die heerlijke allerdaagse dingen, die ons leven gewoon goed maken. Waar we ons weer aan optrekken, omdat er heus wel ook veel zware momenten zijn. Maar we willen die niet de boventoon laten voeren. 

We zijn dankbaar voor wat God ons in deze tijd heeft gegeven. Dankbaar voor deze ziekte? Nee, zo kan ik het niet zien. Maar als God ons dit niet op ons pad had gebracht, hadden we ook zoveel zegeningen niet gehad. Hadden we niet geweten hoeveel lieve mensen er om ons heen staan, (die ik soms zwaar verwaarloos), maar die er in deze tijd wel bleken te staan. Biddend om ons heen. Met een luisterend oor. Met praktische hulp. Met een bemoedigend appje. Hoe klein ook, we zijn zo dankbaar ervoor. 

Goed, dat waren zo wat jubileum-overdenkingen en bespiegelingen. Het is weer hoog tijd voor de dagelijksche dingen. Zoals gisteren...

We hebben echt ons best gedaan. Echt! Maar het is ons helaas niet gelukt: we hebben gisteren onderweg geen enkele boze boer waargenomen. Op de heenweg hebben we welgeteld één trekker gezien. Een plaatje op de zijkant van de vrachtwagen. En op de terugweg was de score ook 1. Een ijverige gemeentewerker in een trekker die de kanten aan het maaien was in Ede. Tjonge, dat was wel even teleurstellend! Anderzijds: ze blijken dus wel goed te luisteren. Zus, ik ga je vaker inschakelen, je hebt goede connecties en overwicht! En ja, uren stilstaan voor een paar hooibalen is natuurlijk ook niet geweldig. Alhoewel, ze hadden het gisteren mogen doen, áls het maar vlak vóór ons was. Dan hadden we een mooi verzetje gehad. Had ik gevraagd of Xander even in de trekker mocht zitten, en een gezellig praatje met de boeren gemaakt. Want 't is gewoon goed volk hoor. 

Goed, niks van dit alles. Sterker nog, het was de snelste kuur tot nu toe. We scherpen het record steeds meer aan. 13.15 uur weg, 15.40 uur thuis. 

Xander had geen eens tijd om uitgebreid te spelen. 

We werden snel uit de speelkamer gehaald, de controles werden gedaan (Xander wordt elke week een beetje zwaarder, hij groeit echt goed door!), de vervelende 10 minuten in de stoel moesten gedaan worden, en toen konden we alweer naar huis! Nu hopelijk genieten van een rustige week, voor we opgaan voor de zware kuur....

Drie keer in één week

Vandaag mogen we voor de 3e keer in een week tijd naar Ede. Naast het Maxima wordt ook Ede langzaamaan een tweede thuis. Bekende verpleegkundigen, weten waar je het beste de auto kunt parkeren, artsen die we inmiddels ook bij de voornaam noemen, en Xander die blindelings naar de lift loopt en weet welke verdieping hij moet hebben. 

Het gaat gelukkig goed met Xander. Het virus wat op punt staat door te breken heeft kennelijk een terugtrekkende beweging gemaakt, want er is nog geen snotterbel waar te nemen na de koorts die hij even had. 

Wel vinden we hem er moe uitzien. Hij heeft vooral dikke en wat rode ogen. Maar dit kan ook komen doordat hij zijn teruggekomen wimpers weer verliest,en zijn ogen dus minder bescherming hebben (sneller ontstoken enz.)

's Nachts slaapt hij redelijk goed, alhoewel hij wel weer onrustiger is. In de avond huilt hij veel in zijn slaap, en we kunnen hem niet altijd bereiken dan. Enerzijds is het dan het beste hem gewoon te 'laten', want eigenlijk slaapt hij gewoon. Tegelijk moeten we wel alert zijn dat er toch niet wat is, dat hij zich bijvoorbeeld in zijn sondeslang heeft gerold. Dus gaan we toch maar weer kijken bij hem...

Vandaag krijgt hij weer een lichte kuur.  We hoeven niet op de bloeduitslagen te wachten. Hopelijk blijven de waarden goed tot volgende week, wanneer hij de zware kuur met de Doxo erbij krijgt. Afgelopen vrijdag had hij een HB van 5.8, dus die is door de chemo nu wel echt weer aan het dalen. Hopelijk blijft die beetje stabiel. 

En ja....dan zou je verwachten: lichte kuur, niet op bloeduitslagen wachten: dat wordt weer een snelle sessie vandaag. Ik weet het niet. We hebben namelijk een mogelijk ietwat complicerende factor vandaag: de boeren. Ze zijn weer voornemens vanaf 12.00 uur te gaan rijden en acties te voeren. En aangezien wij om 14.30 uur in Ede moeten zijn...

Nou zijn we dankbaar dat er lieve familieleden zijn die inmiddels de boeren geïnstrueerd hebben ons vooral niet voor de voeten te rijden. De precieze opdracht? 'De auto met een jongentje met een Red Bull pet en een zwaaiende giraffe moet je ten alle tijde ongehinderd door laten rijden!' Ze schijnen verzekerd te hebben dat dat helemaal goed komt. Maar ja...of die boodschap álle boeren bereikt heeft? Ik weet het niet.

Voor degenen die zich wellicht wat zorgen maken dat we precies vandaag op pad moeten, don't worry. We gaan omdenken, en van de nood een deugd en een leuk uitstapje maken. 

Kijk, die chemo moet er in. En ik kan zelf dat cocktailtje niet mixen in de keuken, dus we zullen op pad moeten. Precies op tijd moeten komen in Ede is geen topprioriteit. De dieseltank zit vol, we nemen proviand mee en een goed muziekje. Xander vindt het rijden op de snelweg super leuk. En trekkers vindt hij ook heel leuk. Dus wat willen we nog meer? 

Ik denk dat we zelfs een beetje teleurgesteld zijn als we géén trekker tegen zouden komen...! 

Oké oké, wellicht praat ik anders als we in een kilometerslange file stil komen te staan. Maar ja, heeft het zin om me daar nu druk over te maken? Welnee. Dus gaan we dat ook niet doen.

En nu ga ik de huiskamer met bezemen keren. Mezelf nog maar even nuttig maken, vóórdat ik Xander het nieuws moet gaan vertellen dat we weer naar het ziekenhuis moeten...😉

Hoera, het is een virus!

Kun je blij zijn met een virus? Jazeker, dat kunnen wij! En dat zijn we ook. Alle bloedwaarden waren goed tot zeer goed. De koorts komt waarschijnlijk door een verkoudheidsvirus die op doorbreken staat. Xander is, op z'n ziekenhuis gezegd, 'klinisch in orde', de witte bloedlichaampjes zijn top, geen enkele indicatie dat er bacterie zou zijn, dus: niks meer aan doen.

En dus gaan we nu de bekende restaurantketen met de gouden bogen sponsoren om te vieren dat we weer naar huis mogen! 

Te vroeg gejuicht

Ik heb te vroeg gejuicht van de week met dat het een makkie was. Xander heeft vanmiddag koorts gekregen, en dus rijden we nu naar Ede.

Want ja, als er ook maar íets is, dan moet er bloed getapt worden! Stelletje vampiers daar in het ziekenhuis, haha! Nee hoor, geintje. Maar het is helaas geen geintje dat we dus weer de koffers mochten pakken en naar het ziekenhuis moeten. Als het bloedonderzoek verder goed is en er niks uitkomt, gaan ze er vanuit dat het iets viraal is, en mogen we als het goed is ook gelijk weer naar huis. En dan zijn de koffers dus voor niks ingepakt.

Xander zelf heeft goede zin, en behalve dat hij warm is merk je niks aan hem. Dus we hopen dat we niet hoeven te blijven. Maar ja...niks is zeker...we wachten het maar af.

Ronald schaart het maar onder 'het weekend begint net wat eerder'. De verse zelfgemaakte soep moet maar een dagje langer blijven staan. Het haakwerk is, natuurlijk, mee. Net als de stapel oude nog ongelezen kranten van afgelopen week. We gaan er maar weer wat van proberen te maken...!

Dat was even een 'makkie'!

Volgens mij hebben we nog nooit zo’n voorspoedige en ‘makkelijke’ kuur gehad. We vertrokken om 13.00 uur en waren om 15.45 uur weer terug in Etten. Dit keer eens niet aanschuiven in de file op de A12, maar overal doorrijden. En ook in Ede ging het soepel. Weinig wachten, het aanprikken en toedienen gingen vrij snel (dit keer hadden ze gelukkig in de smiezen dat ze Xander níet moeten laten wachten met aanprikken, maar alles in één keer moeten doen), en voor we het wisten stonden we weer buiten. Zo, ook weer gehad. Nummer 6 kunnen we doorstrepen.

We zijn echt dankbaar dat het tot nu toe nog steeds goed met Xander gaat. Hij verdraagt de kuren goed. Ook de afgelopen week ging het best redelijk goed. De eerste dagen kon je wel goed merken dat hij een middelzware kuur had. Hij at niks naast de sondevoeding, en al hoefde hij niet over te geven, het zat een paar keer tegen het randje aan. Dan zaten we al met het zakje bij hem, en dan sloeg hij die weg met de woorden: ‘Ik.Hoef.Niet.Over.Te.Geven!’ ‘O nee, en waarom zit je dan zo te zuchten, te hoesten en ben je uit alle macht bezig om alles weer terug te slikken?’ ‘Dat.Doe.Ik.Niet!’.

‘Dan niet jongen, je krijgt onmiddellijk gelijk van ons. Maar denk eraan, als het tóch komt, IN het zakje graag!’

Ook volgende week heeft hij een lichte kuur in Ede. De week erop is het bingo: zware kuur inclusief de Doxorubicine. Die hij overigens nog steeds prima kan uitspreken, maar dat terzijde.

Zoals het er nu naar uit ziet krijgt hij op 14 juli een CT-scan onder narcose. Dan wordt gekeken hoe het is met de uitzaaiingen in de longen. Ik had verwacht dat ze de hele rambam aan onderzoeken zouden doen, dus ook MRI en foto’s. Maar nee, alleen een CT-scan is genoeg. Het enige wat ze nu willen weten is hoe het met de longen staat, en dit is met de CT-scan het allerbeste te zien.

We zijn er enerzijds niet nerveus voor wat de uitslag is. We weten inmiddels hoe het is om slecht nieuws te krijgen, en we houden rekening met het feit dat er ook bestralingen zullen moeten komen.

Maar toch. We bidden en hopen tegelijk echt met ons hele hart dat er niks meer in de longen te zien zal zijn. Want het zou zó zó fijn zijn als we/ze hem de bestralingen kunnen besparen.

Ondanks het feit dat we Xander formeel zo veel mogelijk uit de zon moeten houden, laten we hem zoveel mogelijk buitenspelen. En het is zo fijn te zien hoe hij inmiddels al lekker bijgekleurd is. Vooral die handen, haha! En zijn nek is bruin, zijn hoofd is dan weer wit vanwege de pet, behalve het gaatje aan de achterkant op zijn hoofd, waar de sluiting van de pet zit. Heerlijk. Een kankerpatiëntje die er eigenlijk zó goed uitziet (buiten het slangetje en het kale koppie om, maar heel eerlijk, ik denk dat we straks weer moeten gaan wennen als díe weg zijn…) Enerzijds dus ernstig ziek zijn, en tegelijk ook, gezien de omstandigheden, zó gezond eigenlijk. Het is bijzonder.

Wat deden we eigenlijk de afgelopen dagen? We genoten van de koelte binnen dankzij de rolluiken. 

Xander vindt het tegenwoordig leuk om te typen. En wat typ je dan zoal? Gewoon, automerken. Mama spelt de letters, hij typt. En inmiddels weet hij ook al waar de Backspace, Enter en Spatiebalk voor dienen.

We hielden een watergevecht met sondespuitjes. Tja, we hebben er tientallen in huis, en Univé betaalt, dus een spuitje meer of minder maakt op die hoeveelheid ook niet meer uit.

We zaaiden zonnebloemen.

Hij kreeg van twee lieve tantes een noise-cancelling koptelefoon, om zo te kijken of hij wat minder last heeft van herrie in een drukke omgeving (zoals laatst in de dierentuin). 

En Xander mocht met zijn grote vriend ome Wim een rondje maken in de Mercedes Cabrio. Mercedes en Red Bull in één wagen: het ging er wonderbaarlijk vredelievend aan toe. Sterker nog, het is gewoon een keigoed team!

En met dat de heren terug kwamen hadden ze ook al weer een volgend uitstapje bedacht, iets met oude auto’s bekijken ofzo.

Vorige week maandag had ik het met dokter Martine erover hoe fijn het is, dat als een kind zo ziek is, dat de thuissituatie stabiel is. Want ja, elke keer als er gevraagd wordt naar hoe het thuis gaat, dan is het eigenlijk hetzelfde saaie verhaal. Het gaat goed.

Natuurlijk zijn er ups en downs. Maar doordat er verder geen stress op de achtergrond en in het gezin is voor wat betreft bijvoorbeeld werk, ik fulltime voor hem kan zorgen, er geen sprake is van ouders die gescheiden zijn, geen trammelant met school, geen financiële problemen, geen andere problematiek, doet dat het kind natuurlijk ook alleen maar goed.

Natuurlijk, elke vorm van kanker is anders, en elke patiënt is anders. En dat het zo goed gaat met Xander is een gebedsverhoring, en hadden we nooit zo verwacht. Maar toch, hoe belangrijk is een stabiele thuissituatie waarin een kind geen stress of druk voelt!

Dokter Martine antwoordde met de volgende woorden: ‘Ik kan chemo in een kind pompen wat ik wil, maar als de randvoorwaarden en de thuissituatie niet stabiel zijn, dan zal het nooit zo goed zijn werk doen, dan wanneer dit wel het geval is.’ Dus: lang leve het saaie stabiele leven! 

Wist u datjes

Zomaar eens even wat getallen op een rijtje. 

Wist u dat...het al 111 dagen geleden is dat we te horen kregen dat Xander ziek is?

Wist u dat....Xander al 16 keer aangeprikt is aan de Port a Cath? En dus ook 16 keer afgekoppeld is? Dat leverde dus al 32 keer...uh...wat gedoe op zeg maar. Maar...hij deed het!

Wist u dat....Xander in zijn 4-jarige leven al in 5 verschillende ziekenhuizen is geweest? In Winterswijk geboren, in Doetinchem gediagnosticeerd met kanker, in het Maxima de behandeling, in het WKZ geopereerd, en in Ede heeft hij een spoedopname gehad en chemopush gekregen. 

CORRECTIE: het blijken er zelfs 6 te zijn, zie reactie hieronder!

TWEEDE CORRECTIE: het zijn er 7! Zie nogmaals hieronder...

Wist u dat...we inmiddels al een kleine 4000 kilometer gereden hebben in verband met zijn ziekte en behandeling?

Wist u dat...we in de afgelopen maanden 415 meter sondeslangen hebben besteld bij de leverancier?

Wist u dat...er inmiddels 92 verschillende mensen iets geschreven hebben in Xanders medisch dossier? Verpleegkundigen, artsen, oncologen, fysiotherapeuten, apothekers, maatschappelijk werk, pedagogisch medewerkers, anesthesiemedewerkers, chirurgen, laboranten, pathologen, een oogarts, geneticus, enz.

Wist u dat...er inmiddels al meer dan 20 keer bloed afgetapt is om allerlei waarden te bepalen?

Wist u dat...Xander over een paar weken voor de 7e keer in 4 maanden tijd onder narcose gaat?

Wist u dat...Xander al 265 kaarten in zijn plakboeken heeft? En dat hij het ook echt niet erg vindt als daar nog wat kaarten bijkomen? 😊

En dat is 5...

Nummer 5 van de postoperatieve chemokuren zit erin! En ook nu ging het best goed allemaal.

Tegenwoordig vertel ik Xander op maandagochtend tijdens het kijken naar een filmpje dat we weer naar het ziekenhuis moeten. Zo komt deze teleurstellende boodschap wel aan, maar door de afleiding van het filmpje komt de boodschap minder hard aan. Het sijpelt als het ware wat langzamer door. En ondanks dat het wat gemopper en een beetje schrik veroorzaakt, scheelt het toch een scène op de maandagmorgen. Want ja, er zijn een hoop leuke dingen die ermee gepaard gaan. Maar het ziekenhuis blijft toch het ziekenhuis, inclusief wachten en aanprikken en mensen die aan je lijf zitten. 

We vertrokken keurig om 11.00 uur, en waren keurig op tijd in het Maxima. 12.13 uur om precies te zijn. En warempel, ook in het ziekenhuis liepen ze op schema, waardoor hij op tijd de controles kreeg en aangeprikt werd. Zelfde drama als altijd, maar daar ga ik niet meer teveel over schrijven. 'Het is wat het is', inmiddels moet iedere lezer van dit blog deze spreuk wel kennen. 

Weer in gewicht toegenomen, 19.4 kilo, hij is nu 111 cm, en de bloeddruk wordt elke keer leuker. Dit keer 97/64. Heerlijk toch, alleen daarom al top dat de Wilmstumor eruit is. 

Ook de bloedwaarden waren goed, dus de middelzware kuur kon doorgaan. 

Ik gaf aan dat Xander slechter begint te lopen. Een bekend probleem bij kinderen die Vincristine krijgen. Dokter Martine gaf aan dat het verstandig zou zijn dat een fysiotherapeut hem even zou beoordelen. En zo geschiedde, tussen het consult bij Martine en de chemopush in. Daarin kunnen ze in het Maxima vaak toch wel flexibel schakelen, je hoeft dan echt niet een dag later terug te komen. Alsof ik dat daarvoor zou doen, haha!

Goed, fysiotherapeut Peter. Ook te zien trouwens in de geweldige driedelige documentaire-serie 'Helden van het Maxima'. Nog altijd te zien via NPO.nl, aanrader! Ik heb 'm destijds gezien, maar met alle kennis van nu ga ik hem binnenkort weer terugkijken.

Tjonge, ik dwaal steeds af, Peter dus. Hij ging ontzettend leuk met Xander om en onderzocht de bewegingen. En legde het nog wat gedetailleerder uit:

De Vincristine tast met name de lange zenuwbanen aan. Dus vooral in de handen en bij de voeten. De zenuwen zijn eigenlijk een soort stroomkabeltjes met isolatie er omheen. Door de chemo wordt die isolatie minder, en 'lekt' er wat stroom weg. Zo moet je dat dus ook zien bij de zenuwbanen. Je ziet het vooral in de hefboomfunctie van de voet. Strek maar eens je benen naar voren, en trek dan de tenen naar je neus. En weer terug. En weer naar je neus. Díe functie is nu verminderd, waardoor Xander veel meer met platvoeten loopt en het allemaal veel houteriger gaat. Het goede nieuws: het herstelt zich weer als de behandeling met Vincristine stopt. Maar: de Vincristine krijgt hij voorlopig nog wel even, en het kan nog wel een poos doorwerken. 

Oefeningen kunnen werken, maar hebben niet zo heel veel zin omdat er niet veel verbetering zal komen zolang hij het middel nog krijgt. Belangrijkste is: blijven bewegen. Veel buiten spelen, en gewoon zoveel mogelijk zelf doen. Als de chemokuren achter de rug zijn, krijgt hij waarschijnlijk (fysio)therapie om weer sterker te worden. 

Na de chemopush moesten we nog een gifmengseltje tegen misselijkheid ophalen bij de apotheek, en konden we naar huis. En zo zaten we 15.50 uur in de auto, en waren we 17.15 uur weer veilig thuis.

De komende 2 kuren kunnen in Ede, en over 3 weken dus weer terugkomen bij dokter Martine. 

En hoe het met de andere patiënt gaat? Sloetjes senior drogeert zich nog steeds met Diclofenac en paracetamol, maar kon dankzij dat toch vandaag weer mooi naar het werk. En dat geeft de burger moed. Hij heeft toch maar de afspraak voor de andere kant verstandskiezen trekken van komende donderdag geannuleerd, want dat zou beetje te snel zijn. Eerst hier maar eens goed van herstellen! 

Uitstapjes

We hadden een week met uitstapjes! Allereerst Ronald: 3 keer in een week naar de tandarts. Zo komt hij er 1 keer in de anderhalf jaar, zo 3 keer in de week. Want hij had echt serieus pijn na het trekken van de verstandskiezen. En die pijn bleef maar, zonder minder te worden. De cocktail van paracetamol en ibuprofen was niet voldoende, en dus besloten we op moeders deskundig advies over te stappen op Diclofenac. Raar trouwens: bij de apotheek alleen op doktersadvies te krijgen, terwijl de Kruidvat ze gewoon vrij verkoopt. Ik haalde 3 doosjes, raadpleegde online het farmaceutisch kompas over wat artsen normaal voorschrijven (in plaats van de voorzichtige hoeveelheid vermeld op het doosje), en hoera: de pijn was nu beter te dragen. Maar zelfs met Diclofenac kon Ronald nog niet veel. Vrijdag ging hij weer naar de tandarts, en ook deze dienstdoende arts gaf aan dat het er heel normaal en niet ontstoken uitziet. En warempel, sinds vrijdagmiddag lijkt het wat beter te gaan.

Deze vooruitgang was helaas niet voldoende om mee te kunnen gaan naar de dierentuin vrijdagavond. Want díe verrassing stond op de planning voor Xander: Dreamnight at the Zoo in Amersfoort! Mede mogelijk gemaakt door het ziekenhuis in Ede. Dit was een speciale avond voor zieke kinderen en hun gezin of ouders. We hadden 3 kaartjes gekregen, maar Ronald zag het nog niet zag zitten mee te gaan. Maar...gelukkig hebben we dan altijd nog good old Ome Wim, die op het laatste moment bereid was om mee te gaan en voor ons te chauffeuren. En dat was super fijn, want het was toch best een intensieve avond om dat alleen te moeten doen. 

Xander vond het leuk en niet leuk. Want er waren giraffen, die precies bij Xander hun rondjes gingen lopen. Dat was leuk. 

Maar met dat we aankwamen stond er een trommelband te roffelen bij de ingang. Leuk idee, maar waarom moet dat soort dingen altijd zo belachelijk hard? Had driekwart van die poppetjes thuis gelaten, had je nog genoeg kabaal gehad en was het ook leuk geweest. Maar nee, oorverdovend. En dus voor we überhaupt het park in waren, hing Xander als een bang aapje in blinde paniek om me heen geklemd. 'Ik wil er niet heen!' Weg leuk vooruitzicht dierentuin en goed humeur. 

Goed, ze hadden er wel echt wat van gemaakt voor de kinderen. Verspreid door het park stond politie, brandweer, justitie enzovoorts. De kinderen mochten er kijken, in zitten enzovoorts. Dat was heel leuk, ook voor Xander. Totdat de sirene klonk. Dat was níet leuk. En als Xander dan al zo veel kabaal gehoord heeft, staat hij op scherp en is hij er constant op gefocust. En dat haalt zijn plezier wel een beetje weg. Maar...ondanks dat was het tóch een leuke avond! 

En gisteren was dan de dag van het HCI Techniekfestijn. Gelukkig kon Ronald nu wel mee. Wat was dat leuk, Xander genoot ervan! Grote vrachtwagens, kranen en een hoogwerker. Een Formule1 simulator waar hij gelijk commentaar stond te geven hoe de desbetreffende coureur het deed. Trailmotoren die hij bij thuiskomst onmiddellijk imiteerde door óók over balkjes te rijden met zijn loopfietsje. De grote fabriek waar papa ons als gids alles vertelde over het beton-maakproces. Het reuzenrad waar we in gingen. En natuurlijk die geweldig grote Dakar truck waar hij in mocht zitten. 

Wat was het leuk, veel te zien en te doen, gratis eten en drinken, en fantastisch weer. HCI: dit hebben jullie echt gaaf gedaan, complimenten aan iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt!

Om 15.30 uur, toen we al een poos thuis waren, kwam de man met de hamer. Xander was níet te doen, zo moe en chagrijnig. En dan is de beste plek: je bed! Na een uurtje maakte ik hem wakker, en na nog wat gemok knapte hij wel weer op. En vannacht heeft hij eindelijk eens een heule lange nacht gemaakt: pas om 9.15 uur werd hij wakker. Daar was je aan toe jongen!

Verder wat betreft zijn gezondheid: het gaat naar omstandigheden best goed met hem. Hij heeft niet veel eetlust, maar dat compenseren we wel met de sondevoeding. De diarree heeft ineens plaats gemaakt voor verstopping, dus gisteravond toch maar weer begonnen met de Macrogol. Tot onze verbazing groeit zijn haar weer, hij heeft nu echt alweer een koppie met hele lichte donshaartjes.

Het meest wat je nu aan hem merkt is dat hij niet goed loopt. Dit is een bijwerking van de Vincristine. Hij loopt houterig, met soort platvoeten, en het ziet er gewoon niet soepel uit. Het is al veel langer, maar wordt wel erger, zeker als hij moe is. De trap af bijvoorbeeld kan hij al een poos niet meer alleen. We moeten of zijn hand vasthouden, of hij gaat zittend. En toen we gisteren terugliepen naar de auto van het techniekfestijn, lukte het lopen ineens ook niet goed meer en moesten we hem tillen. 

Morgen zoals gebruikelijk weer de chemokuur. Volgens mij moeten we er begin van de middag zijn, in Utrecht dit keer. Hij krijgt nu de middelzware kuur, dus ook nu gaan Xander en ik samen. Ik verwacht dat hij iets meer last van misselijkheid zal hebben komende week. We zien als het goed is dokter Martine weer, dus dat is fijn. 

En verder gaan we zien hoe het loopt!

Moest ik niet nog wat doen?

Ik zit rustig op de bank te haken, en heb steeds maar het gevoel: ik moet nog wat doen, maar wat? Ah, eindelijk heb ik het: update plaatsen op mijn blog! 

Goed teken, dat ik het bijna vergat. De kuur van vandaag was dan ook een snelle. 

We vertrokken om 9.30 uur, en waren 12.30 uur weer thuis. En ja, hij ging gewoon door. In Ede dit keer. We hoefden dit keer met alleen de Vinchristine niet op bloeduitslagen te wachten, dus dat betekent in één keer aanprikken, bloed afnemen, Vincristine via chemopush toedienen, afkoppelen, klaar. Helaas ging het niet zo vlot als dat het klonk. Tja, kunnen ze in Ede ook niet weten, maar na het aanprikken moest de arts nog even geroepen worden voor controle. Dat duurde even. En dus bleef Xander maar huilen en roepen 'het is bijjjjjjna klaar!' De verpleegkundige bedacht zich toen dat het handiger is om de volgende keer eerst te bellen en dán alles in één handeling te doen. Dat leek mij dus ook. Nou ja, ik heb Xander steeds heel klein beetje rustig kunnen krijgen, maar na afloop was hij helemaal bezweet van het huilen en de angst. En hij vond het babbeltje wat ik had na afloop met de arts prima, maar na elke 3 zinnen klonk het: 'En nu gaan we naar huis!'. Jongen, groot gelijk! 

Met dat we in de auto stapten, lag Ronald op dat moment weer in de tandartsstoel. Want de pijn van het trekken van de verstandskiezen wilde maar niet minder worden. Pijnstilling helpt niet lang, en slapeloze nachten. Ze hebben de wond gespoeld (au!), en volgens de dienstdoende tandarts zat er inderdaad rommel in. Gelukkig niet ontstoken, en hopelijk gaat het vanaf nu beter.

We hebben dus dan ook een heul rustig weekend achter de rug. Althans, de heren. Ik mocht nog net iets meer mantelzorgen dan normaal. 

Het enige spannende voor Xander was het ritje in de BMW van opa Joep (wat maak je hem toch blij met dat soort dingen, hij vond dat het hoogtepunt van Tweede Pinksterdag!),  een rondrit over de kleinste weggetjes in de Achterhoek, een wandelingetje langs het water,

eindigend bij De Olde Schole in Laag Keppel. Alwaar na een kwartier plots zwager en schoonzus ook ineens binnen kwamen om daar lekker een hapje te eten. Hoe krijgen die Sloetjessen dat voor elkaar..? Het is namelijk niet de eerste keer dat we zonder het van elkaar te weten, op hetzelfde moment in hetzelfde restaurant gaan eten. Alwaar de broers ook nog eens, zonder het van elkaar te weten, exact hetzelfde menu bestellen. 

Goed, dat was een korte samenvatting van de afgelopen dagen. Inmiddels is het 22.41 uur, tijd om op de rug te gaan staan. Sorry, ook een flauwe Sloetjesgrap, hoog tijd om dus naar bed te gaan...!

Pinksterweekend

Het is inmiddels alweer 5 dagen verder. Time flies when you have fun! Nou ja, dat klinkt wel heel erg blij. Maar we mogen niet klagen, het gaat gelukkig best goed met Xander. 

Hij heeft goede zin, speelt erg veel buiten, en begint langzaamaan ook overdag meer te eten. Was het eerst vooral aardbeien,

gisteren wilde hij wel een boterham. Ja, en dan is het moment aangebroken dat we hem kunnen 'chanteren'. 'Als jij van de voeding af wil, dan moet je eerst wel eten. Dan mag je eraf'. En dat werkt. Want hij wil met dit mooie weer natuurlijk graag naar buiten. Maar ja, die verdraaide sondevoeding... Dus gaat er ineens een boterham in. 

In het begin van de week was hij 's nachts nog veel aan het spoken. Veel schreeuwen (in zijn slaap), en elke keer weer wakker. Maar sinds een aantal nachten is dat over, en maakt hij goede lange nachten. 

Het vervelende blijft de diarree. We hebben Xander sinds de zware kuur twee keer Macrogol gegeven, maar dat lijkt eigenlijk overbodig. Want hij heeft nu elke dag ontlasting, en ook heel erg dun. En hij geeft het niet (meer) aan dat hij moet. Dus: poepluiers verschonen. En was dat met een 1-jarig kind soms een uitdaging vanwege spartelende benen, met een 4-jarig kind van 19 kilo is dat ook een uitdaging. Want áls hij tegenwerkt, dan gaat het met veel meer kracht als toen hij 1 jaar was. Plus de hoeveelheid in de luier. En de frequentie. Nou ja, dat dus. Voor hem en ons vervelend, maar we doen het ermee. Lang leve de goedkope doekjes bij de Action, de maat 8-luiers bij Bol.com, en de luchtverfrisser. En ook daarin proberen we hem enigszins te chanteren. 'Als je nou voelt dat je moet, geef het aan, dan kun je het op de wc doen. Dat scheelt een hoop omkleedfrustraties!' Tot nu toe geen succes. 

Nou ja, komt wel weer terug als het weer 'normaal' wordt. 

Momenteel huizen er trouwens 2 patiënten in huize Sloetjes. Er zijn bij Ronald verstandskiezen getrokken. En dat voelt hij behoorlijk, zowel qua pijn als energie. Dus dat wordt een rustig Pinksterweekend. Voor de mannen dan, niet voor mij dus...😉 Niet dat ik mijn momenten niet pak hoor. Als het enigszins kan lig ik even fijn languit in de hangmat of op de bank. 

En....er komt straks een heeeeel fijn pakketje.  Wolplein.nl, dan weten de kenners het wel. Wolletjes, joepie! 

In deze tijd kom ik gelukkig wel aan mijn hobby haken toe. Zo heb ik in de eerste maanden van Xanders ziekte een deken gehaakt...

....die Xander vervolgens mooi omdoopte tot reuze-snelweg voor zijn auto's.

Ook heb ik een twee keer een bloem in een ring gehaakt, hieronder één ervan.

En nu ga ik een nieuw project starten. Een bijzondere dit keer, heeft met het Maxima te maken. Maar daar kan ik verder niks over zeggen. Lekkere clifhanger hè, haha! Tja, ik weet dat betrokkenen ook af en toe meelezen met dit blog, dus vandaar...

Ik detecteer volgens mij weer letterlijk een luchtalarm, dus ik ga stoppen met dit stukje proza. Fijn weekend allemaal!

Oja, vanwege Pinksteren is de komende chemokuur op dinsdag, in Ede. Om 10.30 aantreden. Dan weten de geïnteresseerden dat.