Dat was even een 'makkie'!

Volgens mij hebben we nog nooit zo’n voorspoedige en ‘makkelijke’ kuur gehad. We vertrokken om 13.00 uur en waren om 15.45 uur weer terug in Etten. Dit keer eens niet aanschuiven in de file op de A12, maar overal doorrijden. En ook in Ede ging het soepel. Weinig wachten, het aanprikken en toedienen gingen vrij snel (dit keer hadden ze gelukkig in de smiezen dat ze Xander níet moeten laten wachten met aanprikken, maar alles in één keer moeten doen), en voor we het wisten stonden we weer buiten. Zo, ook weer gehad. Nummer 6 kunnen we doorstrepen.

We zijn echt dankbaar dat het tot nu toe nog steeds goed met Xander gaat. Hij verdraagt de kuren goed. Ook de afgelopen week ging het best redelijk goed. De eerste dagen kon je wel goed merken dat hij een middelzware kuur had. Hij at niks naast de sondevoeding, en al hoefde hij niet over te geven, het zat een paar keer tegen het randje aan. Dan zaten we al met het zakje bij hem, en dan sloeg hij die weg met de woorden: ‘Ik.Hoef.Niet.Over.Te.Geven!’ ‘O nee, en waarom zit je dan zo te zuchten, te hoesten en ben je uit alle macht bezig om alles weer terug te slikken?’ ‘Dat.Doe.Ik.Niet!’.

‘Dan niet jongen, je krijgt onmiddellijk gelijk van ons. Maar denk eraan, als het tóch komt, IN het zakje graag!’

Ook volgende week heeft hij een lichte kuur in Ede. De week erop is het bingo: zware kuur inclusief de Doxorubicine. Die hij overigens nog steeds prima kan uitspreken, maar dat terzijde.

Zoals het er nu naar uit ziet krijgt hij op 14 juli een CT-scan onder narcose. Dan wordt gekeken hoe het is met de uitzaaiingen in de longen. Ik had verwacht dat ze de hele rambam aan onderzoeken zouden doen, dus ook MRI en foto’s. Maar nee, alleen een CT-scan is genoeg. Het enige wat ze nu willen weten is hoe het met de longen staat, en dit is met de CT-scan het allerbeste te zien.

We zijn er enerzijds niet nerveus voor wat de uitslag is. We weten inmiddels hoe het is om slecht nieuws te krijgen, en we houden rekening met het feit dat er ook bestralingen zullen moeten komen.

Maar toch. We bidden en hopen tegelijk echt met ons hele hart dat er niks meer in de longen te zien zal zijn. Want het zou zó zó fijn zijn als we/ze hem de bestralingen kunnen besparen.

Ondanks het feit dat we Xander formeel zo veel mogelijk uit de zon moeten houden, laten we hem zoveel mogelijk buitenspelen. En het is zo fijn te zien hoe hij inmiddels al lekker bijgekleurd is. Vooral die handen, haha! En zijn nek is bruin, zijn hoofd is dan weer wit vanwege de pet, behalve het gaatje aan de achterkant op zijn hoofd, waar de sluiting van de pet zit. Heerlijk. Een kankerpatiëntje die er eigenlijk zó goed uitziet (buiten het slangetje en het kale koppie om, maar heel eerlijk, ik denk dat we straks weer moeten gaan wennen als díe weg zijn…) Enerzijds dus ernstig ziek zijn, en tegelijk ook, gezien de omstandigheden, zó gezond eigenlijk. Het is bijzonder.

Wat deden we eigenlijk de afgelopen dagen? We genoten van de koelte binnen dankzij de rolluiken. 

Xander vindt het tegenwoordig leuk om te typen. En wat typ je dan zoal? Gewoon, automerken. Mama spelt de letters, hij typt. En inmiddels weet hij ook al waar de Backspace, Enter en Spatiebalk voor dienen.

We hielden een watergevecht met sondespuitjes. Tja, we hebben er tientallen in huis, en Univé betaalt, dus een spuitje meer of minder maakt op die hoeveelheid ook niet meer uit.

We zaaiden zonnebloemen.

Hij kreeg van twee lieve tantes een noise-cancelling koptelefoon, om zo te kijken of hij wat minder last heeft van herrie in een drukke omgeving (zoals laatst in de dierentuin). 

En Xander mocht met zijn grote vriend ome Wim een rondje maken in de Mercedes Cabrio. Mercedes en Red Bull in één wagen: het ging er wonderbaarlijk vredelievend aan toe. Sterker nog, het is gewoon een keigoed team!

En met dat de heren terug kwamen hadden ze ook al weer een volgend uitstapje bedacht, iets met oude auto’s bekijken ofzo.

Vorige week maandag had ik het met dokter Martine erover hoe fijn het is, dat als een kind zo ziek is, dat de thuissituatie stabiel is. Want ja, elke keer als er gevraagd wordt naar hoe het thuis gaat, dan is het eigenlijk hetzelfde saaie verhaal. Het gaat goed.

Natuurlijk zijn er ups en downs. Maar doordat er verder geen stress op de achtergrond en in het gezin is voor wat betreft bijvoorbeeld werk, ik fulltime voor hem kan zorgen, er geen sprake is van ouders die gescheiden zijn, geen trammelant met school, geen financiële problemen, geen andere problematiek, doet dat het kind natuurlijk ook alleen maar goed.

Natuurlijk, elke vorm van kanker is anders, en elke patiënt is anders. En dat het zo goed gaat met Xander is een gebedsverhoring, en hadden we nooit zo verwacht. Maar toch, hoe belangrijk is een stabiele thuissituatie waarin een kind geen stress of druk voelt!

Dokter Martine antwoordde met de volgende woorden: ‘Ik kan chemo in een kind pompen wat ik wil, maar als de randvoorwaarden en de thuissituatie niet stabiel zijn, dan zal het nooit zo goed zijn werk doen, dan wanneer dit wel het geval is.’ Dus: lang leve het saaie stabiele leven!