Deze vooruitgang was helaas niet voldoende om mee te kunnen gaan naar de dierentuin vrijdagavond. Want díe verrassing stond op de planning voor Xander: Dreamnight at the Zoo in Amersfoort! Mede mogelijk gemaakt door het ziekenhuis in Ede. Dit was een speciale avond voor zieke kinderen en hun gezin of ouders. We hadden 3 kaartjes gekregen, maar Ronald zag het nog niet zag zitten mee te gaan. Maar...gelukkig hebben we dan altijd nog good old Ome Wim, die op het laatste moment bereid was om mee te gaan en voor ons te chauffeuren. En dat was super fijn, want het was toch best een intensieve avond om dat alleen te moeten doen.
Xander vond het leuk en niet leuk. Want er waren giraffen, die precies bij Xander hun rondjes gingen lopen. Dat was leuk.
Maar met dat we aankwamen stond er een trommelband te roffelen bij de ingang. Leuk idee, maar waarom moet dat soort dingen altijd zo belachelijk hard? Had driekwart van die poppetjes thuis gelaten, had je nog genoeg kabaal gehad en was het ook leuk geweest. Maar nee, oorverdovend. En dus voor we überhaupt het park in waren, hing Xander als een bang aapje in blinde paniek om me heen geklemd. 'Ik wil er niet heen!' Weg leuk vooruitzicht dierentuin en goed humeur.
Goed, ze hadden er wel echt wat van gemaakt voor de kinderen. Verspreid door het park stond politie, brandweer, justitie enzovoorts. De kinderen mochten er kijken, in zitten enzovoorts. Dat was heel leuk, ook voor Xander. Totdat de sirene klonk. Dat was níet leuk. En als Xander dan al zo veel kabaal gehoord heeft, staat hij op scherp en is hij er constant op gefocust. En dat haalt zijn plezier wel een beetje weg. Maar...ondanks dat was het tóch een leuke avond!
En gisteren was dan de dag van het HCI Techniekfestijn. Gelukkig kon Ronald nu wel mee. Wat was dat leuk, Xander genoot ervan! Grote vrachtwagens, kranen en een hoogwerker. Een Formule1 simulator waar hij gelijk commentaar stond te geven hoe de desbetreffende coureur het deed. Trailmotoren die hij bij thuiskomst onmiddellijk imiteerde door óók over balkjes te rijden met zijn loopfietsje. De grote fabriek waar papa ons als gids alles vertelde over het beton-maakproces. Het reuzenrad waar we in gingen. En natuurlijk die geweldig grote Dakar truck waar hij in mocht zitten.
Wat was het leuk, veel te zien en te doen, gratis eten en drinken, en fantastisch weer. HCI: dit hebben jullie echt gaaf gedaan, complimenten aan iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt!
Om 15.30 uur, toen we al een poos thuis waren, kwam de man met de hamer. Xander was níet te doen, zo moe en chagrijnig. En dan is de beste plek: je bed! Na een uurtje maakte ik hem wakker, en na nog wat gemok knapte hij wel weer op. En vannacht heeft hij eindelijk eens een heule lange nacht gemaakt: pas om 9.15 uur werd hij wakker. Daar was je aan toe jongen!
Verder wat betreft zijn gezondheid: het gaat naar omstandigheden best goed met hem. Hij heeft niet veel eetlust, maar dat compenseren we wel met de sondevoeding. De diarree heeft ineens plaats gemaakt voor verstopping, dus gisteravond toch maar weer begonnen met de Macrogol. Tot onze verbazing groeit zijn haar weer, hij heeft nu echt alweer een koppie met hele lichte donshaartjes.
Het meest wat je nu aan hem merkt is dat hij niet goed loopt. Dit is een bijwerking van de Vincristine. Hij loopt houterig, met soort platvoeten, en het ziet er gewoon niet soepel uit. Het is al veel langer, maar wordt wel erger, zeker als hij moe is. De trap af bijvoorbeeld kan hij al een poos niet meer alleen. We moeten of zijn hand vasthouden, of hij gaat zittend. En toen we gisteren terugliepen naar de auto van het techniekfestijn, lukte het lopen ineens ook niet goed meer en moesten we hem tillen.
Morgen zoals gebruikelijk weer de chemokuur. Volgens mij moeten we er begin van de middag zijn, in Utrecht dit keer. Hij krijgt nu de middelzware kuur, dus ook nu gaan Xander en ik samen. Ik verwacht dat hij iets meer last van misselijkheid zal hebben komende week. We zien als het goed is dokter Martine weer, dus dat is fijn.
En verder gaan we zien hoe het loopt!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten