Wat een topper!

Wie? Nou, zuster Karin in Ede. Bekende ervaren verpleegkundige voor ons. Niet wars van enig doorzettingsvermogen. Die vaker met dit bijltje gehakt heeft. En gewoon bij Xander de welbekende sondeslang in een keer op 44 cm schoof. Niks tussendoor slikken en wachten, niks geen weerstand. 

Vraag niet hoe het kan, profiteer er van...😊

Dus we zijn alweer op de terugreis!

Aan Xander merk je niks meer, die gaat verder met zijn autobingo.

En Ronald? Die gaat nog even naar het werk. 

En ik? Oooooh ik ben zo opgelucht! 

De sonde

We hebben helaas de 4 vrije weken niet daadwerkelijk ziekenhuisvrij kunnen hóuden. We zijn namelijk op dit moment, woensdagmiddag 12 uur, weer op weg naar Ede. Xanders sonde moest vervangen worden, en we zouden dat de thuiszorg laten doen. Dat hebben ze vanmorgen ook geprobeerd, maar het is niet gelukt. 3 keer geprobeerd, maar er bleef op het laatste stukje weerstand zitten. Waarschijnlijk omdat hij toch teveel er spanning op zette. Nog 7 cm van de 44, maar het ging niet. Kokhalsen, huilen, hij kreeg het benauwd, alsof hij bijna stikte. Zo naar om te zien, ik was er zelf daarna wel 3 kwartier behoorlijk van slag van. En Xander deed zo z'n best om te slikken en het goed te doen...! Hij vroeg daarna aan mij een paar keer of hij het wel goed had gedaan. 'Tuurlijk jongen, je deed ontzettend je best, maar ook dan kan het zijn dat iets toch niet lukt...'

Nu dus op weg met z'n drieën naar Ede. Want alleen kan ik dit niet, en wat is het fijn dat Ronald dan zo mee kan en dit ook met zijn werk zo flexibel gaat. 

Moet ik Xander onder narcose helpen brengen, aanprikken, of zelfs na de operatie hem aan al die slangen zien: het was voor mij persoonlijk minder lastig dan dit. En dus permitteerde ik het mezelf, nee gebóód ik mezelf, een Oxazepammetje te nemen voor we weggingen. In het welzijn van mij, en dus ook voor Xander. Want moeder rustiger = kind rustiger. 

Nu maar hopen dat het in Ede wel lukt, wellicht hebben ze een geheim trucje.

En ergens hopen we dat het voor de laatste keer is dat de sonde ingebracht moet worden. Want overdag is hij inmiddels van de voeding af! Sinds ruim een week hebben we sondevoeding in de nacht verminderd om te zien wat er zou gebeuren met zijn eetlust. En die is echt wel wat aan het terugkomen. Hij eet zo'n 2 tot 3 boterhammen per dag, 2 glazen melk en soms nog wat tussendoor zoals een bakje chipjes. En natuurlijk standaard een bakje vanille ijs. Warm eten weigert hij categorisch. We vermoeden een combinatie van niet lusten, niet durven en een lichte vorm (misschien wel een iets meer dan lichte vorm) van eigenwijzigheid. Nu hebben zijn ouders ook regelmatig last van die drie facetten, al dan niet tegelijk dan wel afzonderlijk. En ook niet alleen wat betreft avondeten.

Moeten we hem gaan pushen en dwingen met eten? Nee, gaan we (nu nog) niet doen. Laat hem nu genieten van de boterhammen met hagels, gekookt ei, kruidenroomkaas en al zijn andere favorieten. Eten is niet alleen goed voor de groei, maar moet ook weer leuk zijn. Een afleiding tussen het spelen door. Een rustmoment in de dag. Een leermoment om zelf zn brood te smeren. En als hij een hap neemt en zegt: 'mama, ik vind het lekker!', dan is het goed. En de rest vullen we 's nachts met wat voeding aan. 

Wat een rust overdag! Geen gesjouw met de tas, en het scheelt mijzelf ook flink wat tijd. Het doet het humeur van zowel Xander als mij goed.

Goed, die sonde dus. Nog een kwartiertje voor we er zijn,brrr! Xander maakt zich, hoe knap is dat!, van tevoren niet druk. Hij is bezig met autobingo, die mag hij namelijk over 2 weken bij Leonie de verpleegkundig specialist inleveren voor een cadeautje. 

Hij weet wat er zometeen gaat gebeuren, maar hij parkeert het, en pas op het moment zelf komt de stress ineens hard opzetten. 

Dus eten we nog een broodje, en hopelijk kunnen we straks melden dat het gelukt is! 

En toen was het zover...

En toen was het zover. De laatste chemokuur. De laatste van 26 kuren. 

De tijd kroop voorbij. En tegelijk: de tijd vloog voorbij. 

Een memorabele dag? Ja en nee. Ja, de laatste keer. Nee, we moesten ons gewoon weer ‘normaal’ opladen hiervoor. Er moest namelijk gewoon weer Emla geplakt worden, er moest gewoon weer gewogen en spierballen gemeten worden, en het allervervelendste: hij moest weer aangeprikt worden en chemo toegediend krijgen. Maar toen? Toen konden we ‘m eindelijk zeggen: ‘dit was de laatste, je bent klaar!’ En toen bleek er ook nog eens een heul groot cadeau te zijn, van de pedagogische zorg in Ede. Zó lief. 

Toen we naar de parkeergarage liepen, liep er een ongelooflijk trots kereltje naast me. Met rode wangen en een rood oor van het harde huilen, het trappen en schreeuwen vanwege het aanprikken en afkoppelen. Mét een enorm pakket. ‘Mama, zouden nu alle mensen zien dat ik een cadeau heb gekregen?’ Nou, dat zagen ze echt wel hoor!

Op de terugweg naar huis moest ik een klein traantje laten. De laatste kuur. Ja, hij zal nog regelmatig aangeprikt moeten worden. En in december gewoon weer onderzoeken. Maar níet meer eindeloos zijn geboortedatum hoeven noemen als check voor de chemo. Niet meer die chemische geur die hij de eerste uren om zich heen heeft hangen. Niet meer wachten bij de apotheek op de Aprepitant. Niet meer het toedienen van de chemo, wat voor hem op dat moment vies en naar voelt. 

Hoe definitief het is dat dit daadwerkelijk de laatste is? Niet. Want niets in het leven is zeker. Als één van de toekomstige controles uitwijst dat de kanker weer terug is, zullen we weer een pad van chemo en ander ongerief moeten bewandelen. Maar daar gaan we zeker niet vanuit! En voor zover we nú weten, was het de laatste. 

En jawel, pas over 4 weken weer naar het ziekenhuis. 4 weken! Dat is nog nooit gebeurd sinds eind februari. Tjonge, wat moeten we nu met al die vrije tijd gaan doen? 😉

De komende tijd zal in het teken van herstel, rust, en opbouwen staan. In het tempo van Xander zelf. 

Hij heeft namelijk volgende week niet zijn eetlust, haren, wimpers en kracht terug. De chemo wordt langzaam afgebroken in het lichaam, dus daar gaat echt nog wel tijd overheen. Het slangetje in zijn neus gaat er ook voorlopig nog niet uit. 

Toen Xander net geboren was, had hij een wat lastiger start, en moesten we uiteindelijk een week in het ziekenhuis in Winterswijk blijven. En ik herinner me nog zó goed wat the good old wijze kinderarts Frits Küpers antwoordde op mijn vraag of hij enig idee had wanneer we naar huis zouden mogen. In spijkerbroek en overhemd, want zijn dienst zat er eigenlijk al op, maar hij wilde nog even komen buurten om te zien hoe het ging. Hij knikte met zijn hoofd naar de wieg: ‘Dat bepaal ik niet, dat bepaalt het kereltje hier zelf’. 

Betekent dat dat we Xander alles laten bepalen? Welnee. We sturen, stimuleren en kaderen hem in datgene wat hij nodig heeft. Maar wel in het tempo wat hij aangeeft, wat hij aan kan en wat zijn lichaam aangeeft. En dat is weer een hele nieuwe fase. Een spannende fase, maar ook een fase waar we naar uit kijken!

De laatste chemokuur, genen, én Sinterklaas!

Morgen, maandag 14 november, is de laatste chemokuur. 
Wat een gek idee ergens. We hebben er zó naar uitgekeken, afgeteld en gehoopt dat het al snel zover zou zijn. En nu ís het zo ver, en nu is het ergens ook weer gek en eng. Want het was zo’n vast ijkpunt in de week. Het bepaalde het ritme van de week. En ineens gaat dat wegvallen. 

Xander weet heel goed dat hij nog maar 1 kuur hoeft, en dat we dan klaar zijn. En daar is hij natuurlijk ook heel blij mee. Maar tegelijk vertellen we hem er wel elke keer bij, dat het niet betekent dat we niet meer naar het ziekenhuis moeten. Om de zoveel tijd zullen we naar dokter Martine moeten, om te kijken hoe het met hem gaat. Dus ja, het is klaar, maar de ellende van het aanprikken en de vervelende onderzoeken zijn níet klaar. Ze gaan wel in een veel mindere frequentie plaatsvinden. Maar klaar is het niet. Ook de PAC gaat er voorlopig nog niet uit. Deze wil dokter Martine nog minimaal 2 controle-ronden erin hebben, dus dat is minimaal een half jaar. De kans namelijk dat de kanker terugkomt, is het grootst in het eerst jaar. Na het eerste halfjaar gaat dokter Martine pas de aanvraag doen om de PAC te verwijderen. En aangezien dit een chirurgische ingreep is die geen hoge prioriteit heeft, kan het zijn dat het dan nog een poos duurt voor hij aan de beurt is. 
En dat is niet erg. Want als de PAC er wél snel uit zou gaan, moet hij via de arm geprikt worden bij de controles. En we gaan er zomaar vanuit dat dat ook niet echt een hobby van Xander gaat worden, haha!
Ook de sonde zal er voorlopig nog niet uitgaan. Dit gebeurt pas wanneer hij weer in staat is normaal te eten en genoeg binnenkrijgt. 

De afgelopen week ging het best goed met Xander. De eerste dagen konden we merken dat hij misselijker was van de kuur. En hij zag er heel moe uit. Ik stelde de sondevoeding bij, we gaven hem medicatie, maar vanaf donderdag kon ik de voeding alweer bijna op de normale stand zetten. 
Het was voor mij wel een wat intensievere week. In die zin, dat hij niet altijd even goed gehumeurd was. Voor de buitenwereld doet hij zich goed voor, maar oh, wat een gemopper thuis bij tijd en wijle. En werkelijk om alles. Om dat het koud is op de wc. Om een pleister die net niet goed zit. Om één opmerking die verkeerd valt. Omdat ik iets net in een andere volgorde doe. Omdat er iets misgaat met het spelen. En waar dat door komt? Geen idee. Het kan de chemo zijn, het kan vermoeidheid zijn en hij zal het ook ongelooflijk zat zijn allemaal.  Maar wellicht is het ook gewoon een leeftijd-gerelateerde fase, die elk kind heeft.
Wat tel ik dan de dagen af tot het weekend! Want dan is papa thuis, en dat is nog steeds Xanders grootste idool. En eerlijk is eerlijk: doordeweeks doe ik het overdag alleen thuis, maar in het weekend pakt Ronald het zoveel mogelijk over. Hij speelt met hem, hij tekent met hem, hij neemt hem mee voor een boodschap: allemaal zo veel mogelijk dingen zodat ik mijn eigen dingen en klusjes even kan doen. En dat voelt dan echt als vrijheid voor mij. 

Laatst vroeg iemand mij ineens hoe het nu eigenlijk afgelopen was met het genetisch onderzoek naar Xanders vorm van kanker. En ik bedacht me: deze onderzoeken zijn allang afgerond, maar heb ik helemaal (nog) niet gedeeld op dit blog! Nou hoeft dat natuurlijk ook niet, maar het is helemaal geen geheim. En zoals ik eerder schreef: geen bericht is goed bericht, ook in dit geval. 
Er is uit het genetisch onderzoek naar het DNA en naar erfelijkheid niets uitgekomen. En dat houdt in: er is bij hem geen enkele afwijking in het DNA aangetroffen wat deze Wilmstumor heeft veroorzaakt. Ook is het bij hem géén onderdeel van een syndroom. En er is ook geen enkele aanwijzing dat het iets is wat ‘in de familie zit’. 

Menselijkerwijs gesproken is dit dus een typisch geval van pech of toeval. Maar wij, die geloven dat niets zonder reden gebeurd, iets wat God op ons pad heeft gebracht. Een situatie die we zelf als mens nooit zouden hebben uitgezocht, maar die er simpelweg is. In het besef dat het leven niet altijd eerlijk is of hoeft te zijn. Maar tegelijk wel een situatie is die ons zóveel gegeven en gebracht heeft. 

Want stel dat dit nu niet gebeurd was, dan had ik bijvoorbeeld niet geweten: 
- Dat je in God zo veel krachtiger bent dan je denkt te zijn.
- Dat er een onwijs groot netwerk om ons heen is van zoveel lieve mensen. Die, zonder dat ze het zelf doorhebben, zo vaak een knipoog van God blijken te zijn.
- Dat een mens in staat is een vreselijke boodschap aan te horen, en toch weer op te staan en door te gaan.
- Dat ikzelf psychisch zoveel sterker blijk te zijn dan ik dacht.
- Hoe belangrijk het is om samen, als gezin, een team te vormen. Om elkaar af te kunnen wisselen om de kar te kunnen trekken. 
- Dat de diagnose ‘kanker’ niet automatisch een doodvonnis betekent. Sterker nog, dat er veel dagen zijn dat de ziekte maar een bijzaak is in het leven. 
- Dat we als mensheid hier, in deze westerse wereld, een leven hebben gecreëerd met allemaal hokjes en lijntjes waaraan we de kinderen meten. Ze moeten dit kunnen, ze moeten dat doen, ze moeten met vriendjes spelen, ze moeten met 4 jaar zindelijk zijn, en oh, oh, oh: als ze niet helemaal binnen de lijntjes vallen, dan is er wat aan de hand en begint de hele bureaucratie te draaien. 
Maar elk kind is uniek, en we zijn als mens niet in hokjes te vangen. Eén diagnose, en het pad ziet er gelijk totaal anders uit. Alle verwachtingen en hokjes kunnen weggevaagd worden. 
Wat eerst zo ontzettend belangrijk leek, is ineens ondergeschikt geworden. De heilige pedagogische huisjes blijken ineens krotjes van papier maché te zijn. Alle opvoedtips die we kregen over eten, zindelijkheid, zelfstandig worden enz: ze deden er niet meer toe. Alle keren dat ik me schuldig voelde omdat Xander niet voldeed aan de verwachtingen, vóórdat hij ziek werd: het was voor niks. Dat schuldgevoel, het idee dat ik misschien iets niet goed deed: het was zó, zó onterecht. 
En ik hoop dat, door deze situatie, we ook in de toekomst dit kunnen vasthouden (en dat zal zeker voor mijzelf nog wel eens lastig zijn): Xander mag vollédig zijn wie hij is. Weg met alle vooroordelen, opvoedtips en hoe het heurt. Binnen de kaders van Gods Woord en Zijn liefde mag hij helemaal zichzelf zijn, en opgroeien als een vrij en blij schaapje van die Ene Herder. 

Goed, genoeg gefilosofeerd. Over op die andere belangrijke zaak in het leven: Sinterklaas. Haha, ook zo’n heilig huisje, vooral voor de ouders van alle kindjes. 

Ik vertelde gisteren aan Xander dat op tv te zien is dat Sinterklaas weer in Nederland is. Met zijn Pieten. Maar….dat Sinterklaas en Piet gewoon bedacht is, dus dat ze niet echt uit Spanje komen. (Sorry lieve lezers, wij vertellen Xander het eerlijke verhaal 😉 )
Xander: ‘Oh. Die hebben we al heel lang niet gezien.’
Ik: ‘En vanavond mag je je schoen zetten. Dan doen de mensen altijd dat Piet daar een cadeautje in doet. Maar dat doet mama gewoon hoor. Dan zit er morgenochtend wat in je schoentje’. 
Xander: ‘Leuk. Maar nu ga ik eerst spelen…’. 

Whaa, het interesseerde hem werkelijk waar geen ene moer. 

Dus ja, ’s avonds werd de schoen gezet. Op de pianokruk. Ja, dan kon Piet er een cadeautje in doen. Ja, dat deed mama, maar dat deed ook Piet. 
En toen kwamen we vanmorgen beneden. En ik zei: ‘Zou er wat in je schoentje zitten?’ En ineens betrok Xanders gezicht. En hij draaide zich om. En hij begon bijna te huilen.  ‘Ik wil er niet naar kijken, ik durf niet!’. 
En ik vroeg: ‘Waarom niet?’ Xander: ‘Stel nou dat er niks in zit, dan ben ik heel erg verdrietig. Dát is het probleem’. En ik zei: ‘Maar máma heeft er wat in gedaan, ik zie het al zitten!’. 
Maar hoe ik het ook aanmoedigde, hij durfde niet te kijken. Totdat ik de schoen bij hem bracht, en hij het cadeautje zag. En toen was hij ineens zoooooo blij! 

Later vroeg papa: ‘en, zat er nog wat in je schoen’. 
Xander: ‘Ja, een mooie crossmotor! En die heb ik van Sinterklaas gekregen!’. 
Dus. 
Ook als je het eerlijke verhaal vertelt, het blijft leuk, maar vooral ook heel spannend. Ook zonder zinkende pakjesboot en al die andere avonturen. 

Nummer 25

En dat was nummerrrrrrrrrr…..25! Ja mensen, nog maar één kuur te gaan, joehoe…! De laatste kuur wordt volgende week in Ede gegeven. 

Het was weer een gewoon ouderwetse intensieve Utrecht-dag. Alhoewel, één ding hadden we nu niet: files. Niet te geloven, zowel op de heen- als de terugweg konden we zo doorrijden. Ronald was deze keer mee, hij chauffeurde, en ik heb beide keren een klein dutje achterin de auto gedaan. Heerlijk! Ik had namelijk afgelopen nacht heel slecht geslapen. Ik was gespannen voor deze kuurdag, omdat ik wist dat het weer niet makkelijk zou zijn. En omdat het echt de laatste loodjes zijn. 

De bloedwaarden van Xander waren weer steengoed. HB van 7,5, en de verhoogde leverwaarden die hij altijd heeft (gevolg van de chemo, ze mogen tot 5 keer de normale waarde verhoogd zijn) waren weer ietsje verder gezakt. Ook was hij weer zwaarder in gewicht geworden. 

We hadden vandaag ook een consult bij Peter, de fysiotherapeut. Of, nou ja, de fysiotherapeut kwam op consult bij óns. Xander wilde namelijk niet van schoot af en niet van de plek af, omdat hij inmiddels ook aangeprikt was. Dus kwam Peter bij ons op de gang, en ging hij lekker op de grond erbij zitten om te horen hoe het ging met Xander. En het gaat naar omstandigheden goed. Dat wil zeggen: we weten dat Xander door de Vincristine slechter loopt, en daar valt op dit moment niet veel aan te doen. Zolang hij maar gewoon blijft bewegen naar dat hij zélf wil, is het goed. Trainen heeft geen zin, dat heeft straks zin als we weer op gaan bouwen. Vrolijk doorgaan met bewegen, koprollen, voetballen enzovoorts. En dat gezegd hebbende hees Peter zichzelf met enige moeite weer omhoog van de grond. Had hij toch bijna zelf een dokter of een fysio nodig...! 

Verder was deze dag voor Xander wel gewoon weer moeilijk. Hij stond urenlang stijf van de stress, en gaf een aantal keer over. 3 keer in het zakje, 1 keer over papa’s blouse. Gelukkig was dat aan het eind, bij het afkoppelen. En gelukkig waren én dokter Martine, én Leonie er. Niet dat zij hem echt blij kregen, maar een kleine glimlach op het gezicht is dan ook goed. Maar zelfs het lichamelijk onderzoek van Leonie was één en al huilen. 

Afgelopen week had ik een telefonisch consult met de kinderpsycholoog over de toename van de stress bij Xander bij de behandeling. En zij gaf aan: het is helemaal niet gek dat dit toeneemt. Xander wordt ouder, en kan beter overzien wat er komt, en weet dus ook beter dat als hij naar Utrecht gaat, hij aangeprikt gaat worden. Afleiden helpt bij hem vaak niet meer, en hij is niet gek, hij weet precies wat er komt. Ook is het een bekend fenomeen dat het naar het einde van het traject steeds lastiger wordt, ook voor de ouders. Het wordt steeds moeilijker om je weer op te laden voor zo’n dag. Daarom merk ik ook dat het voor mij/onszelf steeds pittiger wordt. En daarom ook dat ik slecht sliep. 

Het belangrijkste is dat hij alles goed verwerkt, en dat hij snel herstelt. En dat is nog steeds het geval. Hij heeft geen nachtmerries, slaapt goed, en is ook verwerkend aan het spelen. Dat is een dure term voor ‘doktertje spelen’ in dit geval. Hij betrekt wat hij meemaakt in zijn spel, en dat is heel goed. En ze gaf een paar keer aan dat we het als ouders erg goed doen. Hem ruimte geven, erkennen in zijn emoties, en tegelijk begrenzen en duidelijk zijn: het moet hoe dan ook gebeuren. Toch fijn, te weten dat je de goede aanpak hebt. Verder is er dus niet veel extra nodig van de psycholoog. 

Ik bracht ook nog even een bezoekje aan dappere Roksana, die momenteel weer met tegenslag in het Maxima ligt. En dat was fijn, om even een beetje afleiding te geven. We leven ook enorm met haar mee! Meid, je bent zó dapper! 

En hoe gaat het nu verder?  Nou, komende maandag is de laatste kuur in Ede. En dan hebben we de volgende afspraak in Utrecht op 12 december. Dan krijgt Xander een echo van de buik, een longfoto, wordt het bloed bekeken en de urine gecontroleerd. Dat is een soort van ‘eindcontrole’. En daarbij krijgt hij ook DE bloemenkraal, de kraal die aangeeft dat hij klaar is met zijn behandeling. Precies voor zijn 5e verjaardag!

Als alles verder goed is, is daarna de eerstvolgende controle drie maanden erna, dus in maart. Bij elk controle-moment zal Xanders bloed en urine worden onderzocht, en krijgt hij een longfoto en een echo. Deze foto en echo zijn voldoende om te zien of alles nog goed is. Hij hoeft dus in principe geen MRI of CT scan bij deze controles. Maar je leest het al, in principe. Want het kan zijn dat bijvoorbeeld de longfoto niet duidelijk genoeg is, dat ze niet genoeg kunnen zien op deze foto, en dan krijgt hij alsnog een scan. Dit betekent dan niet gelijk dat het misse boel is, want het kan ook gewoon puur ter verduidelijking zijn. 

Dus….dat is het wel zo’n beetje. En nu ga ik gauw stoppen met typen, want de pizzaboer heeft gekookt voor ons. En daar heb ik me toch trek in!