Nummer 25

En dat was nummerrrrrrrrrr…..25! Ja mensen, nog maar één kuur te gaan, joehoe…! De laatste kuur wordt volgende week in Ede gegeven. 

Het was weer een gewoon ouderwetse intensieve Utrecht-dag. Alhoewel, één ding hadden we nu niet: files. Niet te geloven, zowel op de heen- als de terugweg konden we zo doorrijden. Ronald was deze keer mee, hij chauffeurde, en ik heb beide keren een klein dutje achterin de auto gedaan. Heerlijk! Ik had namelijk afgelopen nacht heel slecht geslapen. Ik was gespannen voor deze kuurdag, omdat ik wist dat het weer niet makkelijk zou zijn. En omdat het echt de laatste loodjes zijn. 

De bloedwaarden van Xander waren weer steengoed. HB van 7,5, en de verhoogde leverwaarden die hij altijd heeft (gevolg van de chemo, ze mogen tot 5 keer de normale waarde verhoogd zijn) waren weer ietsje verder gezakt. Ook was hij weer zwaarder in gewicht geworden. 

We hadden vandaag ook een consult bij Peter, de fysiotherapeut. Of, nou ja, de fysiotherapeut kwam op consult bij óns. Xander wilde namelijk niet van schoot af en niet van de plek af, omdat hij inmiddels ook aangeprikt was. Dus kwam Peter bij ons op de gang, en ging hij lekker op de grond erbij zitten om te horen hoe het ging met Xander. En het gaat naar omstandigheden goed. Dat wil zeggen: we weten dat Xander door de Vincristine slechter loopt, en daar valt op dit moment niet veel aan te doen. Zolang hij maar gewoon blijft bewegen naar dat hij zélf wil, is het goed. Trainen heeft geen zin, dat heeft straks zin als we weer op gaan bouwen. Vrolijk doorgaan met bewegen, koprollen, voetballen enzovoorts. En dat gezegd hebbende hees Peter zichzelf met enige moeite weer omhoog van de grond. Had hij toch bijna zelf een dokter of een fysio nodig...! 

Verder was deze dag voor Xander wel gewoon weer moeilijk. Hij stond urenlang stijf van de stress, en gaf een aantal keer over. 3 keer in het zakje, 1 keer over papa’s blouse. Gelukkig was dat aan het eind, bij het afkoppelen. En gelukkig waren én dokter Martine, én Leonie er. Niet dat zij hem echt blij kregen, maar een kleine glimlach op het gezicht is dan ook goed. Maar zelfs het lichamelijk onderzoek van Leonie was één en al huilen. 

Afgelopen week had ik een telefonisch consult met de kinderpsycholoog over de toename van de stress bij Xander bij de behandeling. En zij gaf aan: het is helemaal niet gek dat dit toeneemt. Xander wordt ouder, en kan beter overzien wat er komt, en weet dus ook beter dat als hij naar Utrecht gaat, hij aangeprikt gaat worden. Afleiden helpt bij hem vaak niet meer, en hij is niet gek, hij weet precies wat er komt. Ook is het een bekend fenomeen dat het naar het einde van het traject steeds lastiger wordt, ook voor de ouders. Het wordt steeds moeilijker om je weer op te laden voor zo’n dag. Daarom merk ik ook dat het voor mij/onszelf steeds pittiger wordt. En daarom ook dat ik slecht sliep. 

Het belangrijkste is dat hij alles goed verwerkt, en dat hij snel herstelt. En dat is nog steeds het geval. Hij heeft geen nachtmerries, slaapt goed, en is ook verwerkend aan het spelen. Dat is een dure term voor ‘doktertje spelen’ in dit geval. Hij betrekt wat hij meemaakt in zijn spel, en dat is heel goed. En ze gaf een paar keer aan dat we het als ouders erg goed doen. Hem ruimte geven, erkennen in zijn emoties, en tegelijk begrenzen en duidelijk zijn: het moet hoe dan ook gebeuren. Toch fijn, te weten dat je de goede aanpak hebt. Verder is er dus niet veel extra nodig van de psycholoog. 

Ik bracht ook nog even een bezoekje aan dappere Roksana, die momenteel weer met tegenslag in het Maxima ligt. En dat was fijn, om even een beetje afleiding te geven. We leven ook enorm met haar mee! Meid, je bent zó dapper! 

En hoe gaat het nu verder?  Nou, komende maandag is de laatste kuur in Ede. En dan hebben we de volgende afspraak in Utrecht op 12 december. Dan krijgt Xander een echo van de buik, een longfoto, wordt het bloed bekeken en de urine gecontroleerd. Dat is een soort van ‘eindcontrole’. En daarbij krijgt hij ook DE bloemenkraal, de kraal die aangeeft dat hij klaar is met zijn behandeling. Precies voor zijn 5e verjaardag!

Als alles verder goed is, is daarna de eerstvolgende controle drie maanden erna, dus in maart. Bij elk controle-moment zal Xanders bloed en urine worden onderzocht, en krijgt hij een longfoto en een echo. Deze foto en echo zijn voldoende om te zien of alles nog goed is. Hij hoeft dus in principe geen MRI of CT scan bij deze controles. Maar je leest het al, in principe. Want het kan zijn dat bijvoorbeeld de longfoto niet duidelijk genoeg is, dat ze niet genoeg kunnen zien op deze foto, en dan krijgt hij alsnog een scan. Dit betekent dan niet gelijk dat het misse boel is, want het kan ook gewoon puur ter verduidelijking zijn. 

Dus….dat is het wel zo’n beetje. En nu ga ik gauw stoppen met typen, want de pizzaboer heeft gekookt voor ons. En daar heb ik me toch trek in!