De laatste chemokuur, genen, én Sinterklaas!

Morgen, maandag 14 november, is de laatste chemokuur. 
Wat een gek idee ergens. We hebben er zó naar uitgekeken, afgeteld en gehoopt dat het al snel zover zou zijn. En nu ís het zo ver, en nu is het ergens ook weer gek en eng. Want het was zo’n vast ijkpunt in de week. Het bepaalde het ritme van de week. En ineens gaat dat wegvallen. 

Xander weet heel goed dat hij nog maar 1 kuur hoeft, en dat we dan klaar zijn. En daar is hij natuurlijk ook heel blij mee. Maar tegelijk vertellen we hem er wel elke keer bij, dat het niet betekent dat we niet meer naar het ziekenhuis moeten. Om de zoveel tijd zullen we naar dokter Martine moeten, om te kijken hoe het met hem gaat. Dus ja, het is klaar, maar de ellende van het aanprikken en de vervelende onderzoeken zijn níet klaar. Ze gaan wel in een veel mindere frequentie plaatsvinden. Maar klaar is het niet. Ook de PAC gaat er voorlopig nog niet uit. Deze wil dokter Martine nog minimaal 2 controle-ronden erin hebben, dus dat is minimaal een half jaar. De kans namelijk dat de kanker terugkomt, is het grootst in het eerst jaar. Na het eerste halfjaar gaat dokter Martine pas de aanvraag doen om de PAC te verwijderen. En aangezien dit een chirurgische ingreep is die geen hoge prioriteit heeft, kan het zijn dat het dan nog een poos duurt voor hij aan de beurt is. 
En dat is niet erg. Want als de PAC er wél snel uit zou gaan, moet hij via de arm geprikt worden bij de controles. En we gaan er zomaar vanuit dat dat ook niet echt een hobby van Xander gaat worden, haha!
Ook de sonde zal er voorlopig nog niet uitgaan. Dit gebeurt pas wanneer hij weer in staat is normaal te eten en genoeg binnenkrijgt. 

De afgelopen week ging het best goed met Xander. De eerste dagen konden we merken dat hij misselijker was van de kuur. En hij zag er heel moe uit. Ik stelde de sondevoeding bij, we gaven hem medicatie, maar vanaf donderdag kon ik de voeding alweer bijna op de normale stand zetten. 
Het was voor mij wel een wat intensievere week. In die zin, dat hij niet altijd even goed gehumeurd was. Voor de buitenwereld doet hij zich goed voor, maar oh, wat een gemopper thuis bij tijd en wijle. En werkelijk om alles. Om dat het koud is op de wc. Om een pleister die net niet goed zit. Om één opmerking die verkeerd valt. Omdat ik iets net in een andere volgorde doe. Omdat er iets misgaat met het spelen. En waar dat door komt? Geen idee. Het kan de chemo zijn, het kan vermoeidheid zijn en hij zal het ook ongelooflijk zat zijn allemaal.  Maar wellicht is het ook gewoon een leeftijd-gerelateerde fase, die elk kind heeft.
Wat tel ik dan de dagen af tot het weekend! Want dan is papa thuis, en dat is nog steeds Xanders grootste idool. En eerlijk is eerlijk: doordeweeks doe ik het overdag alleen thuis, maar in het weekend pakt Ronald het zoveel mogelijk over. Hij speelt met hem, hij tekent met hem, hij neemt hem mee voor een boodschap: allemaal zo veel mogelijk dingen zodat ik mijn eigen dingen en klusjes even kan doen. En dat voelt dan echt als vrijheid voor mij. 

Laatst vroeg iemand mij ineens hoe het nu eigenlijk afgelopen was met het genetisch onderzoek naar Xanders vorm van kanker. En ik bedacht me: deze onderzoeken zijn allang afgerond, maar heb ik helemaal (nog) niet gedeeld op dit blog! Nou hoeft dat natuurlijk ook niet, maar het is helemaal geen geheim. En zoals ik eerder schreef: geen bericht is goed bericht, ook in dit geval. 
Er is uit het genetisch onderzoek naar het DNA en naar erfelijkheid niets uitgekomen. En dat houdt in: er is bij hem geen enkele afwijking in het DNA aangetroffen wat deze Wilmstumor heeft veroorzaakt. Ook is het bij hem géén onderdeel van een syndroom. En er is ook geen enkele aanwijzing dat het iets is wat ‘in de familie zit’. 

Menselijkerwijs gesproken is dit dus een typisch geval van pech of toeval. Maar wij, die geloven dat niets zonder reden gebeurd, iets wat God op ons pad heeft gebracht. Een situatie die we zelf als mens nooit zouden hebben uitgezocht, maar die er simpelweg is. In het besef dat het leven niet altijd eerlijk is of hoeft te zijn. Maar tegelijk wel een situatie is die ons zóveel gegeven en gebracht heeft. 

Want stel dat dit nu niet gebeurd was, dan had ik bijvoorbeeld niet geweten: 
- Dat je in God zo veel krachtiger bent dan je denkt te zijn.
- Dat er een onwijs groot netwerk om ons heen is van zoveel lieve mensen. Die, zonder dat ze het zelf doorhebben, zo vaak een knipoog van God blijken te zijn.
- Dat een mens in staat is een vreselijke boodschap aan te horen, en toch weer op te staan en door te gaan.
- Dat ikzelf psychisch zoveel sterker blijk te zijn dan ik dacht.
- Hoe belangrijk het is om samen, als gezin, een team te vormen. Om elkaar af te kunnen wisselen om de kar te kunnen trekken. 
- Dat de diagnose ‘kanker’ niet automatisch een doodvonnis betekent. Sterker nog, dat er veel dagen zijn dat de ziekte maar een bijzaak is in het leven. 
- Dat we als mensheid hier, in deze westerse wereld, een leven hebben gecreëerd met allemaal hokjes en lijntjes waaraan we de kinderen meten. Ze moeten dit kunnen, ze moeten dat doen, ze moeten met vriendjes spelen, ze moeten met 4 jaar zindelijk zijn, en oh, oh, oh: als ze niet helemaal binnen de lijntjes vallen, dan is er wat aan de hand en begint de hele bureaucratie te draaien. 
Maar elk kind is uniek, en we zijn als mens niet in hokjes te vangen. Eén diagnose, en het pad ziet er gelijk totaal anders uit. Alle verwachtingen en hokjes kunnen weggevaagd worden. 
Wat eerst zo ontzettend belangrijk leek, is ineens ondergeschikt geworden. De heilige pedagogische huisjes blijken ineens krotjes van papier maché te zijn. Alle opvoedtips die we kregen over eten, zindelijkheid, zelfstandig worden enz: ze deden er niet meer toe. Alle keren dat ik me schuldig voelde omdat Xander niet voldeed aan de verwachtingen, vóórdat hij ziek werd: het was voor niks. Dat schuldgevoel, het idee dat ik misschien iets niet goed deed: het was zó, zó onterecht. 
En ik hoop dat, door deze situatie, we ook in de toekomst dit kunnen vasthouden (en dat zal zeker voor mijzelf nog wel eens lastig zijn): Xander mag vollédig zijn wie hij is. Weg met alle vooroordelen, opvoedtips en hoe het heurt. Binnen de kaders van Gods Woord en Zijn liefde mag hij helemaal zichzelf zijn, en opgroeien als een vrij en blij schaapje van die Ene Herder. 

Goed, genoeg gefilosofeerd. Over op die andere belangrijke zaak in het leven: Sinterklaas. Haha, ook zo’n heilig huisje, vooral voor de ouders van alle kindjes. 

Ik vertelde gisteren aan Xander dat op tv te zien is dat Sinterklaas weer in Nederland is. Met zijn Pieten. Maar….dat Sinterklaas en Piet gewoon bedacht is, dus dat ze niet echt uit Spanje komen. (Sorry lieve lezers, wij vertellen Xander het eerlijke verhaal 😉 )
Xander: ‘Oh. Die hebben we al heel lang niet gezien.’
Ik: ‘En vanavond mag je je schoen zetten. Dan doen de mensen altijd dat Piet daar een cadeautje in doet. Maar dat doet mama gewoon hoor. Dan zit er morgenochtend wat in je schoentje’. 
Xander: ‘Leuk. Maar nu ga ik eerst spelen…’. 

Whaa, het interesseerde hem werkelijk waar geen ene moer. 

Dus ja, ’s avonds werd de schoen gezet. Op de pianokruk. Ja, dan kon Piet er een cadeautje in doen. Ja, dat deed mama, maar dat deed ook Piet. 
En toen kwamen we vanmorgen beneden. En ik zei: ‘Zou er wat in je schoentje zitten?’ En ineens betrok Xanders gezicht. En hij draaide zich om. En hij begon bijna te huilen.  ‘Ik wil er niet naar kijken, ik durf niet!’. 
En ik vroeg: ‘Waarom niet?’ Xander: ‘Stel nou dat er niks in zit, dan ben ik heel erg verdrietig. Dát is het probleem’. En ik zei: ‘Maar máma heeft er wat in gedaan, ik zie het al zitten!’. 
Maar hoe ik het ook aanmoedigde, hij durfde niet te kijken. Totdat ik de schoen bij hem bracht, en hij het cadeautje zag. En toen was hij ineens zoooooo blij! 

Later vroeg papa: ‘en, zat er nog wat in je schoen’. 
Xander: ‘Ja, een mooie crossmotor! En die heb ik van Sinterklaas gekregen!’. 
Dus. 
Ook als je het eerlijke verhaal vertelt, het blijft leuk, maar vooral ook heel spannend. Ook zonder zinkende pakjesboot en al die andere avonturen.