26 februari 2022 - precies een jaar geleden

TERUGBLIK

'Mama, ik moet plassen!'
Zucht. We zitten net aan onze zaterdagse patatjes, en de regel is, in principe: onder het eten niet van tafel. Maar Xander is net een paar weken zindelijk. 'Nou, vooruit dan maar, dan gaan we even.' 

Ik laat hem plassen en til hem voor het gemak zelf van de wc af. Hup, de broek weer aan, en Xander holt terug naar de tafel om verder te genieten van vooral zijn frikandel. Net voor ik de klep van de wc dicht doe en door wil trekken, denk ik: hè? Wat een rare kleur in de pot! Ik kijk iets aandachtiger. Ik kan niet goed zien wat het nu is. Heeft Xander er iets voor de grap in gegooid? Ik haal mijn schouders op. Het zal wel. Ik trek door, en loop weer terug om verder te eten. Maar toch, het laat me niet helemaal los. 

Het is inmiddels half 7, tijd voor Xander om hem in bad te doen. 'Xander, nog even een keer plassen!'. Ik wil toch eens zien of ik weer een gekke kleur zie.
Verdraaid, het is er weer. Ik bestudeer het beter. Het lijkt bloed! Ik kijk nog wat beter, ja, nu zie ik het goed. Wat gek!
Wat nu? Xander geeft totaal geen zieke indruk, maar het is toch wel raar. Ik bel mijn moeder eens op. De wandelende encyclopedie van alles wat maar met medische dingen te maken heeft. Ze adviseert me toch even de huisartsenpost te bellen. 
Ik bel. 'Heeft Xander ook koorts?' 'Nee, dat niet.'  'Heeft u dat gemeten bij hem?' 'Uh, nee, eigenlijk niet..'  'Doe dat toch maar even..'
38,0. Toch te hoog.
'Vang even een plas op. U kunt om 19.45 uur terecht bij de huisartspost'.
Het gesprek is ten einde. Maar vlak voor ik de hoorn er weer op gooi, schiet me ineens wat te binnen. 'Misschien is dit nog van belang om te weten: het valt mij de laatste tijd op dat Xander regelmatig een harde buik heeft. We dachten steeds dat het spanning was, want als we het masseren, moet hij vaak daarna naar de wc.' Ik hoor getyp op de achtergrond. 'Ik heb het erbij gezet, we zien u graag straks met Xander.'

Met een spa-blauw flesje met urine die de kleur heeft van limonade, vertrekken we naar de huisartsenpost. Ik google onderweg eens op zijn symptomen. Blaasontsteking, daar kom ik op uit.
Een jonge huisarts vangt ons op. Ons, dat zijn Xander en ik. Coronaprotocol, Ronald mag niet mee naar binnen. En de huisarts is eerlijk. De urine geeft net iets een ontsteking aan. Die koorts, die kan daar vandaan komen. 

Maar die harde buik...? De huisarts geeft eerlijk aan: 'Ik voel niet elke dag een buik van een 4-jarig kind. Het zit inderdaad wat aan de rechterkant, en ik begrijp wat je bedoelt. Het voelt hard.
Wat is wijs? Weet je, ik bel toch even voor de zekerheid met de kinderarts'.

Van de huisartsenpost naar de spoedeisende hulp. We moeten buitenom lopen, coronaprotocol. De huisarts vraagt nog snel: 'mag ik je later bellen, om te horen hoe het is afgelopen? Ook voor mij een leermoment!' 
Ronald rijdt de auto naar de ingang bij de spoedeisende hulp. En weer mag hij niet mee naar binnen.
Het is inmiddels al tegen negenen. We worden vriendelijk opgewacht door een verpleegkundige, en die zegt als één van de eerste dingen: 'Hij heeft wel echt een vooruitstekende buik hè!' 
Ja, dat heeft hij. Altijd zelf onder de welbekende kleuterbuik geschaard. Met de kennis van nu kijk ik heel anders naar foto's van voor de diagnose...
De focus lijkt helemaal weg van de bloed bij de urine, de buik is nu het belangrijkste geworden.
De bekende controles worden gedaan, ook de bloeddruk. En die blijkt veel te hoog. Spanning, dat zal het zijn. Het is laat, Xander is moe en vindt het allemaal spannend. Logische verklaring.

De kinderarts komt binnen. Ze bekijkt de waarden, en begint aan de buik te voelen. De ene kant, de andere kant. En ze blijft voelen. En dan is ze eindelijk klaar.
Ze kijkt me aan. 'Ik voel daar iets zitten. Iets wat niet normaal is. En zoals ik het nu kan voelen gaat het uit van de nier.
Het kunnen wat mij betreft twee dingen zijn. 
Of het is een nierafsluiting.
Of het is een tumor.'

Ik kijk haar aan. En ineens springen de tranen in mijn ogen. Ik weet niet wat ik moet zeggen. Uiteindelijk zeg ik: 'Ronald, mijn man, is buiten in de auto. Mag hij naar binnen komen?' En vanaf dat moment vervalt het coronaprotocol voor ons. Ik bel hem. 'Ronald, kun je komen, er is iets waarschijnlijk niet goed met  Xander. Ze denken dat het misschien een tumor is.' Via een zijingang mag hij naar binnen komen. We worden in een wachtruimte gezet, en de radioloog wordt gebeld.
Xander krijgt een echo. Hij vindt het ontzettend spannend. En behalve het geruststellen, zijn de radioloog en betrokkenen vrij stil. Het werk wordt gedaan.
Als we de kamer uitlopen ben ik degene die als laatste vertrekt. En ik zie, zonder dat er wat gezegd wordt, de blik tussen de radioloog en de  arts. Zakelijk, stil. En ik weet het. Er klopt iets niet, er ís wat aan de hand.

Na ruim een uur, ook omdat de bloeduitslagen nog binnen moeten komen, komt dan de boodschap. Een verpleegkundige gaat Xander bezig houden, en de arts en een assistent nemen ons mee in een kamertje.
Een tumor. 13 bij 18 cm. Nee, het beste is om onmiddellijk door te  gaan naar het Prinses Maxima Centrum, want die bloeddruk moet zo snel mogelijk naar beneden. Bovendien, hoe eerder we in de molen zitten, hoe beter.
We krijgen alle credits om, ondanks het coronaprotocol, gewoon door het ziekenhuis zelf te mogen lopen. Meelevende blikken, en een warme deken voor Xander voor onderweg naar het PMC. Je merkt aan iedereen: deze boodschap hadden ze ons niet willen geven. Maar het is er. En nu willen ze ons zo goed  mogelijk uitgeleide doen naar het PMC.
Daar staan we dan...

En de huisarts? Die belt de volgende morgen. 'Hoe is het afgelopen?'
'Tja, niet zo goed, we zitten inmiddels in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht....'
Het blijft een poos stil aan de telefoon. Dat had hij niet zien aankomen.
Ik bedank hem. Niet omdat hij een diagnose kon stellen, maar omdat hij  eerlijk aangaf wat hij wel en niet wist, en daarom hulp inschakelde bij de kinderarts.


Het is inmiddels een jaar verder. We  hebben een indrukwekkende, bijzondere, moeilijke maar ook waardevolle periode achter de rug. Het gaat goed met Xander. Aan niets is meer te merken dat hij zo ziek is geweest. Zijn haar zit weer conform zijn pre-ziekzijn-periode, het lopen gaat steeds beter, en hij wordt groot.

Vandaag is een dag van terugblikken, maar ook van vooruitkijken. We zijn dankbaar.  
Voor alle goede dingen die het afgelopen jaar ons  gegeven heeft.  Dat  we nu in staat zijn om fijn met z'n drieen op vakantie te zijn. Voor alles wat dit jaar ons geleerd heeft. En dat het nu zo ongelooflijk goed gaat met ons dappere kereltje.
  

De man met de hamer

Het was te verwachten. Eigenlijk niet óf hij zou komen, maar vooral wannéér... En ondanks dat ik dat verstandelijk weet, het bij ieder ander kan bevestigen, is het toch beroerd als die dan komt: de man met de hamer.

Hij komt altijd als er wat ruimte komt. En ontspanning. Maar ook op een moment dat je het eigenlijk weer niet verwacht. Zo ook nu.

In de nacht van maandag op dinsdag werd ik door Ronald wakker gemaakt. Of ik Xander even een zetpil kon geven, hij had weer zo'n last van zijn voeten. Nadat ik dat gedaan had, voelde ik me al wat misselijk. En algauw werd het erger, en kwamen er bij mij paniekaanvallen opzetten. Ik weet wat het is, ik weet ook dat het weer overgaat, maar tjee, deze waren hardnekkig! Ik zal u de details besparen, maar ik zat ruim een uur op het toilet, en liep compleet aan alle kanten leeg.

Het werd een moeizame dag, en ik wist, ik móet nu even hulp inschakelen. Ik contacte de huisarts/praktijkondersteuner als vangnet, belde mijn moedertje voor mentale steun, snotterde alle zakdoeken vol, en Ronald nam alles wat betreft Xander over. Zo fijn dat dat kan. En lang leve de oxazepam, hoewel 1 niet voldoende was om rustig in het koppie te worden. Tja, dan nemen we er toch 2? En in de loop van de dag werd ik, naast een halve slaapwandelaar, ook rustiger in het koppie.

Later op de middag kreeg ik koorts. Hoera, wat was ik daar blij mee! Want ik kon nu de aanvallen plaatsen. Ik heb deze vaker als er een griep aan zit te komen.

Na een goede nachtrust gaat het vandaag een stuk beter. Fysiek een kilo lichter in 1 dag, maar óók lichter in mijn hoofd. Ben inmiddels weer 'nuchter' van de kalmeringsmiddelen, en in staat Xander van school op te halen.

Maar ik realiseer me dat dit best nog maar het begin kan zijn van mijn terugslag. Of, nou ja, misschien is dat een wat zwaar woord. 

Maar na het afgelopen jaar is er ineens zoveel rust gekomen nu Xander naar school gaat. En niet alleen rust, ook opluchting. Want het gaat gewoon goed met hem op school. Hij houdt het vol, ook de lange dagen, en is thuis gezellig. Ik hoef geen huilend of angstig kind te kalmeren, maar kan hem rustig bij de klas brengen en vertrekken. 

En dus zit ik thuis. En heb zoveel meer tijd. Ik hoor de stilte bijna angstig hard in mijn oren suizen. Ik hoor weer vaak de klok hardop tikken. Het is weer uren achtereen opgeruimd in huis. Ik hoef mijn oren niet steeds te spitsen. Ik mag zo lang doen over mijn klusjes als ik wil. Ik hoef niet elke keer aan Xander te vertellen wat ik nu weer ga doen. Ik kan de gordijnen dichttrekken en lekker tukken of een programma terugkijken. Ik kan eindelijk weer de muziek opzetten die ík wil. 

Hoe logisch is het dan, dat dán de man met de hamer komt? Heel, heel logisch. En ondanks dat ik die man niet tof vind, laat ik 'm toch maar op visite komen. Vooruit, hij mag ook best even gaan zitten. Koffie voor 'm zetten vind ik net iets te ver gaan, want stiekem in mijn hart is hij niet heel welkom. Maar komen doet hij hoe dan ook toch wel. En ik weet: hem vriendelijk behandelen is de beste manier om met 'm om te gaan. En dat probeer ik dan maar, zo goed en zo kwaad als het gaat...

Weer naar school

Vorige week maandag was het dan eindelijk zo ver: na bijna een jaar! ging Xander weer naar school! Wat keken we er naar uit. 

Xander wel met gemengde gevoelens, want ja, hem wordt aangepraat dat school leuk is. Maar het was ook dusdanig spannend, dat dat eigenlijke het leuke overheerste. 

En ik keek er ook enorm naar uit. Eindelijk, eindelijk weer wat uurtjes voor mezelf. En toen in de week, voorafgaande aan de eerste schooldag, een kink in de kabel dreigde te komen vanwege administratieve rompslomp bij de gemeente, toen knapte er even iets. En ik schreef een mail naar de hoogste baas van de gemeente, meneer de burgemeester. Voor velen meneer van Dijk. Voor mijzelf inmiddels Otwin. 

Het kwam gelukkig goed. Al is dat niet geheel aan Otwin toe te schrijven, maar vooral aan de voortvarendheid van Buurtzorg Jong. En Otwin? We kregen een fijne mail terug met alle begrip. Ook daar is een burgemeester soms voor, en dat deed ons goed.

Daar gingen we. Wel ruiten-krab-vertragingstijd op enkele dagen, maar we werden wel getrakteerd onderweg op dit soort plaatjes. Wat is de morgen dan soms mooi!

Het gaat goed op school. Wennen, spannend, nieuw, en de tweede dag plastte Xander z'n schoenen onder. Of liever gezegd: vól. Maar dat gaf niet, ze konden thuis in de wasmachine. 

Vandaag is hij voor het eerst een hele dag naar school geweest. Ook dat ging goed. De juffrouw gaf me bij het ophalen nog wat feedback. 'Hij is heel erg afwachtend', 'Je moet hem erg stimuleren' enz. Tja. Was dat niet zo geweest, dan had ik het raarder gevonden. Nu nam ik het voor kennisgeving aan. 

Ik kijk inmiddels naar andere dingen: hoe is de spanning voordat hij naar school gaat? Durft hij aan te geven dat hij naar de wc moet? Heeft hij (genoeg) gegeten en gedronken?

Zo ja, dan weet ik dat op school de spanning te hendelen is, en dat is voor mij voldoende. 

Dus ja, het gaat goed. Ook beter dan een jaar geleden. 

Alle overige doelen voor hem, daar komt binnenkort een gesprek over. Ik denk dat het lijstje, zeker na het afgelopen jaar, veel korter is geworden. Als hij zich daar goed en veilig voelt, dan is het goed. Alle andere doelen, ik geloof het wel. 

Het is wel gek hoor, 6 uur achter elkaar voor jezelf hebben. Ik keek telkens nog naar de klok of spitste soms mijn oren. O nee, dat hoeft niet. Ik kan gerust nog 5 minuten extra in het zwembad ronddobberen. Of 10 minuten. Of 15 minuten. En ná de zwemsessie die al heul luxe aanvoelde, kon ik ook nog eens in alle rust een heerlijk broodje eten. En toen was er nóg tijd over om een kleine powernap te doen. En toen was het nóg geen tijd om hem van school te halen. 

Raar. Alsof ik telkens wat fout deed ofzo. Maar ook dat zal vast wel wennen. 

Nog 4 dagen, en dan heeft meneer alweer 2 weken vakantie. Dat is nog eens een relaxte start van zijn schoolcarrière!