De laatste fase van de chemokuren is voor ons gevoel wel echt nu ingegaan. We moeten er nog 4. Als alles volgens planning verloopt is halverwege november de laatste. En dat betekent dat we er al 22! gehad hebben. ‘Poah’….zou Xander zeggen. Naar goed voorbeeld van onze Achterhoekse weerman Gerrit Vossers.
Verschillende mensen vroegen al naar hoe de traprenovatie gegaan was. Gelukkig heel goed! We hadden geluk: ze gaven die dag regen op, maar het is de hele dag droog gebleven. Dus de trap-opknap-meneer kon alles buiten snijden en doen. En dat scheelde toch een hoop pluizen en ander ongerief.
Het is mooi geworden. Iets grijzer dan ik wilde, maar dat blijft toch een lastig iets, aan de hand van kleurstalen een goede kleur uitzoeken. Xander mocht de trap als eerste in gebruik nemen. En nog steeds verzucht hij regelmatig als hij net uit bed komt en op blote voeten naar beneden gaat: ‘oh, lekker zacht en warm voor mijn teentjes mama!’.
Afgelopen maandag 3 oktober hadden we de lichte kuur in Ede. En behalve dat het ook nu weer veel filerijden was op de A12, ging het in het ziekenhuis heel snel. Na de laatste dramatische keer in Utrecht ging het nu zoals het normaal ook gaat. Gedoe, beetje drama, maar geen gespuug en hij herstelde erna snel. En van deze lichte kuur had hij eigenlijk totaal geen last. Dat wil zeggen: geen misselijkheid of moeheid.
Nu we aan het aftellen zijn, zijn we ook begonnen met het traject ‘hoe-starten-we-het-gewone-leven-weer-op’-traject. En waar dat in één van mijn vorige blogs nog moeilijk en onzeker was, kunnen we gelukkig zeggen dat er meer duidelijkheid is.
We hebben een gesprek gehad met BuurtZorg Jong, een ondersteunende dienst van de gemeente. Hier hadden we ook contacten mee in ons traject vóórdat Xander ziek werd en hij toen naar een dagbehandeling ging (een tussenstap voordat hij naar school zou gaan). En waar andere mensen bij zulke organisaties en diensten zoals Jeugdzorg soms problemen hebben, moeten we eerlijk zeggen dat we ontzettend tevreden zijn over de ondersteuning die wij krijgen. Waar ik mezelf nog naar maakte om de deadline van 5 jaar (in verband met de leerplicht), bleek de medewerkster zelf al contact opgenomen te hebben met de leerplichtambtenaar en de casus uitgelegd. Geen enkel probleem, voor Xander kan uitstel aangevraagd worden. Er wordt nu gezocht naar een goed plekje voor Xander, omdat hem nú naar regulier onderwijs te sturen een te grote stap is.
Vanmorgen kreeg ik een telefoontje dat Xander het aanmeldingstraject in kan gaan van de combigroep van Entrea Lindenhout. Dit is een zelfde soort groep als waar hij naartoe ging, maar dan nu met het onderwijs erbij. Dit is weer een heel kleine groep, waar hij langzaam kan wennen en kan opstarten. Voor nu is het de bedoeling dat hij daar in maart zal gaan starten. Mits er niets tussen komt, en Xander inderdaad naar deze groep kan gaan.
Het zou wellicht wel eerder kunnen, maar we zitten nog in de chemokuren, en weten niet of daar onverhoopt toch nog vertraging in gaat komen. Ook willen we hem daarna de tijd geven om te herstellen. Want ja, het gaat goed, en de kuren lijken uiterlijk niet zoveel met hem te doen. Maar schijn bedriegt ook een beetje aan de buitenkant. We zijn namelijk zo gewend aan de (milde) neveneffecten van de chemokuren, dat we deze niet meer veel benoemen. Maar die zijn er wel!
Zo is er het slechte lopen (zwalkend, met platvoeten, en lange afstanden lukt niet), geen eetlust, de stoelgang, de kleine problemen met de mond (af en toe blaasjes, dus we moeten goed poetsen bij hem), het altijd koud hebben (hij loopt tegenwoordig binnen regelmatig met zijn wintermuts op: het ziet eruit alsof we in Lapland wonen, maar hij heeft het zoveel warmer!), verschil in temperatuur tussen beide voeten, enz. Allemaal dingen waarvan we hopen dat ze na verloop van tijd gaan herstellen, als ná de chemokuren het spul langzaamaan uit zijn lichaam verdwijnt.
Het is fijn wat meer perspectief te hebben. Dat geeft wat meer zicht in het traject. En ondanks dat ik hem dus voorlopig nog wel thuis heb en dat niet altijd makkelijk is, geeft dit perspectief veel lucht.
En het gaat hier dus verder goed. Ook met mijzelf. Ik merk dat ik me wat beter voel door het perspectief, en het lukt me ook wat vaker even wat tijd voor mezelf te nemen. Gewoon op de bank zitten, en een beetje dommelen. De boel iets meer af en toe de boel te laten.
En afgelopen zaterdagavond heb ik genoten van de vrijwilligersavond met CARE Travel, zoooo fijn ouderwets een leuke avond met collega’s te hebben. Voorafgaand gaf ik even een update over Xander, met daarbij de aantekening dat ik de rest van de avond het eigenlijk niet meer over hem wilde hebben, haha! En daar hebben de collega’s zich keurig aan gehouden! 😊
Wat deden we verder nog?
Xander hielp me met koken: macaroni met kastanjes. Heerlijk.
We aten een patatje bij Tiemessen, en Xander kreeg van Sarina, de mama van Cato, een heerlijk ijsje. Hij mocht daarvoor zelfs even áchter de toonbank komen. Dat was leuk! Mama mocht in eerste instantie mee eten van zijn ijsje, maar al snel werd mijn lepeltje afgepakt en at meneer met 2 lepels.
Xander hielp me met poetsen en ontdekte dat je huishouddoekjes óp het raam kunt plakken.
En we bezochten de oudste werkende molen van Nederland in Zeddam. Deze was geopend, en we klommen op de oude trappetjes omhoog. Papa helemaal op de bovenste etage, Xander en ik bleven op de 2e verdieping steken. Maar ook daar hadden we een mooi uitzicht.
Oja, en we kochten een andere auto. Want ja, wij hebben zo’n afgrijselijke 'vervuilende' diesel. Foei foei foei! Dus nu maar een iets kleinere, benzine, een stukje lichter, net iets nieuwer, en nét iets minder luxe. Dat is dan weer jammer. Maar ja, die rooie Megane die we hadden was eigenlijk ook wel een toppertje. Nooit problemen mee gehad, en van alle gemakken voorzien. Jammer dat het een diesel is, anders hadden we ‘m nooit weggedaan.
Nou ja, weg is hij nog niet, hij wordt pas a.s. zaterdag opgehaald. Mag hij daarna nog 20 jaar in het Oostblok rijden. Want ja, híer is hij erg vervuilend, maar daar natuurlijk niet. En de uitstoot gaat gelukkig ook niet over grenzen heen, haha! Goed, wij hoeven in ieder geval niet meer zo belachelijk veel belasting te betalen.
Dus nu hebben we 3 auto’s voor de deur. Want die we gekocht hebben, hebben we ook gelijk maar meegenomen.
En de caravan dan? Tja, die kan niet achter de nieuwe auto (te zwaar). Dus wat we daarmee doen? Misschien achter de Daihatsu. Alhoewel ik daar ook wel een paar praktische bezwaren zie...
Wordt vervolgd dus.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten