We zijn inmiddels alweer ruim een dag verder na een vermoeiende maandagochtend. En ik kan gelukkig zeggen: de rust is ruimschoots teruggekeerd en het gaat goed. Zowel met Xander als met ons.
Bij thuiskomst waren we eigenlijk alle drie behoorlijk gaar. Xander was best goed gemutst, maar je kon aan alles zien dat hij fysiek helemaal op was. Hij zat voor pampus op de grond een beetje met auto’s en zijn kralenketting te spelen, en er was nog maar weinig energie over.
Ik had het ook heel erg gehad. Ik besloot fijn in de regen een stuk te gaan fietsen. Ronald trok zijn wenkbrauw op: ‘al gaf je me er nu €100,- voor, dan ga ik nog niet naar buiten!’. Dat is mooi dom, want dat zou snel verdiend zijn. Maar hij werkt liever een hele dag dan een halfuur in de regen te fietsen.
Natgeregend, uitgewaaid en koud kwam ik weer thuis. Heerlijk, wat was dat fijn!
’s Avonds was ik nog wel veel bezig met hoe de ochtend was verlopen. Het deed me zeer hoe we eigenlijk over de grenzen van zijn angst moesten gaan, en hoeveel dwang we moesten toepassen terwijl hij zo bang en boos was. Waar ik andere keren het redelijk kan relativeren, lukte het me dit keer niet echt. Gelukkig is het dan fijn als je het dan samen even kunt evalueren.
Wellicht had hij een niet zo beste dag. De lange tijd die hij in de auto moest zitten. En dit was één van de weinige keren dat hij ná het eerste onderdeel, het aanprikken, niet goed herstelde. Hij bleef boos, en deed tot in de wachtruimte zijn ogen niet meer open. We moesten flink op hem inpraten voordat hij enigszins de luiken weer open durfde te doen. En prompt kwam de verpleegkundige aanlopen dat we aan de beurt waren voor de echo. Er was geen herstelperiode, we moesten door, en dat maakte het gewoon tot een aantal hele nare uren. Bij het toedienen van de chemo en het afkoppelen was hij ook overstuur, maar zodra het klaar was, kwam hij er vrij snel overheen. Hij riep meteen: ‘en nu kralen uitzoeken’. De drama tijdens de handeling is hoe dan ook gewoon heel naar. Maar als hij daarna heel snel herstelt, is er eigenlijk, hoe gek het ook klinkt, niet zoveel aan de hand. Dan lijkt hij het goed te verwerken. En dat ging nu gewoon bij het aanprikken niet goed. Goed, het is wat het is.
Xander lag om 19.00 uur in bed, en tot vanmorgen 8.45 uur hebben we ‘m niet gehoord. Bij het uit bed halen was zijn eerste zin: ‘mama, Raffie en ik hebben hééél goed geslapen!’. Nou, dat had hij zeker! Geen nachtmerries, geen onrust, dus dat was fijn.
Vandaag was een bewuste rustdag.
Hij vroeg me in de loop van de ochtend wel of we nog plannen hadden, maar spannender dan een kleine boodschap bij de Kruidvat en de Boni werd het niet. En dus ging hij maar met mijn zorgvuldig gerangschikte granny squares spelen...
De grote boodschap had hij zelf wel. Wel 5 keer ofzo. Die luiervoorraad slinkt snel, dus bestelde ik vandaag gelijk maar een nieuwe maandbox (waar we geen eens een maand mee doen), en ik bestelde ook weer nieuwe sondevoeding. Zijn standaard merk is, ook door de huidige wereldsituatie, tijdelijk niet leverbaar. Tekort aan grondstoffen, ook daarin. Maar er is gelukkig wel een alternatief, dus die wordt als het goed is donderdag geleverd.
En wat het mooie is: Xander doet het heel goed op de sondevoeding. Hij groeit echt als een malle. Hij is sinds het begin van de ziekte, nu 7 maanden geleden, 5 cm gegroeid (waarvan de laatste 3 cm in de afgelopen 2 maanden!), en is inmiddels nu 20,5 kilo.
De misselijkheid is dit keer ook erg goed onder controle. We hebben nu de medicatie, die hij normaal alleen bij de zware kuur kreeg, ook bij deze kuur gekregen. Dit omdat hij de vorige keer bij de middelzware kuur moest overgeven en de sonde eruit spuugde. Tot nu toe hebben we niet gemerkt dat hij misselijk is. Ik hou er rekening mee met de sondevoeding, dat ik deze niet te snel in laat lopen. Dus dat gaat goed.
En nu gaan we ons opmaken voor een ietwat andere woensdag: de trappenstoffeerder komt morgen. Om 7.30 uur. Dus dat wordt op tijd in de kleren! En het wordt slecht weer, dus de kamer wordt ingericht als werkruimte. En het gaat stinken naar lijm. We gaan het wel zien. Xander heeft in ieder geval wat te kijken en iets om tegenaan te bemoeien.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten