Pittig

Vandaag hadden we weer de kuur in Utrecht. En voor de verandering ging niet Ronald mee, maar ome Wim en tante Willy. Dat was gezellig! En niet alleen gezellig, maar ook goed. Want hoewel we alle kuren als gezin doormaken, is het ook fijn als eens iemand anders meekijkt en ziet wat de impact van zo'n dag en de kuur is, en wat er dan allemaal op ons afkomt. 

Het was rustig op de heenweg. Geen enkele file, alhoewel we nog flink wat regen hadden. Xander had het op de heenweg dan ook erg gezellig achterin met ome Wim. Alle vrachtwagens en automerken werden benoemd, bekeken, en afgewogen of die wel goed was of dat die duur was. 

We waren ruim op tijd in het Maxima, en de spanning begon langzaamaan toe te nemen bij Xander. En toen de pedagogisch medewerker aan kwam lopen, was het echt gedaan met alle eventuele gezelligheid. Hij wilde niet meelopen naar de behandelkamer, en begon te huilen en tegen te stribbelen. Ik tilde hem daarom op en nam hem mee. Het lukte om een goed gewicht, lengte, een plasje, en zelfs nog een acceptabele bloeddruk af te leveren. Maar toen hij doorhad dat hij echt aangeprikt zou worden, was het grote paniek en boosheid. Nee, zijn angst en boosheid bij het aanprikken worden helaas niet minder, het gaat eigenlijk steeds moeilijker. Hij loopt niet meer zelf mee naar de behandelkamer, laat zich niet makkelijk meer afleiden en weet donders goed wat er komt. Moeilijk dus. De enige remedie voor mij om ermee om te gaan is mezelf afsluiten voor al zijn en mijn emoties en doorgaan. Streng zijn voor mezelf, voor hem, toespreken, en hopen dat de betreffende verpleegkundigen doorpakken. En vandaag hadden we onze vertrouwde verpleegkundige Esther, die daar ongelooflijk bedreven in is. Toppertje.

Xander bleef eigenlijk de rest van de tijd in het Maxima erg gespannen. Hij wilde niks, was dwingend, bleef door de stress steeds kauwbewegingen maken met zijn mond, gaf nog een keer over, en maakte zich elke keer zo stijf als een plank. Dus haalde ik een rolstoel en gingen we rondjes lopen.

Helaas liep alles ook nog eens flink uit. Aanprikken: half uur te laat. Daardoor de uitslagen ook veel later. Het consult bij dokter Martine was volgens mij ruim een uur later dan gepland. De chemo ging dan wel weer sneller dan gedacht (inclusief gedoe en overgeven), maar vervolgens deed de apotheek er 50 minuten over om 3 spuitjes Aprepitant op te trekken. Goed, het was vast druk daar. Maar na alle stress en spanning belde ik aan het eind uit ellende Leonie, de verpleegkundig specialist, op: 'om 16.00 uur krijg ik hier in de apotheek te horen: mijn collega is ermee bezig, het is zó klaar. Het is nu een hálfuur later, en ik sta hier nog met Xander te wachten en niemand die me iets kan zeggen'. Zul je altijd zien, bel je op, komt de apothekersassistente eraan. Ik had eerder Leonie moeten bellen, haha! Uiteindelijk konden we 16:45 vertrekken. En was ik blij dat Wim graag wilde chauffeuren. Kon ik ondertussen met Ronald overleggen of we de pizzaboer zouden laten koken die avond. 

Oja, dokter Martine. Ze was er weer. 9 weken niet gezien, we hadden haar gemist! En zij is, samen met Leonie, toch degene die wel een glimlach om Xanders mond krijgt. 

En ze zag binnen no time dat ik een andere bril had. Wat? Zo vaak zien we elkaar ook niet, ze heeft zoveel patiëntjes en ouders, en het dan gelijk zien. 

Ze was erg tevreden over Xander. Er was ook, buiten de stress, weinig om niet tevreden over te zijn. Bloedwaarden waren weer om door een ringetje te halen, vertraging hebben we bijna niet opgelopen in dit traject, en ook qua groei gaat het goed. En het is nu écht aftellen: nog 3 kuren te gaan!! 

Wat betreft Xanders stress: nadat al 2 keer eerder ons toegezegd was dat de kinderpsycholoog betrokken gaat worden voor de verwerking bij Xander (maar waar we nooit meer iets van hoorden), gaf Martine aan dat nu zelf op te pakken bij de psycholoog. We hoeven nog maar een paar keer, maar juist ook om alles na de behandeling te verwerken voor Xander, moet hier meer naar gekeken worden. 

Goed, iets na 18.00 uur waren we thuis, en nadat Xander van ons eerst een poos thuis mocht acclimatiseren, ligt hij inmiddels alweer een tijd te ronken. En wij gaan zo zijn voorbeeld volgen!