De dag erna

We zijn inmiddels alweer ruim een dag verder na een vermoeiende maandagochtend. En ik kan gelukkig zeggen: de rust is ruimschoots teruggekeerd en het gaat goed. Zowel met Xander als met ons.

Bij thuiskomst waren we eigenlijk alle drie behoorlijk gaar. Xander was best goed gemutst, maar je kon aan alles zien dat hij fysiek helemaal op was. Hij zat voor pampus op de grond een beetje met auto’s en zijn kralenketting te spelen, en er was nog maar weinig energie over.

Ik had het ook heel erg gehad. Ik besloot fijn in de regen een stuk te gaan fietsen. Ronald trok zijn wenkbrauw op: ‘al gaf je me er nu €100,- voor, dan ga ik nog niet naar buiten!’. Dat is mooi dom, want dat zou snel verdiend zijn. Maar hij werkt liever een hele dag dan een halfuur in de regen te fietsen.

Natgeregend, uitgewaaid en koud kwam ik weer thuis. Heerlijk, wat was dat fijn!

’s Avonds was ik nog wel veel bezig met hoe de ochtend was verlopen. Het deed me zeer hoe we eigenlijk over de grenzen van zijn angst moesten gaan, en hoeveel dwang we moesten toepassen terwijl hij zo bang en boos was. Waar ik andere keren het redelijk kan relativeren, lukte het me dit keer niet echt. Gelukkig is het dan fijn als je het dan samen even kunt evalueren. 

Wellicht had hij een niet zo beste dag. De lange tijd die hij in de auto moest zitten. En dit was één van de weinige keren dat hij ná het eerste onderdeel, het aanprikken, niet goed herstelde. Hij bleef boos, en deed tot in de wachtruimte zijn ogen niet meer open. We moesten flink op hem inpraten voordat hij enigszins de luiken weer open durfde te doen. En prompt kwam de verpleegkundige aanlopen dat we aan de beurt waren voor de echo. Er was geen herstelperiode, we moesten door, en dat maakte het gewoon tot een aantal hele nare uren. Bij het toedienen van de chemo en het afkoppelen was hij ook overstuur, maar zodra het klaar was, kwam hij er vrij snel overheen. Hij riep meteen: ‘en nu kralen uitzoeken’. De drama tijdens de handeling is hoe dan ook gewoon heel naar. Maar als hij daarna heel snel herstelt, is er eigenlijk, hoe gek het ook klinkt, niet zoveel aan de hand. Dan lijkt hij het goed te verwerken. En dat ging nu gewoon bij het aanprikken niet goed. Goed, het is wat het is.

Xander lag om 19.00 uur in bed, en tot vanmorgen 8.45 uur hebben we ‘m niet gehoord. Bij het uit bed halen was zijn eerste zin: ‘mama, Raffie en ik hebben hééél goed geslapen!’. Nou, dat had hij zeker! Geen nachtmerries, geen onrust, dus dat was fijn.

Vandaag was een bewuste rustdag. 

Hij vroeg me in de loop van de ochtend wel of we nog plannen hadden, maar spannender dan een kleine boodschap bij de Kruidvat en de Boni werd het niet. En dus ging hij maar met mijn zorgvuldig gerangschikte granny squares spelen...

De grote boodschap had hij zelf wel. Wel 5 keer ofzo. Die luiervoorraad slinkt snel, dus bestelde ik vandaag gelijk maar een nieuwe maandbox (waar we geen eens een maand mee doen), en ik bestelde ook weer nieuwe sondevoeding. Zijn standaard merk is, ook door de huidige wereldsituatie, tijdelijk niet leverbaar. Tekort aan grondstoffen, ook daarin. Maar er is gelukkig wel een alternatief, dus die wordt als het goed is donderdag geleverd.

En wat het mooie is: Xander doet het heel goed op de sondevoeding. Hij groeit echt als een malle. Hij is sinds het begin van de ziekte, nu 7 maanden geleden, 5 cm gegroeid (waarvan de laatste 3 cm in de afgelopen 2 maanden!), en is inmiddels nu 20,5 kilo.

De misselijkheid is dit keer ook erg goed onder controle. We hebben nu de medicatie, die hij normaal alleen bij de zware kuur kreeg, ook bij deze kuur gekregen. Dit omdat hij de vorige keer bij de middelzware kuur moest overgeven en de sonde eruit spuugde. Tot nu toe hebben we niet gemerkt dat hij misselijk is. Ik hou er rekening mee met de sondevoeding, dat ik deze niet te snel in laat lopen. Dus dat gaat goed.

En nu gaan we ons opmaken voor een ietwat andere woensdag: de trappenstoffeerder komt morgen. Om 7.30 uur. Dus dat wordt op tijd in de kleren! En het wordt slecht weer, dus de kamer wordt ingericht als werkruimte. En het gaat stinken naar lijm. We gaan het wel zien. Xander heeft in ieder geval wat te kijken en iets om tegenaan te bemoeien. 

Intensieve ochtend

Het was me het ochtendje wel zeg....

De ochtend begon vroeg, maar wel vrij positief. Xander reageerde niet echt verdrietig op het nieuws dat we naar Utrecht moesten. En het lukte zowaar ook om een plasje op te vangen. We reden iets voor half 8 weg. Tot dusver so far so good. 

En toen begonnen de files. Eerst de gebruikelijke tussen Beek en Arnhem. En toen we die 13 km gehad hadden, wat op zich nog niet eens zó veel tijd kostte, kwamen we bij Veenendaal in de file. Die was niet eens zo lang, maar we reden praktisch niet. Op 1 plek hebben we wel 20 minuten volledig stilgestaan. Ik belde de polikliniek en de verpleegkundig specialist dat we 8.50 uur niet gingen redden. Het werd 9.35 uur. Ruim 2 uur er over gedaan dus.

We hoefden niet lang te wachten. We werden opgehaald door de pedagogisch medewerker en Xander wist onmiddellijk hoe laat het was. Zijn humeur daalde tot het nulpunt. We konden hem nog even opvrolijken met het wegen en meten van Raffie, maar toen was het gedaan. De bloeddruk meten was zinloos, onderdruk van 87. Tja, waar zou dat door komen? En met het aanprikken was het ook een gevalletje houtgreep en spuugzak erbij houden. Wat een drama en een geschreeuw. Hij sloot zich af, bleef boze klanken schreeuwen, maar het lukte om te doen wat gebeuren moest. 

Ik leverde keurig en trots het plasje in. Later bleek dat het plasje alleen even gecheckt was op eiwitten, maar dat deze niet naar het lab was gegaan. Foutje van de mensen van de behandelkamer. Lekker dan. Want het goedje zal inmiddels wel weggespoeld zijn. Oké, over 3 weken nieuwe ronde, nieuwe kansen. 

En toen de echo van de buik. Net zo'n drama. Hij wilde niet liggen, huilde, schreeuwde en kotste daarna papa onder. En even later mocht ik eraan geloven. Ik probeerde het op te vangen in het zakje, maar de helft ging over mijn broek, de vloer en Xanders schoenen. Robalds eerste reactie? 'Ah, jij dus nu ook, ben ik niet de enige die eronder zit'. Tijd om gelijk schoon te maken was er niet, de echo moest door. Alles voor de goede plaatjes. Nou, dat is uiteindelijk gelukt. En het schoonmaken deden we met babydoekjes.

Daarna hadden we consult bij Leonie, want dokter Martine bleek ziek te zijn. En waar Xander de vorige zo goed meewerkte met Leonie, was het ook dit keer wat moeizamer. Maar, de bloedwaarden waren prima, en aan het eind van het consult bleek het verslag van de echo ook net binnen te zijn. Geen bijzonderheden, dus alles lijkt goed te zijn.

Als laatste werd de chemo toegediend. Ook geen pretje, maar ook dit lukte, met enige dwang en veel tranen. En het enige wat Xander daarna nog wilde, was: naar huis! 

Toen we bij de auto waren en ik Xander medicatie voor de misselijkheid gaf en aansloot op de voeding, was zijn wonderbaarlijke conclusie van deze ochtend: 'het is best goed gegaan'. Tja, als dat voor hem uiteindelijk het eindoordeel is: vooral zo laten, en niks meer aan doen.

En nu fijn naar huis, hopelijk zónder files. 

Het meevallende gedoetje

Goed nieuws! Er is niks aan de hand met de voet. Er is een foto gemaakt, en alles is goed.

Het was even wachten bij de huisartsenpost, maar ik moet zeggen: op de spoedeisende hulp liep het redelijk vlot door. 

Xander heeft er nog wel pijn aan, maar hoe erg dat is kunnen we niet inschatten. Door zijn moeheid en soms ietwat eigenwijzigheid lijkt het ook erger dan dan het is. We zullen m nog wel wat meer moeten tillen, maar gelukkig geen gips.

Er was nog een kleine toegift. Terwijl papa de auto haalde, kwam er net een ambulance een patiënt brengen. Voor de desbetreffende persoon niet tof, maar wij konden even het interieur van de ambulance bekijken.  En Xander kreeg nog een lieve knuffelbeer van de aardige broeder en zuster!

En nu met gierende banden naar huis, want wij.willen.friet!! Morgen bijkomen, en dan mogen we maandag opnieuw naar het ziekenhuis, maar dan in Utrecht.

Gedoetje erbij

We hebben er een gedoetje bij...

Xander is gisteren met zijn loopfietsje gevallen. Hij wilde met zijn crossmotor, zoals dat ding in zijn ogen heet, door het grind. En toen viel hij. Tranen met tuiten, en na diverse aansporing om op te staan wat hij niet deed, sjorde ik hem eronder vandaan. En vanaf toen weigerde hij categorisch op zijn rechtervoet te staan. We zien er niet zoveel aan, en in rust heeft hij geen pijn. Maar zodra hij erop gaat staan, heeft hij veel pijn. Soms vergeet hij het, en gaat hij er toch op staan. Dan is het meteen standje sirene, dusdanig veel pijn. Als ik op de bovenkant van zijn voet druk, doet het hem ook zeer. 

Tja, en dan? We hebben het een nachtje afgewacht, maar het is niet verbeterd. Dus heb ik vanmorgen de huisartsenpost gebeld. Ik heb zijn situatie momenteel uitgelegd, en meteen veranderde de houding van de assistente van zakelijk naar persoonlijk en heel meelevend. En dus kaartte ik ook meteen aan dat we vandaag 2 leuke uitstapjes voor Xander hebben staan, en dat we hoe dan ook dat voor hem door willen laten gaan. Of de afspraak ook de tweede helft van de middag kon.

Normaliter doen ze dat niet, maar nu was dat geen probleem. Dus mogen we om 15.50 uur aantreden in Doetinchem. 

De uitstapjes doen we nu met een geleende buggy. En de overige zorg? Ja die intensiveert nog een beetje meer. 

Ziet u het voor zich? Meneer moet naar de wc. Ok, hoe gaan we dat doen? Rugzak vd voeding op onze eigen rug. Xander optillen. Snoer meenemen zodat we er zelf niet over struikelen. Hem op het goede been neerzetten bij de deurpost. Rugzak weer af. Snoer weer goed. Wc deksel open. Broek los. Luier af, en Xander ondertussen wiebelend om zijn balans te houden. Hopen dat hij het goedje inmiddels niet in de luier gedeponeerd heeft. Broek over een krom been proberen te krijgen. Snoer oppakken.  Xander optillen en op de wc zetten. En als hij klaar is, alles in omgekeerde volgorde. Met vegen enzo erbij. 

Goed, dat dus. Gedoetje dus. Hopelijk is er niks gebroken. We gaan het horen en zien vanmiddag. 

Ik zal nog eens bloggen dat het saai goed gaat, haha! 

Klopt het?

Klopt het dat het laatste blog van 7 september is?

Ja, dat klopt.

Nu zou ik bij deze constatering kunnen stoppen. Want: dan is het laatste blog niet meer van 7 september, en de vraag is beantwoord. Maar dat is ook wel een beetje flauw hè.

Ik heb de hint begrepen, en het is inderdaad wel hoog tijd voor een nieuw verhaaltje. Hoe het komt dat er zo lang niks gepost is? Het zal een combinatie van factoren zijn. 

Het gaat goed. Saai goed. Dus ja, veel veranderingen en andere spannende dingen zijn er eigenlijk niet.

Een writersblock? Ja, heeft er wellicht ook mee te maken. Op een gegeven moment eigenlijk niet meer weten waar we het nu eens over gaan hebben.

En het zal te maken hebben met hoe ik mij voel. Ik ben namelijk veel moe. Moe in de zin van lamlendig moe. Het zat zijn. Het gewoon bij tijd en wijle spuug- en spuugzat zijn. En nee, het leven is eigenlijk helemaal niet zo heel ingewikkeld momenteel. Maar er begint rust te komen. En dat betekent dat we, ik, dingen ga verwerken. Het betekent dat het saai begint te worden. Jawel, ook voor Xander.

We hebben ervoor gekozen om, zolang Xander nog in de kuren zit, niet bezig te zijn met naar school gaan of naar wat voor andere plek hij straks ook zal gaan. Hij is, hoe goed het ook gaat, natuurlijk kwetsbaar, en elke verkoudheid en griep van met name andere kinderen pakt hij op, en heeft gevolgen voor de kuren. Zolang hij ‘thuis’ is, heeft hij dit niet. En dus gaat het wonderbaarlijk goed met hem. Weinig vertraging, geen bloedtransfusies enzovoorts.

Maar Xander groeit door. Hij wordt groter, en we beginnen nu echt wel te merken dat het thuis saai voor hem begint te worden. Hij wil plannen hebben. Hij wil leren. Hij is na een paar uur wel klaar met zijn speelgoed. En dus komen de vragen. ‘Mama, heb je nog plannen voor vandaag?’ ‘Mama, wat ga je doehoen?’ ‘Mama, hoe lang duurt het nog voor papa thuis komt?’ En deze vragen komen niet 1 keer per dag, niet 2 keer, niet 3 keer, maar wel 10 keer per dag langs. ‘Mama, ik wil met de letters en de cijfers, maar jij moet me helpen!’. ‘Mama, wat is ‘straks’?’ ‘Mama, hoe lang duurt een uur?’

En aan mij de schone taak om ze te beantwoorden. En die eerste paar vragen kan ik nog wel pareren, of vriendelijk vragen om ze niet zo vaak te stellen. Maar de tweede helft wordt lastiger. Want hij wil zo graag leren. En als ik ergens géén geduld voor heb, is het wel thuis juffrouwtje spelen en dingen leren. Maar ja, daar wordt niet naar gevraagd. Soms denk ik: deze ziekteperiode van Xander doet een beroep op alle eigenschappen en facetten van mij waar ik juist niet erg bedreven in ben.

Geduld. Argh.

Dingen iemand uitleggen en leren. Nog erger Argh.

Iemand die constant om mij heen is. Nog een beetje erger AAAARGH! Zo’n gevoel van: ‘waar is hier de nooduitgang???’

En toch, ik moet het ermee doen.

We zijn aan het aftellen. Nog welgeteld 6 kuren, en dan krijgt Xander de zogenaamde bloemenkraal aan zijn kanjerketting. Dan is zijn officiële behandeling klaar. En dan? Vertel het ons maar.

Het normale leven weer op gaan pakken. Maar hoe? Waar te beginnen?

Mensen beginnen te vragen: ‘wanneer gaat Xander weer naar school?’ Vertel het maar. Hij is ten eerste nog nooit officieel naar school geweest. We zien dat hij de afgelopen periode, ook op sociaal gebied, erg gegroeid is. Maar nu in een reguliere kleuterklas zetten? Nee, dat is echt een te grote sprong. Maar waar dan wel? En wanneer? Hij is nog niet zindelijk. Hij heeft nog sondevoeding. Ook dat zijn terreinen waar nog veel stappen te nemen zijn.

Het gaat vast allemaal goed komen. Maar wanneer? Geen idee. Dus veel denkwerk, en nog weinig antwoorden. En dat kost ook energie.

Goed, dat zijn zo van die perikelen die komen en gaan.

Deden we afgelopen tijd dan geen normale bijzondere dingen? Ik scroll de camera van mijn telefoon eens door, en er komt geheid wat naar boven…

En ja hoor, het zal weer eens niet: met ome Wim op pad. Oldtimers kijken in Breedenbroek.

Met papa motorkleding en een helm uitzoeken.

Ons wekelijkse ritje Action, waarbij hij 9 van de 10 keer een auto weet te scoren bij zijn moeder.

We bouwden een tent in de woonkamer.

En nog steeds komen er kaartjes en zelfs een cadeautje binnen!

Voetballen in de plassen.

En smullen van zelfgemaakte appeltaart.

Aanstaande maandag hebben we weer de kuur in het Maxima. Als het goed is, is dokter Martine dan weer terug van vakantie. En dan krijgt hij een echo van de buik, om te controleren of de chemokuren zijn lever niet aantast. Een routinematig onderzoek. Niet leuk, niet pijnlijk, maar nodig voor de check.

Zo gaat het hier dus. Niets bijzonders, en dat is goed. En langzaamaan ook een beetje saai. Maar liever saai dan consternatie in het ziekenhuis, dus gaan we hopelijk ook de laatste maanden saai doorbrengen!

De zeven-na-laatste kuur

Over rustiger gesproken, het is momenteel wel heul rustig op het blog. Hoog tijd om daar eens wat verandering in aan te brengen!

Afgelopen maandag moesten we naar Utrecht voor de zeven-na-laatste kuur. Klinkt goed hè, zeven-na-laatste. Hoezo aan het aftellen?

Goed, een kuur dus. De middelzware. Dokter Martine was er niet. Die zit nog fijn van haar welverdiende rust te genieten in La France. Maar Leonie, de verpleegkundig specialist, was wel weer terug van vakantie. En dat was leuk. En gezellig! Die zat echt nog in haar vakantiestemming.

Na het welbekende aan-prik-gedoe duurde het even voor we aan de beurt waren bij haar, maar ineens stond ze achter ons. ‘Heee Xander!’ Dat was lang geleden! En ondanks dat Xander nog chagrijnig was, liep hij wel gelijk met Leonie mee. En ja, zij maakte zijn humeur al wat beter door gelijk te vertellen wat een leuke autobingo ze met háár zoontjes had gedaan, op weg naar Italië. En dat ze toen gelijk ook aan Xander had gedacht. Want ja, allemaal autologo’s. En dat ze dat nu ook voor hém ging uitprinten. En dat hij nu ook meteen van haar alle sleutels en pasjes kreeg, want dan kon hij zelf de blaadjes ophalen bij de printer.

Goed, die sfeer dus. Ze werd ondertussen gebeld. Of ze zich bij een andere afspraak wilde melden. ‘Ik kom eraan!’. Dus ik tegen Xander: ‘Jongen, nu even snel op de bank voor de gebruikelijke controles, Leonie heeft nog een afspraak’. Ze wuifde mijn woorden weg. ‘Doe maar rustig aan hoor, ik heb nog wel even tijd’. En vervolgens kwam haar privé telefoon tevoorschijn. Waarvan het scherm zo ongeveer volledig naar de gallemiezen was. ‘Ik moest en zou ‘m op vakantie in mijn mooie kleine tasje doen. Maar ja, toen kwam hij er zó uit. Maar ik ga proberen hem weer op te lappen hoor!’ Vervolgens pakte ze de Donald Duck app erbij. ‘Mijn zoontjes vinden die ook zo leuk. Jij ook? Kom, mag je op mijn telefoon Donald Duck lezen. Of wil je liever van Boeven kijken?’ Daar zat Xander. In alle gemoedelijkheid op de bank, met haar sleutels om zijn nek, en haar privé telefoon in de hand.

En na de controles dacht ik: nu zal ze wel snel weg moeten. Ze werd namelijk alweer gebeld. ‘Waar zitten jullie ook alweer, in welke spreekkamer?’, vroeg ze aan de telefoon. ‘Ok, ik kom er nu aan!’. En vervolgens ging ze Xander voorlezen uit Donald Duck. ‘Moet jij niet weg?’ vroeg ik. ‘Ach, ik zit nog in mijn vakantiemodus. Ik heb zelfs nog geen enkele mail gezien. Dit is toch veel leuker?’ En ze las verder van de boeven.

Martine is leuk, maar Leonie is ook zo leuk. Ondertussen drukte ze 25 keer op F5 van haar toetsenbord, om te kijken of de uitslagen van de leverwaarden ook binnen waren. Héhé, eindelijk. Alles was goed. Heel goed zelfs. Eigenlijk uitzonderlijk bizar goed. Die klap van de Doxo gaat niet meer komen. De volgende kuur kon dus plaatsvinden. En na volgend toedien- en gehepariniseer- en afkoppelgedoe, konden we de tranen drogen en op naar huis!

Het was redelijk rustig op de weg, ook op de terugweg. En of het daardoor kwam, of omdat Xander naast me ook snel in slaap viel, maar ik kreeg me toch last van slaap! Ik overwoog nog even om te stoppen en te kijken of ik mezelf een beetje kon oplappen, maar ach, het ging ook wel, en gelukkig kwamen we veilig thuis. Maar op één of andere manier hadden Xander en ik allebei de knollen gruwelijk op. Tijd dus voor een ontspannen avond. Hoopten we.

Ronald had die avond een vergadering. Oef, dat was ik even vergeten. Dat betekende dat ik zelf het hele avondritueel moest doen bij hem. En of dat al niet voldoende was na een vermoeiende dag, gebeurde er ook datgene wat we al die tijd nog niet hebben gehad: Xander moest ineens overgeven, en dat ging met zoveel geweld, dat hij ook de maagsonde eruit spuugde. Daar zat hij dan. Op de bank. Het slangetje ging zijn neus in, en zijn mond weer uit. Alles zat eronder. En met dat ik naast hem ging zitten, kwam de volgende tsunamigolf. Over mijn kleren, over de salontafel, de vloer. Oh, waar te beginnen? Goed, eerst die slang zo snel mogelijk weg, want daardoor bleef hij kokhalsen. Ik trok voorzichtig aan het uiteinde uit zijn mond. Stom! Verkeerde kant natuurlijk. Want bij zijn neus zit hij vast. Ok. Pleister van de neus, en hem er dáár uittrekken. Ja, dat ging. De ergste rommel opvegen en dweilen. Een overstuur kind kalmeren.

En ja: er moest dus een nieuwe sonde in. Zonder sedatie. Datgene waar ik al een half jaar tegenop zag. De kinderthuiszorg bellen heeft ’s avonds voor zoiets geen zin, want de sonde is geen accute zorg. Je kunt prima zonder een nachtje voeding, toch?

Ik besloot, na zelf een slapeloze nacht met kopzorgen over ‘hoe-gaan-we-ooit-bij-hem-die-sonde-erin-brengen’ gehad te hebben, om 7 uur ’s ochtends de thuiszorg te bellen. Wat een geluk. Of beter gezegd: wat een gebedsverhoring! De dienstdoende medewerkster bleek een paar straten verderop in Etten te wonen, en kon er met een halfuur zijn. Een super lieve meid. En ok, het inbrengen was niet leuk voor hem, maar het ging verrassend goed en snel. Wel zelfde gedoe als met aanprikken, maar niet dat hij zijn keel dichtkneep, hij liet het uiteindelijk toe. En ze schoof ‘m zo 43,5 cm naar binnen, z’n neus in. Wat een end hé! Nee, niet opgekruld in dat ene neusgat, maar in één keer zo hop de maag in. PH-waarde checken, en klaar was het alweer.

En ik was zo opgelucht. Dat was het dus? Oooh, maar dan gaat het een volgende keer ook vast goed komen. Ook weer gehad. 

Maar ik was ook gesloopt. Van alle stress en zorgen maken en de vermoeiende dag ervoor. Ik heb de rest, buiten de noodzakelijke zorg voor Xander, niks gedaan. Er kwam werkelijk geen zinnig iets uit mijn handen. We besloten de pizzaboer voor ons te laten koken, en ik lag er serieus om 20.45 uur in. Ik kón niet meer.

En nu is het alweer woensdag. We hebben redelijk goed geslapen, zijn iets fitter, maar er zit bij mij nog steeds een hoop moeheid in die er nog uit moet. Xander doet het goed. De sondevoeding blijft erin, hij speelt lekker, en we gedijen allebei een stuk beter met de wat lagere temperaturen. Er ligt nog een hoop werk, was en dingen to do, maar ach, dat hoeft ook niet allemaal vandaag af. Zou wel fijn zijn, maar ondanks mijn geloof in kaboutertjes heb ik er nog nooit één gespot die het voor mij over wil nemen. Dus zelf maar aan de slag. In een tempo waarin ik het volhou.

Maar nu ga ik eerst weer even kwijlen boven mijn pan zelfgemaakte stoofpeertjes, die niet meer zo lang hoeven te stoven. Oeeeeh lekker!!!