Rustiger

We zijn inmiddels in het rustige gedeelte van het kuurschema gekomen, en op één of andere manier merken we dat ook wel. De adrenalinerush waar we al die maanden op geleefd hebben, begint langzaam wat af te nemen. Er begint meer ruimte te komen voor dingen náást de ziekte. Ik begin het bij tijden gruwelijk zat te worden, omdat ik ernaar verlang om meer mijn eigen ding te kunnen doen. En ik kijk en lees regelmatig eens terug wat er afgelopen halfjaar allemaal gebeurd is.

We pakken langzaamaan weer dingen op. Zo is Ronald begonnen met motorrijles, en afgelopen week heeft hij de eerste examens gehaald. De bakfiets is verkocht en opgehaald. We hebben allebei een oogmeting gedaan en een nieuwe bril gekocht. En in september komt de stoffeerder onze trap opnieuw bekleden. Voor degenen die ons en ons huis een beetje kennen: dat is toch wel het ultieme bewijs dat we dingen aan het oppakken zijn, haha! 

Dit alles is vast een goed teken. Neemt niet weg dat het dagelijkse leven nog intensief is, omdat de zorg voor Xander wel gewoon doorgaat. En dat kost tijd, en als moeder sta ik eigenlijk nog steeds 24/7 'aan'. Dat is natuurlijk bij elke ouder zo. Maar een piepende pomp, de sonde die af en toe verstopt zit, het niet eten maar soms ineens wel willen maar het smaakt toch niet, het niet zindelijk zijn, onverwacht overgeven, het bewerkelijke aan en uitkleden en badderen, hem het grootste deel van de tijd om je heen hebben: het kost tijd en energie en geduld. Maar nu we ook andere dingen weer oppakken is dat tegelijkertijd én vermoeiend, maar het geeft ook eindelijk het gevoel dat het allemaal niet alleen maar over Xander gaat. Simpelweg 'goed' kunnen zeggen op de vraag over hoe het gaat, zonder weer allerlei bijzonderheden te hoeven benoemen omdat het gewoon goed en stabiel gaat, dat is heerlijk. 

Oja, en met Xander gáát het goed. Vooruit, toch een paar details. De klap van de laatste keer Doxo lijkt ook dit keer niet te komen. Bizar gewoon. Een heftige kuur, en er dan zó doorheen rollen. 

De diarree lijkt ook grotendeels over. Ik denk dat het een buikvirus is geweest. Het wordt namelijk weer een beetje zoals het was, en dat is fijn. Want ook Xander zelf werd niet goed van de vele keren verschonen en naar de wc moeten en pijn hebben. Gelukkig is dat een stuk minder.

En verder speelt hij veel, begint een grote woordenschat te krijgen, ik krijg steeds vaker de vraag: 'Wat bedoel je daarmee mama?', en hij heeft vandaag zelf 20 meter los gefietst, zonder zijwieltjes. 

En zo hobbelen we rustig deze nazomer in...

De tel kwijt

Ik was de tel even kwijt. Maar ik heb het kurenschema er weer eens even bij gepakt, en ik ben weer bij hoor! We hebben inmiddels 12 chemokuren ná de operatie gehad. En we moeten er nog 8 in 12 weken. Nog 3 maanden te gaan dus. Klinkt lang, maar we zijn ook al 6 maanden onderweg inmiddels. 

Xander had gisteren een lichte kuur in Ede. Het ging redelijk snel, en dus konden we weer fijn op tijd naar huis. Xander was wel erg moe na afloop, van alle emoties en gedoe met het aanprikken. Hij viel prompt in de auto in slaap, en werd zelfs niet wakker toen we thuis op de oprit stonden. Ik heb hem fijn met de ramen open laten zitten in de auto en zelf wakker laten worden.

Het gaat goed met Xander. Nog steeds wat diarree perikelen, maar nadat dat in het weekend tot een hoogtepunt kwam, gaat het nu weer beter. Ik heb zaterdag toch nog een keer het Maxima gebeld, omdat ik niet zeker was wat ik het beste met de Macrogol kon doen. Maar ze maakten zich daar geen zorgen. Geen bloed, geen koorts, geen ziek gevoel? Dan is het vervelend, maar meer ook niet. Dus moeders was ook weer gerustgesteld. 

En verder zoeken we maar wat verkoeling deze warme dagen. En dus togen we vanmiddag naar de tuin van ome Wim en tante Willy, waar we een onverwacht watergevecht hielden. Het was de bedoeling dat alleen  Xander nat zou worden van de sproeiers, maar misschien was dat wel heel naïef gedacht van mij. Het kind in mezelf kennende. 

Gelukkig had ik voor Xander droge kleren mee. Wim, die volgens mij ook geen droge draad meer om het lijf had, was niet ver van huis. En zelf droop ik gewoon zo de Daihatsu in naar huis. Maakt niet uit, er zijn gelukkig verder geen beelden van, we hebben lol gehad en hadden het koel.

En nu heeft mijn telefoon nog maar 3% batterij inhoud, dus ga ik dit weinig zeggende stukje online gooien. 

Een paar dagen verder

We zijn inmiddels een aantal dagen verder. En het gaat gelukkig goed met Xander. We hebben de misselijkheid eigenlijk goed onder controle. Op tijd medicatie, minder sondevoeding en minder snel ophogen met dat de dagen verstrijken. Hij is nog wel af en toe misselijk, maar heeft nog steeds niet overgegeven. 

Wel heeft hij minder energie. Het lijkt wel steeds beter te gaan na dinsdag, maar nadat we vanmiddag weg waren geweest, ging hij uit zichzelf met Raffie op de bank liggen. En dat zegt wel wat. 

De temperatuur houden we goed in de gaten, die leek gisteren even omhoog te gaan, maar het bleef gelukkig bij eenmalig 37,7. En verder natuurlijk de bekende diarree. Tja, dat behoeft geen uitleg meer, daar is in vorige blogs al genoeg over gemeld. 

Het zijn rustige dagen, en dat is goed. We doen van alles rundum Hause, fietsen elke dag, Xander vindt het geweldig alle boodschappen te bliepen bij de zelfscankassa,

en vanmiddag namen we even een kijkje bij een uitstapje van CARE Travel, op de boerderij van Hans. Of dat leuk was? Ik zeg niks, bekijk de foto's maar...

Voor pampus

Het zal een combinatie zijn van de zware kuur, het warme weer en de heftige dag gisteren, waardoor Xander werkelijk voor pampus op de bank zit. 

Hij heeft een redelijk goede nacht gehad. Omdat de misselijkheid gisteravond al begon zodra ik de voeding aanzette, besloten we deze gelijk weer stop te zetten en hem vannacht geen sondevoeding te geven. Hij maakte een redelijk goede nacht, maar heeft geen enkele energie. Ik moest hem vanmorgen naar beneden tillen, met een filmpje kijken hing hij maar wat tegen hem aan, de luier verschonen moest liggend op de bank omdat hij stond te trillen op zijn benen, en verder aankleden heb ik laten zitten. Vandaag wordt een dag met alleen de meest noodzakelijke zorg. Alle andere dingen laat ik voor wat het is. Dus wel medicatie, zoveel mogelijk proberen te laten drinken, en ik heb hem ook op een hele lage stand aan de voeding gedaan. Tot nu toe blijft het erin, en lijkt hij niet misselijk. Maar wassen, aankleden en alle andere fratsen komen later wel weer. Hij hoeft even helemaal niks. Behalve uitrusten, en doen waar hij zin in heeft. 

Dus heb ik hem wat auto's gegeven, en nu is hij bezig om vochtige babydoekjes in die auto's te stoppen. Waarom dat dan? Gewoon, omdat het kan. Omdat de doekjes er toevallig lagen. Omdat hij dat zelf bedacht. Omdat prutsen en frunniken ontspannend is. En ondat mama toch nog pakken babydoekjes genoeg in voorraad heeft.

En ik gok zomaar dat er straks ineens een wonderbaarlijke energie-opleving komt, en hij ineens in actie komt. Ik ken hem langer dan vandaag....😉

Het zit erop!

Dat was 'm dan, de laatste Doxo. Het zit erop. En erin. Vanaf nu mag Xander de naam van dit goedje weer leren vergeten. Hopelijk nooit meer! We moeten nog wel een heel aantal kuren, maar niet meer met dit rooie gifmengsel. Het schijnt bij chemotherapie dat als je het spul op je handen krijgt, je brandwonden krijgt. En hij krijgt het in de bloedbaan. Daar moet je dus echt niet over nadenken, zeker niet als je bedenkt hoe vaak hij het al heeft gehad. Waar we wel over nadenken? Dat het een wonder is hoe goed het spul zijn werk heeft gedaan, en dat we dankbaar zijn dat de Heer de behandeling tot nu toe zo zegent. 

Vanmorgen liep alles ontzettend traag, maar vanmiddag tijdens het inlopen ging het ontzettend goed. Lijkt wel pannenkoeken bakken: de laatste pannekoek is altijd het beste. Zo was Xander tijdens deze laatste laatste lange kuur gezelliger dan alle vorige keren. Hij heeft meer dan 2 uur op dezelfde plek gespeeld. 

Ronald en ik hadden allebei een uur 'vrij', waarin we ons eigen ding konden doen. Ronald gebruikte deze om te wandelen. Ik ook wel even, maar ik vond het al snel te benauwd, en benutte mijn tijd door even wat dingen met de apotheek te regelen. 

Ik maakte nog wel even het volgende mooie plaatje van het Maxima.

En nu: naar huis! Eerst even eten ergens onderweg (tjonge, waar zouden we dát nu gaan doen, haha!), en dan als de wiedeweerga naar huis. 

Kuurdag

Het is vandaag kuurdag. Dus zaten we k(u)(e)urig om 7:45 in de auto. Geen files, dus we waren op tijd in Utrecht.

De bloedwaarden zijn goed, met Xander gaat het goed, en dus was dokter Martine heeeeeeeel tevreden. Omdat de labuitslagen vertraagd waren, konden we pas een uur later bij dokter Martine terecht. Xander zei op een gegeven vanuit het niets: 'dokter Martine heeft helemaal geen tijd voor mij!' Dus gingen we maar een rondje lopen. En nog één. En nog één. En nog één. En eindelijk kwam ze. Mét haar knalroze schoentjes, die ze naar eigen zeggen speciaal voor Xander had aangetrokken. En toen had ze wel alle tijd voor Xander. Maar ja, geen bijzonderheden, dus werd het ook geen uitgebreid consult.

We zitten, het is inmiddels 3 uur verder, op de dagbehandeling. En in die 3 uur hebben we welgeteld bloed geprikt en 1 consult gehad. En zelfs de chemokuur is er nog niet. Niet echt een voorbeeld van voortvarendheid. Goed, het is de laatste keer Doxo, dus we accepteren nu alles maar. En ook bij het consult bij Martine werd duidelijk: we zijn echt door het grootste gedeelte van de behandeling heen. En dat is zooooo fijn! Dus maar gewoon verder beroep doen op ons geduld, en doorgaan met wachten...

Het einde van de vakantie nadert...

En toen was de vakantie bijna ten einde. De normale gang van zaken klopt weer op de deur. Ik kijk er nog niet naar uit, en tegelijk is het goed. 

We hebben goede weken gehad. Nuttige dingen gedaan, leuke uitstapjes gemaakt, uren niks gedaan, geld uitgegeven en eigenlijk gewoon alles gedaan wat te doen gebruikelijk is in vakanties.

Met Xander gaat het goed. Hij voelt zich goed, is energiek en speelt en slaapt goed. Wel heeft hij weinig eetlust en is zijn stoelgang niet zoals het normaal moet zijn. Dat is een algemeen bekend fenomeen bij chemo. Dat is dus wel bewerkelijk, want hij moet soms wel 6 of 7 keer per dag naar de wc voor de grote boodschap. Geven we hem geen macrogol, dan moet hij net zo vaak, maar zien we dat de darmwand geïrriteerd raakt en komt er telkens maar weinig. Geven we hem wel Macrogol, dan wil de boel weer te veel en te goed doorlopen. Blijft dus beetje gedoe, maar ook dat went. Xander heeft verder geen pijn, en is net te klein om te bedenken hoe vaak hij op een ochtend al geweest is😉.

Met mijzelf gaat het verder ook redelijk goed. Nog steeds de vage klachtjes, die gelukkig niet erger worden. Nog steeds moe, maar ik had niet de illusie dat ik deze week volledig zou uitrusten. Ik geloof het wel, gaat allemaal wel weer over voor ik een jongetje word. Vermoed ik zo. 

Zo, en nu nog wat foto's van onze activiteiten afgelopen anderhalve weken. Wat deden we? 

We gingen tijdens de hitte naar een heerlijk koel winkelcentrum met airco, waar we een leuke mini auto tegenkwamen. 

We mochten zomaar mee met een uitstapje van CARE Travel, varen met de Iesselganger.

We gingen op verjaardagsvisite bij Xing Ya in Ouwehands Dierenpark in Rhenen. Ze werd 9 jaar. Maar ze leek niet echt heel veel zin in een party te hebben. Of ze lag juist bij te komen van een heftig feestje de avond ervoor, dat kan ook.

Nog een paar plaatjes van Xander in de dierentuin. 

We, ik, besloot dat we nog niet genoeg geld hadden uitgegeven. We kochten een nieuwe elektrische fiets voor mij! De bakfiets moet binnenkort weg, de accu is niet goed meer en een nieuwe accu kost teveel voor wat het oplevert aan winst voor ons. Dus. Een hoop geld lichter, maar ben er zooooo blij mee. En Xander, zijn hele leven gewend aan een bakfiets, vindt het geweldig om achterop te zitten! 

Over fietsen gesproken: deze hebben we nu geleend bij de Speel o Theek. Ongelooflijk onhandig qua breedte, en toch is hij leuk.

Dat was dus de vakantie.

Het zicht gaat nu langzaam op maandag. Want dan hebben we weer een pittig dagje, de kuur met Doxorubicine. We gaan met z'n drieën, en moeten 9.00 uur in Utrecht zijn. Maar...het is de laatste kuur met Doxo! Toch een mijlpaal. En we gaan dokter Martine weer zien, en daar kijk ook ik wel een beetje naar uit. We hebben haar tenslotte nog niet live gesproken sinds de goede uitslag, en het is fijn dat nu wel te kunnen doen. 

Dinsdag begint Ronald weer met werken. En komt er weer ritme in de dagen. 

Moedig maar weer voorwaarts!

Kuur nummer zoveel en blogvakantie

De kuur zit er weer in! Het was de lichte kuur, in Ede, en dat betekent minder lange reistijd, en op tijd geholpen worden. Met drie kwartier was het gefixt. Wegen, meten, bloeddruk, temperatuur, aanprikken, bloed aftappen, chemo toedienen, afkoppelen, kralen uitzoeken, en gaan. We waren rond 15.00 uur weer thuis. 

De verpleegkundige gaf aan dat ik nog even gebeld zou worden over de bloeduitslagen. Ik gaf aan dat dat wat mij betreft alleen maar hoeft als er echt grote afwijkingen zijn. We hebben inmiddels al zoveel waarden, ik geloof het wel, daar ben ik nu niet nieuwsgierig naar. We spraken af: geen bericht, goed bericht.

Xander deed het goed. Naar omstandigheden dan, want natuurlijk nog steeds angst en huilen en paniek. Maarrr...zoals hijzelf meteen erna concludeerde: 'ik heb níet overgegeven!'. Zie je wel, er is altijd wel wat positiefs te melden! 

De volgende kuur is over 2 weken, de laatste zware met de Doxorubicine. Ook nu de uitslagen zo goed zijn, blijft het schema wat chemokuren betreft onveranderd. En dat is goed. Wat extra tegengif tegen de eventuele overgebleven kankercellen kan nooit kwaad. 

Dat betekent dus dat we de rest van Ronalds vakantie waarschijnlijk ziekenhuisvrij zijn. En dat is fijn, en ook nodig.

Sinds de goede uitslag merken we, vooral ook ikzelf, vooral fysiek een bepaalde ontspanning met de daarbij behorende gekke kwaaltjes. 

Ik was natuurlijk al niet fit, maar zo heb ik al een week mijn oor dicht zitten. Ik vermoed vocht áchter het trommelvlies. Niet erg, wel irritant. Ik heb ineens een ontstoken oog. En ik voel me op de gekste tijdstippen zo intens moe, en val dan zo op de bank in slaap. Ik probeer er als het maar enigszins kan vooral aan toe te geven. Er is nog zoveel moeheid en stress wat eruit moet en zal komen. 

Vanavond aten we vroeg warm, en omdat het zo lekker weer was geworden besloten we een uurtje naar Zutphen te gaan. We liepen wat rond, ik zat heerlijk een poos met mijn voeten in de rivier (o, heimwee naar vroeger!), en we aten een ijsje. Gewoon, simpel, fijn er even uit. 

De komende twee weken hou ik , naast onze gewone vakantie, ook een kleine blogvakantie. Mits er niks tussendoor gebeurt natuurlijk. Maar er zal waarschijnlijk ook niet veel bijzonders te melden zijn. En om u nu allemaal op de hoogte te stellen van een dwarszittende scheet of ander onschuldig fysiek ongemak, dat is nou toch ook weer beetje overbodig. We hopen op 2 rustige weken. En mocht dat niet het geval zijn? Dan is het ook wat het is, anders was het wel anders geweest.

Tjonge, waar komt die wijze uitspraak toch vandaan?