De dag erna

Zo, even de stand van zaken op dit moment m.b.t. Xander en onszelf. 

Het gaat goed! De afgelopen nacht hebben we redelijk goed geslapen. Xander werd wel om 3.00 uur wakker van de pijn. We gaven hem paracetamol, legden hem comfortabel op zijn rug met een extra kussentje, en we lazen met ons slaapdronken hoofd een verhaaltje voor van ene Jip en Janneke die niet alleen de plantjes water wilden geven met hun gieter, maar ook vonden dat Poppejans nodig gedoucht moest worden. 

Vandaag was Xander redelijk goed te pas. Hij is voorzichtig met bewegen, en doet veel dingen met rechts in plaats van links. Zo ook het harken in de tuin.

De wond doet geen pijn, maar zal ongetwijfeld nog wat trekken. Maar hij redt zich er wel mee.

En ja, er stond natuurlijk een belangrijke afspraak op het programma: naar de speelgoedwinkel! Xander vond 7.00 uur 's morgens daar best een geschikt tijdstip voor. Maar nee, dat was toch echt te vroeg. 

Een paar uur later liep hij zielsgelukkig met een grote dobbelsteen-voetbal en een vrachtwagen en 2 trekkers weer naar buiten. 

Van zijn angst en paniek merken we niks meer. Hij heeft geen nachtmerries, en praat er verder ook niet over.

Of hij zijn PAC al wilde zien? Nee, dat was echt een brug te ver. Ik opperde het heel voorzichtig, en op het moment dat ik zijn gezicht zag vertrekken, zei ik hem gelijk dat het echt niet hoefde. 'Maar mama wil hem wel bewaren voor als je 'm ooit wél wilt zien'.

Dat was goed.

'Mama, ik denk dat als ik 17 ben dat ik 'm dan wel wil zien' 

Hoe hij op 17 kwam? Geen idee. Het is in ieder geval een veilig eind weg voor hem.

En nu gaan we fijn weekend houden! 

Ook deze dag ging voorbij...

18.01, we zijn eindelijk op weg naar huis. Het Urker Mannen Enseble zingt 'Als 't bazuingeschal des Heren', en Xander zingt vanaf de achterbank mee. En dat is best bijzonder, want wat was het een moeilijke dag voor hem. Daar hielden we van tevoren rekening mee, maar ik denk dat het nog pittiger was dan gedacht.

Het begon al met het plakken van Emla. Het duurde denk ik 10 minuten voor ik hem zover had dat hij in de buurt van de bank was waarop hij moest liggen. Hij weigerde te gaan liggen, en begon hard te huilen. En het lukte me voor het eerst niet meer het alleen te doen. Xander is zoveel groter en sterker geworden, dus Ronald moest helpen hem in bedwang te houden. Het lukte, maar wel met het gevolg dat Xander met ogen stijf dichtgeknepen bleef liggen, hartverscheurend huilend en hij weigerde ook maar in beweging te komen. 'Ik kan niet meer lopen!'

Na veel aandringen en stimuleren kregen we hem op tijd in de auto.

De reis ging voorspoedig, de afleiding van onderweg zijn deed hem goed. Hij zat wel wat scheef, maar was verder goed te pas.

We waren ruim op tijd in het Maxima.

Het aanprikken was simpelweg drama. Huilen, schreeuwen, rare klanken uitstoten, trappen, en grote angst en paniek dat het lijntje bleef zitten. 

Tom, de pedagogisch medewerker die in het begin probeerde Xander te begeleiden en af te leiden, trok zich op een gegeven moment terug omdat hij zag dat alleen ik hem nog kon bereiken. Eén verpleegkundige, een jonkie nog, leek behoorlijk onder de indruk hoe heftig het voor Xander was. Ze zei niet veel en liep een beetje stilletjes langs ons heen toen het klaar was. Monica, de andere verpleegkundige, kent hem langer dan vandaag, dus was er inmiddels wel aan gewend.

Goed, het lukte, we waren klaar met aanprikken, en gingen door naar de dagbehandeling. Xander weigerde te lopen, dus droegen we hem maar.

Hij trok rare gezichten van de spanning, en had op een gegeven moment zijn halve hand in zijn open mond.

We moesten ruim een uur wachten 

Xander wilde niet normaal zitten. Hij keek een filmpje, maar elke paar minuten kwamen er weer een paar snikken en wat gehuil, en klaagde hij over pijn door het lijntje en vroeg hij hoe lang het duurde. Na een poosje op mijn schoot te hebben gehangen moest hij plassen, en bleek hij het ook al gedeeltelijk in zijn broek te hebben gedaan. 

We besloten dat hij maar die broek en onderbroek aan moest houden, elk gefriemel was teveel.

Eindelijk waren we aan de beurt. Met bed en al liepen we naar de sedatie-afdeling. Er mocht 1 ouder bij zijn om in slaap te brengen, en dat deed ik zelf.

Xander moest op het bed gaan liggen, maar dat durfde hij niet. Ik tilde hem uiteindelijk maar op, zette hem erop en ging er heel dicht tegenaan zitten.

De arts van de kinderchirurgie vroeg nog wat controlevragen. En ondertussen bleef Xander maar vragen stellen: 'moet ik slapen? Wanneer gaat mijn kastje eruit? Hoe gaat dat?' We hadden hem alles van tevoren uitgelegd, maar hij bleef de vragen nu maar herhalen. En steeds maar huilen tussen de vragen door.

Uiteindelijk pakte de anesthesist door en spoot het slaapmiddel in. Oh, eindelijk werd hij slap in mijn armen, eindelijk rust voor hem. En met de tranen nog op zijn wangen legde ik hem voorzichtig neer, gaf hem een dikke kus en liep met de pedagogisch medewerker weg.

Tom gaf aan: 'je deed het fantastisch, ik had werkelijk niks toe te voegen'. Ik had een brok in mijn keel. 'Dank je.' 

En tijdens het wachten kwamen de tranen bij mij. Jeetje, ik denk de heftigste keer om hem onder narcose te brengen. Wat een angst....

Maar gelukkig, toen was het ergste voorbij. Hij sliep flink lang op de uitslaapkamer, waarschijnlijk mede dankzij de uitputtende spanning van de hele dag. Hij kwam redelijk rustig bij, en het was bijna grappig hem met een soort van dubbele tong te horen praten. 'Ik heb heel goed geslapen'. 'Wanneer gaat mijn kastje eruit?' En hij vermaakte zich met een stickervel die hij had gekregen op de uitslaapkamer. Alles werd ondergeplakt, zijn handen, en het verband waar zijn infuus zat.

Op de dagbehandeling vroeg de verpleegkundige wat hij wilde eten. 'Ik mag niet eten...' 

Het duurde even voor hij doorhad dat dat verbod opgeheven was. 

Hij at een krentenbol, 2 tosti's, het infuus ging eruit, en toen mochten we gaan. 

Linearecta naar de cafetaria in De Bilt. Want donderdagmiddag 17.00 uur wegrijden in Utrecht met slecht weer, dat is vragen om file. Dus besloten we eerst ergens lekker te gaan eten.

En nu: bijna thuis! Xander bekijkt op Google Maps hoeveel minuten het nog duurt. Nog 16 zegt hij. Dus gooi ik snel dit stuk op het wereldwijde web, zijn jullie ook weer op de hoogte. 

P.S.: De kinderchirurg gaf op de uitslaapkamer aan dat er een speciaal team is voor kinderen waarbij bloedafname heel moeilijk is vanwege angst en veel spanning. 'Als ik zag hoe hij was met het onder narcose gaan, dan is hij daar wel kandidaat voor'.

Er gaat dus gekeken worden hoe ze Xander in de toekomst zo goed mogelijk bloed kunnen afnemen met zo min mogelijk angst.

Lijkt me niet geheel onverstandig. Want als hij zo ook zal zijn met bloedprikken (wat niet onaannemelijk is), dan zal er wel wat aan gedaan moeten worden middels een klein roesje o.i.d. 

Dit is trouwens de PAC die anderhalf jaar in zijn lichaam heeft gezeten.

Update vanaf de uitslaapkamer

Even een update vanaf de uitslaapkamer.

De ingreep is goed gegaan! Hij ligt inmiddels al 40 minuten zijn roes uit te slapen. Hij krijgt een beetje extra zuurstof, omdat hij vanwege zijn verkoudheid wat last had van rocheltjes.

Mentaal was/is het zwaar voor hem. Veel angst en paniek, wat ook voor ons soms zwaar was om te hendelen. Maar hopelijk hebben we nu het ergste gehad. 

Later meer! 

Technische briefing

Zo, even kort de technische details over de ingreep van vandaag, voor degenen die het interesseert...😉

Rond 13.15 zal bij Xander de Port a Cath verwijderd worden. Dit gebeurt onder algehele narcose. Daarom moet hij vanaf vanmorgen 7.15 uur nuchter zijn. Het verwijderen gebeurt niet in het WKZ, zoals bij het plaatsen, maar gewoon in het PMC. Daar hebben ze ook speciale sedatiekamers.

Van tevoren wordt hij voor de laatste keer aangeprikt, en krijgt hij een lijntje aan de PAC. Via de PAC wordt het slaapmiddel toegediend. Zodra hij onder zeil is, prikken ze een infuus aan. Dan wordt middels een klein sneetje de PAC verwijderd. Het slangetje wat vanuit de PAC het bloedvat inloopt, kán misschien wat vastzitten. Dan moet er ook in zijn hals, waar het slangetje het grote bloedvat ingaat, een heel klein sneetje gemaakt worden. Maar dat is maar heel zelden. Vervolgens wordt het gehecht, en gaat hij naar de uitslaapkamer. Zodra hij wakker is, mag het infuus eruit. En dan is het klaar!

Kortom: technisch gezien stelt het echt geen bal voor.

Iedereen zegt: oh, wat fijn dat hij eruit gaat! 

Correctie: het is fijn als hij straks eruit ís. Dat hij eruit gáát is super spannend voor hem.

En dus zit de uitdaging 'm vandaag voornamelijk in het mentale stuk. Vooral omdat hij aangeprikt moet worden en een lijntje krijgt die een uur blijft zitten voor hij onder narcose gaat. En dat vindt hij toch een portie vervelend....! 🥴

We bereiden ons voor op een paar vervelende uurtjes, maar daar gaan we elkaar gewoon doorheen loodsen! 💪

Goed. Tijd om hem de slechte mededeling te doen dat hij ook vandaag wordt aangeprikt, en ik dus Emla moet plakken....

Het verwijderen van de PAC

'Mama, zal ik jou eens laten zien wat we op de 21e gaan doen?'

Xander komt aanhollen. 'Kijk, op de kalender staat bij 21 september een Z, van ziekenhuis. En daarna op de 22e de V, van een dag vrij!'.

'Oh, echt waar? En wat moeten we in het ziekenhuis doen dan?' 

'Dan wordt mijn kastje eruit gehaald.'

We hebben afgelopen week de oproep gekregen dat de PAC verwijderd gaat worden. Afgelopen maandag, bij de controles, leek er nog geen enkel zicht op wanneer dit zou gaan gebeuren. Het was erg druk bij de chirurgie, in het systeem stond 'wachtrij verlopen', dus dokter Martine had Xander opnieuw aangemeld voor het verwijderen van de PAC. En ineens, 3 dagen later, kregen we een mailtje van de planning. De afspraken waren gewijzigd. Dat wil zeggen: er was een afspraak bijgekomen, het verwijderen van de PAC. 

Het is een vrij simpele ingreep die onder narcose zal plaatsvinden. Maar voor Xander zal het niet zo simpel zijn. Want alles omtrent zijn Port-a-Cath heeft hij in de afgelopen anderhalf jaar ontzettend spannend gevonden. Het riep veel angst en paniek op. Ja, het hemd uitdoen en hem in bad stoppen gaat beter. Maar nog steeds roept het heftige reacties op als we er alleen maar naar kijken. 

En tegelijk is de PAC een groot onderdeel geworden van zijn leven. Omdat hij net 4 was toen hij 'm kreeg, weet hij niet meer hoe het is om geen PAC te hebben. 

We bereiden hem er anders op voor dan ruim een jaar geleden. Toen besloten we dat we het hem pas een paar minuten voor tijd zouden vertellen. Maar hij is inmiddels zoveel wijzer en slimmer. En dus hebben we het hem vandaag al verteld. 

Ronald deed vanmorgen vroeg de eerste fase, die vertelde hem dat het ging gebeuren en wanneer. Maar wat er precies zou gaan gebeuren, daar wilde Xander het niet over hebben. 

Maar nu is het een aantal uren later, en vertelt Xander zelf aan mij dat zijn kastje verwijderd gaat worden. 

'Xander, weet je ook wat er dan gaat gebeuren?' Nee, dat heeft papa nog niet verteld. En verrassend genoeg vraagt Xander het zelf. 

'Mama, hoe doen ze dat dan, dat kastje weghalen?' 

En ik begin het uit te leggen. Dat we naar de slaapdokter gaan. En dat hij heel eventjes gaat slapen, en dat ze dan ondertussen het kastje eruit halen. 

Ik zie bij elke zin de ogen groter worden en de angst erin komen. Argh, dit zijn altijd de lastige momenten, de stress bij je kind zien komen. 

'Hoe lang moet ik dan slapen?' 'Hoeveel dingen moeten ze bij mij doen?' 

Ik probeer er allemaal zo eerlijk mogelijk antwoord op te geven. Hoeveel dingen ze bij hem moeten doen, dat weet ik niet. 'Mama, dat weet je wel!' Oef. Ik geef maar lukraak een getal. 'Ik denk vier dingen'. Ok. Een getal geeft hem houvast. Hij begint zelf de dingen in te vullen. '1 is naar de slaapdokter gaan, 2 is slapen, en bij 3 is hij weg'. Ik laat het er maar bij.  

Hij veegt wat denkbeeldige tranen weg.

Ineens gaat het vingertje omhoog. 'Ik weet wat mama! Bij de 22, als we vrij zijn, dan gaan we naar de winkel, wat leuks kopen, omdat ik het zo goed gedaan heb op de 21e'. Natuurlijk, kan mij het geld schelen. 'Ja hoor, jij mag de 22e een mooi cadeau uitzoeken bij de speelgoedwinkel'. 

Hij holt weg. Ik ben opgelucht, hij weet het nu. 

In de loop van de dag komt de 21e af en toe in een bijzinnetje terug. Maar dat zal de komende dagen wel vaker gebeuren. We laten hem nu zelf bepalen wanneer we het er wel of niet over hebben.

We worden a.s. donderdag rond 11.30 zoiets in het Maxima verwacht. Ongeveer een uur later zal hij aan de beurt zijn. Het verwijderen gebeurt onder algehele narcose, maar zal denk ik niet zo lang duren. Meer details zullen we vast wel horen bij het telefonische pre-operatieve spreekuur.

Op dus naar de volgende stap in het herstel van kinderkanker! 

Uitslag

We vallen onmiddellijk met de deur in huis: alles is goed! Echo en foto zagen er prima uit, en ook de bloedwaarden en de urine zijn goed.

Het ging best goed vandaag. Het Emla plakken en het aanprikken waren heftig voor Xander, maar hij herstelde redelijk snel. 

Het knuffelen met de plaat, de longfoto, vindt hij appeltje eitje. De echo is een klein beetje spannend, maar de mooie natuurfilms, geprojecteerd op het plafond, maken veel goed. 

En dokter Martine? Die was weer op zijn Martine van Grotels tevreden. Dikke smile, en ook zij beaamde: hij heeft zich zo ongelooflijk ontwikkeld, op werkelijk alle fronten. 

Kon Xander eerdere consulten nog op zijn stoel blijven zitten, dit keer duurde dat geen 2 minuten. Er werd gesprongen, ge-highfived, en meneer klom op een gegeven moment zelfs in het raamkozijn. Om even aan te geven hoe zijn energieniveau momenteel is.

Wat betreft de controles: die zullen de komende jaren nog redelijk intensief doorgaan. Nou ja, intensief...maar in ieder geval zeer frequent.

De eerste 2 jaar om de 3 maanden. Daarna het jaar om de 4 maanden, dan om de 6 maanden. Na de 5 jaar zullen ze elk jaar plaatsvinden. In principe wordt de frequentie na 5 jaar langzaam steeds lager, maar in het geval van Xander wil dr. Martine elk jaar aanhouden. Dit omdat hij 1 nier heeft en nog volop in de groei zal zijn. De symptomen van een eventuele falende nier zijn vaak niet duidelijk herkenbaar: teveel eiwit in de urine en hoge bloeddruk. Dit moet goed onder controle blijven.

Oja, we moesten in principe in oktober weer naar de kindernefroloog. Deze afspraak was niet op deze dag gepland, maar los in oktober.

Dat vond dr. Martine maar stom. Gewoon stom. Want voor 1 zo'n afspraak naar Utrecht rijden is stom, aldus dr. Martine. Dus is hij verplaatst naar december, naar de volgende controle-ronde.

'Ik weet niet wat voor dyslectische secretaresse die afspraak op 9/10 heeft gezet inplaats van 11/9'. Aldus Martine. Ze had 'm zelf alvast maar even verplaatst.

Heerlijk mens.

Goed, nog een paar sfeerplaatjes, en dan vertrekken we weer naar de Achterhoek! 

Doorrrrr met ons gelukkige saaie en normale leven. HOERA!

Voorbereiding en vergeten

'Wat doen we eigenlijk met de 11e?'

Ronald kijkt me aan. Hij is bezig om samen met Xander de kalender in te vullen voor september. Voor lange schooldagen de grote S, voor halve dagen de kleine s, voor de kinderclub een c.

'Dat is maandag, dus dat is een lange dag papa, een grote S!', aldus Xander.

We denken even en dan knik ik naar Ronald: 'vertel het hem alvast maar'.

De vorige keer in juni wilden we het tot de dag zelf geheim houden dat we naar het Maxima moesten. Maar twee dagen van tevoren begon hij er zelf over. Of hij voelde wat aan, óf hij had wat opgevangen. 

Inmiddels is hij weer 3 maanden ouder. Weer meer tijdsbesef en verder in zijn ontwikkeling. 

Xander neemt de aankondiging vrij rustig op. Nee, hij vindt het écht niet leuk. Maar ok, dan moet er op die dag op de kalender maar een grote Z komen te staan. Van Ziekenhuis.

We hadden het er verder niet lang meer over. Tot vorige week donderdagochtend.

Xander en ik waren net klaar met ons ontbijt, en Xander legde zijn benen op mijn schoot. Ik deed dokter Martine na.

'Duwen Xander, duw m'n handen weg, harder, harder, oooooh wat ben je sterk!' 

Xander begon hard te lachen. 'Nu mijn knieën mama!', en we herhaalden het spelletje. 'En nu wil ik in je handen knijpen mama, net als bij dokter Martine!', en hij moest zo hard lachen. 

Ik greep het onderwerp snel aan om het te hebben over de controles. De echo, de longfoto ('knuffelen met de plaat'), het kwam allemaal voorbij. 

Net toen ik dacht dat het klaar was en de vuile vaat op het aanrecht wilde zetten, draaide Xander zich om: 'mama, moeten we dan ook aanprikken?'

Dit was de eerste keer in anderhalf jaar dat hij zelf het woord aanprikken naar mij toe durfde uit te spreken. Als ik dat woord eerder zelfs maar dreigde te noemen, snoerde hij me letterlijk met zijn hand de mond of begon te huilen: 'niet zeggen mama, niet over praten!'

Ik gaf eerlijk antwoord. 'Ja, we moeten ook dan aanprikken...'. Hij zuchtte, kreunde en zei: 'dat vind ik echt echt niet leuk mama'.

Nee dat is het ook niet. En het zal maandag waarschijnlijk weer net zo moeilijk zijn als vorige keren. Maar toch vond ik het een bijzonder stapje, het benoemen van het aanprikken.

Ik vertelde hem dat ze daarmee dan wat bloed willen hebben. Bij het horen van het woord bloed dreigde hij weer in tranen uit te barsten. Snel vertelde ik dat het bloed dan naar het la-bo-ra-to-ri-um gaat. Ik herhaalde het woord 3 keer op een gekke toon, en hij moest weer lachen. Een belangrijke methode: proberen door middel van humor de spanning van een beladen onderwerp halen, om vanuit die humor steeds even terug te keren naar het beladen woord. En zo vertelde ik hem dat ze naar dat bloed kijken, heel veel getalletjes dan weten, en dat dokter Martine dan heel blij is.

Het werd door dit gesprek een iets langer ontbijt dan gebruikelijk, maar het risico van te laat komen op school nam ik voor lief. Dit gesprek was even belangrijker dan school.

Goed, uiteindelijk kwamen we gewoon op tijd op school.

Dus. We mogen dus weer maandag. Ikzelf ben er rustiger onder dan bij de vorige controle in juni. Toen was ik veel meer bezig mijn omgeving te waarschuwen dat het best kan zijn dat de kanker weer terug zou zijn, ondanks dat we daar totaal geen indicatie voor hadden. Kennelijk om mezelf voor een schok te kunnen beschermen. 

Op één of andere manier heb ik nu er veel meer vertrouwen in dat het wel goed zal zijn. Alhoewel dat gevoel natuurlijk alleen gebaseerd is op de buitenkant en de vorige controle.

We merken langzaam dat de heftige periode wat meer naar de achtergrond gaat, als ik het tenminste over mezelf heb. Het Maxima voelt niet meer als een rare manier van 'thuiskomen', maar neemt weer de proporties aan van een ziekenhuis waar we maar heel af en toe komen. 

En wat ook opvalt, is dat bij Xander dingen beginnen te vervagen. Nee, de nare dingen vervagen nog niet, zeker niet als ze steeds terugkomen. Maar hij heeft nu Leonie, onze verpleegkundig specialist, al een halfjaar niet gezien. En toen ik vorige week zei: 'Misschien zien we Leonie ook nog wel', vroeg hij wie ze ook alweer was. Ik liet een foto zien, en het begon weer te dagen. 

En ik merk aan meer herinneringen die ik ophaal van vorig jaar dat hij dingen niet meer goed kan herinneren of simpelweg niet meer weet. Logisch, hij was 4 jaar.

Ik ben er ergens blij mee. Wij zijn dankbaar dat hij dit kreeg op deze jonge leeftijd. De veerkracht is op die leeftijd nog enorm, en hij zal hopelijk veel dingen later niet meer weten.

Tegelijk realiseren we ons ook dat dingen later kunnen en wellicht zullen gaan terugkomen. Daarom wil ik voor Xander een uitgebreid boek maken van alle blogs en met alle foto's die we hebben uit die tijd. Zodat hij alles bij elkaar heeft en kan zien en teruglezen wat er gebeurd is, en het dan hopelijk op een goede manier kan verwerken. En misschien haal ik ook nog alle verslagen en metingen uit zijn medisch dossier (bedenk ik me nu), en voeg ik die toe...

Goed, dat zijn zo van die overpeinzingen, terug naar de dag van vandaag.

Hoe het met Xander gaat? Goed. Simpelweg goed. Hij heeft energie, ontwikkelt zich op allerlei fronten, en draait op school lekker mee.

We hadden vandaag een soort intro-gesprek voor dit leerjaar met de juf en de assistent.

Of we nog doelen hadden voor Xander? Nee. Behalve dat hij het leuk heeft en blijft houden op school. Dan komt de rest vanzelf. 'En wat jullie er nog meer uit kunnen halen, ga vooral je gang!' (Heb ik dat letterlijk zo gezegd? Ja dat heb ik, haha! Tegen de achtergrond van de afgelopen anderhalf jaar snapten ze dat we ietwat relaxter en nuchterder staan in dat soort dingen.)

En dus nu met de moed der hoop óp naar de controles van aanstaande maandag!

En zoals jullie inmiddels gewend zijn: zodra we meer weten, komt dat op dit blog te staan.