woensdag 6 september 2023

Voorbereiding en vergeten

'Wat doen we eigenlijk met de 11e?'
Ronald kijkt me aan. Hij is bezig om samen met Xander de kalender in te vullen voor september. Voor lange schooldagen de grote S, voor halve dagen de kleine s, voor de kinderclub een c.
'Dat is maandag, dus dat is een lange dag papa, een grote S!', aldus Xander.
We denken even en dan knik ik naar Ronald: 'vertel het hem alvast maar'.

De vorige keer in juni wilden we het tot de dag zelf geheim houden dat we naar het Maxima moesten. Maar twee dagen van tevoren begon hij er zelf over. Of hij voelde wat aan, óf hij had wat opgevangen. 
Inmiddels is hij weer 3 maanden ouder. Weer meer tijdsbesef en verder in zijn ontwikkeling. 

Xander neemt de aankondiging vrij rustig op. Nee, hij vindt het écht niet leuk. Maar ok, dan moet er op die dag op de kalender maar een grote Z komen te staan. Van Ziekenhuis.

We hadden het er verder niet lang meer over. Tot vorige week donderdagochtend.
Xander en ik waren net klaar met ons ontbijt, en Xander legde zijn benen op mijn schoot. Ik deed dokter Martine na.
'Duwen Xander, duw m'n handen weg, harder, harder, oooooh wat ben je sterk!' 
Xander begon hard te lachen. 'Nu mijn knieën mama!', en we herhaalden het spelletje. 'En nu wil ik in je handen knijpen mama, net als bij dokter Martine!', en hij moest zo hard lachen. 
Ik greep het onderwerp snel aan om het te hebben over de controles. De echo, de longfoto ('knuffelen met de plaat'), het kwam allemaal voorbij. 
Net toen ik dacht dat het klaar was en de vuile vaat op het aanrecht wilde zetten, draaide Xander zich om: 'mama, moeten we dan ook aanprikken?'

Dit was de eerste keer in anderhalf jaar dat hij zelf het woord aanprikken naar mij toe durfde uit te spreken. Als ik dat woord eerder zelfs maar dreigde te noemen, snoerde hij me letterlijk met zijn hand de mond of begon te huilen: 'niet zeggen mama, niet over praten!'
Ik gaf eerlijk antwoord. 'Ja, we moeten ook dan aanprikken...'. Hij zuchtte, kreunde en zei: 'dat vind ik echt echt niet leuk mama'.
Nee dat is het ook niet. En het zal maandag waarschijnlijk weer net zo moeilijk zijn als vorige keren. Maar toch vond ik het een bijzonder stapje, het benoemen van het aanprikken.

Ik vertelde hem dat ze daarmee dan wat bloed willen hebben. Bij het horen van het woord bloed dreigde hij weer in tranen uit te barsten. Snel vertelde ik dat het bloed dan naar het la-bo-ra-to-ri-um gaat. Ik herhaalde het woord 3 keer op een gekke toon, en hij moest weer lachen. Een belangrijke methode: proberen door middel van humor de spanning van een beladen onderwerp halen, om vanuit die humor steeds even terug te keren naar het beladen woord. En zo vertelde ik hem dat ze naar dat bloed kijken, heel veel getalletjes dan weten, en dat dokter Martine dan heel blij is.
Het werd door dit gesprek een iets langer ontbijt dan gebruikelijk, maar het risico van te laat komen op school nam ik voor lief. Dit gesprek was even belangrijker dan school.
Goed, uiteindelijk kwamen we gewoon op tijd op school.

Dus. We mogen dus weer maandag. Ikzelf ben er rustiger onder dan bij de vorige controle in juni. Toen was ik veel meer bezig mijn omgeving te waarschuwen dat het best kan zijn dat de kanker weer terug zou zijn, ondanks dat we daar totaal geen indicatie voor hadden. Kennelijk om mezelf voor een schok te kunnen beschermen. 
Op één of andere manier heb ik nu er veel meer vertrouwen in dat het wel goed zal zijn. Alhoewel dat gevoel natuurlijk alleen gebaseerd is op de buitenkant en de vorige controle.

We merken langzaam dat de heftige periode wat meer naar de achtergrond gaat, als ik het tenminste over mezelf heb. Het Maxima voelt niet meer als een rare manier van 'thuiskomen', maar neemt weer de proporties aan van een ziekenhuis waar we maar heel af en toe komen. 
En wat ook opvalt, is dat bij Xander dingen beginnen te vervagen. Nee, de nare dingen vervagen nog niet, zeker niet als ze steeds terugkomen. Maar hij heeft nu Leonie, onze verpleegkundig specialist, al een halfjaar niet gezien. En toen ik vorige week zei: 'Misschien zien we Leonie ook nog wel', vroeg hij wie ze ook alweer was. Ik liet een foto zien, en het begon weer te dagen. 
En ik merk aan meer herinneringen die ik ophaal van vorig jaar dat hij dingen niet meer goed kan herinneren of simpelweg niet meer weet. Logisch, hij was 4 jaar.
Ik ben er ergens blij mee. Wij zijn dankbaar dat hij dit kreeg op deze jonge leeftijd. De veerkracht is op die leeftijd nog enorm, en hij zal hopelijk veel dingen later niet meer weten.
Tegelijk realiseren we ons ook dat dingen later kunnen en wellicht zullen gaan terugkomen. Daarom wil ik voor Xander een uitgebreid boek maken van alle blogs en met alle foto's die we hebben uit die tijd. Zodat hij alles bij elkaar heeft en kan zien en teruglezen wat er gebeurd is, en het dan hopelijk op een goede manier kan verwerken. En misschien haal ik ook nog alle verslagen en metingen uit zijn medisch dossier (bedenk ik me nu), en voeg ik die toe...

Goed, dat zijn zo van die overpeinzingen, terug naar de dag van vandaag.

Hoe het met Xander gaat? Goed. Simpelweg goed. Hij heeft energie, ontwikkelt zich op allerlei fronten, en draait op school lekker mee.


We hadden vandaag een soort intro-gesprek voor dit leerjaar met de juf en de assistent.
Of we nog doelen hadden voor Xander? Nee. Behalve dat hij het leuk heeft en blijft houden op school. Dan komt de rest vanzelf. 'En wat jullie er nog meer uit kunnen halen, ga vooral je gang!' (Heb ik dat letterlijk zo gezegd? Ja dat heb ik, haha! Tegen de achtergrond van de afgelopen anderhalf jaar snapten ze dat we ietwat relaxter en nuchterder staan in dat soort dingen.)

En dus nu met de moed der hoop óp naar de controles van aanstaande maandag!
En zoals jullie inmiddels gewend zijn: zodra we meer weten, komt dat op dit blog te staan. 



Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Een jaar schoon en afsluiting

En weer hebben we een bijzondere mijlpaal bereikt: Xander is precies een jaar officieel schoon! Nou ja, qua kankercellen dan hè. De buitenka...