Deze vraag kreeg ik de afgelopen 2 weken veelvuldig. En ja, het klopt.
Aanstaande maandag 26 juni 'mogen' we weer. Bloed prikken, urine inleveren, longfoto en echo van de buik. Aansluitend het bekende gesprekje met dokter Martine.
'Vind je het nog spannend?' Ik krijg deze vraag ook regelmatig.
Ik draai de vraag meteen om. Stel dat jouw kind aanstaande maandag weer de routinecontrole heeft, na een niertumor met uitzaaiingen in de longen, met 75% kans op volledig herstel. (Even ter vergelijking: leukemie heeft een prognose van 90% volledig herstel). Waarbij de kans op dat de kanker terugkomt in het eerste jaar het grootst is.
Zou je dat spannend vinden? Lijkt me een bijna retorische vraag.
Natuurlijk, dat IS spannend.
Staan we stijf van de stress? Welnee, we slapen er nu nog geen minuut minder om. Ik denk dat Ronald, hem kennende, sowieso er niet minder om zal slapen. Voor hem loopt vaak pas op de dag zelf de spanning op. Ikzelf zal 'm de nacht ervoor wel voelen. Maar goed, dat zij dan zo.
Ook zonder slechter te slapen ben ik er al wel mee bezig in gedachten. En wat de percentages ook mogen zijn, het blijft een dag waarop het 2 kanten op kan gaan. Of doorgaan op deze weg van het normale leven, of weer terug in behandeling. En ja, dat is een wereld van verschil.
We hebben geen enkele indicatie dat de kanker weer terug zou zijn. Sterker nog, het gaat ongelooflijk goed met Xander. We hebben na zijn ziekte een ander kind teruggekregen dan we voor zijn ziekte (lees: voordat we wisten dat hij ziek was) hadden. Veel meer energie, veel kortere spanningsboog, veel minder rust in 't gat.
Die jongen heeft waarschijnlijk zijn hele leven al last gehad van de tumor. Nu hij daarvan bevrijd is blijkt dus dat hij eigenlijk veel energieker 'hoort te zijn'.
Hij ziet er heel gezond en bruin uit, is praktisch nooit verkouden of ziek (zelfs bij het virusrondje in zijn klas was iedereen wel even ziek, maar wie liep gewoon door? Juist, Xander). Op school gaat het erg goed. Hij gaat, als alle formaliteiten rond zijn, na de zomervakantie naar groep 2 op speciaal onderwijs. Hij heeft het naar zijn zin op school, maakt op sociaal-emotioneel gebied veel vorderingen, en vindt het leuk om te leren.
Ja, hij is fysiek soms nog wat houterig. Maar wij linken dat zelf al niet meer aan de chemo. Ook vóór de chemokuren was hij dat namelijk, dat is gewoon zoals hij is.
En de laatste bijwerking van de kuren, zijn stoelgang, heeft zich ook zo goed als genormaliseerd.
Kortom: het ziet er allemaal heel goed uit.
Wat willen we nog meer? We zijn gewoon ongelooflijk dankbaar voor deze periode.
En wat de maandag ons brengt? We hopen en bidden voor goed nieuws. Ja, het ziet er uiterlijk goed uit. Maar we hebben inmiddels genoeg ervaringen gehoord en gelezen dat het toch weer terug kwam. Ondanks goede prognoses.
We wachten het rustig af, en proberen Xander maandag zo goed mogelijk alle nare dingen door te loodsen. En dat alles met de moed der hoop!
Oja, voor wie het leuk vindt: afgelopen week is er een prachtige uitzending geweest van Op1, rechtstreeks vanuit het Maxima. Het bekijken meer dan waard!
Ja, ook nu weer bekenden aan het woord, dit keer o.a. pedagogisch medewerker Sophie. Zij heeft ons talloze keren door de aanprik-drama's geloodst.
Wat een mooie en indrukwekkende uitzending was het! De passie van de medewerkers ... het raakt!
BeantwoordenVerwijderenLieve Nienke en Ronald, wij zijn ontzettend blij met jullie en danken de Heer dat het zo goed gaat met Xander, zelfs nog beter dan voor de zware ziekte. Wat fijn dat hij zo'n goede ontwikkeling neemt op school in merdere opzichten. Wij bidden mee dat de Heer zijn leven bewaart en alles wel maakt. Hartelijke groeten van Christine en Jan
BeantwoordenVerwijderen