Uitslag

Yeah, goed nieuws: alles is goed! Over 3 maanden weer terugkomen. 

Bloedwaarden waren goed, urine was goed, de zwart/wit plaatjes waren goed, en Xander was maar liefst 4 cm in 3 maanden gegroeid! 

Dokter Martine beaamde wat ook wij zien: het is een totaal ander kind dan een jaar geleden. Ze zei: 'mijn hart straalt.'

En toen we weggingen: 'ik kijk er nu al naar uit om 'm over 3 maanden weer te zien.'

We zijn blij. 

Waar Ronald zich zelfs 5 minuten van tevoren niet druk maakte, begon ik de laatste 20 minuten flink te stressen. De uitslagen kwamen maar niet binnen in het online medisch dossier, en het consult bij dokter Martine liep drie kwartier uit. Dus ja, uiteindelijk kwamen de demonen er toch doorheen in mijn hoofd: het is vast foute boel. 

Maar niet dus! 

Het aanprikken was vandaag het enige wat moeilijk was voor Xander. De echo en de longfoto gingen weer een stuk beter dan 3 maanden geleden. 

Ze hadden bij de echo het geniale idee opgevat om via een beamer een mooie natuurvideo af te spelen op het plafond. Hij vond het prachtig om te zien, vooral toen de giraffen ook in beeld kwamen. Ik hoefde zelfs geen verhaaltje van Jip en Janneke voor te lezen. 

Fantastisch, hoe mede dankzij donaties dit soort dingen gerealiseerd worden in het Maxima, waardoor het voor zowel het kind als de echoscopist zoveel makkelijk wordt.

En bij de longfoto begon hij, toen het hemd uit was, zelf al spontaan met de plaat te knuffelen waar je tegenaan moet staan. Fluitje van een cent dus. 

Zo, en nu met gierende banden naar huis, waar we zelfs nog een groot deel van de middag voor onszelf hebben. 

Na een ochtend in het Maxima, waar we weer zoveel kinderen gezien hebben die midden in hun zware behandeling zitten, voelen we ons ongelooflijk dankbaar dat wij verder mogen gaan met het 'normale' leven. Ons realiserend dat dat geen vanzelfsprekendheid is, maar genade van Hem die ons dit geeft. 

Naar het Maxima

Wat is het alweer een heerlijk poos geleden: een Maxima dagje. Vandaag mogen we weer. 

We hebben redelijk goed geslapen. Dat wil zeggen: de heren goed, ikzelf redelijk. Ik was om 4.30 uur wakker, en daarna was het gedaan met de slaap. 

We vertelden Xander dit keer op zaterdag al dat we vandaag naar het ziekenhuis moeten. Hij nam het voor kennisgeving aan. Het meest interessante vond hij nog dat er in plaats van een grote S van school, een Z kwam te staan op de kalender. En verder had hij het er niet over.

Vanmorgen begon hij bij het wakker worden wel gelijk een beetje te huilen. 'Mama, ik vind het zo vervelend dat we naar het ziekenhuis moeten!' 

'Dat snap ik helemaal jongen, het ís ook niet leuk.'

'Hoeveel dingen moeten we daar doen?' '4 dingen...'.

Ok. Getallen bieden hem vaak houvast, of het nou gaat om de datum, het aantal happen dat hij moet eten, of het aantal afspraken wat hij heeft in het Maxima. 

Het plasje (nou ja, zeg tegenwoordig maar gerust plas) opvangen vond hij dit keer zelfs grappig om te doen. 'Mama, dat moet ik zeker doen in dat ronde groene ding hè?' 

In 1 keer goed. En met interesse volgde hij de straal in de bak. 'Zo hé, dat was even een grote plas mama!'

Geen idee wat straks de waarden zijn, maar ik zag een prachtige gele heldere vloeistof, zonder vertroebeling ed, dus ik heb met een voldaan gevoel het urinepotje tot de rand toe gevuld. 

Tot de rand toe? 

Nou, het is soms een felbegeerd goedje in het Maxima, en mocht één of andere onderzoeker of andere arts er wat van willen hebben, dan heb ik genoeg om uit te delen. Beetje als het kruikje van de weduwe te Zarfath, maar dan anders...

Het Emla plakken was dit keer tranen met tuiten. Hij klaagde maar over dat het pijn deed en papa moest en zou 'm in de auto tillen, hij kon spontaan niet meer lopen. 

Op zo'n ochtend bewegen we in veel dingen met 'm mee, dus papa deed gewillig wat hij wilde. 

En nu rijden we weer. Of, nou ja, we gassen en remmen. Want het is filerijden op de geijkte plekken op de A12. De muziek staat aan, Raffie zit als een trouwe waakhond aan de voeten van Xander, papa rijdt zoals gebruikelijk, en Xander deelt om de paar minuten de huidige ANWB verkeersinformatie mee. 

En ik? Ik denk dat ik nog even de binnenkant van mijn oogleden ga bekijken. En mocht dat niet lukken, dan is daar altijd nog mijn haakwerkje.

De volgende controle

'Was het niet ergens in juni, dat Xander weer voor controle naar het Maxima moet?'

Deze vraag kreeg ik de afgelopen 2 weken veelvuldig. En ja, het klopt. 

Aanstaande maandag 26 juni 'mogen' we weer. Bloed prikken, urine inleveren, longfoto en echo van de buik. Aansluitend het bekende gesprekje met dokter Martine. 

'Vind je het nog spannend?' Ik krijg deze vraag ook regelmatig.

Ik draai de vraag meteen om. Stel dat jouw kind aanstaande maandag weer de routinecontrole heeft, na een niertumor met uitzaaiingen in de longen, met 75% kans op volledig herstel. (Even ter vergelijking: leukemie heeft een prognose van 90% volledig herstel). Waarbij de kans op dat de kanker terugkomt in het eerste jaar het grootst is. 

Zou je dat spannend vinden? Lijkt me een bijna retorische vraag.

Natuurlijk, dat IS spannend. 

Staan we stijf van de stress? Welnee, we slapen er nu nog geen minuut minder om. Ik denk dat Ronald, hem kennende, sowieso er niet minder om zal slapen. Voor hem loopt vaak pas op de dag zelf de spanning op. Ikzelf zal 'm de nacht ervoor wel voelen. Maar goed, dat zij dan zo. 

Ook zonder slechter te slapen ben ik er al wel mee bezig in gedachten. En wat de percentages ook mogen zijn, het blijft een dag waarop het 2 kanten op kan gaan. Of doorgaan op deze weg van het normale leven, of weer terug in behandeling. En ja, dat is een wereld van verschil. 

We hebben geen enkele indicatie dat de kanker weer terug zou zijn. Sterker nog, het gaat ongelooflijk goed met Xander. We hebben na zijn ziekte een ander kind teruggekregen dan we voor zijn ziekte (lees: voordat we wisten dat hij ziek was) hadden. Veel meer energie, veel kortere spanningsboog, veel minder rust in 't gat. 

Die jongen heeft waarschijnlijk zijn hele leven al last gehad van de tumor. Nu hij daarvan bevrijd is blijkt dus dat hij eigenlijk veel energieker 'hoort te zijn'.

Hij ziet er heel gezond en bruin uit, is praktisch nooit verkouden of ziek (zelfs bij het virusrondje in zijn klas was iedereen wel even ziek, maar wie liep gewoon door? Juist, Xander). Op school gaat het erg goed. Hij gaat, als alle formaliteiten rond zijn, na de zomervakantie naar groep 2 op speciaal onderwijs. Hij heeft het naar zijn zin op school, maakt op sociaal-emotioneel gebied veel vorderingen, en vindt het leuk om te leren. 

Ja, hij is fysiek soms nog wat houterig. Maar wij linken dat zelf al niet meer aan de chemo. Ook vóór de chemokuren was hij dat namelijk, dat is gewoon zoals hij is. 

En de laatste bijwerking van de kuren, zijn stoelgang, heeft zich ook zo goed als genormaliseerd. 

Kortom: het ziet er allemaal heel goed uit.

Wat willen we nog meer? We zijn gewoon ongelooflijk dankbaar voor deze periode. 

En wat de maandag ons brengt? We hopen en bidden voor goed nieuws. Ja, het ziet er uiterlijk goed uit. Maar we hebben inmiddels genoeg ervaringen gehoord en gelezen dat het toch weer terug kwam. Ondanks goede prognoses.

We wachten het rustig af, en proberen Xander maandag zo goed mogelijk alle nare dingen door te loodsen. En dat alles met de moed der hoop!

Oja, voor wie het leuk vindt: afgelopen week is er een prachtige uitzending geweest van Op1, rechtstreeks vanuit het Maxima. Het bekijken meer dan waard!

Ja, ook nu weer bekenden aan het woord, dit keer o.a. pedagogisch medewerker Sophie. Zij heeft ons talloze keren door de aanprik-drama's geloodst. 

https://www.npostart.nl/een-speciale-op1-vanuit-het-prinses-maxima-centrum/14-06-2023/POMS_MAX_20066412