Relaxed

Hé, dat is grappig. Mijn vorige blog had als titel ‘Pittig’. En dit blog heet ‘Relaxed’. Tja, wat is het nou?

Het is het eigenlijk allebei. Maar heel eerlijk, de laatste tijd slaat de balans toch steeds regelmatiger naar ‘Relaxed’. En dat is fijn.

De kuurdagen zijn natuurlijk pittig, vooral in Utrecht. Maar die in Ede gaan eigenlijk al een stuk soepeler. Nee, het drama is niet minder. Maar we hebben routine, het gaat snel, we hoeven niet op bloeduitslagen te wachten, de verpleegkundigen hebben net nog wat meer tijd, en we staan eigenlijk altijd met drie kwartier weer buiten. Zo ook afgelopen maandag.

En ja, ook Xander begint nu echt af te tellen. Want ‘ik hoef hierna nog maar tweeeeeee keer!’, riep hij vlak voordat hij aangeprikt moest worden. Dat klopt helemaal jongen! Echt de laatste loodjes zijn aangebroken. Om het nog concreter te maken: over een kleine 3 weken hebben we de laatste kuur. De laatste van 26! stuks. Terwijl ik dit typ word ik er gewoon emotioneel van. Want wat waren het heftige weken. Wat duurde het lang. En wat is het tegelijkertijd om-ge-vló-gen!

En wat gaat het onwijs goed met hem. Als je ‘m de dag na de kuur in Ede ziet, dan geloof je niet dat hij nog geen 24 uur daarvoor zijn Vincristine-shot gehad heeft. De sondevoeding staat net zo hoog als altijd. Hij sjeest op zijn fietsje buiten. Er moet geklauterd en gestoeid worden op de bank.  En op de avond van de kuur zelf werd gymnastiekvereniging Sloetjes opgericht. Les 1: de koprol.

Ik heb al wel eens voorgesteld om andere bankhoezen te kopen, omdat deze nogal…uh…gebruikerssporen heeft. Maar ja, zie je dit plaatje, dan snap je meteen dat dat nu totaal geen zinvolle investering is. Rag deze nog maar fijn af.

Wat deden we eigenlijk allemaal de afgelopen weken?

We hebben eigenlijk best een aardig ritme doordeweeks. Ik ben zelf weer wat op gaan pakken van mijn vrijwilligerswerk. En dat betekent dat we proberen 1 á 2 keer per week een ochtend naar kantoor te gaan. Xander vermaakt zich daar wel met blokken en een filmpje en promotiefoldertjes. 

En ik kan fijn bijkletsen en ja, er wordt ook af en toe weer gewerkt. Gewoon in een andere omgeving en met andere mensen: heerlijk!

Op zaterdag 15 oktober werden we opgehaald door een hele bijzondere vrachtwagen met een dito chauffeur. Timo haalde ons op voor een rondrit met ‘De Lastdrager II’. Wat was dat geweldig! Xander genoot, Ronald genoot, ik genoot, Timo genoot, dus wat wilden we nog meer?

We maken elke dag een rondje door Etten. 

En op woensdag hoort daar tegenwoordig ook een ijsje bij van Tiemessen. Jammer dat het apparaat vandaag kapot was, maar dat mocht de pret niet drukken. Xander kreeg in plaats daarvan lekkere snoepjes.

We genieten van de tuin, de blaadjes, het zonnetje, de zonnebloemen die bij ons onwijs laat gingen bloeien, maar waardoor we nu nog een fleurige tuin hebben, en al die andere kleine grote zegeningen die we mogen ervaren.

 

Kortom, het gaat goed. Het leven is goed. En we voelen ons dankbaar en relaxed.

Ja, en met mij gaat het ook goed. Ik merk dat ik steeds meer toch mijn eigen dingetjes ga doen. Zoals het werk, maar ook wat vaker weer lekker hobbyen. Een avond naar een collega. En a.s. zaterdag heb ik écht een dag voor mezelf: naar de KreaDoe in Utrecht! Gewoon de hele dag de tijd voor mezelf…heerlijk! 

Pittig

Vandaag hadden we weer de kuur in Utrecht. En voor de verandering ging niet Ronald mee, maar ome Wim en tante Willy. Dat was gezellig! En niet alleen gezellig, maar ook goed. Want hoewel we alle kuren als gezin doormaken, is het ook fijn als eens iemand anders meekijkt en ziet wat de impact van zo'n dag en de kuur is, en wat er dan allemaal op ons afkomt. 

Het was rustig op de heenweg. Geen enkele file, alhoewel we nog flink wat regen hadden. Xander had het op de heenweg dan ook erg gezellig achterin met ome Wim. Alle vrachtwagens en automerken werden benoemd, bekeken, en afgewogen of die wel goed was of dat die duur was. 

We waren ruim op tijd in het Maxima, en de spanning begon langzaamaan toe te nemen bij Xander. En toen de pedagogisch medewerker aan kwam lopen, was het echt gedaan met alle eventuele gezelligheid. Hij wilde niet meelopen naar de behandelkamer, en begon te huilen en tegen te stribbelen. Ik tilde hem daarom op en nam hem mee. Het lukte om een goed gewicht, lengte, een plasje, en zelfs nog een acceptabele bloeddruk af te leveren. Maar toen hij doorhad dat hij echt aangeprikt zou worden, was het grote paniek en boosheid. Nee, zijn angst en boosheid bij het aanprikken worden helaas niet minder, het gaat eigenlijk steeds moeilijker. Hij loopt niet meer zelf mee naar de behandelkamer, laat zich niet makkelijk meer afleiden en weet donders goed wat er komt. Moeilijk dus. De enige remedie voor mij om ermee om te gaan is mezelf afsluiten voor al zijn en mijn emoties en doorgaan. Streng zijn voor mezelf, voor hem, toespreken, en hopen dat de betreffende verpleegkundigen doorpakken. En vandaag hadden we onze vertrouwde verpleegkundige Esther, die daar ongelooflijk bedreven in is. Toppertje.

Xander bleef eigenlijk de rest van de tijd in het Maxima erg gespannen. Hij wilde niks, was dwingend, bleef door de stress steeds kauwbewegingen maken met zijn mond, gaf nog een keer over, en maakte zich elke keer zo stijf als een plank. Dus haalde ik een rolstoel en gingen we rondjes lopen.

Helaas liep alles ook nog eens flink uit. Aanprikken: half uur te laat. Daardoor de uitslagen ook veel later. Het consult bij dokter Martine was volgens mij ruim een uur later dan gepland. De chemo ging dan wel weer sneller dan gedacht (inclusief gedoe en overgeven), maar vervolgens deed de apotheek er 50 minuten over om 3 spuitjes Aprepitant op te trekken. Goed, het was vast druk daar. Maar na alle stress en spanning belde ik aan het eind uit ellende Leonie, de verpleegkundig specialist, op: 'om 16.00 uur krijg ik hier in de apotheek te horen: mijn collega is ermee bezig, het is zó klaar. Het is nu een hálfuur later, en ik sta hier nog met Xander te wachten en niemand die me iets kan zeggen'. Zul je altijd zien, bel je op, komt de apothekersassistente eraan. Ik had eerder Leonie moeten bellen, haha! Uiteindelijk konden we 16:45 vertrekken. En was ik blij dat Wim graag wilde chauffeuren. Kon ik ondertussen met Ronald overleggen of we de pizzaboer zouden laten koken die avond. 

Oja, dokter Martine. Ze was er weer. 9 weken niet gezien, we hadden haar gemist! En zij is, samen met Leonie, toch degene die wel een glimlach om Xanders mond krijgt. 

En ze zag binnen no time dat ik een andere bril had. Wat? Zo vaak zien we elkaar ook niet, ze heeft zoveel patiëntjes en ouders, en het dan gelijk zien. 

Ze was erg tevreden over Xander. Er was ook, buiten de stress, weinig om niet tevreden over te zijn. Bloedwaarden waren weer om door een ringetje te halen, vertraging hebben we bijna niet opgelopen in dit traject, en ook qua groei gaat het goed. En het is nu écht aftellen: nog 3 kuren te gaan!! 

Wat betreft Xanders stress: nadat al 2 keer eerder ons toegezegd was dat de kinderpsycholoog betrokken gaat worden voor de verwerking bij Xander (maar waar we nooit meer iets van hoorden), gaf Martine aan dat nu zelf op te pakken bij de psycholoog. We hoeven nog maar een paar keer, maar juist ook om alles na de behandeling te verwerken voor Xander, moet hier meer naar gekeken worden. 

Goed, iets na 18.00 uur waren we thuis, en nadat Xander van ons eerst een poos thuis mocht acclimatiseren, ligt hij inmiddels alweer een tijd te ronken. En wij gaan zo zijn voorbeeld volgen!

Nog 4 te gaan

De laatste fase van de chemokuren is voor ons gevoel wel echt nu ingegaan. We moeten er nog 4. Als alles volgens planning verloopt is halverwege november de laatste. En dat betekent dat we er al 22! gehad  hebben. ‘Poah’….zou Xander zeggen. Naar goed voorbeeld van onze Achterhoekse weerman Gerrit Vossers.

Verschillende mensen vroegen al naar hoe de traprenovatie gegaan was. Gelukkig heel goed! We hadden geluk: ze gaven die dag regen op, maar het is de hele dag droog gebleven. Dus de trap-opknap-meneer kon alles buiten snijden en doen. En dat scheelde toch een hoop pluizen en ander ongerief.

Het is mooi geworden. Iets grijzer dan ik wilde, maar dat blijft toch een lastig iets, aan de hand van kleurstalen een goede kleur uitzoeken. Xander mocht de trap als eerste in gebruik nemen. En nog steeds verzucht hij regelmatig als hij net uit bed komt en op blote voeten naar beneden gaat: ‘oh, lekker zacht en warm voor mijn teentjes mama!’.

Afgelopen maandag 3 oktober hadden we de lichte kuur in Ede. En behalve dat het ook nu weer veel filerijden was op de A12, ging het in het ziekenhuis heel snel. Na de laatste dramatische keer in Utrecht ging het nu zoals het normaal ook gaat. Gedoe, beetje drama, maar geen gespuug en hij herstelde erna snel. En van deze lichte kuur had hij eigenlijk totaal geen last. Dat wil zeggen: geen misselijkheid of moeheid.

Nu we aan het aftellen zijn, zijn we ook begonnen met het traject ‘hoe-starten-we-het-gewone-leven-weer-op’-traject. En waar dat in één van mijn vorige blogs nog moeilijk en onzeker was, kunnen we gelukkig zeggen dat er meer duidelijkheid is.

We hebben een gesprek gehad met BuurtZorg Jong, een ondersteunende dienst van de gemeente. Hier hadden we ook contacten mee in ons traject vóórdat Xander ziek werd en hij toen naar een dagbehandeling ging (een tussenstap voordat hij naar school zou gaan). En waar andere mensen bij zulke organisaties en diensten zoals Jeugdzorg soms problemen hebben, moeten we eerlijk zeggen dat we ontzettend tevreden zijn over de ondersteuning die wij krijgen. Waar ik mezelf nog naar maakte om de deadline van 5 jaar (in verband met de leerplicht), bleek de medewerkster zelf al contact opgenomen te hebben met de leerplichtambtenaar en de casus uitgelegd. Geen enkel probleem, voor Xander kan uitstel aangevraagd worden. Er wordt nu gezocht naar een goed plekje voor Xander, omdat hem nú naar regulier onderwijs te sturen een te grote stap is.

Vanmorgen kreeg ik een telefoontje dat Xander het aanmeldingstraject in kan gaan van de combigroep van Entrea Lindenhout. Dit is een zelfde soort groep als waar hij naartoe ging, maar dan nu met het onderwijs erbij. Dit is weer een heel kleine groep, waar hij langzaam kan wennen en kan opstarten. Voor nu is het de bedoeling dat hij daar in maart zal gaan starten. Mits er niets tussen komt, en Xander inderdaad naar deze groep kan gaan.

Het zou wellicht wel eerder kunnen, maar we zitten nog in de chemokuren, en weten niet of daar onverhoopt toch nog vertraging in gaat komen. Ook willen we hem daarna de tijd geven om te herstellen. Want ja, het gaat goed, en de kuren lijken uiterlijk niet zoveel met hem te doen. Maar schijn bedriegt ook een beetje aan de buitenkant. We zijn namelijk zo gewend aan de (milde) neveneffecten van de chemokuren, dat we deze niet meer veel benoemen. Maar die zijn er wel!

Zo is er het slechte lopen (zwalkend, met platvoeten, en lange afstanden lukt niet), geen eetlust, de stoelgang, de kleine problemen met de mond (af en toe blaasjes, dus we moeten goed poetsen bij hem), het altijd koud hebben (hij loopt tegenwoordig binnen regelmatig met zijn wintermuts op: het ziet eruit alsof we in Lapland wonen, maar hij heeft het zoveel warmer!), verschil in temperatuur tussen beide voeten, enz. Allemaal dingen waarvan we hopen dat ze na verloop van tijd gaan herstellen, als ná de chemokuren het spul langzaamaan uit zijn lichaam verdwijnt.

Het is fijn wat meer perspectief te hebben. Dat geeft wat meer zicht in het traject. En ondanks dat ik hem dus voorlopig nog wel thuis heb en dat niet altijd makkelijk is, geeft dit perspectief veel lucht.

En het gaat hier dus verder goed. Ook met mijzelf. Ik merk dat ik me wat beter voel door het perspectief, en het lukt me ook wat vaker even wat tijd voor mezelf te nemen. Gewoon op de bank zitten, en een beetje dommelen. De boel iets meer af en toe de boel te laten.

En afgelopen zaterdagavond heb ik genoten van de vrijwilligersavond met CARE Travel, zoooo fijn ouderwets een leuke avond met collega’s te hebben. Voorafgaand gaf ik even een update over Xander, met daarbij de aantekening dat ik de rest van de avond het eigenlijk niet meer over hem wilde hebben, haha! En daar hebben de collega’s zich keurig aan gehouden! 😊

Wat deden we verder nog?

Xander hielp me met koken: macaroni met kastanjes. Heerlijk.

We aten een patatje bij Tiemessen, en Xander kreeg van Sarina, de mama van Cato, een heerlijk ijsje. Hij mocht daarvoor zelfs even áchter de toonbank komen. Dat was leuk! Mama mocht in eerste instantie mee eten van zijn ijsje, maar al snel werd mijn lepeltje afgepakt en at meneer met 2 lepels.

Xander hielp me met poetsen en ontdekte dat je huishouddoekjes óp het raam kunt plakken.

En we bezochten de oudste werkende molen van Nederland in Zeddam. Deze was geopend, en we klommen op de oude trappetjes omhoog. Papa helemaal op de bovenste etage, Xander en ik bleven op de 2e verdieping steken. Maar ook daar hadden we een mooi uitzicht.

Oja, en we kochten een andere auto. Want ja, wij hebben zo’n afgrijselijke 'vervuilende' diesel. Foei foei foei! Dus nu maar een iets kleinere, benzine, een stukje lichter, net iets nieuwer, en nét iets minder luxe. Dat is dan weer jammer. Maar ja, die rooie Megane die we hadden was eigenlijk ook wel een toppertje. Nooit problemen mee gehad, en van alle gemakken voorzien. Jammer dat het een diesel is, anders hadden we ‘m nooit weggedaan.

Nou ja, weg is hij nog niet, hij wordt pas a.s. zaterdag opgehaald. Mag hij daarna nog 20 jaar in het Oostblok rijden. Want ja, híer is hij erg vervuilend, maar daar natuurlijk niet. En de uitstoot gaat gelukkig ook niet over grenzen heen, haha! Goed, wij hoeven in ieder geval niet meer zo belachelijk veel belasting te betalen.

Dus nu hebben we 3 auto’s voor de deur. Want die we gekocht hebben, hebben we ook gelijk maar meegenomen.

En de caravan dan? Tja, die kan niet achter de nieuwe auto (te zwaar). Dus wat we daarmee doen? Misschien achter de Daihatsu. Alhoewel ik daar ook wel een paar praktische bezwaren zie...

Wordt vervolgd dus.