Heen en weer geslingerd

Het is een mixt feelings dag. Waarin momenten van hoop worden afgewisseld met momenten van verdriet. Van nuchterheid en tegelijk een donkere sluier van 'moet hij nu zo verder?'. 

Het lastigste moment voor mij is als ik eindelijk een uurtje heb kunnen slapen, en dan vanuit een hele diepe slaap wakker wordt. Dán voel ik echt hoe moe ik ben, en valt de hele situatie als een loden last op me neer. 

We hebben de MRI gehad, en Xander is weer wakker. Hij is om alles geïrriteerd en wil helemaal niks. 

Ronald kijkt me aan en zegt: 'Ok, en nu heeft hij een slangetje in zijn neus, en zeult hij dat de komende tijd constant met zich mee?' Ja. Dat is het. 

Ik kijk naar buiten. Het is grijs. Het is stil. Buiten alsook op de gang. Xander is halfzittend in zijn bed in slaap gevallen. Ik huil zachtjes om alles en niks. Om voor mijn gevoel weer een nutteloze dag waarin alles in het teken stond van een MRI, wachten en informatie krijgen over wat ons verder te wachten staat.

Xander wordt uiterlijk steeds meer patiënt. En dat gaat alleen nog maar meer worden.

Tegelijk besef ik: Xander is al veel en veel langer ziek dan die 48 uur waarin deze achtbaan zich plaatsvindt. Alleen zagen we niks. Pas nu wordt het zichtbaar door de maatregelen die genomen worden. 

We denken: we maken hem steeds zichtbaarder ziek. Maar het zijn juist de wápens tegen sluipende ziekmakende processen.

We moeten beginnen met sondevoeding, omdat hij al een poos niet genoeg meer binnen krijgt en het afvallen al begon. 

Hij moet extra vocht binnen krijgen via het infuus, zodat de boel van binnen goed door blijft stromen en spoelen.

We moeten de chemotherapie starten, om zo de kansen te vergroten dat de tumor er straks goed uit gehaald kan worden. 

Ja, hij gaat uiterlijk nog veel zieker worden. En alles in mij wil dat niet. Het liefst trok ik nu alle stekkers en slangetjes weg en eruit en ging ik nu nog naar huis.

Maar dan gaat de ziekte van binnen onverminderd door... 

Tegelijk hadden we ook een goed en verhelderend gesprek met de oncoloog.

Het gaat dus om een niertumor. De tumor blijkt na de scan hier in het PMC minder groot dan genoemd in Doetinchem. Exacte omvang weet ik niet, maar het begon nu met 10, nog wat cm bij 12 zoiets. Nog veel, maar toch.

De uitslag vd MRI zal waarschijnlijk morgen komen. Op de echo te zien lijkt de andere nier helemaal goed, en ook de longen zien er niet afwijkend uit. Maar...pas op de CT scan die Xander donderdag krijgt zal daarover echt meer duidelijkheid komen.

Wat betreft de tumor (voor de technisch belangstellenden onder ons): 90% van de niertumoren is een zogenoemde Wilmstumor. Pas als de tumor eruit is en door de patholoog onderzocht, wordt daar meer bekend over.

Hoe ziet het traject eruit voor de komende periode?

Als er geen uitzaaiingen zijn in de longen, krijgt hij de komende 4 weken chemotherapie. In de 5e week wordt dan de tumor eruit gehaald.

Als er wél uitzaaiingen zijn in de longen, dan krijgt hij 6 weken chemotherapie, en wordt in de 7e week de tumor eruit gehaald.

De behandeling ná de operatie hangt helemaal af van het pathalogisch onderzoek van de tumor. 

Zo, ik heb dit stuk volgens mij in 5 etappes geschreven, ik ga 'm online gooien. En dan Xander klaarmaken voor de nacht. Op naar een volgende, hopelijk net iets minder intensieve dag...