Een jaar schoon en afsluiting

En weer hebben we een bijzondere mijlpaal bereikt: Xander is precies een jaar officieel schoon! Nou ja, qua kankercellen dan hè. De buitenkant wil nog wel eens, na een middagje ravotten, vies zijn. 

We hadden vandaag voor de 4e keer controle in zijn follow-up traject, zoals dat in het Maxima wordt genoemd. Precies een jaar na de uitreiking van de bloemenkraal. 

We begonnen vroeg. Om 6.30 zaten we in de auto. En helaas zaten we 2 uur en een kwartier later nog steeds in de auto. Wat een files op de A12! We hebben denk ik meer file gereden dan 'normaal'. Tja, het gebeurt natuurlijk vaker met een doelgroep die van ver moet komen. Dus we belden maar even op naar het Maxima. Een halfuur te laat kwamen we binnen. En we hadden ons plasje nog niet half gedaan, of we konden de foto van de longen maken en de echo maken. En zo was onze vertraging eigenlijk alweer meteen weggewerkt.

Daarna moesten we bloedprikken. Dit keer niet via de PAC, maar met een vingerprik. Ook dat vond Xander erg spannend, en hij moest heel hard huilen. Door de spanning trok hij zijn hand een beetje terug, waardoor kostbaar bloed rondvloog in plaats van dat het in het bloedbuisje terugkwam. En dat was zuur, want op een gegeven moment liep het niet meer, en was er te weinig. De afnamezuster hoopte tegen beter weten in dat het lab ermee uit de voeten kon. Helaas, we werden later gebeld: er zat een stolsel in, het moest opnieuw...

Maar daar was onze redder Leonie, die even overlegde met dokter Martine. En hoera, we hoefden niet opnieuw te prikken, volgende controle pas weer. De rest van de uitslagen van de onderzoeken waren inmiddels binnen en super goed, dus geen enkele reden om te twijfelen aan de ontbrekende bloedwaarden.

We bezochten de kindernefroloog, die ook uitermate tevreden was en niks bijzonders toe te voegen had. Over een jaar terugkomen bij hem!

Verder liet Xander aan alle artsen en verpleegkundigen zien dat er met zijn energieniveau niks mis is. Er werd ge-free-rund, gesprongen en gerend. En ondanks dat we dit keer het consult met Leonie hadden, kwamen we dokter Martine nog even tegen. En ze concludeerde opnieuw: wat is hij, wéér, vooruitgegaan! Een totaal ander kind dan 2 jaar geleden. 

Over 3 maanden dus pas weer terugkomen.

We zijn nu inmiddels een jaar na het herstel van Xander. We zijn ongelooflijk dankbaar voor hoe goed het met hem gaat. De controles en de bijbehorende praatjes in het Maxima worden bijna saai, elke keer hetzelfde riedeltje: hij groeit als kool, zijn waarden zijn constant en prima, hij eet, poept en plast goed, en heeft energie voor 10.

De controles gaan de komende jaren door. Dat zal elke keer weer even spannend zijn, maar tegelijk groeit ook ons vertrouwen dat het goed zal blijven gaan. De driemaandelijkse bezoekjes aan het Maxima worden steeds meer een gewoon onderdeel van ons leven.

Het eerste, meest risicovolle jaar qua recidive ligt achter ons. En dat is voor mij ook tegelijk een mooi moment om dit blog van Xander officieel af te gaan sluiten. 

We hebben heftige tijden achter de rug. En wat was dat blog voor ons, voor mij, een mooi middel om informatie te delen, updates te geven, foto's te laten zien, en vooral ook om alles van me af te schrijven.

Dank jullie wel voor het meelezen, het meeleven, de reacties en alle mooie dingen die het blog, maar meer nog de afgelopen twee jaar, heeft opgeleverd.

Het blog blijft voorlopig online, maar zal niet meer geüpdate worden. Tenzij er slecht nieuws komt in de toekomst, maar daar gaan we niet vanuit.

Kun je de blogs niet missen, en wil je toch af en toe lezen over ons dagelijkse leven? Ik post met enige regelmaat weer wat nieuws op ikwerkniet.blogspot.com. Volg me gerust daar!

Liefs, Nienke

De dag erna

Zo, even de stand van zaken op dit moment m.b.t. Xander en onszelf. 

Het gaat goed! De afgelopen nacht hebben we redelijk goed geslapen. Xander werd wel om 3.00 uur wakker van de pijn. We gaven hem paracetamol, legden hem comfortabel op zijn rug met een extra kussentje, en we lazen met ons slaapdronken hoofd een verhaaltje voor van ene Jip en Janneke die niet alleen de plantjes water wilden geven met hun gieter, maar ook vonden dat Poppejans nodig gedoucht moest worden. 

Vandaag was Xander redelijk goed te pas. Hij is voorzichtig met bewegen, en doet veel dingen met rechts in plaats van links. Zo ook het harken in de tuin.

De wond doet geen pijn, maar zal ongetwijfeld nog wat trekken. Maar hij redt zich er wel mee.

En ja, er stond natuurlijk een belangrijke afspraak op het programma: naar de speelgoedwinkel! Xander vond 7.00 uur 's morgens daar best een geschikt tijdstip voor. Maar nee, dat was toch echt te vroeg. 

Een paar uur later liep hij zielsgelukkig met een grote dobbelsteen-voetbal en een vrachtwagen en 2 trekkers weer naar buiten. 

Van zijn angst en paniek merken we niks meer. Hij heeft geen nachtmerries, en praat er verder ook niet over.

Of hij zijn PAC al wilde zien? Nee, dat was echt een brug te ver. Ik opperde het heel voorzichtig, en op het moment dat ik zijn gezicht zag vertrekken, zei ik hem gelijk dat het echt niet hoefde. 'Maar mama wil hem wel bewaren voor als je 'm ooit wél wilt zien'.

Dat was goed.

'Mama, ik denk dat als ik 17 ben dat ik 'm dan wel wil zien' 

Hoe hij op 17 kwam? Geen idee. Het is in ieder geval een veilig eind weg voor hem.

En nu gaan we fijn weekend houden! 

Ook deze dag ging voorbij...

18.01, we zijn eindelijk op weg naar huis. Het Urker Mannen Enseble zingt 'Als 't bazuingeschal des Heren', en Xander zingt vanaf de achterbank mee. En dat is best bijzonder, want wat was het een moeilijke dag voor hem. Daar hielden we van tevoren rekening mee, maar ik denk dat het nog pittiger was dan gedacht.

Het begon al met het plakken van Emla. Het duurde denk ik 10 minuten voor ik hem zover had dat hij in de buurt van de bank was waarop hij moest liggen. Hij weigerde te gaan liggen, en begon hard te huilen. En het lukte me voor het eerst niet meer het alleen te doen. Xander is zoveel groter en sterker geworden, dus Ronald moest helpen hem in bedwang te houden. Het lukte, maar wel met het gevolg dat Xander met ogen stijf dichtgeknepen bleef liggen, hartverscheurend huilend en hij weigerde ook maar in beweging te komen. 'Ik kan niet meer lopen!'

Na veel aandringen en stimuleren kregen we hem op tijd in de auto.

De reis ging voorspoedig, de afleiding van onderweg zijn deed hem goed. Hij zat wel wat scheef, maar was verder goed te pas.

We waren ruim op tijd in het Maxima.

Het aanprikken was simpelweg drama. Huilen, schreeuwen, rare klanken uitstoten, trappen, en grote angst en paniek dat het lijntje bleef zitten. 

Tom, de pedagogisch medewerker die in het begin probeerde Xander te begeleiden en af te leiden, trok zich op een gegeven moment terug omdat hij zag dat alleen ik hem nog kon bereiken. Eén verpleegkundige, een jonkie nog, leek behoorlijk onder de indruk hoe heftig het voor Xander was. Ze zei niet veel en liep een beetje stilletjes langs ons heen toen het klaar was. Monica, de andere verpleegkundige, kent hem langer dan vandaag, dus was er inmiddels wel aan gewend.

Goed, het lukte, we waren klaar met aanprikken, en gingen door naar de dagbehandeling. Xander weigerde te lopen, dus droegen we hem maar.

Hij trok rare gezichten van de spanning, en had op een gegeven moment zijn halve hand in zijn open mond.

We moesten ruim een uur wachten 

Xander wilde niet normaal zitten. Hij keek een filmpje, maar elke paar minuten kwamen er weer een paar snikken en wat gehuil, en klaagde hij over pijn door het lijntje en vroeg hij hoe lang het duurde. Na een poosje op mijn schoot te hebben gehangen moest hij plassen, en bleek hij het ook al gedeeltelijk in zijn broek te hebben gedaan. 

We besloten dat hij maar die broek en onderbroek aan moest houden, elk gefriemel was teveel.

Eindelijk waren we aan de beurt. Met bed en al liepen we naar de sedatie-afdeling. Er mocht 1 ouder bij zijn om in slaap te brengen, en dat deed ik zelf.

Xander moest op het bed gaan liggen, maar dat durfde hij niet. Ik tilde hem uiteindelijk maar op, zette hem erop en ging er heel dicht tegenaan zitten.

De arts van de kinderchirurgie vroeg nog wat controlevragen. En ondertussen bleef Xander maar vragen stellen: 'moet ik slapen? Wanneer gaat mijn kastje eruit? Hoe gaat dat?' We hadden hem alles van tevoren uitgelegd, maar hij bleef de vragen nu maar herhalen. En steeds maar huilen tussen de vragen door.

Uiteindelijk pakte de anesthesist door en spoot het slaapmiddel in. Oh, eindelijk werd hij slap in mijn armen, eindelijk rust voor hem. En met de tranen nog op zijn wangen legde ik hem voorzichtig neer, gaf hem een dikke kus en liep met de pedagogisch medewerker weg.

Tom gaf aan: 'je deed het fantastisch, ik had werkelijk niks toe te voegen'. Ik had een brok in mijn keel. 'Dank je.' 

En tijdens het wachten kwamen de tranen bij mij. Jeetje, ik denk de heftigste keer om hem onder narcose te brengen. Wat een angst....

Maar gelukkig, toen was het ergste voorbij. Hij sliep flink lang op de uitslaapkamer, waarschijnlijk mede dankzij de uitputtende spanning van de hele dag. Hij kwam redelijk rustig bij, en het was bijna grappig hem met een soort van dubbele tong te horen praten. 'Ik heb heel goed geslapen'. 'Wanneer gaat mijn kastje eruit?' En hij vermaakte zich met een stickervel die hij had gekregen op de uitslaapkamer. Alles werd ondergeplakt, zijn handen, en het verband waar zijn infuus zat.

Op de dagbehandeling vroeg de verpleegkundige wat hij wilde eten. 'Ik mag niet eten...' 

Het duurde even voor hij doorhad dat dat verbod opgeheven was. 

Hij at een krentenbol, 2 tosti's, het infuus ging eruit, en toen mochten we gaan. 

Linearecta naar de cafetaria in De Bilt. Want donderdagmiddag 17.00 uur wegrijden in Utrecht met slecht weer, dat is vragen om file. Dus besloten we eerst ergens lekker te gaan eten.

En nu: bijna thuis! Xander bekijkt op Google Maps hoeveel minuten het nog duurt. Nog 16 zegt hij. Dus gooi ik snel dit stuk op het wereldwijde web, zijn jullie ook weer op de hoogte. 

P.S.: De kinderchirurg gaf op de uitslaapkamer aan dat er een speciaal team is voor kinderen waarbij bloedafname heel moeilijk is vanwege angst en veel spanning. 'Als ik zag hoe hij was met het onder narcose gaan, dan is hij daar wel kandidaat voor'.

Er gaat dus gekeken worden hoe ze Xander in de toekomst zo goed mogelijk bloed kunnen afnemen met zo min mogelijk angst.

Lijkt me niet geheel onverstandig. Want als hij zo ook zal zijn met bloedprikken (wat niet onaannemelijk is), dan zal er wel wat aan gedaan moeten worden middels een klein roesje o.i.d. 

Dit is trouwens de PAC die anderhalf jaar in zijn lichaam heeft gezeten.

Update vanaf de uitslaapkamer

Even een update vanaf de uitslaapkamer.

De ingreep is goed gegaan! Hij ligt inmiddels al 40 minuten zijn roes uit te slapen. Hij krijgt een beetje extra zuurstof, omdat hij vanwege zijn verkoudheid wat last had van rocheltjes.

Mentaal was/is het zwaar voor hem. Veel angst en paniek, wat ook voor ons soms zwaar was om te hendelen. Maar hopelijk hebben we nu het ergste gehad. 

Later meer! 

Technische briefing

Zo, even kort de technische details over de ingreep van vandaag, voor degenen die het interesseert...😉

Rond 13.15 zal bij Xander de Port a Cath verwijderd worden. Dit gebeurt onder algehele narcose. Daarom moet hij vanaf vanmorgen 7.15 uur nuchter zijn. Het verwijderen gebeurt niet in het WKZ, zoals bij het plaatsen, maar gewoon in het PMC. Daar hebben ze ook speciale sedatiekamers.

Van tevoren wordt hij voor de laatste keer aangeprikt, en krijgt hij een lijntje aan de PAC. Via de PAC wordt het slaapmiddel toegediend. Zodra hij onder zeil is, prikken ze een infuus aan. Dan wordt middels een klein sneetje de PAC verwijderd. Het slangetje wat vanuit de PAC het bloedvat inloopt, kán misschien wat vastzitten. Dan moet er ook in zijn hals, waar het slangetje het grote bloedvat ingaat, een heel klein sneetje gemaakt worden. Maar dat is maar heel zelden. Vervolgens wordt het gehecht, en gaat hij naar de uitslaapkamer. Zodra hij wakker is, mag het infuus eruit. En dan is het klaar!

Kortom: technisch gezien stelt het echt geen bal voor.

Iedereen zegt: oh, wat fijn dat hij eruit gaat! 

Correctie: het is fijn als hij straks eruit ís. Dat hij eruit gáát is super spannend voor hem.

En dus zit de uitdaging 'm vandaag voornamelijk in het mentale stuk. Vooral omdat hij aangeprikt moet worden en een lijntje krijgt die een uur blijft zitten voor hij onder narcose gaat. En dat vindt hij toch een portie vervelend....! 🥴

We bereiden ons voor op een paar vervelende uurtjes, maar daar gaan we elkaar gewoon doorheen loodsen! 💪

Goed. Tijd om hem de slechte mededeling te doen dat hij ook vandaag wordt aangeprikt, en ik dus Emla moet plakken....

Het verwijderen van de PAC

'Mama, zal ik jou eens laten zien wat we op de 21e gaan doen?'

Xander komt aanhollen. 'Kijk, op de kalender staat bij 21 september een Z, van ziekenhuis. En daarna op de 22e de V, van een dag vrij!'.

'Oh, echt waar? En wat moeten we in het ziekenhuis doen dan?' 

'Dan wordt mijn kastje eruit gehaald.'

We hebben afgelopen week de oproep gekregen dat de PAC verwijderd gaat worden. Afgelopen maandag, bij de controles, leek er nog geen enkel zicht op wanneer dit zou gaan gebeuren. Het was erg druk bij de chirurgie, in het systeem stond 'wachtrij verlopen', dus dokter Martine had Xander opnieuw aangemeld voor het verwijderen van de PAC. En ineens, 3 dagen later, kregen we een mailtje van de planning. De afspraken waren gewijzigd. Dat wil zeggen: er was een afspraak bijgekomen, het verwijderen van de PAC. 

Het is een vrij simpele ingreep die onder narcose zal plaatsvinden. Maar voor Xander zal het niet zo simpel zijn. Want alles omtrent zijn Port-a-Cath heeft hij in de afgelopen anderhalf jaar ontzettend spannend gevonden. Het riep veel angst en paniek op. Ja, het hemd uitdoen en hem in bad stoppen gaat beter. Maar nog steeds roept het heftige reacties op als we er alleen maar naar kijken. 

En tegelijk is de PAC een groot onderdeel geworden van zijn leven. Omdat hij net 4 was toen hij 'm kreeg, weet hij niet meer hoe het is om geen PAC te hebben. 

We bereiden hem er anders op voor dan ruim een jaar geleden. Toen besloten we dat we het hem pas een paar minuten voor tijd zouden vertellen. Maar hij is inmiddels zoveel wijzer en slimmer. En dus hebben we het hem vandaag al verteld. 

Ronald deed vanmorgen vroeg de eerste fase, die vertelde hem dat het ging gebeuren en wanneer. Maar wat er precies zou gaan gebeuren, daar wilde Xander het niet over hebben. 

Maar nu is het een aantal uren later, en vertelt Xander zelf aan mij dat zijn kastje verwijderd gaat worden. 

'Xander, weet je ook wat er dan gaat gebeuren?' Nee, dat heeft papa nog niet verteld. En verrassend genoeg vraagt Xander het zelf. 

'Mama, hoe doen ze dat dan, dat kastje weghalen?' 

En ik begin het uit te leggen. Dat we naar de slaapdokter gaan. En dat hij heel eventjes gaat slapen, en dat ze dan ondertussen het kastje eruit halen. 

Ik zie bij elke zin de ogen groter worden en de angst erin komen. Argh, dit zijn altijd de lastige momenten, de stress bij je kind zien komen. 

'Hoe lang moet ik dan slapen?' 'Hoeveel dingen moeten ze bij mij doen?' 

Ik probeer er allemaal zo eerlijk mogelijk antwoord op te geven. Hoeveel dingen ze bij hem moeten doen, dat weet ik niet. 'Mama, dat weet je wel!' Oef. Ik geef maar lukraak een getal. 'Ik denk vier dingen'. Ok. Een getal geeft hem houvast. Hij begint zelf de dingen in te vullen. '1 is naar de slaapdokter gaan, 2 is slapen, en bij 3 is hij weg'. Ik laat het er maar bij.  

Hij veegt wat denkbeeldige tranen weg.

Ineens gaat het vingertje omhoog. 'Ik weet wat mama! Bij de 22, als we vrij zijn, dan gaan we naar de winkel, wat leuks kopen, omdat ik het zo goed gedaan heb op de 21e'. Natuurlijk, kan mij het geld schelen. 'Ja hoor, jij mag de 22e een mooi cadeau uitzoeken bij de speelgoedwinkel'. 

Hij holt weg. Ik ben opgelucht, hij weet het nu. 

In de loop van de dag komt de 21e af en toe in een bijzinnetje terug. Maar dat zal de komende dagen wel vaker gebeuren. We laten hem nu zelf bepalen wanneer we het er wel of niet over hebben.

We worden a.s. donderdag rond 11.30 zoiets in het Maxima verwacht. Ongeveer een uur later zal hij aan de beurt zijn. Het verwijderen gebeurt onder algehele narcose, maar zal denk ik niet zo lang duren. Meer details zullen we vast wel horen bij het telefonische pre-operatieve spreekuur.

Op dus naar de volgende stap in het herstel van kinderkanker! 

Uitslag

We vallen onmiddellijk met de deur in huis: alles is goed! Echo en foto zagen er prima uit, en ook de bloedwaarden en de urine zijn goed.

Het ging best goed vandaag. Het Emla plakken en het aanprikken waren heftig voor Xander, maar hij herstelde redelijk snel. 

Het knuffelen met de plaat, de longfoto, vindt hij appeltje eitje. De echo is een klein beetje spannend, maar de mooie natuurfilms, geprojecteerd op het plafond, maken veel goed. 

En dokter Martine? Die was weer op zijn Martine van Grotels tevreden. Dikke smile, en ook zij beaamde: hij heeft zich zo ongelooflijk ontwikkeld, op werkelijk alle fronten. 

Kon Xander eerdere consulten nog op zijn stoel blijven zitten, dit keer duurde dat geen 2 minuten. Er werd gesprongen, ge-highfived, en meneer klom op een gegeven moment zelfs in het raamkozijn. Om even aan te geven hoe zijn energieniveau momenteel is.

Wat betreft de controles: die zullen de komende jaren nog redelijk intensief doorgaan. Nou ja, intensief...maar in ieder geval zeer frequent.

De eerste 2 jaar om de 3 maanden. Daarna het jaar om de 4 maanden, dan om de 6 maanden. Na de 5 jaar zullen ze elk jaar plaatsvinden. In principe wordt de frequentie na 5 jaar langzaam steeds lager, maar in het geval van Xander wil dr. Martine elk jaar aanhouden. Dit omdat hij 1 nier heeft en nog volop in de groei zal zijn. De symptomen van een eventuele falende nier zijn vaak niet duidelijk herkenbaar: teveel eiwit in de urine en hoge bloeddruk. Dit moet goed onder controle blijven.

Oja, we moesten in principe in oktober weer naar de kindernefroloog. Deze afspraak was niet op deze dag gepland, maar los in oktober.

Dat vond dr. Martine maar stom. Gewoon stom. Want voor 1 zo'n afspraak naar Utrecht rijden is stom, aldus dr. Martine. Dus is hij verplaatst naar december, naar de volgende controle-ronde.

'Ik weet niet wat voor dyslectische secretaresse die afspraak op 9/10 heeft gezet inplaats van 11/9'. Aldus Martine. Ze had 'm zelf alvast maar even verplaatst.

Heerlijk mens.

Goed, nog een paar sfeerplaatjes, en dan vertrekken we weer naar de Achterhoek! 

Doorrrrr met ons gelukkige saaie en normale leven. HOERA!