We hadden vandaag voor de 4e keer controle in zijn follow-up traject, zoals dat in het Maxima wordt genoemd. Precies een jaar na de uitreiking van de bloemenkraal.
We begonnen vroeg. Om 6.30 zaten we in de auto. En helaas zaten we 2 uur en een kwartier later nog steeds in de auto. Wat een files op de A12! We hebben denk ik meer file gereden dan 'normaal'. Tja, het gebeurt natuurlijk vaker met een doelgroep die van ver moet komen. Dus we belden maar even op naar het Maxima. Een halfuur te laat kwamen we binnen. En we hadden ons plasje nog niet half gedaan, of we konden de foto van de longen maken en de echo maken. En zo was onze vertraging eigenlijk alweer meteen weggewerkt.
Daarna moesten we bloedprikken. Dit keer niet via de PAC, maar met een vingerprik. Ook dat vond Xander erg spannend, en hij moest heel hard huilen. Door de spanning trok hij zijn hand een beetje terug, waardoor kostbaar bloed rondvloog in plaats van dat het in het bloedbuisje terugkwam. En dat was zuur, want op een gegeven moment liep het niet meer, en was er te weinig. De afnamezuster hoopte tegen beter weten in dat het lab ermee uit de voeten kon. Helaas, we werden later gebeld: er zat een stolsel in, het moest opnieuw...
Maar daar was onze redder Leonie, die even overlegde met dokter Martine. En hoera, we hoefden niet opnieuw te prikken, volgende controle pas weer. De rest van de uitslagen van de onderzoeken waren inmiddels binnen en super goed, dus geen enkele reden om te twijfelen aan de ontbrekende bloedwaarden.
We bezochten de kindernefroloog, die ook uitermate tevreden was en niks bijzonders toe te voegen had. Over een jaar terugkomen bij hem!
Verder liet Xander aan alle artsen en verpleegkundigen zien dat er met zijn energieniveau niks mis is. Er werd ge-free-rund, gesprongen en gerend. En ondanks dat we dit keer het consult met Leonie hadden, kwamen we dokter Martine nog even tegen. En ze concludeerde opnieuw: wat is hij, wéér, vooruitgegaan! Een totaal ander kind dan 2 jaar geleden.
Over 3 maanden dus pas weer terugkomen.
We zijn nu inmiddels een jaar na het herstel van Xander. We zijn ongelooflijk dankbaar voor hoe goed het met hem gaat. De controles en de bijbehorende praatjes in het Maxima worden bijna saai, elke keer hetzelfde riedeltje: hij groeit als kool, zijn waarden zijn constant en prima, hij eet, poept en plast goed, en heeft energie voor 10.
De controles gaan de komende jaren door. Dat zal elke keer weer even spannend zijn, maar tegelijk groeit ook ons vertrouwen dat het goed zal blijven gaan. De driemaandelijkse bezoekjes aan het Maxima worden steeds meer een gewoon onderdeel van ons leven.
Het eerste, meest risicovolle jaar qua recidive ligt achter ons. En dat is voor mij ook tegelijk een mooi moment om dit blog van Xander officieel af te gaan sluiten.
We hebben heftige tijden achter de rug. En wat was dat blog voor ons, voor mij, een mooi middel om informatie te delen, updates te geven, foto's te laten zien, en vooral ook om alles van me af te schrijven.
Dank jullie wel voor het meelezen, het meeleven, de reacties en alle mooie dingen die het blog, maar meer nog de afgelopen twee jaar, heeft opgeleverd.
Het blog blijft voorlopig online, maar zal niet meer geüpdate worden. Tenzij er slecht nieuws komt in de toekomst, maar daar gaan we niet vanuit.
Kun je de blogs niet missen, en wil je toch af en toe lezen over ons dagelijkse leven? Ik post met enige regelmaat weer wat nieuws op ikwerkniet.blogspot.com. Volg me gerust daar!
Liefs, Nienke
