Uitslag controle

Goed nieuws! Alle controles en uitslagen zijn goed. Voor degenen die geen behoefte hebben om langere verhalen te lezen: u kunt dus nu stoppen...😉

We moesten niet om 7.45 uur in het Maxima zijn, maar om 8.45 uur. Daar kwam ik gelukkig gisteravond al achter, niet dat we ineens veel te vroeg er waren. Alhoewel, er stond zoveel file op de heenweg dat eerder weggaan geen overbodige luxe was. Maar klokslag 8:45 waren we er. 

De buikecho ging redelijk goed, alhoewel de spanning wel vrij hoog was. Maar Jip en Janneke deden hun werk. 

Het grootste probleem was het aanprikken, maar dat ging business as usual, en Xander herstelde snel. En al snel sprong hij op zijn skelter, en racede de gangen door!

We moesten deze keer ook naar de kindernefroloog. Een alleraardigste arts-assistent onderzocht Xander en legde ons nog een keer uit waarom het belangrijk is dat Xander er kwam.

Kinderen/mensen met maar 1 nier hebben een verhoogde kans op een hoge bloeddruk. Dit omdat deze ene nier al het werk moet doen. En als er een te hoge bloeddruk is, geeft dat weer schade aan de nier. Daarom zal Xander, zeker gedurende zijn groei, onder controle blijven staan van de nefroloog om zijn bloeddruk extra goed in de gaten te houden. 

Nu was tijdens de controle op de behandelkamer de bloeddruk van Xander vrij hoog. Bij de nefroloog werd de bloeddruk nogmaals gemeten, maar nu op de good old school manier: handmatig pompen en stethoscoop in de oren. Buiten het feit dat deze manier een stukje nauwkeuriger is, was Xander ook veel rustiger, en bleek de bloeddruk een stuk lager. Hij zit nu in de marge 'normaal hoog'. Het liefst zien ze hem nog iets lager, maar dit is nog goed en er hoeft niets aan gedaan te worden. 

Verder hoeven we voor hem geen bijzondere leefregels aan te houden. Gezond eten, niet extra zout over het eten, bewegen, geen overgewicht, dat zijn belangrijke componenten om in de gaten te houden. Oja, en kooivechten is misschien ook niet verstandig. Want een flinke beuk in zijn buik kan schade veroorzaken aan de nier, en dat willen we niet. Nu hadden we niet echt de intentie hem dat te laten doen, maar toch fijn als een nefroloog het even benoemt...🤣

De laatste afspraak was dokter Martine. En die was zo ongelooflijk blij te zien hoe goed Xander het doet, hoe groot hij was geworden en hoe hij zich ook mentaal ontwikkeld heeft! Ze vergat prompt te vertellen dat alle uitslagen goed waren. Halverwege vroeg ik het maar even, maar dat was eigenlijk voor de bühne, ik had al even gespiekt in zijn medisch dossier. Ja, alles was goed. Heel goed. Niks bijzonders te zien op de echo en de longfoto, en de bloedwaarden waren werkelijk fantastisch. En ze genoot zo van hoe spontaan hij geworden was...!

Leonie was er niet bij, maar ik appte haar dat we nog even in het restaurant zaten te eten. En algauw kwam ze even langs om bij te kletsen en ook zij was zo blij voor ons.

We zijn zo dankbaar en blij dat we de lijn die we ingezet hebben nu voort mogen zetten. De volgende controle zal in juni zijn. 

Zo, en nu heb ik de knollen op. De heren hebben afgelopen nacht prima geslapen, maar ik mis wel een paar uurtjes door de stress. Zo'n dag blijft spannend en vermoeiend. Maar deze hebben we mooi gehad! 

Zonneschijn

We zijn inmiddels drie maanden na de laatste controle. En dat houdt in dat de eerstvolgende controle voor de deur staat! Aanstaande maandag om precies te zijn.

Xander zal dan weer een scan van de buik krijgen, een longfoto, we moeten urine inleveren, bloed afnemen, en we hebben natuurlijk het gebruikelijke consult bij dokter Martine en Leonie. Dit keer staat ook een afspraak bij de kindernefroloog op het programma. Dit in het kader van 'Zorg zo goed mogelijk voor de overgebleven nier'. 

We moeten weer akelig vroeg in het Maxima zijn, om 7.45 uur volgens mij. Nou ja, als de wekker gaat is het vervelend, later zijn we er alleen maar blij mee. 

Xander weet nog niet dat we maandag weer moeten. Dat vertellen we zondagavond of maandagochtend pas, om te voorkomen dat hij in de stress schiet en ons het hele weekend bombardeert met vragen en negatief gedrag. Hou daar dus ook rekening mee de komende dagen, mochten jullie ons zien.

 

Voor mijn gevoel zijn we tij-den niet in het Maxima  geweest. En dat is natuurlijk een goed teken. Het waren eigenlijk 'maar' drie maanden, maar ze duurden voor mijn gevoel veel langer. 

We hebben dan ook echt goede weken achter de rug. Tijden die ik wel wil kwalificeren als 'zonneschijn'. Spectaculair? Nee, totaal niet. Maar zoveel kleine en tegelijk grote positieve dingen. En daar hebben we ook zelf (hard) aan gewerkt. Want stel je voor dat we komende maandag geen goed nieuws krijgen, dan hebben we in ieder geval 3 goede maanden gehad. Dat was mijn insteek voor de afgelopen tijd. En nee, dat hebben we echt niet zelf alleen in de hand. God geeft het ons in Zijn genade. Maar tegelijk geeft Hij ons als mensen ook de verantwoordelijkheid, kracht, mogelijkheden en kansen om zelf de handen daarvoor uit de mouwen te steken.

We zijn ontzettend dankbaar hoe goed het gaat met Xander. Op alle vlakken. Er zijn nog maar weinig dingen waaraan je kunt merken dat hij zo ziek is geweest. Naast het goede eten en drinken, ontwikkelt hij zich ook op mentaal gebied goed. Sinds begin februari gaat hij naar school. In het begin vond hij het heel erg spannend, maar we merkten eigenlijk wel al meteen dat de spanning niet zo hoog opliep als een jaar geleden. Maar nu, zo'n 6 weken later? Hij geeft regelmatig aan dat hij het leuk vindt, en van de week holde hij voor me uit op het schoolplein. Zo gaaf om te zien! Ook de leerkrachten geven eigenlijk elke dag aan dat hij elke keer weer stappen maakt, en vandaag kwam de juf naar me toe: 'hij heeft vandaag zóóóó genoten, en wat vinden ook wij dat gaaf om te zien!' En we zien het aan de foto's, er is steeds meer een echte lach zichtbaar. En we zijn er nog lang niet, maar heel langzaam zien we bij school steeds iets meer van de Xander die we thuis ook hebben.

Ikzelf had een maand geleden de man met de hamer op bezoek. En wellicht dat mijn gastvrijheid voor hem wat heeft geholpen. Want het ging redelijk snel weer goed met me. Op onze vakantie kwam hij wel weer terug, ook met een flinke verkoudheid. Maar inmiddels gaat het eigenlijk erg goed met me. Ik heb veel meer tijd om dingen aan te pakken doordat Xander naar school gaat en geen intensieve zorg meer nodig heeft. Zo ben ik weer 1 à 2 keer in de week gaan zwemmen, en heb ik het pianospelen weer (intensiever) opgepakt, met zelfs af en toe les! Als Xander thuiskomt uit school gaan we eigenlijk altijd naar buiten, en ik heb dan ook een flinke slag in de tuin kunnen maken. We hebben de caravan opgehaald en zijn die momenteel aan het prepareren om uit te lenen aan een collegaatje. 

En ik maak weer een flink aantal uur voor mijn vrijwilligerswerk. 

De huiskamer is 4 keer verbouwd, want ja, waar staat die relaxfauteuil toch het mooist? De eerste zaadjes zitten in de grond, er hangen nieuwe sfeerlampjes in de tuin, de sondepomp is vanmorgen opgehaald, en ik maak tig to-do lijstjes en 'creatieve-dingen-die-ik-nog-wil-doen'- lijstjes. 

Eén ding heb ik niet gedaan:  pannenkoeken bakken op school met de kinderen van Xanders klas. Daar heb ik zeer vriendelijk voor bedankt. Leuk idee, maar mij niet bellen. School is voor de juf, thuis voor de moeder. En het liefst houd ik deze gescheiden. 

En ik wist dat ik de goede keuze had gemaakt, toen ik een andere moeder met haar dochtertje uit Xanders klas naar buiten hoorde komen. De pannekoekbaksessie had kennelijk niet het beste in beiden naar boven gehaald, want het ging er niet heel gezellig aan toe tussen die twee. En toen ik ook nog eens zoetsappige foto's kreeg van Xander en de juf, beiden lachend en stralend, bleek de titel van dat geniale boek toch weer de waarheid te zijn: 'Luie ouders hebben gelijk'. 

Hebben we verder nog wat bijzonders te melden? Neuj, eigenlijk niet. We gaan het zien aanstaande maandag. En zodra we meer weten voor wat betreft de uitslagen, dan melden we dat op het blog. 

Zo, er staat hier momenteel een inspirerende  documentaire op die ik samen met Xander ga kijken. 

'Buurman en Buurman', altijd informatief.